{"id":932,"date":"2023-02-20T15:55:30","date_gmt":"2023-02-20T14:55:30","guid":{"rendered":"https:\/\/xn--eventflte-67a.net\/?p=932"},"modified":"2023-02-20T15:55:30","modified_gmt":"2023-02-20T14:55:30","slug":"all-eyes-on-awareness-for-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/smartunity.space\/eventtipps\/online\/all-eyes-on-awareness-for-rare\/","title":{"rendered":"All Eyes on Awareness for Rare"},"content":{"rendered":"\n
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“Alle Augen auf das Bewu\u00dftsein f\u00fcr Seltenes”<\/strong> … explizit seltene Erkrankungen.<\/p>\n\n\n\n

Das ist das Motto des Online Festivals von “LOUDRARE<\/strong><\/a>” am 23.02 2023. Ab 10 Uhr 30 geht es los, schau Dir an Was Dich erwartet:<\/p>\n\n\n\n

AUF DER B\u00dcHNE<\/h2>\n\n\n\n
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FABIENNE REHM<\/strong>
Betroffene Hypoparathyreoidismus<\/p>\n\n\n\n

LUKAS LEIHBERG<\/strong>
Betroffener H\u00e4mopholie,
Interessengemeinschaft H\u00e4mophiler e.V.<\/p>\n\n\n\n

IPEK T\u00dcRKEK\u00d6LE<\/strong>
Betroffene Sichelzellenkrankheit, IST e.V.<\/p>\n\n\n\n

WIEBKE KLEIN<\/strong>
Betroffene Lupus erythematodes, Influencerin<\/p>\n\n\n\n

NADINE REICHE<\/strong>
Betroffene Colitis ulcerosa und perinale Fisteln, Influencerin<\/p>\n\n\n\n

DR. KATHARINA SCHUBERT<\/strong>
\u00c4rztliche Lotsin, Mkitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE)<\/p>\n\n\n\n

BERND ROSENBICHLER<\/strong>
Social Entreprenuer, Gesch\u00e4ftsf\u00fchrer Branewo gUG (Initiative Alstr\u00f6m), Ben’s Art UG und brave2change<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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MALIK THOMAS<\/strong>
Betroffener LHON<\/p>\n\n\n\n

NADINE GROSSMANN<\/strong>
Betroffene FOP, FOP e,V.<\/p>\n\n\n\n

BURAK EROGLU<\/strong>
Betroffener Mukoviszidose, Influencer<\/p>\n\n\n\n

CELINA BISCHOf<\/strong>
Betroffene SMA, Influencerin<\/p>\n\n\n\n

PROF. DR. OLIVER SEMLER<\/strong>
Leiter Zentrum f\u00fcr seltene Skeletterkrankungen im Kindes- und Jugendalter, Uniklinik K\u00f6ln<\/p>\n\n\n\n

DR. BELINDA VON NIEDERH\u00c4USERN<\/strong>
Senior Patient Partnership Manager, Roche<\/p>\n\n\n\n

MODERATION<\/strong>
Franziska Lichtnack & Alexander Klaus<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Das Programm<\/h2>\n\n\n\n

10.30 – 10.15 UHR \/ HELLO<\/strong><\/p>\n\n\n\n

10.15 – 10.30 UHR \/ KEYNOTE<\/strong><\/p>\n\n\n\n

10.30 – 11.45 UHR \/ AWARENESS WHAT?<\/strong>
(TALK)
Was ist Awareness und warum ist das so wichtig? (Medizin vs. Gesellschaft)
Wie kann sich eine gesteigerte Awareness auf die Situation der Betroffenen auswirken?
Wie sieht Awareness f\u00fcr seltene Erkrankungen aktuell aus?<\/p>\n\n\n\n

15 MIN PAUSE<\/p>\n\n\n\n

12.00 – 13.15 UHR \/ HOW TO: SUCCESSFUL AWARENESS<\/strong>
(WORKSHOP #1)
Wie l\u00e4sst sich Awareness au\u00dferhalb der Rare-Bubble erzeugen?
Was macht gute Kampagnen aus und welche Fehler sollte man lieber vermeiden?
Was sind die wichtigsten Messages, die in der Gesellschaft bekannt sein sollten?
Wie schafft man Nachhaltigkeit?<\/p>\n\n\n\n

30 MIN PAUSE<\/p>\n\n\n\n

13.45 – 15.00 UHR \/ LET’S GO DIGITAL<\/strong>
(WORKSHOP #2)
Welche Rolle spielen digitale Medien, Social Networks und Influencer:innen?
Wie wird man Influencer:in f\u00fcr seltene Erkrankungen?
Was erwarten Influencer:innen von Patientenorganisationen, Medizin und Pharma-Industrie?
Was macht gute Kooperation aus?<\/p>\n\n\n\n

15 MIN PAUSE<\/p>\n\n\n\n

15.15 – 16.30 UHR \/ GOOD PRACTICE BEISPIELE<\/strong>
(TALK)
Wir schauen uns verschiedene Kampagnen an und reden dar\u00fcber.<\/p>\n\n\n\n

16.30 – 16.45 UHR \/ GOODBYE<\/strong>
Zusammenfassung \/ Whats next? \/ COMMUNITY<\/p>\n\n\n\n

IHR WOLLT DABEI SEIN?<\/h2>\n\n\n\n

Zum LOUDRARE ONLINE FESTIVAL geht es hier entlang: https:\/\/loudrare.de\/lof\/<\/strong><\/a>
Die Teilnahme ist kostenfrei. Und eure Freunde d\u00fcrft ihr auch gern mitbringen.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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