{"id":14843,"date":"2022-08-27T19:21:00","date_gmt":"2022-08-27T17:21:00","guid":{"rendered":"https:\/\/storie.de\/?page_id=11666"},"modified":"2026-03-17T13:33:39","modified_gmt":"2026-03-17T12:33:39","slug":"leben-mit-peg","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/thema\/leben-mit-peg\/","title":{"rendered":"Leben mit PEG"},"content":{"rendered":"\n
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Ein Interview mit Bastian Kr\u00f6sche<\/h2>\n<\/div>\n\n\n\n
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Hallo Bastian, Leben mit PEG, so hei\u00dft Dein k\u00fcrzlich ins Leben gerufener Blog. Vorab erstmal die Frage f\u00fcr die, die es nicht wissen… Was ist eine PEG?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

PEG bezeichnet ein chirurgisches Verfahren f\u00fcr die Anlage eine Magensonde. Es steht f\u00fcr Perkutane endoskopische Gastrostomie<\/a>. Umgangssprachlich wird aber eine PEG\u2010Sonde h\u00e4ufig auch nur PEG genannt. Mithilfe einer PEG\u2010Magensonde k\u00f6nnen Menschen k\u00fcnstlich ern\u00e4hrt werden. Dabei wird \u00fcber die Sonde fl\u00fcssige Spezialnahrung direkt in den Magen gegeben. Das kann notwendig werden, wenn jemand gar nicht mehr oder nur noch eingeschr\u00e4nkt schlucken kann.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Ok, dann werden die meisten Leser an dieser Stelle auch den Bezug zur spinalen Muskelatrophie verstehen, denn dies kann eben auch passieren. Wie kam es bei Dir dazu?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Nun, ich lebe auch mit Spinaler Muskelatrophie Typ II. Aufgrund dessen hatte ich als Jugendlicher ebenfalls irgendwann Schwierigkeiten mit dem Abschlucken von Essen. Wie so oft bei SMA war das ein schleichender Prozess.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Wie hast Du das selbst bemerkt?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Tats\u00e4chlich habe ich mich immer mal wieder beim Essen verschluckt. Oder ich musste nach dem Essen husten. Manchmal auch schon w\u00e4hrenddessen. Da habe ich zun\u00e4chst \u00fcberhaupt gar keinen Zusammenhang mit dem Schlucken hergestellt. Irgendwann hatte ich immer \u00f6fter Lungenentz\u00fcndungen und musste ins Krankenhaus. Dort kamen die behandelnden \u00c4rztinnen und \u00c4rzte dann irgendwann darauf, dass da wohl ein Zusammenhang bestehen k\u00f6nnte. Wenn n\u00e4mlich Essensreste nicht, wie eigentlich vorgesehen, in die Speiser\u00f6hre kommen, sondern in die Luftr\u00f6hre dann ist das nicht im Sinne von Erfinderin Mutter Natur. F\u00fcr uns SMAler und SMAlerinnen ist das dann nicht nur unsch\u00f6n, sondern kann auch ziemlich schnell ziemlich gef\u00e4hrlich werden. Denn wenn die Krankheit bereits so weit fortgeschritten ist, dass wir nicht mehr ordentlich schlucken k\u00f6nnen, k\u00f6nnen wir erst recht nicht mehr ordentlich Abhusten.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Wie hast Du das verarbeitet, nun dar\u00fcber ern\u00e4hrt zu werden?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Am Anfang war das nat\u00fcrlich eine ganz sch\u00f6ne Umstellung. Aber ich habe sehr schnell die Vorteile sch\u00e4tzen gelernt. Zu der Zeit als ich eine PEG bekam, war Essen schon eine ziemliche Prozedur f\u00fcr mich. Und f\u00fcr mein Umfeld. Essen war anstrengend, hat ewig gedauert und irgendwann auch nicht mehr geschmeckt. Denn bei meinem Tempo wurde das Essen immer kalt. Mit einer PEG\u2010Sonde l\u00e4uft das Essen im wahrsten Sinne des Wortes nebenbei. Das hei\u00dft, du musst dir keine Sorgen mehr dar\u00fcber machen, ob du genug Kalorien zu dir genommen hast. Denn, egal ob mit oder ohne Muskelschw\u00e4che, wir alle brauchen einiges an Kalorien pro Tag, damit wir \u00fcberleben. Und mehr noch, damit unser K\u00f6rper, inklusive aller Organe, \u00fcberhaupt vern\u00fcnftig funktionieren kann. Mit der PEG wurde Essen f\u00fcr mich wieder zum Genuss. Denn auch wenn du eine Magensonde hast, kannst du nat\u00fcrlich den Mund immer noch benutzen. Aber du musst es eben nicht mehr. Ich esse also nur noch oral, also \u201enormal\u201c \u00fcber den Mund, wenn ich Zeit und vor allem Lust darauf habe. Und wenn ich mich daf\u00fcr fit genug f\u00fchle. Au\u00dferdem esse ich nur noch das, was mir wirklich schmeckt. Denn ich muss eben nicht mehr oral essen. Manchmal ern\u00e4hre ich mich wochenlang nur \u00fcber die Sonde. Und manchmal, wenn es mir richtig gut geht, m\u00fcssen meine Assistenzkr\u00e4fte mehrere Tage hintereinander mit mir kochen.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Hattest Du Angst?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Nat\u00fcrlich hatte ich Angst. Gro\u00dfe Angst sogar. R\u00fcckblickend lag das aber vor allem daran, dass ich seinerzeit kaum Informationen bekommen habe. F\u00fcr die \u00c4rztinnen und \u00c4rzte ist das nur ein Routine\u2010Eingriff. F\u00fcr dich bedeutet es, dass sich dein Leben grundlegend ver\u00e4ndern wird. Da fehlt vielen medizinischen Fachkr\u00e4ften dann h\u00e4ufig auch schlicht das Einf\u00fchlungsverm\u00f6gen. Das ist ja auch der Grund, warum ich meinen Blog \u201eLeben mit PEG\u201c gestartet habe. Damit du dich wirklich umfassend zu dem Thema informieren kannst. Und damit du Informationen und Erfahrungen von jemandem bekommst, der wirklich selbst wei\u00df, wie das ist und nicht blo\u00df aus dem Medizinstudium oder den Erz\u00e4hlungen Dritter.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Nun hast Du ja den Blog um dar\u00fcber ein zu berichten, aber was kannst Du anderen Betroffenen hier noch mit \u00fcbergeben wenn sie auch vor der Entscheidung stehen ob Sie diesen Weg gehen?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Also erst mal nat\u00fcrlich: Lest meinen Blog! (lacht) Aber nein, ernsthaft, lest meinen Blog. Und nutzt gerne auch die Kommentarfunktion, um konkrete Fragen zu stellen. Informiert euch auch woanders und sprecht mit euren behandelnden \u00c4rztinnen oder \u00c4rzten ausf\u00fchrlich \u00fcber das Thema. Und seid offen f\u00fcr eine PEG. Das ist wirklich ein tolles Hilfsmittel, das vieles in unserem Leben mit SMA vereinfachen kann. Egal ob es das Infektionsrisiko durch verschlucktes Essen verringert, mehr Kalorien und damit mehr Energie bringt oder einfach mehr Zeit, weil man nicht mehr 1 Stunde mit einer Mahlzeit besch\u00e4ftigt ist. Oder noch mehr. Sehr oft bin ich zum Beispiel am Fr\u00fchst\u00fccken und Z\u00e4hneputzen gleichzeitig. (lacht) Vor allem aber denkt daran, dass eine Magensonde nicht automatisch bedeutet, dass man nichts \u201erichtiges\u201c mehr essen kann. Vieles kann, aber nichts muss mehr.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Was m\u00fcssen sie f\u00fcr den Einstieg beachten? Worauf m\u00fcssen sie achten?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Bereitet euch vor. Ern\u00e4hrung, egal ob mit oder ohne Magensonde, ist ein sehr umfangreiches Thema. Das \u00e4ndert sich auch nicht mit einer PEG. Im Gegenteil. Anfangs kommen einige neue Aspekte hinzu.<\/p>\n\n\n\n

Welches Zubeh\u00f6r ben\u00f6tigst du? Welche Sondennahrung m\u00f6chtest du zu dir nehmen? Und wobekommst du das alles her?
Und um hier gleich mal f\u00fcr ein bisschen Entspannung zu sorgen: Es gibt spezialisierte Dienstleister f\u00fcr diesen Bereich. Ansprechpartner vermittelt dir das Krankenhaus oder deine Krankenversicherung. Aber es ist dein K\u00f6rper! Also besch\u00e4ftige dich auch selbst ein bisschen mit der Thematik. Das gibt dir
Kontrolle und Sicherheit.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Kannst Du ihnen eine bisschen die Angst nehmen?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Traut euch! Die ersten Tage nach der Anlage sind die schlimmsten. Da will ich ganz ehrlich sein. Denn nat\u00fcrlich findet es dein K\u00f6rper erst mal nicht gut, wenn da pl\u00f6tzlich ein Loch ist, was so eigentlich nicht vorgesehen war. Erst recht nicht, wenn darin noch ein Fremdk\u00f6rper, n\u00e4mlich die Sonde, steckt. Genau zu dem Thema kommt \u00fcbrigens auch der n\u00e4chste Beitrag auf meinem Blog. Aber wenn die ersten Tage danach geschafft sind, werdet ihr die neue Freiheit, die tats\u00e4chlich durch eine PEG\u2010Sonde kommt, sehr schnell zu sch\u00e4tzen lernen.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Bastian, ich Danke Dir f\u00fcr den Austausch! <\/p>\n\n\n\n

Sehr gern!<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Weitere Infos zum Thema von Bastian dann im erw\u00e4hnten Blog.<\/p>\n\n\n\n

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