{"id":14586,"date":"2021-09-23T02:18:42","date_gmt":"2021-09-23T00:18:42","guid":{"rendered":"https:\/\/patientenstimme-sma.de\/?page_id=14586"},"modified":"2026-03-16T21:04:50","modified_gmt":"2026-03-16T20:04:50","slug":"immernoch-schwierigkeiten-mit-spinraza-in-oesterreich","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/thema\/immernoch-schwierigkeiten-mit-spinraza-in-oesterreich\/","title":{"rendered":"Immernoch Schwierigkeiten mit Spinraza\u00ae in \u00d6sterreich?"},"content":{"rendered":"\n

Wir erinnern uns alle bestimmt noch an die Aktionen von SMA \u00d6sterreich<\/strong><\/a>, in denen auf die schlechten Umst\u00e4nde bez\u00fcglich der Bewilligung zur Behandlung mit der damals einzigen medikament\u00f6sen Behandlung f\u00fcr SMA Patienten (Spinraza\u00ae) in \u00d6sterreich hingewiesen wurde? Nun schien das doch eigentlich alles im Lot! In den Medien gabs positives \u00fcber den bekannten “Fall” George, ein mir bekannter SMA Betroffener aus \u00d6sterreich … nennen wir in J\u00fcrgen, hat seine Verhandlungen auch hinter sich und wird nun behandelt. Doch leider scheint da wohl doch noch nicht \u00fcberall alles im Lot zu sein. So berichtet Jakob Schriefl, dass er immernoch keine Behandlung bekommen hat ….. Doch lest und lesen Sie selbst:<\/p>\n\n\n\n

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Mein Name ist Jakob Schriefl, ich bin 23 Jahre alt, lebe und studiere in Wien. Aufgrund einer Form des Muskelschwunds namens Spinale Muskelatrophie (SMA) bin ich auf einen Rollstuhl angewiesen. Diese Krankheit schl\u00e4ft nicht. Sie f\u00fchrt langsam aber stetig zu einem Abbau der Muskeln im gesamten K\u00f6rper. Auch lebenswichtige Muskelgruppen wie die Lunge bleiben nicht verschont, weshalb meine Lebenserwartung als unbehandelter Patient stark reduziert ist.<\/p>\n\n\n\n

Seit mittlerweile 4 (!) Jahren verweigert mir die Klinik Donaustadt eine Behandlung mit dem lebensrettenden Medikament “Spinraza”. Der Grund daf\u00fcr: einzig und allein die Behandlungskosten. (Auch der Falter. hat vor Kurzem hierzu berichtet.)<\/p>\n\n\n\n

Seit 4 Jahren werde ich vertr\u00f6stet. Ich wurde von Treffen zu Treffen hingehalten – meist mit der Information, dass ich bestimmt die Behandlung bekomme, jedoch der Behandlungsstart noch nicht feststehe. Etliche Gespr\u00e4che, m\u00fchsame Voruntersuchungen, zig Stunden in der Warteschleife und unz\u00e4hlige Seiten E-Mailverkehr f\u00fchrten – gemeinsam einer Online-Petition von SMA \u00d6sterreich I Patientenvertretung – dazu, dass ich im April schlussendlich einen Behandlungsvertrag erhalten habe. Dieser Vertrag wird jedoch von der Klinik Donaustadt bis heute nicht eingehalten – ich habe noch immer keinen Termin f\u00fcr meinen Behandlungsstart!<\/p>\n\n\n\n

Bei meinem letzten Termin am 15.08.2021 wurde mir mitgeteilt, dass mein Vertrag hinf\u00e4llig sei. Mir wurde ein Deal angeboten: Wenn ich einen neuen Antrag auf ein Alternativmedikament stelle, welches genau die gleiche Wirksamkeit erzielt, werde ich bereits in den n\u00e4chsten Wochen behandelt. Das mit der “gleichen Wirksamkeit” ist eine Unwahrheit, die bereits in gerichtlichen Verfahren in der Steiermark von Sachverst\u00e4ndigen gekl\u00e4rt wurde. Weiters gibt es in \u00d6sterreich noch keinen regul\u00e4ren Zugang zu diesem Alternativmedikament, da die Kosten\u00fcbernahme noch nicht gekl\u00e4rt ist.<\/p>\n\n\n\n

Der wahre Grund f\u00fcr diesen Deal: Die Kosten f\u00fcr das Alternativmedikament werden zuk\u00fcnftig voraussichtlich nicht von den Spit\u00e4lern (wie bei Spinraza) sondern von der \u00d6GK getragen.
In den letzten 4 Jahren verschlechterte sich mein Gesundheitszustand zunehmend. Ich bin mittlerweile auf eine n\u00e4chtliche Beatmung angewiesen und auch die Kraft in meinen Armen schwindet immer mehr dahin.<\/p>\n\n\n\n

Fr\u00fcher konnte ich noch handschriftlich arbeiten, heute macht meine rechte Hand bereits nach ein paar S\u00e4tzen schlapp. Auch das Tippen auf dem Laptop wird immer anstrengender, was mir das Studium und die Arbeit erschwert. Auch eines meiner liebsten Hobbies – das Klavierspielen – funktioniert leider heute kaum noch.
Ich bin nicht der einzige Patient in dieser Situation. In Wien warten etwa ein Dutzend PatientInnen mit g\u00fcltigen Behandlungsvertr\u00e4gen so wie ich seit Monaten auf einen Termin f\u00fcr ihren Behandlungsstart!<\/p>\n\n\n\n

So lange ich noch eine Stimme habe, werde ich diese auch einsetzen – auch im Rahmen meiner Funktion als Vize-Obmann bei SMA \u00d6sterreich! Daher bitte ich euch: Teilt diesen Beitrag, damit Menschen mit SMA in \u00d6sterreich nicht l\u00e4nger hingehalten werden. Wir haben keine Zeit mehr!<\/p>\nQuelle \u00a9Jakob Schriefl FB-Account<\/a><\/cite><\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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