Jedes Jahr am 28. Februar ist der RareDiseaseDay. An diesem Tag machen wir auf seltene Erkrankungen aufmerksam.
Hier im smartunity®Space gibt es aktuell 2 Themenseiten zu Erkrankungen, bei denen es sich jeweils auch um seltene Erkrankungen handelt.
Gefühlschaos – Leben mit HMSN ist ein Engagement zum Leben mit HMSN
Hier gibt dir Anja, die selbst an HMSN erkrankt ist, wertvolle Einblicke in das Leben mit der hereditären motorisch-sensiblen Neuropathie (HMSN), auch bekannt als Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung (CMT).
Neben medizinischen Informationen und typischen Begleitsymptomen findest du hier vor allem eines: Hoffnung und Mut, um den Alltag mit dieser Erkrankung zu meistern. Mein Ziel ist es, nicht nur Wissen zu vermitteln, sondern auch Zuversicht zu schenken, sagt Anja. Denn sie weiß aus eigener Erfahrung, wie wichtig es ist, sich verstanden und nicht allein zu fühlen.
In Betreff: SMA geht es um die spinale Muskelatrophie. Betreff: SMA, oder auch “SMA Selfempowered Net, ist eine Informations und Engagement-Plattform zur gegenseitigen Unterstützung von SMA-Betroffenen, sowie eine für Dienstleister des Gesundheitssystems adressierbare SMA-Community, u.a. zur Unterstützung der Einbindung SMA-Betroffener in medizinische Angelegenheiten, mit “Patientenstimme SMA®“.
Hier kannst Du Dich z.B. unter “Kennst Du SMA” oder in den SMAFAQs® über die spinale Muskelatrophie Informieren
