{"id":14851,"date":"2024-08-02T19:00:16","date_gmt":"2024-08-02T17:00:16","guid":{"rendered":"https:\/\/written-stories.net\/?page_id=14230"},"modified":"2026-03-12T14:25:11","modified_gmt":"2026-03-12T13:25:11","slug":"sara-3-jahre-zolgensma","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/thema\/sara-3-jahre-zolgensma\/","title":{"rendered":"Sara … 3 Jahre Zolgensma"},"content":{"rendered":"\n

Hallo, ich bin Leonie, die Mama von Sara (3) mit SMA typ 1 und habe schonmal einen Artikel \u00fcber unseren Alltag geschrieben, der hier ver\u00f6ffentlicht wurde.<\/p>\n\n\n\n

Seitdem hat sich viel getan. <\/p>\n\n\n\n

Den Alltag zu jonglieren zwischen f\u00f6rdern und sie einfach Kind sein lassen ist garnicht so einfach und erfordert intensive Planung und Organisation. Je \u00e4lter sie wird desto mehr versteht sie langsam, dass sie viele Dinge nicht alleine kann. Sie ist permanent auf Hilfe angewiesen und da kann der Frust f\u00fcr sie manchmal ganz sch\u00f6n erdr\u00fcckend sein.
Autonomie Phase mit einem Kleinkind was wenig autonom sein kann ist etwas, was auch wir als Eltern lernen m\u00fcssen zu begleiten.
Es ist f\u00fcr alle nicht einfach und wir versuchen nat\u00fcrlich das so frustarm wie m\u00f6glich zu gestalten.
Durch das Zolgensma lernt sie zum Gl\u00fcck kontinuierlich neue Dinge und es wird zum Gl\u00fcck Tag f\u00fcr Tag einfacher.<\/p>\n\n\n\n

Die Chance auf ein Leben j\u00e4hrt sich f\u00fcr Sara am 22.10.24 zum dritten Mal. Drei Jahre Zolgensma, drei Jahre eine echte Chance auf ein Leben, drei Jahre Sara!<\/p>\n\n\n\n

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