{"id":14842,"date":"2022-08-22T00:25:27","date_gmt":"2022-08-21T22:25:27","guid":{"rendered":"https:\/\/storie.de\/?page_id=11559"},"modified":"2026-03-12T14:25:11","modified_gmt":"2026-03-12T13:25:11","slug":"von-staub-und-sternen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/thema\/von-staub-und-sternen\/","title":{"rendered":"Von Staub und Sternen"},"content":{"rendered":"\n
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Hallo Veronika, willkommen zu einem kleinen Interview auf der Storiethek<\/p>\n\n\n\n

Wer bist Du wo kommst Du her, was machst Du so?<\/p>\n\n\n\n

Ich bin Veronika, werde diesen Monat 28 Jahre alt und komme aus M\u00fcnchen. Dorthin hat es mich f\u00fcrs Studium verschlagen und inzwischen lebe ich in einer kleinen, rollstuhlgerechten Wohnung am Rand der Stadt. Ich hatte das riesige Gl\u00fcck Literaturwissenschaften, Psychologie und Theologie studieren zu k\u00f6nnen und in ersterem zu Promovieren. Im Augenblick arbeite ich mit Menschen, die frisch verunfallt sind und versuche sie mit Tat, Rat und vor allem einem offenen Ohr zu unterst\u00fctzen, was mich total erf\u00fcllt. Nebenbei schreibe ich auch recht viel, pflanze Kr\u00e4uter auf meinem Balkon an oder sticke.<\/em><\/p>\n\n\n\n

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Du lebst mit spinaler Muskelatrophie, was f\u00fcr einen Typ hast Du und wie geht es Dir … wie lebst Du damit?<\/p>\n\n\n\n

Das ist eine schwierige Frage. Ich lebe mit dem intermedi\u00e4ren Typ (Typ II) der spinalen Muskelatrophie, aber wie es mir geht, kann ich gar nicht so spontan beantworten. Am Ende w\u00fcrde ich behaupten, dass es mir genauso gut oder schlecht damit geht, wie jedem anderen Menschen. Ich glaube, das sagt schon verh\u00e4ltnism\u00e4\u00dfig viel \u00fcber mich und meine Behinderung aus: F\u00fcr mich war sie grausamerweise oder auch zum Gl\u00fcck immer Teil meines Lebens. Ich habe mit 2 Jahren meinen ersten Elektrorollstuhl bekommen und bin in einem Umfeld aufgewachsen, in dem ich weit und breit die einzige im Rollstuhl war. Quasi das Einhorn auf einer Koppel von Pferden. Das hatte nat\u00fcrlich den Vorteil, dass mein Umfeld und ich von Anfang an die vielbesungene Inklusion gelebt haben. Andererseits ist es aber auch so – und da will ich gar nichts besch\u00f6nigen, dass ich \u00fcberall, wo ich war, die erste war. Ich habe mir, gemeinsam mit meiner Familie jeden einzelnen meiner Wege und letztendlich meinen Platz in der Gesellschaft teilweise bitter erk\u00e4mpft. Das war und ist okay. Es hat mich viel gelehrt und ich hoffe einfach sehr, dass es f\u00fcr andere dadurch ein bisschen leichter wird. Inzwischen lebe und arbeite ich, wie schon gesagt in M\u00fcnchen in meiner eigenen Wohnung. Im Augenblick unterst\u00fctzen mich dabei 9 Assistent*Innen, die ich \u00fcber das Arbeitgebermodell besch\u00e4ftige. Das ist zwar oft einfach viel nervige Zusatzarbeit, aber am Ende gibt es mir die Freiheit, zu tun und zu lassen, was auch immer ich m\u00f6chte – au\u00dfer vielleicht einen Marathon zu laufen. Sonst ist mein schwarzer SKS Elektrorollstuhl mein st\u00e4ndiger Begleiter. Ich habe von Anfang an gelernt diese gro\u00dfen und schweren St\u00fchle zu fahren, genauso wie andere Menschen laufen lernen und denke gar nicht mehr dar\u00fcber nach, wie ich wodurch passe oder wohin ich lenken muss. F\u00fcr mich ist der Rollstuhl ein Teil meines K\u00f6rpers geworden. Ich sp\u00fcre, wenn ihn jemand anfasst und darin zu sitzen, ist f\u00fcr mich das nat\u00fcrlichste auf der Welt. Vor allem genie\u00dfe ich, dass ich damit auch alleine durch schweres Gel\u00e4nde komme und so kleinere und gr\u00f6\u00dfere Touren rund um M\u00fcnchen machen kann, in denen mir kein*e Assistent*In hinterher joggt. Naja und ansonsten w\u00fcrde ich behaupten, dass ich einfach ich bin. Klar ist nicht alles in meinem Leben einfach – und ich w\u00fcrde einiges daf\u00fcr geben, dass mein Leben mit der SMA selbstverst\u00e4ndlicher w\u00e4re, aber im gro\u00dfen und ganzen ist es voll okay. Nicht mehr und nicht weniger.<\/em><\/p>\n\n\n\n

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Staub und Sterne, so hei\u00dft Dein Blog…was ist der Hintergrund, was schreibst Du da so?<\/p>\n\n\n\n

Staub und Sterne, das ist f\u00fcr mich eine Beschreibung f\u00fcr das menschliche Leben im Allgemeinen. Es ist absolut gew\u00f6hnlich und selten sch\u00f6n oder glorreich, aber trotzdem – zumindest hoffe ich das – liegt, wenn man den Blickwinkel \u00e4ndert, doch etwas einmaliges in jeder einzelnen Existenz. Am Ende sind Sterne eben auch nur Staub und gleichzeitig k\u00f6nnte jedes Staubkorn Teil eines Sterns und damit der Mittelpunkt des Universums sein. Das klingt jetzt sehr philosophisch – da kommt wahrscheinlich mein Studium ein bisschen durch, aber ganz konkret habe ich damit angefangen als ich die ersten Monate Risdiplam genommen hat. Das war und ist f\u00fcr mich ein ziemlich einschneidendes Erlebnis. Ich bin von der festen Gewissheit, fr\u00fcher oder sp\u00e4ter an der Erkrankung zu sterben, an einen Punkt gekommen, an dem ich auf einmal mit gro\u00dfer Wahrscheinlichkeit ein ganzes Leben vor mir hatte. W\u00e4hrend ich davor ein bisschen fatalistisch davon ausgegangen bin, dass alles, was ich tue, sowieso gleichg\u00fcltig ist, weil ich keine Zukunft habe, kam nun auf einmal die Verantwortung in mein Leben, eben dieses Leben zu gestalten. Und damit auch die Frage, ob die Entscheidungen, die ich bisher eben mit einem gewissen Trotz und ohne R\u00fccksicht auf Verluste getroffen habe, eigentlich tats\u00e4chlich so gut waren. Als w\u00e4ren diese Selbstzweifel noch nicht genug, hat sich mein K\u00f6rper zu ver\u00e4ndern begonnen. Ich konnte pl\u00f6tzlich Dinge, die jahrelang nicht mehr m\u00f6glich waren – meine S\u00fc\u00dfigkeitenschublade aufmachen, um mir selbst etwas zum Naschen rausnehmen zu k\u00f6nnen. Ich musste lernen, K\u00f6rperteile zu kontrollieren, die ich bisher eher als st\u00f6rendes Beiwerk wahrgenommen hatte, – und damit kamen ganz neue Wahrnehmungen und Schmerzen in mein Leben. Kurz gesagt: Irgendwie blieb kein Stein auf dem anderen. – Mein Universum war auf der Suche nach einem Fixpunkt. F\u00fcr mich war da gef\u00fchlsm\u00e4\u00dfig nur noch Staub in meinem Leben. Tja und aus diesem Staub versuche ich jetzt Sterne zu basteln. Und tendenziell fand ich, dass ich das mit anderen teilen k\u00f6nnte. F\u00fcr mich ist aber wichtig, dass es nicht immer nur um meine Behinderung gehen kann und soll. Weil sie zwar nat\u00fcrlich immer Teil von mir ist und ich nie w\u00e4re, wer ich bin, h\u00e4tte es sie nicht gegeben, aber ich glaube, dass es mehr zu erz\u00e4hlen gibt. Denn am Ende erlebt jeder Mensch auf dieser Welt Ver\u00e4nderungen – mal mehr, mal weniger einschneidend – und manchmal hilft es auch einfach, zu wissen, dass man nicht ganz allein damit ist, aus dem Staub Sterne zu basteln. Wer also gerne mehr von mir und dem Leben an sich lesen m\u00f6chte, kann gerne einmal bei mir unter www.staubundsterne.com<\/a> vorbeischauen. Ich freue mich, wenn ich mit diesem Projekt ein paar Menschen einsprechen kann.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Was w\u00fcnschst Du Dir f\u00fcr die Zukunft, spezifisch auf die Entwicklung der medikament\u00f6sen Therapiem\u00f6glichkeiten?<\/p>\n\n\n\n

Ich w\u00fcrde mir wahnsinnig w\u00fcnschen, dass dieses ganze Drama mit dem zu k\u00fchlenden Saft wegf\u00e4llt. Versteht mich nicht falsch, ich bin verdammt dankbar daf\u00fcr, dass es ihn gibt, aber praktisch ist eben anders. Zwar bin ich was meine Abenteuerlust angeht, eher ein Hobbit, aber ich w\u00fcrde mir wirklich gern keine Gedanken mehr \u00fcber K\u00fchlschranktemperaturen und Transporte machen. Ganz zu schweigen, dass ich den Saft wirklich gern einfach selbst nehmen k\u00f6nnen w\u00fcrde, was durch die Spritze eben verhindert wird. Insofern w\u00fcrde ich pers\u00f6nlich mir eigentlich Tabletten w\u00fcnschen. Mein Leben w\u00fcrde das massiv erleichtern. Insgesamt glaube ich, dass zu wenig Fokus auf die Nutzerfreundlichkeit im Behindertenbereich gelegt wird – ob nun bei Medikamenten oder Hilfsmitteln. Ich h\u00e4tte gerne mehr diskrete L\u00f6sungen f\u00fcr meinen Alltag und weniger Kram, den ich zus\u00e4tzlich bedenken muss. Weil besch\u00e4ftigt kriege ich mich eigentlich ganz gut selber.<\/em><\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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