“Alle Augen auf das Bewußtsein für Seltenes” … explizit seltene Erkrankungen.
Das ist das Motto des Online Festivals von “LOUDRARE” am 23.02 2023. Ab 10 Uhr 30 geht es los, schau Dir an Was Dich erwartet:
AUF DER BÜHNE
FABIENNE REHM
Betroffene Hypoparathyreoidismus
LUKAS LEIHBERG
Betroffener Hämopholie,
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
IPEK TÜRKEKÖLE
Betroffene Sichelzellenkrankheit, IST e.V.
WIEBKE KLEIN
Betroffene Lupus erythematodes, Influencerin
NADINE REICHE
Betroffene Colitis ulcerosa und perinale Fisteln, Influencerin
DR. KATHARINA SCHUBERT
Ärztliche Lotsin, Mkitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE)
BERND ROSENBICHLER
Social Entreprenuer, Geschäftsführer Branewo gUG (Initiative Alström), Ben’s Art UG und brave2change
MALIK THOMAS
Betroffener LHON
NADINE GROSSMANN
Betroffene FOP, FOP e,V.
BURAK EROGLU
Betroffener Mukoviszidose, Influencer
CELINA BISCHOf
Betroffene SMA, Influencerin
PROF. DR. OLIVER SEMLER
Leiter Zentrum für seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter, Uniklinik Köln
DR. BELINDA VON NIEDERHÄUSERN
Senior Patient Partnership Manager, Roche
MODERATION
Franziska Lichtnack & Alexander Klaus
Das Programm
10.30 – 10.15 UHR / HELLO
10.15 – 10.30 UHR / KEYNOTE
10.30 – 11.45 UHR / AWARENESS WHAT?
(TALK)
Was ist Awareness und warum ist das so wichtig? (Medizin vs. Gesellschaft)
Wie kann sich eine gesteigerte Awareness auf die Situation der Betroffenen auswirken?
Wie sieht Awareness für seltene Erkrankungen aktuell aus?
15 MIN PAUSE
12.00 – 13.15 UHR / HOW TO: SUCCESSFUL AWARENESS
(WORKSHOP #1)
Wie lässt sich Awareness außerhalb der Rare-Bubble erzeugen?
Was macht gute Kampagnen aus und welche Fehler sollte man lieber vermeiden?
Was sind die wichtigsten Messages, die in der Gesellschaft bekannt sein sollten?
Wie schafft man Nachhaltigkeit?
30 MIN PAUSE
13.45 – 15.00 UHR / LET’S GO DIGITAL
(WORKSHOP #2)
Welche Rolle spielen digitale Medien, Social Networks und Influencer:innen?
Wie wird man Influencer:in für seltene Erkrankungen?
Was erwarten Influencer:innen von Patientenorganisationen, Medizin und Pharma-Industrie?
Was macht gute Kooperation aus?
15 MIN PAUSE
15.15 – 16.30 UHR / GOOD PRACTICE BEISPIELE
(TALK)
Wir schauen uns verschiedene Kampagnen an und reden darüber.
16.30 – 16.45 UHR / GOODBYE
Zusammenfassung / Whats next? / COMMUNITY
IHR WOLLT DABEI SEIN?
Zum LOUDRARE ONLINE FESTIVAL geht es hier entlang: https://loudrare.de/lof/
Die Teilnahme ist kostenfrei. Und eure Freunde dürft ihr auch gern mitbringen.
