{"id":14829,"date":"2021-05-11T12:57:00","date_gmt":"2021-05-11T10:57:00","guid":{"rendered":"https:\/\/storie.de\/?page_id=11692"},"modified":"2026-03-12T14:25:11","modified_gmt":"2026-03-12T13:25:11","slug":"matthias-unsere-geschichte","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/thema\/matthias-unsere-geschichte\/","title":{"rendered":"Matthias: Unsere Geschichte"},"content":{"rendered":"\n
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Matthias wurde am 14.03.2018 geboren. <\/p>\n\n\n\n

Als Matthias 5 Tage alt war, bekamen wir den Anruf aus M\u00fcnchen wo wir die Diagnose SMA erhielten. W\u00e4hrend der Schwangerschaft unterschrieben wir die Untersuchung f\u00fcr das Neugeborenenscreening. Damals \u00fcberflogen wir die Krankheiten die im Neugeborenenscreening getestet werden und dachten, sicher ist sicher, aber auch wir dachten, wird schon nichts sein. Wir h\u00e4tten nie damit gerechnet, diese Diagnose zu bekommen. Heute bin ich froh, dass es das Neugeborenenscreening gibt und wei\u00df auch wie wichtig es ist.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Einen Tag nach dem Anruf fuhren wir nach M\u00fcnchen um alles zu besprechen und den Test zu machen, wieviel SMN2 Kopien unser Kleiner hat. Die n\u00e4chsten Tage vergingen wie in Trance, mit viel Verzweiflung, \u00c4ngsten und mit Gedanken die unn\u00f6tig waren. Der lang ersehnte Anruf kam 7 Tage sp\u00e4ter und man sagte uns, dass Matthias 2 SMN2 Kopien hat. An dem Tag machten wir gleich f\u00fcr den n\u00e4chsten Tag den Termin f\u00fcr die Spinraza Gabe aus. Matthias war bei der ersten Gabe gerade mal 14 Tage alt. Nach der Diagnose ging die Therapie schnell los und man hat kaum Zeit gehabt, \u00fcber das Ganze nachzudenken. Die \u00c4ngste blieben noch lange und wir suchten den Kontakt zu anderen Eltern, wo wir viel Unterst\u00fctzung und Gespr\u00e4che hatten.<\/p>\n\n\n\n

An dieser Stelle m\u00f6chte ich mich bei allen Mamas und Papas aus der Community bedanken, die uns am Anfang Mut zugesprochen haben und viele Gespr\u00e4che mit uns f\u00fchrten. Die f\u00fcr uns in der schweren Zeit da waren.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Mit der Zeit lernten wir mit unserem zweiten Schatten \u201eSMA\u201c zu leben. Klar, man denkt immer wieder nach, aber die Gedanken sind nicht mehr so extrem wie am Anfang. Aber das wurde auch erst besser, als unser Sonnenschein einen Meilenstein nach dem anderen erlernte. Wir h\u00e4tten uns am Anfang nie ertr\u00e4umen lassen, dass Spinraza so gut wirkt und unser Sonnenschein irgendwann l\u00e4uft. Der sch\u00f6nste Moment f\u00fcr uns war, als er mit 18 Monaten pl\u00f6tzlich frei lief.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Matthias lernte sich mit 3 Monaten zu drehen. Mit 7 Monaten fing er an zu krabbeln und kurz darauf frei zu sitzen, sowie sich \u00fcberall hochzuziehen. Auch das Stehen klappte kurz nach dem krabbeln. Das freie laufen lie\u00df auf sich warten. Matthias ist sehr vorsichtig und lief ab dem 8. Lebensmonat mit Lauflernwagen, und das auch mit weiten Strecken. Losgelassen und frei gelaufen ist er dann erst mit 18 Monaten.<\/p>\n\n\n\n

Als Matthias auf die Welt kam, ging auch die Suche nach dem Krippenplatz los. Lange wussten wir nicht, ob er ein Integrativplatz oder Regelplatz ben\u00f6tigt. So suchten wir parallel nach beiden. Als wir merkten, dass er sich ohne Symptome entwickelt, suchten wir einen Regelplatz. Mit 18 Monaten ging er dann in die Krippe und ihm gefiel es sehr gut. Matthias ist ein sensibles Kind und durch die vielen Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte, war er sehr Menschenscheu und ist auch sehr \u00e4ngstlich. Die Eingew\u00f6hnung war dadurch nicht einfach und brauchte auch seine Zeit. Das \u00e4ngstliche wurde durch die Krippe mit der Zeit besser.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n