{"id":15625,"date":"2018-04-03T19:59:00","date_gmt":"2018-04-03T17:59:00","guid":{"rendered":"https:\/\/storiethek.net\/?p=15625"},"modified":"2026-04-19T12:01:57","modified_gmt":"2026-04-19T10:01:57","slug":"michelle-huebner-mein-leben-mit-sma","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/thema\/michelle-huebner-mein-leben-mit-sma\/","title":{"rendered":"Michelle H\u00fcbner – Mein Leben mit SMA"},"content":{"rendered":"\n
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Hallo, ich bin Michelle H\u00fcbner. In dieser Biographie m\u00f6chte ich Euch und Ihnen \u00fcber mein Leben mit SMA und der Erfahrungen die ich gemacht habe erz\u00e4hlen. Insbesondere, dass das Leben mit dieser Krankheit nicht immer das eigentlich Schlimme ist, sondern die Menschen, die einem Steine in den Weg legen. Damit meine ich die Beh\u00f6rden und leider auch die Gesetze in Deutschland! In der Biographie m\u00f6chte ich offen, ehrlich und ohne ein Blatt vor den Mund zu nehmen, berichten. Au\u00dferdem m\u00f6chte ich erreichen, dass die Erkrankung \u201eSpinale Muskelatrophie\u201c bekannter wird und auf die Missst\u00e4nde, die Unterdr\u00fcckung und das Schubladendenken in der Gesellschaft aufmerksam machen.<\/p>\n\n\n\n

Meine Geburt und Kindergartenzeit (1996 \u2013 2004)<\/h2>\n\n\n\n
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Als meine Mama (Liane) mit mir schwanger war, verlief alles ganz normal, sogar starke Kindsbewegungen verursachte ich im Bauch meiner Mama. Obwohl das laut meiner Krankheiten nicht sein konnte. Am 16.12.1996 wurde ich geboren, ich war ein gesundes und lebhaftes Baby.<\/p>\n\n\n\n

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Ich mit 5 Monaten<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Als ich mit eineinhalb Jahren immer noch nicht laufen oder krabbeln wollte, machten sich meine Eltern Sorgen und gingen mit mir zum Arzt.<\/p>\n\n\n\n

Die \u00c4rzte machten einige Untersuchungen und nahmen Blut ab. \u00dcber die Blutabnahme konnte man auf die Spinale Muskelatrophie schlie\u00dfen. Insgesamt gibt es drei h\u00e4ufiger vorkommende Typen und eine seltenere Erwachsenenform der SMA.<\/p>\n\n\n\n

Typ1:<\/p>\n\n\n\n

Typ 1, auch Werdnig-Hoffmann bezeichnet, es ist die schwerste Form und wird meist zwischen dem 3. und 6. Lebensmonat festgestellt. Die Kinder mit diesem Typ k\u00f6nnen nicht den Kopf heben und erreichen auch die normalen k\u00f6rperlichen Entwicklungsstufen wie das Sitzen nicht. Auch starke Schwierigkeiten beim Schlucken des Speichels und Probleme bei der Nahrungsaufnahme sind die Regel. Ebenso ist auch die Atmung stark geschw\u00e4cht und es kommt es oft zu Lungenentz\u00fcndungen. Oft schon bei einer kleinen Erk\u00e4ltung. Die Kinder mit diesem Krankheitstyp sterben unbehandelt h\u00e4ufig schon vor erreichen des 2. Lebensjahres.<\/p>\n\n\n\n

Typ 2:<\/p>\n\n\n\n

Den zweiten Typ kann man fast immer vor dem 2. Lebensjahr feststellen, h\u00e4ufig auch schon im 15. Lebensmonat. Bei Typ 2 k\u00f6nnen die Kinder nie von alleine stehen, nur durch Hilfsmittel wie Orthesen, Stehbretter oder in einem Elektrorollstuhl mit Stehvorrichtung. Im Gegensatz zu Typ 1 ist hier das freie sitzen aber m\u00f6glich. Die Lebenserwartung ist eingeschr\u00e4nkt, hat aber eine deutlich bessere Prognose gegen\u00fcber Typ 1. Auch hier f\u00fchrt oft eine Lungenentz\u00fcndung zum Tod.<\/p>\n\n\n\n

Typ 3:<\/p>\n\n\n\n

Typ 3 wird als Kugelberg-Welander bezeichnet. Es ist eine mittlere Form der Krankheit. Treten die Symptome vor dem 3. Lebensjahr auf, spricht man von einer 3a, dar\u00fcber von einer 3b. Die Kinder k\u00f6nnen selbst stehen und gehen. Bei 3a geht die Gehf\u00e4higkeit in der Regel unter dem 20. Lebensjahr wieder verloren. Bei 3b bleibt diese oft bis ins h\u00f6here Alter bestehen.<\/p>\n\n\n\n

Typ 4 Erwachsenenform:<\/p>\n\n\n\n

Der Typ 4, die adulte Form ist eher seltener und wird erst sehr sp\u00e4t, \u00fcber dem 30. Lebensjahr festgestellt, weil dieser Typ sehr langsam voranschreitet. Hier ist die Schluck- und Atemmuskulatur nicht betroffen und auch die Lebenserwartung nicht eingeschr\u00e4nkt.<\/p>\n\n\n\n

Die \u00c4rzte meinten auf Grund meiner k\u00f6rperlichen Verfassung wird es die nicht schlimme Form der SMA sein, also Typ 3. Meine Eltern lie\u00dfen sich alles genau \u00fcber die Krankheit und den dritten Typen erkl\u00e4ren, da diese Erkrankung uns vorher nicht bekannt war und auch famili\u00e4r nicht aufgetreten ist. Mit zwei Jahren schlugen die \u00c4rzte eine Muskelbiopsie vor, um zweifelsfrei feststellen zu k\u00f6nnen, ob die Diagnose stimmt. Bei einer Muskelbiopsie wird ein kleiner Schnitt z.B. am Oberschenkel gemacht und anschlie\u00dfend ein St\u00fcck Muskelfaser entfernt und untersucht.<\/p>\n\n\n\n

Nach der kleinen Operation kam am n\u00e4chsten Tag eine junge \u00c4rztin mit dem Ergebnis zu meinen Eltern und mir und sagte, dass ich SMA Typ 2 und nicht Typ 3 habe.<\/p>\n\n\n\n

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Das Ergebnis der Muskelbiopsie<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Typ 2 ist schlimmer als Typ 3, bei diesem Typen kommt man niemals zum Laufen. Die \u00c4rztin war vom \u00dcberbringen der Nachricht selbst so mitgenommen, dass sie sich die Tr\u00e4nen zur\u00fcckhalten musste. Meine Eltern waren am Boden zerst\u00f6rt, schlie\u00dflich sind wir ein halbes Jahr mit der falschen Diagnose rumgelaufen und die ganzen Hoffnungen auf ein ziemlich eigenst\u00e4ndiges Leben f\u00fcr mich waren dahin. Meine Eltern lie\u00dfen sich alles \u00fcber den zweiten Typ der Spinalen Muskelatrophie erkl\u00e4ren. Sie bekamen viele Unterlagen zum Lesen mit nach Hause.<\/p>\n\n\n\n

Als die Diagnose verarbeitet war, kam ich doch noch zum Stehen und Laufen mit festhalten an W\u00e4nden, T\u00fcren, Schr\u00e4nken und weiteren, aber nur kurze Strecken, das konnte ich bis zu meinem 6 Lebensjahr. Dies ist, laut meinem Typen der Spinalen Muskelatrophie zwar nicht m\u00f6glich, aber es ging trotzdem. Darauf war ich sehr stolz und f\u00fcr mich war das richtiges Laufen! Ich machte nat\u00fcrlich Stehtraining und bekam zwei Mal die Woche Krankengymnastik.<\/p>\n\n\n\n

Meine zwei Krankengymnastinnen, die ich bis jetzt hatte, waren sehr gut und vor allem nett, deswegen ging und gehe ich gerne hin. Fr\u00fcher mit 3 oder 4 Jahren war ich sehr frech und trotzig, hat mir meine Krankengymnastin erz\u00e4hlt, wenn ich etwas machen sollte, habe ich immer gesagt: \u201eNe mach ich nicht, mach es doch selbst\u201c. Und ich habe wohl auch noch viel schlimmeres gesagt. Sie meinte, dass ich so frech und unausgeglichen war, weil ich damit nicht zurechtgekommen bin, dass mein K\u00f6rper nicht das machen wollte, was ich von ihm wollte.<\/p>\n\n\n\n

Meine Krankengymnastin hat gesagt, es sei gut, dass ich jetzt das absolute Gegenteil sei.<\/p>\n\n\n\n

Dann kam die Kindergartenzeit, ich war in einem Kindergarten in dem niemand eine k\u00f6rperliche oder geistige Einschr\u00e4nkung hatte. Das fand ich auch gut, weil ich immer Angst hatte, andere Kinder mit meiner Krankheit kennenzulernen und dann zu sehen, wie schlecht es ihnen mit der Krankheit geht, da SMA unterschiedlich schnell verlaufen kann. Und das wollte ich auf keinen Fall, ich wollte nicht wissen, wie schlimm es noch werden kann. Im Kindergarten bekam ich sehr schnell Freunde und hatte viel Spa\u00df, zumindest solange meine Betreuerin nicht da war! Sie wollte immer, dass ich Lauftraining mache, also die Treppe hoch und runter laufe, aber ich hatte keine Lust, ich wollte lieber spielen oder Handarbeiten machen. Deswegen bin ich nach dem Singkreis aus meiner Gruppe (der B\u00fccherei) weggefahren und dann ab in die Werkstatt. Dort lernte ich von einer Erzieherin das N\u00e4hen. Dies habe ich schnell gelernt, schon nach kurzer Zeit hatte ich meinen ersten Teddy fertig, danach meinen Zweiten. Als ich mit den Teddys nach Hause kam, brachte mein Papa (Torsten) dem einen Teddy noch Haare an und dem anderen eine Schleife, schon waren sie f\u00fcr mich ein perfektes P\u00e4rchen.<\/p>\n\n\n\n

Im Jahr 2000 bekam ich eine kleine Schwester namens Luisa, ich war eine stolze gro\u00dfe Schwester, weil meine Schwester wirklich bezaubernd war. Sie werden bestimmt denken, dass meine Schwester auch im Rollstuhl sitzt, das tut sie aber nicht. Meine Schwester hat eine fehlerhafte Kopie und eine gesunde Kopie des SMN1-Gens von meinen Eltern vererbt bekommen, deswegen ist sie Tr\u00e4ger der Krankheit. Ich habe zwei fehlerhafte Kopien des SMN1-Gens vererbt bekommen, deswegen ist bei mir die Krankheit ausgebrochen. Es kann aber auch sein das sich zwei gesunde Kopien des SMN1-Gens vererben, dann hat man keine SMA und ist auch kein Tr\u00e4ger.<\/p>\n\n\n\n

Wenn ich eines Tages mal ein Kind bekomme und mein Mann nicht Tr\u00e4ger der Krankheit ist, bekomme ich ein Baby das nicht an SMA erkrankt. Falls er auch Tr\u00e4ger der Krankheit sein sollte, gilt das selbe Prinzip wie eben beschrieben, mit der Ausnahme das ich keine gesunde Kopie des SMN1-Gen vererben kann. Deswegen erkrankt mein Baby an SMA oder wird Tr\u00e4ger. Laut Statistik bekommt etwa eines von 10.000 Neugeborenen SMA.<\/p>\n\n\n\n

Wenn wir jetzt in den Urlaub gefahren sind, waren wir nicht mehr zu dritt, sondern zu viert. Wir sind immer nach Mallorca geflogen, bis ich 16 Jahre alt war, dann wollte ich nicht mehr mit. Im Urlaub fand ich immer Freunde, weil ich einfach jeden angequatscht habe, so war ich immer offen, direkt, kontaktfreudig und aufgeschlossen. Meine Mama hatte mir erz\u00e4hlt, dass ich in meinem ersten Urlaub einfach weggefahren bin, zu einer Gruppe Senioren. Dann habe ich mich einfach mit ihnen unterhalten, als mich meine Eltern dort sahen wollten sie mich wegholen, aber die Senioren fanden es sch\u00f6n mit mir. Wenn ich jetzt dar\u00fcber nachdenke, hat das vielleicht auf meinen Beruf heute hingedeutet, aber dazu sp\u00e4ter mehr.
Meine Jahre im Kindergarten vergingen und die Vorschule sollte beginnen, aber ich wurde rausgeschmissen, weil ich mich nicht mit den Aufgaben besch\u00e4ftigen wollte und mich lieber unterhalten habe. Aber wohl auch, weil ich nicht reif genug war und nicht den Unterschied zwischen Obst und Gem\u00fcse kannte. Also kam ich ein Jahr sp\u00e4ter in die Schule. Aber das war noch ein schwerer Weg! Da ich im Rollstuhl sitze, sollte ich mich an der Heinrich-B\u00f6ll-Schule vorstellen, die war f\u00fcr Kinder mit einem Handicap, dort hat der Gro\u00dfteil aber eine geistige Beeintr\u00e4chtigung. Nach einem kurzen Gespr\u00e4ch mit einer Dame von der Heinrich-B\u00f6ll-Schule sagte diese, dass ich nicht an diese Schule geh\u00f6re, sondern auf eine \u201eNormale\u201c.<\/p>\n\n\n\n

Warum ich das \u201enormal\u201c in Anf\u00fchrungszeichen setze? Weil ich finde, dass man da keinen Unterschied machen sollte! Dann stellte ich mich mit meinen Eltern an einer Grundschule ganz in unserer N\u00e4he vor. Der Direktor war jedoch nicht begeistert von mir! Er meinte zu meinen Eltern, ich sollte besser unter Meinesgleichen bleiben und dass es f\u00fcr mich hier zu anspruchsvoll w\u00e4re. Solche Ansichten machten und machen mich total sauer! Das viele Leute einen in eine Schublade stecken finde ich schlimm, nur weil ich im Rollstuhl sitze wegen einer k\u00f6rperlichen Beeintr\u00e4chtigung, kann man nicht gleich daraus schlie\u00dfen, dass ich auch etwas Geistiges habe! Ich meine, Stephen Hawkings sa\u00df im Rollstuhl und der ist wohl, wie wir alle wissen, sehr intelligent. An der Einstellung von Menschen, die so denken, muss sich noch einiges \u00e4ndern, um tats\u00e4chlich von einer Gleichstellung sprechen zu k\u00f6nnen.<\/p>\n\n\n\n

Meine Eltern meinten nein, ich werde auf diese Schule gehen, weil ich hier hingeh\u00f6re, nachdem sich mein Kindergarten mit daf\u00fcr eingesetzt hatte und ich noch ein Gespr\u00e4ch \u00fcber mich bei der Gemeinde ergehen lassen musste. Das alles nur um nochmal best\u00e4tigen zu lassen, dass ich auf eine \u201cnormale\u201c Schule gehen darf, bekam ich dann endlich die Zustimmung der Schule. Ich empfand diese Gespr\u00e4che als absolute Schikane.<\/p>\n\n\n\n

Als wir dann vor dem Beginn der Schule einen Rundgang durch das Geb\u00e4ude machten, um zu schauen ob auch alles mit dem Rollstuhl geht, kam heraus, dass die Toilettenkabinen nicht mit dem Rollstuhl befahrbar sind. Sie waren zu klein, deswegen wurde einfach aus zwei Toiletten eine gemacht und schon war es erledigt. Anschlie\u00dfend mussten meine Eltern noch einen Antrag beim Landkreis stellen, da ich in der Schule eine Einzelfallhilfe brauchte, die mich bei l\u00e4ngeren Wegen schiebt, meine Sachen tr\u00e4gt, mir \u00fcber Stufen bzw. Treppen hilft, mir in die Jacke hilft usw. Nachdem ich dem Landkreis bewiesen hatte, dass ich tats\u00e4chlich eine Einzelfallhilfe brauchte, bekam ich die Bewilligung und meine Schulzeit konnte endlich, nach einem langen Kampf mit den Beh\u00f6rden, beginnen! Ach \u00fcbrigens, den Antrag beim Landkreis muss man f\u00fcr jedes Schuljahr erneut stellen, ich kann nur sagen, es kostet viele Nerven und es ist viel Papierkram. Ich hatte bis jetzt schon einige Einzelfallhilfen, aber eine habe ich schon von der Grundschule bis jetzt. Sie hei\u00dft Sabine, ist nett, freundlich, hilfsbereit, empathisch, direkt, lustig, klug, sympathisch und wir sind ein gut eingespieltes Team. Sp\u00e4ter bekam ich noch eine zweite Einzelfallhilfe dazu, da Sabine nicht f\u00fcnf Tage die Woche arbeiten wollte. Die Dame hei\u00dft Silvia, sie ist nett, freundlich, hilfsbereit, lustig und empathisch.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\n\n\n

Die Grundschulzeit (2004 \u2013 2008)<\/h2>\n\n\n\n
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Ich war sehr aufgeregt vor meiner Einschulung, aber sie war wundersch\u00f6n. Ich hatte eine Schult\u00fcte von Diddl und einen Schulranzen mit Rehkitzen. Meine Klasse war gut und meine Lehrerin war in Ordnung. Mitsch\u00fcler, die etwas Dummes zu mir sagten, bekamen immer gute Spr\u00fcche von mir zur\u00fcck, ich gebe Ihnen ein Beispiel: wenn mich jemand lange doof anschaute, sagte ich zu der Person: \u201eWarum schaust du so, willst du ein Passbild von mir haben?\u201c. Der Blick nach diesem Spruch war immer unbezahlbar. Oder ich wusste welche Farben die jeweilige Person nicht mochte und habe sie ihm dann einfach gezeigt, dann kam nichts mehr. Das Prinzip ging leider nur bis zum Ende der Grundschule. Aber oft musste ich dieses Prinzip nicht anwenden, da fast alle nett waren. In der ersten Klasse im zweiten Halbjahr kam ein neues M\u00e4dchen namens Elisa (ich nenne sie aber nur Lisa) zu uns in die Klasse, sie kam aus Kasachstan und konnte noch nicht viel deutsch. Sie lernte so schnell deutsch zu sprechen, was wirklich beeindruckend war. Ich wei\u00df nicht mehr wer was zuerst gesagt hatte, aber wir verstanden uns sofort super. Ab dort waren wir unzertrennlich und verbrachten jede Pause zusammen und sa\u00dfen im Unterricht nebeneinander.<\/p>\n\n\n\n

\"Beitragsbild\"
Lisa und ich bei der Faschingsschulfeier<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Die Pausen waren an der Schule f\u00fcr mich das Beste, wir a\u00dfen zusammen an den Tischtennisplatten, ansonsten spielten wir Avatar und Winx aus dem Fernseher nach. Manchmal spielten wir auch Kutsche und Pferd, Lisa war das Pferd und ich nat\u00fcrlich die Kutsche. Sie zog mich mit einem Seil und dann sausten wir \u00fcber den Schulhof.<\/p>\n\n\n\n

Als mein Vater das einmal sah, als er mich von der Schule abholen wollte, fiel er fast aus allen Wolken, wie man so sch\u00f6n sagt. Er fragte mich, ob ich noch ganz normal sei. Ich sagte nur, ja, es mache einen riesen Spa\u00df.<\/p>\n\n\n\n

Das war nicht das einzige Mal, dass ich meinen Papa und meine Mama total erschreckt hatte, mit 8 Jahren wollte ich wissen, wie es sich anf\u00fchlt aufrecht einen Berg runter zulaufen. Deswegen habe ich meinen elektrischen Rollstuhl in Stehposition gefahren und bin den Berg so runtergefahren, damit ich diese Erfahrungen auch einmal mache. Es war wirklich total anders als im Sitzen, die Perspektive war eine ganz andere. Ich hatte das Gef\u00fchl, alles sehe sch\u00f6ner aus und nat\u00fcrlich kleiner. Leider war das Gewicht dann so schlecht verteilt, dass der Rollstuhl gerade nach vorne gefallen ist. Dann rutschte ich den Berg mit dem Rollstuhl runter, aber ich hatte einen besonders guten Schutzengel. Ich hatte nur einen total blauen Arm, mehr nicht.<\/p>\n\n\n\n

Nach der Schule kam Lisa fast immer mit zu mir nach Hause, wir machten erst die Hausaufgaben. Weil es ja so sch\u00f6n hei\u00dft, erst die Arbeit, dann das Vergn\u00fcgen. Nachdem wir die Hausaufgaben beendet hatten, begannen wir mit Barbies zu spielen, das hatten wir so gerne getan.<\/p>\n\n\n\n

Wenn wir nicht Babies spielten, waren wir drau\u00dfen bei meinem Kaninchen Hoppel oder wir gingen mit meiner Schwester auf den Sportplatz, da dieser vor einem Wald war, sah er immer gruselig aus, also erfanden wir gruselige Geschichten was dort alles passiert sein k\u00f6nnte. Meine Schwester und Lisa verstanden und verstehen sich sehr gut, das war mir auch sehr wichtig, weil sie f\u00fcr mich die besten Freunde waren und nach wie vor auch noch sind.<\/p>\n\n\n\n

Als ich mal wieder eine Routineuntersuchung hatte, h\u00e4tte ich mir gew\u00fcnscht lieber in der Schule gewesen zu sein. Die Untersuchungen verliefen gut, ich war fit und die Untersuchungsergebnisse ergaben, dass ich nicht schw\u00e4cher war als davor. Also fragte ich die \u00c4rztin, ob ich irgendwann wieder laufen k\u00f6nne? Die \u00c4rztin sagte mir mit einer totalen emotionslosen Stimme, nein, ich w\u00fcrde nie laufen k\u00f6nnen, es sei denn, wir w\u00fcrden ein Medikament erfinden. Aber im Moment sieht es noch nicht danach aus. F\u00fcr mich als 9-j\u00e4hriges M\u00e4dchen brach nat\u00fcrlich eine Welt zusammen, wie man so wenig Empathie haben konnte, konnte und kann ich bis heute nicht verstehen. Ich h\u00e4tte es auf jeden Fall anders gesagt, zum Beispiel: \u201eMomentan haben wir noch kein Medikament oder eine L\u00f6sung f\u00fcr die Krankheit gefunden, aber wer wei\u00df vielleicht, in ein paar Jahren kann der medizinische Fortschritt schon so weit sein, aber momentan wirst du noch auf den Rollstuhl angewiesen sein. Glaube aber an den Fortschritt der Medizin, fr\u00fcher h\u00e4tte man auch nicht gedacht, dass man ein Herz transplantieren kann.\u201c Ich denke, dass die \u00c4rzte nach einiger Zeit vergessen die Menschen zu sehen und wir nur noch eine Patientenakte f\u00fcr sie sind.<\/p>\n\n\n\n

Drei Tage danach war ich noch traurig, auch in der Schule, bis mir ein Junge aus meiner Klasse sagte: \u201cDu darfst nie die Hoffnung aufgeben.\u201c Ich war f\u00fcr diesen Satz so dankbar! Ich begriff, dass er absolut recht hatte, die \u00c4rzte k\u00f6nnen nicht wissen, was es in zehn Jahren alles geben wird. Und ich hatte mir vorgenommen, mich unbedingt k\u00f6rperlich fit zu halten, damit werde ich es den \u00c4rzten schon zeigen, sie w\u00fcrden kein Recht behalten!<\/p>\n\n\n\n

Danach hatte ich wieder totalen Spa\u00df mit meinen Freunden.<\/p>\n\n\n\n

Schnell vergingen die Grundschuljahre und wir waren in der vierten Klasse, inzwischen war meine Schwester auf meiner Schule in der ersten Klasse. Jetzt verbrachten wir die Pausen zu dritt und bald zu viert, meine Schwester fand eine nette Freundin.<\/p>\n\n\n\n

Das letzte Jahr an der Grundschule war noch sehr sch\u00f6n, ich bekam eine Realschulempfehlung, zwar keine gute aber naja. Ich habe auch nicht viel gelernt, ich wollte lieber eine sch\u00f6ne Zeit haben.<\/p>\n\n\n\n

Von da an gingen Lisa und ich auf getrennte Schulen, sie auf ein Gymnasium und ich auf IGS. Mir blieb aber auch keine andere Wahl als diese Schule oder wieder die Heinrich-B\u00f6ll-Schule, weil es nur dort mit dem Rollstuhl ging. Dies machten wir beim Vorstellungsgespr\u00e4ch an der IGS auch klar. Wenn Sie mich fragen, ist es absolut ungerecht, dass man als gehandicapter Mensch nur so eine geringe Auswahl hat. Ich finde jede Schule sollte f\u00fcr jeden Menschen zur Auswahl stehen! Deshalb sollte dort die Politik ENDLICH eingreifen. Nach ein paar Wochen bekam ich eine Zusage von der IGS. Nat\u00fcrlich mussten meine Eltern wieder einen Antrag beim Landkreis stellen, wegen der Kosten\u00fcbernahme von meiner Einzelfallhilfe und jetzt auch f\u00fcr den Fahrdienst. Ab der f\u00fcnften Klasse wurde ich nicht mehr von meinem Papa zur Schule und zur\u00fcck nach Hause gefahren, weil der Weg zur IGS weiter war als der zur Grundschule. Uns wurde der g\u00fcnstigste Fahrdienst vom Landkreis rausgesucht. Das hatte man leider auch gemerkt!<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\n\n\n

Die weiterf\u00fchrende Schule (2008 \u2013 2014)<\/h2>\n\n\n\n
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Als mein erster Schultag begann, fuhr der Fahrdienst bzw. Krankentransport vor. Mein Rollstuhl wurde festgeschnallt und los ging es. Mein erster Tag an der neuen Schule war gut, meine Klasse und die Lehrer schienen in Ordnung zu sein. Nach den ersten Fahrten mit dem Fahrdienst wurde mein Rollstuhl immer schlechter befestigt. Ich hatte in jeder Kurve Angst, dass der Rollstuhl umf\u00e4llt. Als mir am n\u00e4chsten Tag von einem M\u00e4dchen, das auch mit dem Fahrdienst fuhr, erz\u00e4hlt wurde, dass ihr Rollstuhl in einer Kurve umgefallen war, war es bei mir total vorbei, ich wollte nicht mehr mit diesem Krankentransport fahren! Ich erz\u00e4hlte das meinen Eltern und die sagten, dass es so nicht weiter gehe! Das wiederholte Beschweren bei dem Fahrdienst brachte gar nichts. Deswegen gingen meine Eltern am n\u00e4chsten Tag zur Polizei, T\u00dcV und dem ADAC und fragten, ob es keine Vorschriften g\u00e4be, wie der Rollstuhl befestigt werden muss. Sie erz\u00e4hlten meinen Eltern, dass es daf\u00fcr keinerlei Gesetze oder Vorschriften g\u00e4be, wie der Rollstuhl befestigt werden muss. Das konnte ich nicht verstehen, wenn man mit einem Auto f\u00e4hrt, dann muss man sich schlie\u00dflich auch anschnallen. Ich finde dann wird dort definitiv in zwei Klassen unterschieden! Dann scheint die Sicherheit eines gehandicapten Menschen nicht so wichtig zu sein, wie die eines anderen! Das finde ich wirklich schlimm, es muss sich noch viel tun! Der Rollstuhl sollte, meiner Meinung nach, immer mit vier sogenannten Kraftknoten und einem Gurt befestigt werden, so hat man beim Fahren etwas Sicherheit. Aber dieses Problem l\u00f6ste sich von selbst, es wurde n\u00e4mlich nach einem neuen Fahrdienst vom Landkreis gesucht, es war wieder der g\u00fcnstigste, aber dort wurde man wenigstens richtig angeschnallt. Dar\u00fcber war ich sehr erleichtert!<\/p>\n\n\n\n

In der f\u00fcnften Klasse machte ich viel mit Lasse und Robin. Lasse ist nett, freundlich, hilfsbereit, klug, ehrgeizig, empathisch, lustig und geduldig beim Erkl\u00e4ren, zum Beispiel von Mathe. Robin ist nett, freundlich, hilfsbereit, ehrgeizig, klug, lustig, empathisch, hat immer gute Spr\u00fcche bereit und man kann mit ihm gut diskutieren. Sie waren gute Freunde f\u00fcr mich, wir konnten immer reden und sie haben mir geholfen, besonders in Mathe, das war einfach nicht mein Ding. Ich sa\u00df fast von der f\u00fcnften bis zur zehnten Klasse mit Robin zusammen an einer Tischgruppe. (Eine Tischgruppe (TG) besteht aus sechs Personen, die ein Schuljahr zusammensitzen und sich gegenseitig helfen. In der Tischgruppe sitzen gute und weniger gute Sch\u00fcler, die sich gegenseitig helfen sollen, dadurch sollen alle profitieren). Das h\u00e4tte ich fr\u00fcher nie zugegeben, aber ich war doch froh, dass wir so oft an einer Tischgruppe sa\u00dfen. Lasse war ein guter Nachhilfelehrer, aber es hatte nicht viel gebracht. Das hat mir wirklich leidgetan, er hat sich n\u00e4mlich immer M\u00fche gegeben. Wenn man mit Jungs befreundet ist, dann ist es nicht so kompliziert wie mit manchen M\u00e4dchen. Du kannst ihnen auch mal direkt ins Gesicht sagen, was dich st\u00f6rt oder wenn man sich mal streitet, dann knallt es einmal und dann ist es wieder gut. Bei einer M\u00e4dchenfreundschaft ist das selten, da gibt es dann Gel\u00e4ster und es wird l\u00e4nger nicht zusammen gesprochen.<\/p>\n\n\n\n

Als ich in die sechste Klasse kommen sollte, konnte ich die ersten Wochen nicht am Unterricht teilnehmen. Meine Wirbels\u00e4ule war vom vielen und langen Sitzen so krumm, dass schon bald die Organe, die neben der Wirbels\u00e4ule sitzen, gequetscht worden w\u00e4ren. Die Wirbels\u00e4ulenverkr\u00fcmmung geh\u00f6rt zum normalen Krankheitsverlauf der Spinalen Muskelatrophie. Wenn ich die Operation nicht h\u00e4tte machen lassen, dann k\u00f6nnte ich heute wohl nicht mehr sitzen oder noch schlimmeres. Vor der Operation musste ich selbstverst\u00e4ndlich ein Korsett tragen, das sollte die Wirbels\u00e4ule wieder in die richtige Form dr\u00fccken. Bei mir war es aber von Anfang an klar, dass eine Operation irgendwann unumg\u00e4nglich ist, f\u00fcr die OP musste ich aber ausgewachsen sein, damit man nicht irgendwann mal eine zweite Operation zum Nachstellen durchf\u00fchren muss. Das Korsett war das schlimmste, was ich jemals tragen musste. Man sollte das Korsett den ganzen Tag tragen, aber ich habe es nur vier Stunden am Tag ausgehalten. Es tat wirklich weh, es war aus Plastik und vorne aus Stoff mit Klettverschl\u00fcssen die man zusammenziehen musste, dann bekam man fast gar keine Luft mehr, da man die Bauchatmung so gut wie nicht mehr benutzen konnte. Auch das Anfertigen des Korsetts war total unangenehm, da der ganzen Oberk\u00f6rper daf\u00fcr eingegipst werden muss. Wenn der Gips endlich ausgeh\u00e4rtet ist, wird man rausgeschnitten. Anschlie\u00dfend sitzt man komplett nackt da, besonders unangenehm war es f\u00fcr mich, weil gerade das Brustwachstum eingesetzt hatte und dann machte es auch noch ausgerechnet ein Mann. Echt unangenehm!<\/p>\n\n\n\n

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(So ungef\u00e4hr sah mein Korsett aus. Ich kann Ihnen meins leider nicht mehr zeigen, da ich es nach der Operation mit einer Flex zerschnitten habe. Das zerschneiden des Korsetts war wie ein Befreiungsschlag f\u00fcr mich, von all den Qualen, das es mir zugef\u00fcgt hatte).<\/p>\n\n\n\n

Deswegen war ich froh, dass die Operation gemacht wurde und ich nie wieder ein Korsett anfertigen lassen oder tragen musste. Die OP hatte nat\u00fcrlich gro\u00dfe Risiken, zum Beispiel einen Querschnitt, Verletzung von Nerven oder Organen und Einbr\u00fcche in benachbarten Wirbelk\u00f6rper. Damals mit 12 Jahren machte ich mir dar\u00fcber nicht viele Gedanken. Wenn die Operation heute stattfinden w\u00fcrde, w\u00fcrde ich nur noch dar\u00fcber nachdenken, was alles h\u00e4tte schieflaufen k\u00f6nnen und welche Konsequenzen das auf mein zuk\u00fcnftiges Leben h\u00e4tte. Ich glaube, je \u00e4lter man wird, umso mehr Gedanken macht man sich und das Sicherheitsgef\u00fchl will unbedingt gegeben sein. Kurz vor der Operation war ich doch etwas aufgeregt, Gott sei Dank war meine Mama die ganze Zeit an meiner Seite. Ich bekam einen Saft zur Beruhigung, aber der zeigte keine Wirkung. Schon kurze Zeit sp\u00e4ter wurde ich in den Vorraum des Operationssaals geschoben und der Narkosearzt bereitete die Einleitung der Narkose vor und sagte, ich solle von zehn runter z\u00e4hlen. Bis zur Null habe ich es nicht geschafft, die OP verlief gut, es ging sogar schneller als vorhergesagt. Statt sechs Stunden dauerte die Wirbels\u00e4ulenversteifung vier Stunden. Ich verlor sehr viel Blut w\u00e4hrend der OP, ich ben\u00f6tigte einige Mengen an Bluttransfusion, ohne diese w\u00fcrde ich heute wohl nicht mehr leben. Aus diesem Grund m\u00f6chte ich mich aus ganzem Herzen bei allen Menschen bedanken die Blut spenden!<\/p>\n\n\n\n

Bei der Operation wurde meine Wirbels\u00e4ule begradigt und von rechts und links wurden Titanstangen angebracht, damit die Wirbels\u00e4ule sich nicht mehr verkr\u00fcmmen kann. Das alles wird Wirbels\u00e4ulenversteifung genannt. Ganz gerade bekamen die \u00c4rzte meine Wirbels\u00e4ule nicht mehr, aus dem Grund haben meine Schultern heute noch eine unterschiedliche H\u00f6he. Jetzt sitze ich immer sehr gerade, da ich die Wirbels\u00e4ule nicht mehr kr\u00fcmmen kann.<\/p>\n\n\n\n

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Meine Wirbels\u00e4ule vor der Operation und nach der Operation<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
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Nach der OP ging es mir gut, ich hatte keine Schmerzen und konnte sogar meckern. Ich meckerte meine Eltern an, weil sie die ganze Zeit besorgt auf die Monitore schauten.<\/p>\n\n\n\n

Am n\u00e4chsten Morgen kam auf die Intensivstation eine Physiotherapeutin, die ich von der Routineuntersuchung kannte und ich sagte erstmal kr\u00e4ftig \u201eGuten Morgen!\u201c zu ihr. Sie bekam fast einen Herzinfarkt, es war wohl nicht normal auf der Intensiv, aber wie gesagt, mir ging es gut. Schon am dritten Tag durfte ich wieder sitzen, es war etwas anders, da ich mich nicht mehr kr\u00fcmmen konnte und ich war auch ein paar Zentimeter gr\u00f6\u00dfer, da die Wirbels\u00e4ule wieder gerade war. Auch der Buckel am R\u00fccken war weg, ich sah schlanker aus, dar\u00fcber freute ich mich. Daf\u00fcr habe ich jetzt eine Narbe die sich \u00fcber den ganzen R\u00fccken erstreckt. Sie verheilte aber sehr gut und heute ist die Narbe kaum noch zu erkennen. Der Arzt hat bei der Operation wirklich sein allerbestes gegeben, deshalb vielen Dank an Dr. med. D\u00f6rner und sein Team! Mir wurde von den \u00c4rzten gesagt, dass ich mich nicht mehr b\u00fccken kann, ich kann nur sagen, \u201eVon wegen!\u201c, es geht doch noch, man muss sich nur gerade nach vorne beugen. Von meinen Eltern habe ich die Einstellung mitbekommen \u201eGeht nicht gibt es nicht\u201c, deswegen probiere ich immer alles aus, wenn mir jemand sagt \u201eDas geht nicht\u201c, oder \u201eDu kannst es nicht\u201c.<\/p>\n\n\n\n

Ich musste nach der Operation zwei Wochen im Krankenhaus bleiben, es war eine langweilige Zeit. Gut, dass meine Mama die ganze Zeit bei mir war und mein Papa und meine Schwester mich jeden Tag besuchen kamen. Einmal kamen auch meine Gro\u00dfeltern und mein Klassenlehrer zu Besuch.<\/p>\n\n\n\n

Der Besuch von meinem Klassenlehrer \u00e4nderte nur nichts an der Langeweile, ich fand es aber wirklich nett von ihm, dass er vorbeigekommen ist. Lisa kam mich auch besuchen, dort hatten wir drei, also Lisa, Luisa und ich, Spa\u00df und die Langweile war erstmal vorbei. Als die zwei Wochen um waren, durfte ich endlich nach Hause, dar\u00fcber war ich so froh. Ich hasse n\u00e4mlich Krankenh\u00e4user! Obwohl ich Krankenhausserien liebe, wie zum Beispiel Dr. House, Grey\u00b4s Anatomy, Club der roten B\u00e4nder und The Good Doctor. Bevor ich das Krankenhaus verlassen durfte, wurde noch ein neues Korsett zum Schutz und zur Stabilit\u00e4t angefertigt. Dieses Mal musste es aber nicht mit einem Gips angefertigt werden, sie nahmen nur die Ma\u00dfe von meinem Oberk\u00f6rper. Das Korsett war aus Stoff und hinten am R\u00fccken waren zwei Stangen aus Metall, also so viel angenehmer zum tragen und nach ein paar Wochen war ich es f\u00fcr immer los. Dann konnte ich auch wieder in die Schule, zwar erstmal in Teilzeit, aber immerhin. In der sechsten Klasse freundete ich mich mit zwei M\u00e4dchen an, die beiden waren nett, freundlich, hilfsbereit und lustig. Wir machten alles zusammen: Hausaufgaben, Referate und wir verbrachten die Pausen zusammen. Dies ging so bis zur achten Klasse, nach den Ferien sagte ich nur \u201eSch\u00f6n, dass sich mal wer gemeldet hat\u201c. Ich meinte das gar nicht b\u00f6se, ich wollte damit nur ausdr\u00fccken, dass ich traurig war und dass sich keiner gemeldet hatte. Sie haben es aber falsch aufgenommen und eins f\u00fchrte zum anderen und Sachen wurden gesagt, die man bestimmt nicht so gemeint hatte. Wir sprachen mehrere Monate nicht miteinander, heute denke ich, wir h\u00e4tten das nie so ausufern lassen sollen und h\u00e4tten vern\u00fcnftig miteinander sprechen sollen. F\u00fcr die M\u00e4dchenclique und einen Jungen aus meiner Klasse war das ein gefundenes Fressen, sie streuten noch Salz in die Wunde. Ich stand in der Klasse ganz alleine da, aber in den Pausen war ich nicht alleine.<\/p>\n\n\n\n

In einem Naturwissenschaftskurs lernte ich ein M\u00e4dchen namens Kirke kennen, sie war ganz anders als meine anderen Freunde, sie hatte was Besonderes, das ich nicht in Worte fassen kann. Sonst ist sie total nett, freundlich, hilfsbereit, lustig, klug, k\u00fcnstlerisch begabt, kann einen immer wieder aufbauen, sonst kann man gute Gespr\u00e4che mit ihr f\u00fchren und sie hat ganz viel Empathie. Ich habe in dem Kurs auch noch zwei Jungs aus ihrer Klasse kennengelernt namens L. und Mattis, nette Jungs. Mattis ist nett, freundlich, hilfsbereit, klug, lustig, empathisch, sympathisch und man kann gute Gespr\u00e4che mit ihm f\u00fchren. Er hat sich sogar darum gek\u00fcmmert, dass eine L\u00f6sung gefunden wird, wie Rollstuhlfahrer im Brandfall aus dem Schulgeb\u00e4ude kommen. Und zwei Jahre nach unserem Abschluss war er f\u00fcr mich in einer schweren Zeit da, daf\u00fcr bin ich ihm sehr dankbar. Am liebsten arbeite ich mit Kirke und Mattis zusammen, wir verstanden uns sehr gut und f\u00fcr Gespr\u00e4chsstoff war immer gesorgt. Einmal waren wir sogar so abgelenkt, dass unser Experiment, sagen wir mal, nicht ganz so gut funktioniert hat. Oder als wir \u00fcber ein naturwissenschaftliches Thema unserer Wahl mehrere Monate recherchieren und daf\u00fcr eine Mappe und einen Vortrag erstellen sollten, haben wir w\u00e4hrend der Schulzeit fast nichts daf\u00fcr getan. Wir haben uns gegenseitig viel zu sehr abgelenkt, aus diesem Grund machten wir den Gro\u00dfteil der Arbeit zu Hause. Zum Schluss bekamen wir alle daf\u00fcr gute Noten. Der Kurs war der einzige Grund, aus dem ich noch gerne in die Schule ging. Als sp\u00e4ter der Kurs einmal f\u00fcr eine kurze Zeit getrennt wurde, brach f\u00fcr mich eine Welt zusammen, weil mir dadurch die letzte Freude genommen wurde. Ich f\u00fchlte mich dann einsam und verlassen. In den Pausen baute mich Kirke immer auf, aber zur\u00fcck in meiner Klasse war es schrecklich. Meine Eltern wollten, dass ich die Schule wechsle, aber das wollte ich nicht. Dann h\u00e4tte die M\u00e4dchenclique gewonnen und das w\u00fcrde ich ihnen nicht g\u00f6nnen! Deswegen ging ich immer weiter in die Schule. Meine Schwester merkte auch dass es mir schlecht ging und schrieb einer der beiden M\u00e4dchen, mit der ich befreundet war, eine E-Mail in der stand, dass sie nett zu mir sein soll und froh sein kann, mich als Freundin zu haben. Sie zeigte die E-Mail der ganzen Klasse und die lachten nur. Mir war das egal, meine kleine Schwester hatte mich verteidigt, was ich mich selbst nie getraut habe. Ich habe echt die BESTE Schwester der Welt! In diesem Moment war mir die Meinung der anderen egal, f\u00fcr mich z\u00e4hlte nur die Meinung meiner Schwester und der Leute, die sowas f\u00fcr mich machten, wie sie. Wenn die Clique nur eine schlechte Sache \u00fcber meine Familie gesagt h\u00e4tte, dann h\u00e4tte sie mich auch kennengelernt. Es gab einmal einen Jungen der mit mir im Fahrdienst fuhr, der hat etwas nicht Nettes \u00fcber meinen Papa gesagt. Dem habe ich vielleicht was erz\u00e4hlt, der hat sich danach nie wieder getraut irgendetwas zu sagen und ich glaube er hatte sogar Angst vor mir.<\/p>\n\n\n\n

W\u00e4hrend dieser Zeit begann ich weniger zu essen, erst lie\u00df ich das Brot in der Schule weg und a\u00df stattdessen Gurken, sp\u00e4ter a\u00df ich sogar kein Mittag mehr. Dort sagte Robin zu mir ich solle aufpassen, dass ich nicht in eine Magersucht rutsche, das hatte ich aber nicht ernst genommen.<\/p>\n\n\n\n

Nach ein paar Monaten bekamen die Lehrer mit, dass meine Freundinnen und ich nichts miteinander machten und setzten uns an einen Tisch. Wir sprachen uns aus und machten ab dort wieder viel miteinander. Wir luden uns sp\u00e4ter sogar gegenseitig zum achtzehnten Geburtstag ein. Aber die Clique und der Junge l\u00e4sterten weiter \u00fcber mich zum Beispiel, dass ich so langsam sei und mit dem Rollstuhl immer den Ausgang an der T\u00fcr versperre. Tut mir leid, dass es sich mit dem Rollstuhl nicht gut auf dem Teppich f\u00e4hrt, Teppiche sind nun mal bremsend! Als ich einmal ein Oberteil mit Spitze angezogen hatte, l\u00e4sterten sie, \u201eWas zieht sie den sowas an, die w\u00fcrde doch eh kein Typ haben wollen, weil sie im Rollstuhl sitzt\u201c. Und als ich einmal mit meiner Cousine und mit meinen Freunden am Tisch sa\u00df, bekamen wir einen Zettel mit der Aufschrift \u201eIhr seid alle fette Schweine zugeschmissen\u201c.<\/p>\n\n\n\n

Es war richtig gut, dass sie ausgerechnet mir so einen Zettel geschrieben hatten, ich hatte n\u00e4mlich inzwischen richtige Probleme mit dem Essen. Zu meiner schlimmsten Zeiten habe ich 37 Kilo gewogen, bei einer Gr\u00f6\u00dfe von 1,60 Meter. Ich war niemand, der die Kalorien gez\u00e4hlt hat oder das Essen abgewogen hat, ich habe von jeder Portion die H\u00e4lfte oder weniger als die H\u00e4lfte gegessen. Etwas Kleines zwischendurch, wie Gummib\u00e4ren oder ein St\u00fcck Schokolade kam nicht in Frage. Zus\u00e4tzlich machte ich viel Sport, mehrere Stunden sogar und kurze Zeit sp\u00e4ter war ich sehr schlank. Ich dachte, durch eine gute Figur w\u00fcrde ich Anerkennung und Wertsch\u00e4tzung bekommen, au\u00dferdem dachte ich, dass ich dann von allen gemocht werden w\u00fcrde. Heute wei\u00df ich, dass ich total naiv war und man nie erreichen kann, von allen gemocht, wertgesch\u00e4tzt und anerkannt zu werden aber fr\u00fcher war mir die Meinung von anderen sehr wichtig, ich wollte es jedem recht machen. Wegen meines Gewichtsverlustes wurde ich irgendwann zu einer Psychologin geschickt, die wollte mich sogar einweisen lassen, wir einigten uns dann aber darauf, wenn ich zwei Kilo in zwei Wochen zunehme, komme ich um eine Einweisung herum. Dies tat ich dann auch. Nach einigen Malen weigerte ich mich zu der Psychologin zu gehen, weil es mir nicht half \u00fcber meine Probleme zu sprechen. Ich muss bis heute hochhaltige Kaloriendrinks (Fresubin) trinken, damit ich mein Gewicht halten kann.<\/p>\n\n\n\n

Was sie sonst noch l\u00e4sterten, erz\u00e4hlten mir meine Freundinnen, mit denen ich mich wieder gut verstand. Ich hatte nie was zu der M\u00e4dchenclique und den Jungen gesagt, vielleicht dachten sie auch ich bekomme es nicht mit, oder dass es nicht so schlimm war, war es aber! Sie sollten ein paar Monate mein Leben leben, dann k\u00f6nnen wir uns wieder sprechen! Heute denke ich, ich h\u00e4tte gleich beim ersten Mal was sagen sollen um ihnen dadurch zu zeigen, dass sie es mit mir nicht machen k\u00f6nnen. Dann w\u00e4re es vielleicht nie so weit gekommen. Und ich h\u00e4tte mich menschlich nicht ver\u00e4ndert, denn ich wurde leise, zur\u00fcckhaltend und misstrauisch gegen\u00fcber allen Menschen. Ich baute eine Mauer um mich herum auf um nicht verletzt zu werden, da ich niemandem mehr vertraute, nur noch meiner Familie und Lisa.<\/p>\n\n\n\n

Aber die achte Klasse hatte auch was Gutes, wir sollten uns ein Langzeitthema raussuchen, \u00fcber das wir l\u00e4ngere Zeit recherchieren. Ich nahm meine Krankheit, weil ich mich unbedingt damit genauer besch\u00e4ftigen wollte. Aber auch um zu wissen, was mich in der Zukunft erwartet. Ich recherchierte alles, auch \u00fcber die anderen Typen meiner Krankheit. Es war f\u00fcr mich sehr interessant und die Seiten f\u00fcr meine Mappe f\u00fcllten sich fast von alleine. Kirke machte ihr Langzeitthema auch \u00fcber meine Krankheit, weil sie genauer wissen wollte, was ich f\u00fcr eine Krankheit habe. Sie wollte auch noch von einem anderen mit dieser Erkrankung wissen, wie es ist, mit dieser Krankheit zu leben. Sie fand heraus, dass an der Nachbarschule auch jemand die Erkrankung hat. Kirke bat mich mitzukommen, weil sich der Junge dann bestimmt wohler f\u00fchlt, wenn ein Betroffener dabei ist, sagte sie.<\/p>\n\n\n\n

Wie Sie wissen, wollte ich eigentlich nie jemanden mit meiner Erkrankung kennenlernen, weil ich nicht sehen wollte, wie schlecht es ihnen geht. Aber irgendetwas reizte mich doch daran und ich sprang \u00fcber meinen Schatten.<\/p>\n\n\n\n

Leider wurden meine Sorgen Realit\u00e4t, ihm ging es schon schlechter als mir. Sonst fand ich auch schlimm, dass er sich zur\u00fcckgezogen hatte, er hatte keine Freunde und wollte auch keine haben. Er hatte auch keinen K\u00e4mpferwillen, das kannte ich von mir gar nicht! F\u00fcr mich gab es nur den Kampf gegen meine Krankheit, ich wollte der Krankheit nicht noch mehr Macht \u00fcber mich geben. Vielleicht war es doch gut, dass ich mit gegangen bin, weil ich gesehen habe, dass mein Ansatz mit den K\u00e4mpfen nicht schlecht ist. F\u00fcr mein Langzeitthema bekam ich eine zwei plus und meine Lehrerin schrieb mir dazu: \u201eLiebe Michelle, ich habe deine Arbeit mit gro\u00dfem Interesse gelesen! Du hast die Sachverhalte gut verst\u00e4ndlich und ausf\u00fchrlich dargestellt. Als Erg\u00e4nzung hast du an drei Stellen gut ausgew\u00e4hlte Abbildungen eingebaut. Wie du die Krankheit als Teil deines Lebens annehmen kannst, hat mich beeindruckt\u201c. \u00dcber diese R\u00fcckmeldung hatte ich mich sehr gefreut! Danach habe ich auch noch einen Vortrag \u00fcber meine Krankheit in dem Naturwissenschaftskurs gehalten. \u00dcber meine Krankheit zu berichten, hat mir sogar sehr gefallen. Auch weil mir ernst gemeinte Fragen gestellt wurden, die die Sch\u00fcler wirklich interessierten.<\/p>\n\n\n\n

Etwa zur selben Zeit bekam ich eine Nachricht vom Krankenhaus, dass sie ein Medikament gegen meine Krankheit entwickelt haben. Ich habe gelacht und geweint als wir die Nachricht bekamen. Ich war wirklich \u00fcberw\u00e4ltigt von dieser Nachricht, darauf hatte ich schlie\u00dflich immer gewartet. Das Medikament hie\u00df \u201eOlesoxime\u201c, dies sollte die Krankheit stoppen und vielleicht erreichen, dass sich mehr Muskeln aufbauen. Um an der Studie teilnehmen zu k\u00f6nnen, muss man sich erst Tests unterziehen. In den Tests musste ich zehn M\u00fcnzen unterschiedlicher Gr\u00f6\u00dfe in meiner Hand schnellst m\u00f6glich sammeln, dann ein gefaltetes Papier durchrei\u00dfen, ein Muster exakt nachzeichnen. Sonst kamen noch krankengymnastische Tests zum Beispiel, ob ich meinen Kopf im Liegen anheben kann, oder ob ich von Bauchlage in die R\u00fcckenlage komme und so weiter. Wenn man die Tests hinter sich gebracht und gen\u00fcgend Punkte erreicht hatte, konnte man an der Studie teilnehmen. Ich hatte von allen Bewerbern der Studie die meisten Punkte erreicht, das hie\u00df ich war die fitteste. Dar\u00fcber freute ich mich riesig! Es gab 150 Pl\u00e4tze, die H\u00e4lfte der Teilnehmer sollten ein Placebo-Medikament bekommen. Placebo-Medikament hei\u00dft Scheinmedikament, dadurch wollten sie pr\u00fcfen, ob das Medikament hilft. Die ganze Studie sollte zwei Jahre gehen und alle dreizehn Wochen sollte man wieder nach Essen kommen, um sich untersuchen zu lassen. Bei den Untersuchungen alle dreizehn Wochen sollten immer \u00e4hnliche Tests, wie ich oben schon beschrieben habe, gemacht werden, um zu schauen, ob man durch das Medikament mehr Punkte erreicht.<\/p>\n\n\n\n

Des Weiteren sollte jedes Mal eine Blutprobe, eine Urinprobe und eine Gewichts\u00fcberpr\u00fcfung erfolgen. Das Gewicht sollte jedes mal \u00fcberpr\u00fcft werden, weil je nach Gewicht und Gr\u00f6\u00dfe die einzunehmende Menge berechnet wurde. Das Medikament war ein Saft und wurde mit Hilfe einer Spritze aufgezogen, man sollte es t\u00e4glich vor dem Abendessen einnehmen.<\/p>\n\n\n\n

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So sah \u201eOlesoxime\u201c aus<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Dann bekamen wir (meine Eltern, meine Schwester und ich) noch die ganzen Nebenwirkungen, die bei dem Medikament auftreten k\u00f6nnen, vorgelegt. Das waren viele, zum Beispiel: Kopfschmerzen, weicher Stuhlgang, niedriger Blutdruck, Schmerzen im unteren R\u00fccken, erh\u00f6hte Leberwerte, Muskelverkrampfungen, Herzrasen, Ohnmacht und noch mehr. Deswegen bekam ich eine Woche Bedenkzeit, meine Eltern sagten zu mir, das m\u00fcsse ich ganz alleine entscheiden. Ich dachte dar\u00fcber nach, \u00fcber die Nebenwirkungen und \u00fcber die langen Fahrten (Hin- und R\u00fcckfahrt von insgesamt sechs Stunden) und die Kosten die f\u00fcr Sprit und Essen anfallen w\u00fcrden, die Kosten wurden aber erstattet. Ich entschied mich f\u00fcr die Studie, schlie\u00dflich habe ich schon lange auf einen Fortschritt gewartet. Und selbst etwas dazu bei zu tragen, in dem Fall als Versuchskaninchen, war mir recht.<\/p>\n\n\n\n

In der neunten Klasse sollten wir ein dreiw\u00f6chiges Praktikum absolvieren. Ich machte mein Praktikum bei der Stadt (Rathaus) in der Finanzverwaltung als Verwaltungsfachangestellte. Robin sagte zu mir, dass mir das nicht gefallen w\u00fcrde und au\u00dferdem nicht zu mir passe.<\/p>\n\n\n\n

Er hatte recht, ich arbeite nicht gerne am Computer, ich wollte lieber mit Menschen arbeiten, als im B\u00fcro den ganzen Tag vor dem Bildschirm.<\/p>\n\n\n\n

Aber ich wollte dem Praktikum eine Chance geben, vor allem, weil meine Beraterin vom Arbeitsamt, meine Lehrer und meine Eltern meinten, dass es f\u00fcr mich am besten w\u00e4re in einem B\u00fcroberuf, da viele andere Berufe wegen des Rollstuhls gar nicht in Frage k\u00e4men.<\/p>\n\n\n\n

Ich begann das Praktikum mit einem mulmigen Gef\u00fchl, aber es gefiel mir gut, mein gutes Merkverm\u00f6gen von Zahlen und Daten war eine gro\u00dfe Hilfe. Meine Kollegen waren sehr nett, wir verstanden uns gut und ich durfte bei wichtigen Arbeiten dabei sein oder diese selbst durchf\u00fchren und nicht nur Kaffee kochen, wie es sonst bei vielen Praktika abl\u00e4uft. Zum Ende des Praktikums empfahlen mir meine Kollegen, mich auf einer der freien Stellen als Verwaltungsfachangestellte zu bewerben. Aber irgendetwas fehlte mir bei dieser Arbeit, ich wusste nur nicht genau was. Ich bewarb mich dann auf die Ausbildung, ein paar Wochen sp\u00e4ter wurde ich zum Einstellungstest eingeladen. Vor diesem Test kam meine Pr\u00fcfungsangst wieder und ich machte mir selbst so viel Druck, dass ich diesen Test gut machen muss, damit ich nach der zehnten Klasse sofort mit der Ausbildung starten kann. Der selbstverursachte Druck wurde mir zu viel und ich fing sogar an zu weinen, der Einstellungstest verlief wegen des Drucks nicht gut. Ich bekam die Stelle nicht, auch auf meine anderen Bewerbungen bekam ich nur Absagen, f\u00fcr mich hie\u00df das nun in der Schule anstrengen, damit ich mein Abi machen kann.<\/p>\n\n\n\n

In der zehnten Klasse passierte wieder mehr, die zwei Jahre der Studie waren um. Die Zwischenuntersuchungen verliefen immer gut, entweder hatte ich genauso viele Punkte wie davor erzielt oder sogar mehr. Bei den Zwischenuntersuchungen gab es oft \u00c4rger wegen meines Gewichts, da es niedrig war. Die \u00c4rzte wollten mir sogar eine Magensonde verpassen, da war ich aber total dagegen. Wir einigten uns dann gemeinsam auf hochkalorische Drinks. Diese Drinks brachten meinen BMI wieder nach oben. W\u00e4hrend der Zwischenuntersuchungen, eher gesagt w\u00e4hrend der Wartezeit vor den Terminen, sah ich noch andere Kinder mit meiner Erkrankung. Sie schienen alle nett, das eine M\u00e4dchen, ich sch\u00e4tze sie auf f\u00fcnf Jahre, erinnert mich sehr an mich in diesem Alter. Sie war die ganze Zeit am Erz\u00e4hlen und wusste genau was sie will und was nicht. Die Abschlussuntersuchung ergab, dass ich nicht schw\u00e4cher geworden bin, sondern dass ich sogar noch ein paar Punkte mehr als zu Beginn der Studie erreicht hatte. Dann durfte ich endlich den Brief \u00f6ffnen, in dem stand ob ich das Medikament bekommen hatte oder nicht.<\/p>\n\n\n\n

Aber da ich mich auf mein Bauchgef\u00fchl verlassen konnte, hatte ich gar keine Zweifel das ich es nicht bekommen hatte, nur manchmal kam ich ins Gr\u00fcbeln, weil das Medikament gut geschmeckt hat. Durch das Medikament konnte ich volle Flaschen Wasser anheben und manche \u00f6ffnen, dies konnte ich vorher nie. Als ich den Brief endlich \u00f6ffnen durfte, war zu lesen, dass ich das Medikament bekommen hatte. Auf mein Bauchgef\u00fchl konnte ich mich halt schon immer verlassen.<\/p>\n\n\n\n

Die \u00c4rzte erz\u00e4hlten mir, dass das Medikament bei allen Teilnehmern positive Auswirkungen hatte und sie \u00fcberlegen, die Studie weiter fortzusetzen, aber es war kein Geld mehr da, um dies zu tun.<\/p>\n\n\n\n

Sie wollten aber einen Antrag einreichen und somit um eine Fortsetzung der Studie bitten, sie sagten, wenn sie wissen wie es weitergeht, w\u00fcrden sie sich bei mir sofort melden. Das finde ich schlimm und sehr traurig, dass f\u00fcr solche Sachen, die einen Erfolg zeigen, kein Geld da ist! Obwohl von der Regierung und den Gemeinden so oft Geld f\u00fcr Sachen ausgegeben wird, auf die man h\u00e4tte verzichten k\u00f6nnen, Stichwort Steuerverschwendung. Ach und wie viel Geld in den Sport zum Beispiel in Fu\u00dfball gesteckt wird, ist echt unversch\u00e4mt! Ich finde, kein Spieler sollte so viel Geld verdienen. Was man mit diesem Geld f\u00fcr Forschung betreiben k\u00f6nnte und f\u00fcr wie viele Krankheiten man dadurch schon einen Ansatz f\u00fcr eine L\u00f6sung des Problems der Krankheit entwickelt h\u00e4tte haben k\u00f6nnen. Ich finde, es sollte mehr Geld in die Forschung investiert werden. Ein deutlicher h\u00f6herer Satz als jetzt und einen geringeren Satz zum Beispiel f\u00fcr die Kunst. Sie werden mich jetzt bestimmt weniger sympathisch finden, wenn sie Fu\u00dfballfan oder ein Liebhaber von Kunst sind, aber ich hoffe, wenn sie mal kurz ernsthaft dar\u00fcber nachdenken, dass sie ein bisschen meinen \u00c4rger nachvollziehen k\u00f6nnen. Die Gesundheit ist schlie\u00dflich das wichtigste im Leben, aus diesem Grund sollten wir auch viel in diese investieren.<\/p>\n\n\n\n

In der zehnten Klasse habe ich noch zwei nette M\u00e4dchen aus meiner Klasse genauer kennengelernt, wir haben uns vorher schon gut verstanden, aber ab dort entwickelte es sich zu einer Freundschaft. Ich spreche von Alina und Sarah. Alina ist ein sch\u00fcchternes M\u00e4dchen aber als wir uns besser kennenlernten, \u00e4nderte sich das, sonst ist sie nett, freundlich, hilfsbereit, empathisch, klug und es ist immer lustig mit ihr. Sarah ist nett, freundlich, hilfsbereit, empathisch, sympathisch, ehrgeizig, umweltbewusst, klug und lehnt sich gegen Ungerechtigkeit auf. Sie war die einzige aus meiner Klasse, die ein offenes Gespr\u00e4ch mit der Clique f\u00fchrte, in dem sie das Verhalten der Clique mir gegen\u00fcber kritisierte, daf\u00fcr bin ich ihr sehr dankbar. Wir konnten auch \u00fcber vieles sprechen, ich erz\u00e4hlte ihr von meinem Problem mit dem Essen und sie konnte mich verstehen. Sie sagte, nicht wie andere, ich solle einfach mehr Essen, dann wird das schon wieder. Das ist wirklich einfacher gesagt als getan, man will ja mehr Essen aber es geht nicht. Es ist wie ein Kampf mit sich selbst. Aber Sarah sprach mir gut zu und brachte mich manchmal sogar zum Umdenken wegen meines Essverhaltens.<\/p>\n\n\n\n

Dann stand ich kurz vor den Abschlusspr\u00fcfungen, ich fing einen Monat vorher an zu lernen damit ich gut vorbereitet war und meine Angst nicht wieder ausbricht.<\/p>\n\n\n\n

Aber je n\u00e4her die Pr\u00fcfung kam, umso mehr Angst bekam ich. Meine Pr\u00fcfungen fielen nicht so gut aus wie meine Noten davor, aber ich bekam einen erweiterten Realschulabschluss. Mit dem Abschluss war ich berechtigt in die Oberstufe zu gehen. Ich wollte nicht mehr auf dieser Schule bleiben, um bestimmte Personen nicht mehr zu sehen. Deswegen meldete ich mich an der \u201eBBS 1 an, dies ist eine Wirtschaftsschule.<\/p>\n\n\n\n

Ich w\u00e4re zwar viel lieber auf die BBS 3 gegangen, die ist f\u00fcr Soziales, war aber nicht rollstuhlgerecht. Also blieb mir keine andere Wahl als die BBS 1. Von der BBS 1 bekam ich sofort eine Zusage, meine Klassenlehrerin wollte mich zum Bleiben \u00fcberreden. Aus diesem Grund erstellte sie mit mir eine Pro- und Kontra Liste, warum ich bleiben sollte und warum nicht, aber meine Entscheidung stand schon fest. Dann hatten wir eine sch\u00f6ne Abschlussfeier, bei der ich nat\u00fcrlich auch traurig war, es waren ja nicht nur schlechte Sachen an der Schule passiert.<\/p>\n\n\n\n

Alle bis jetzt genannte Personen sind f\u00fcr mich wichtig geworden in der Zeit und mit jedem habe ich sch\u00f6ne Ding erlebt. Ich vergoss sogar einige Tr\u00e4nen. Mit Sarah, Alina und Kirke habe ich bis heute Kontakt, mit den anderen flaute der Kontakt leider nach und nach ab. Wie immer vor einem neuen Schuljahr musste ich einen Antrag f\u00fcr meine Einzelfallhilfe und den Fahrdienst stellen, das tat ich schon ein paar Monate vor meinem Abschluss. Dieses Mal, meinten meine Eltern, sollte ich den Antrag selbst einreichen, da ich alt genug sei (17 Jahre), also setzte ich mich an den Computer und schrieb einen Antrag. Als ich nach zwei Monaten immer noch keine Reaktion auf den Antrag kam, wunderte ich mich sehr und beschloss, beim Landkreis anzurufen. Ich bat meine Mama zu zuh\u00f6ren, falls ich etwas nicht w\u00fcsste. Dann rief ich an, bis ich endlich eine Person am Telefon hatte, die sich daf\u00fcr zust\u00e4ndig f\u00fchlte, verging schon eine halbe Stunde, dann antwortete mir die Dame sie k\u00f6nnte mir dazu noch nichts sagen, sie m\u00fcsse sich erstmal damit besch\u00e4ftigen und w\u00fcrde sich dann wieder melden. Zwei weitere Wochen vergingen und der Schulanfang r\u00fcckte n\u00e4her, ich war immer noch total im Ungewissen wie meine Zukunft aussehen w\u00fcrde. Endlich meldete sich die Dame und sagte mir, dass sie die Kosten nicht tragen werden und das f\u00fcr mich der erweiterte Realschulabschluss reichen w\u00fcrde. Das fand ich absolut beleidigend! Haben Rollstuhlfahrer etwa kein Recht auf Bildung, so wie es in den Gesetzen steht? Jeder wei\u00df, dass man mit einer h\u00f6heren Qualifikation leichter an eine Ausbildung kommt. F\u00fcr meine Mama waren diese Worte so beleidigend, dass ich einfach so abgestempelt werde. Da hat es mir gereicht, ich habe der Dame gesagt, dass jeder ein Recht auf Bildung hat und wenn der Landkreis mir das verweigern will, dann werde ich zur Not auch Klagen. Es gibt ein paar Dinge die ich hasse, das sind Vorurteile, wenn man mich untersch\u00e4tzt oder als dumm abstempelt, Mitleid, Unp\u00fcnktlichkeit, L\u00e4stereien, die Farben rosa\/pink und Volks- und Schlagermusik. Nach dem Gespr\u00e4ch telefonierte ich mit einer Sozialarbeiterin, die sich mit Gesetzen f\u00fcr gehandicapte Menschen auskennt.<\/p>\n\n\n\n

Sie suchte f\u00fcr mich Gesetze raus, wie das was ich schon genannt hatte, dass jeder das Recht auf Bildung habe und so weiter. Das war wirklich klasse! Die gesammelten Gesetze wurden dann unverz\u00fcglich an den Landkreis geschickt. Und dann, nach mehreren Wochen, aber noch p\u00fcnktlich zum Schulbeginn kam doch eine Genehmigung vom Landkreis. Wenn wir (also meine Eltern und ich) nicht gek\u00e4mpft h\u00e4tten, dann w\u00e4re mir mein Recht verwehrt geblieben.<\/p>\n\n\n\n

Leider muss man als Mensch mit einer Einschr\u00e4nkung f\u00fcr v\u00f6llig normale Dinge immer wieder K\u00e4mpfen! Ab dort fuhr ich wieder mit demselben Fahrdienst, wie in der f\u00fcnften Klasse aber immerhin wurde man jetzt richtig angeschnallt.<\/p>\n\n\n\n

Kurze Zeit vor dem Schulbeginn wollte mich meine Klassenlehrerin schon mal kennenlernen und mich durch die Schule f\u00fchren. Sie sagte, sie h\u00e4tte auch schon mit dem Sekretariat abgekl\u00e4rt, dass mir nur R\u00e4ume zugeteilt werden, die mit dem Rollstuhl zu erreichen sind, sie meinte, das sollte dem Sekretariat zwar bewusst sein, aber sicher ist sicher. Dass sie sofort an solche Sachen dachte, beeindruckte mich sehr, sie erz\u00e4hlte mir, dass sie an solche Kleinigkeiten denkt, weil ihr Mann selbst im Rollstuhl sitzt. Schon im Vorfeld kann ich sagen, dass sie zwar eine strenge aber sehr gute Lehrerin war, ich w\u00fcrde sogar sagen die beste, die ich w\u00e4hrend meiner gesamten Schulzeit hatte.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\n\n\n

Die h\u00f6here Handelsschule (2014 \u2013 2015)<\/h2>\n\n\n\n
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Mein erster Tag an der neuen Schule verlief gut, ich fand mich nur noch nicht so gut zurecht, da die Schule gro\u00df und verwinkelt war. Dies ging den anderen neuen Sch\u00fclern aber genauso, meine Klasse wirkte nett. Der Unterrichtsstoff fiel mir leicht, auch die Wirtschaftsf\u00e4cher die ich vorher nie hatte. Von meinen Klassenkameraden hielt ich Abstand, weil ich Angst hatte, wieder schlecht behandelt zu werden. Dieses Misstrauen gegen\u00fcber meiner neuen Klasse kam durch meine alte Klasse. Ich hatte sogar \u00fcberlegt, wieder an die IGS zur\u00fcck zu gehen, mir wurde n\u00e4mlich noch f\u00fcr acht Wochen ein Platz freigehalten. Und meine Leute fehlten mir auch.<\/p>\n\n\n\n

Nach einiger Zeit sprach ein M\u00e4dchen aus meiner Klasse meine Klassenlehrerin an, dass ich mich total zur\u00fcckziehe. Meine Lehrerin sprach mich dann darauf an, dass ihr das auch aufgefallen sei und sie wollte wissen, warum das so ist, aber das wollte ich nicht sagen. Sie sagte ich solle auf meine Mitsch\u00fcler zu gehen, denn sie seien alle sehr nett.<\/p>\n\n\n\n

Am n\u00e4chsten Tag ging ich dann zu diesen M\u00e4dchen und wir verstanden uns super. Einige Zeit sp\u00e4ter freundete ich mich mit drei M\u00e4dels an. Die drei sind nett, freundlich, hilfsbereit, lustig, klug, ehrgeizig, zielstrebig und wir waren ein wirklich starkes Team bei Gruppenarbeiten. Wir hatten total viel Spa\u00df zusammen und die Pausen waren super lustig. Immer wenn wir zusammenarbeiteten, kam eine super Note zustande. Ich wei\u00df nicht, wie es das eine M\u00e4dchen gemacht hatte aber irgendwie hat sie nach und nach ganz unbemerkt mein Selbstbewusstsein aufgebaut. So, dass ich mich traute im Unterricht zu zeigen was ich kann und dass ich sogar meine Meinung sagte, wenn mir irgendjemand dumm kam. Als zum Beispiel nach ein paar Wochen meine Englischlehrerin zu mir kam und sich vor mich stellte und ganz langsam zu mir sprach, ob ich ihren Unterricht nachvollziehen k\u00f6nne, traute ich mich zu sagen, wenn es nicht so w\u00e4re, dann w\u00e4re ich bestimmt nicht hier. Durch den Spruch der Lehrerin habe ich mir in jedem Fach den Arsch aufgerissen, weil ich das Gef\u00fchl hatte beweisen zu m\u00fcssen, dass Rollstuhlfahrer was draufhaben.<\/p>\n\n\n\n

Am Ende des Schuljahres hatte sich dieser Ehrgeiz ausgezahlt, ich hatte einen Durchschnitt von 2,0, worauf ich stolz drauf. Ich lernte auch noch Lorenz und Vanessa n\u00e4her kennen. Lorenz ist nett, klug, freundlich, hilfsbereit, lustig, ehrgeizig, empathisch und irgendwie hatte ich das Gef\u00fchl, dass er auf mich aufpasste. Ich wei\u00df nicht warum, aber es war so, im Notfall hat er mir auch angeboten mich die Treppe runter zu tragen, falls es brennen w\u00fcrde oder \u00fcber kleinere Stufen zu den Unterrichtsr\u00e4umen. Dies tat er auch \u00f6fter, daf\u00fcr bin ich ihm sehr dankbar, aber gleichzeitig fand ich es auch doof auf Hilfe bei kleinen Treppen angewiesen zu sein. Nur weil das Sekretariat vergessen hatte mir einen Unterrichtsraum zu zuteilen, den man ohne eine Treppe erreichen kann. Lorenz war mit mir auch in der Fachoberschule Wirtschaft und Verwaltung in derselben Klasse. Vanessa ist nett, h\u00f6flich, freundlich, hilfsbereit, klug, ehrgeizig und wie ich fand, sehr gut erzogen, wir verstanden uns nach und nach immer besser und wir konnten gut reden. Heute habe ich noch Kontakt zu Vanessa und Lorenz, zu den anderen flaute der Kontakt leider nach einiger Zeit ab.<\/p>\n\n\n\n

Im selben Schuljahr wurde ich 18 Jahre alt, wodurch ich jetzt nicht mehr im SPZ, sondern in der Neurologie f\u00fcr Erwachsene war. Dort wurde ich untersucht und alles war gut, dann bekam ich ein Medikament aufgeschrieben, das die Krankheit eventuell verlangsamen kann. Ich nahm das Medikament ein paar Wochen, aber ich bemerkte eine Ver\u00e4nderung, ich hatte Muskelzuckungen und konnte kaum noch stehen, wenn ich auf Toilette musste.<\/p>\n\n\n\n

Durch einen Zufall traf mein Papa einen fr\u00fcheren Arzt von SPZ, der jetzt eine eigene Praxis hatte, in dem ich meine Rezepte f\u00fcr die Physiotherapie bekomme. Mein Papa erz\u00e4hlte ihm von dem Medikament und er sagte, ich solle das Medikament sofort absetzen. Nach ein paar Wochen waren die ganzen Nebenwirkungen vergangen, dar\u00fcber war ich \u00fcbergl\u00fccklich. Ich kann ehrlich sagen, ich habe in meinem Leben bis jetzt nur zwei sehr gute \u00c4rzte gehabt und das war der, der meine R\u00fcckenoperation durchgef\u00fchrt hatte, Dr. med. D\u00f6rner und den eben genannten PD Dr. med. Klinge. Wer wei\u00df, was die Nebenwirkungen sonst auf l\u00e4ngere Zeit angerichtet h\u00e4tten?<\/p>\n\n\n\n

Kurze Zeit bevor ich die h\u00f6here Handelsschule mit Schwerpunkt B\u00fcrokommunikation abgeschlossen hatte, habe ich mich f\u00fcr die Fachhochschule Wirtschaft und Verwaltung eingetragen, das ist in etwa wie Fachabitur. Ich wurde sofort angenommen. F\u00fcr diese zwei Jahre musste man ein einj\u00e4hriges Praktikum absolvieren, ich hatte aber gro\u00dfe Schwierigkeiten an einen Praktikumsplatz zu kommen, ich bekam eine Ablehnung nach der anderen. Eine sogar mit der Begr\u00fcndung, dass ich zu qualifiziert w\u00e4re, das war die gr\u00f6\u00dfte L\u00fcge \u00fcberhaupt! Wie soll man bitte f\u00fcr ein Praktikum zu qualifiziert sein!? Ich hatte mich nat\u00fcrlich auch auf Ausbildungsstellen beworben aber bekam wieder nur Absagen, trotz eines guten Zeugnisses. Deswegen meldete ich mich f\u00fcrs Fachabitur an, aber ich bekam von dem Leiter des beruflichen Gymnasiums pers\u00f6nlich angeboten das richtige Abitur zu machen. Ich habe mich geschmeichelt gef\u00fchlt \u00fcber das pers\u00f6nliche Interesse an mir, aber eine zweite Fremdsprache, wo mir Englisch schon nicht leichtf\u00e4llt, wollte ich mir nicht antun. Ich meinte, das Fachabitur wollte ich noch nicht mal wirklich machen, aber da ich keine Ausbildung bekommen hatte, blieb mir nichts anderes \u00fcbrig. Durch einen Zufall rief Robins Mutter bei mir zu Hause an und ich erz\u00e4hlte ihr, dass ich nach einem Praktikumsplatz suche. Sie vermittelte mir ein Vorstellungsgespr\u00e4ch f\u00fcr einen B\u00fcrojob (Kauffrau f\u00fcr B\u00fcromanagement). Daf\u00fcr war ich ihr sehr dankbar! In dem Vorstellungsgespr\u00e4ch konnte ich \u00fcberzeugen und bekam die Praktikumsstelle. Nach einem unterschriebenen Arbeitsvertrag stand der Fachhochschule nichts mehr im Weg. Dann kam nat\u00fcrlich wieder der Antrag beim Landkreis, aber dieses Mal suchte ich vorher schon nach passenden Gesetzen. Dadurch konnten sie den Antrag nicht ablehnen oder es wieder in die L\u00e4nge ziehen. Und die Fachoberschule (FOS) konnte f\u00fcr zwei Jahre beginnen.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\n\n\n

Die Fachoberschule (2015 \u2013 2017)<\/h2>\n\n\n\n
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In der elften Klasse kam leider vieles auf mich zu, womit ich nicht gerechnet h\u00e4tte! Das erste halbe Jahr verlief gut, der Unterrichtsstoff fiel mir leicht und wenn nicht, dann lernte ich genug, dass es zu keinem Problem kam.<\/p>\n\n\n\n

In der FOS hat man in der elften Klasse zwei Tage Schule und drei Tage Praktikum, aber ich kann ehrlich sagen, dass mir das Praktikum besser gefiel als die Schule. Mein Praktikum im B\u00fcro gefiel mir sehr gut. Ich verstand die Arbeitsabl\u00e4ufe schnell und durfte nach ein paar Monaten auch schon eigenst\u00e4ndig Aufgaben erledigen oder alleine im B\u00fcro arbeiten, es war eine gro\u00dfe Verantwortung, die ich gut gemeistert habe. Spa\u00df machte mir das Ausrechnen der Taschengelder aber auch kleinere Aufgaben wie die Ablage machen, bereiteten mir Freude.<\/p>\n\n\n\n

Nach ungef\u00e4hr sechs Monaten merkte ich, dass sich irgendetwas mit meinem Nacken ver\u00e4nderte, er f\u00fchlte sich pl\u00f6tzlich so weich an. Das nahm ich aber nicht ernst, ich dachte es w\u00fcrde schon nichts Schlimmes sein. Also bin ich am n\u00e4chsten Morgen ganz normal zum Praktikum gegangen und nach einem ganzen Arbeitstag vor dem Computer merkte ich, dass es nicht besser wird, die Fahrt nach Hause verbesserte auch nichts daran und am Abend merkte ich, dass es jetzt endg\u00fcltig vorbei sei. Ich konnte meinen Kopf gar nicht mehr halten, er hang nur noch nach vorne oder zur Seite. Ich konnte mir das nicht erkl\u00e4ren, ich kann sagen, dass es ein schlimmes Erlebnis f\u00fcr mich war. Ich hatte \u00fcberhaupt keine Kontrolle mehr, ich konnte meinem Kopf weder bewegen noch anheben. Meine Eltern waren auch total erschrocken, meine gr\u00f6\u00dfte Angst war \u201eIst meine Krankheit schlimmer geworden?\u201c und \u201eHoffentlich bleibt das nicht so!\u201c Ich legte mich sofort hin in der Hoffnung, dass es dann wieder weg geht, weil ich doch gerne am n\u00e4chsten Tag zum Praktikum wollte. Aber am Morgen war es nicht anders, ich konnte meinen Kopf nicht halten, deswegen fuhren meine Eltern und ich ins Krankenhaus. Da wir Angst hatten, dass sich vielleicht eine Schraube im R\u00fccken gelockert haben k\u00f6nnte. Ich kann Sie schon mal beruhigen, es war nichts Schlimmes! Von der Notaufnahme wurde ich weitergeleitet an die Orthop\u00e4die, dort musste ich noch ewig warten und ich konnte wirklich nicht mehr, es war so anstrengend irgendwie den Kopf auch nur etwas aufrecht halten zu k\u00f6nnen. Mein Papa fragte zwar mehrmals nach, wann es den endlich weiter gehe, aber sie meinten nur, wir m\u00fcssten uns noch etwas gedulden. Nach einer weiteren halben Stunde reichte es mir, ich sagte zu Papa: \u201eFahr mich mal zur Rezeption\u201c. An der Rezeption platzte mir im wahrsten Sinne des Wortes der Arsch. Ich sagte: \u201eIch wei\u00df, dass sie viel zu tun haben aber mir reicht es jetzt, ich halte es nicht mehr aus! Ich sitze jetzt schon ewig hier und sehe, dass ihre Kollegen schon sonst wie lange rumsitzen und nichts tun und die anderen hier nur essen, die sollen jetzt mal was tun\u201c.<\/p>\n\n\n\n

Dann ging es auf einmal innerhalb von f\u00fcnf Minuten los, der Arzt kam und untersuchte meinen Nacken genau, dann schaute er sich noch meine R\u00f6ntgenaufnahmen von meinem R\u00fccken von vor einem Jahr an. Anschlie\u00dfend sagte er, dass am R\u00fccken nichts passiert sein kann, da die Schrauben schon gut verwachsen sind und man das am R\u00fccken sehen w\u00fcrde, wenn etwas rausgerissen w\u00e4re.<\/p>\n\n\n\n

Er sagte ich h\u00e4tte einen total \u00fcberlasteten Nacken, deswegen machen die Muskeln im Moment nicht das, was sie tun sollten. Aber das w\u00fcrde nicht f\u00fcr immer so bleiben, das fand ich doch sehr beruhigend. Der Arzt verschrieb mir dann ein Rezept f\u00fcr Massagen und hei\u00dfe Rolle, dann er\u00f6ffnete er mir, dass ich eine Woche nicht zum Praktikum und zur Schule d\u00fcrfte, damit sich der Nacken erholen k\u00f6nne. Und ich sollte ab jetzt nur noch vier Stunden t\u00e4glich zur Arbeit und zur Schule, damit sowas nicht mehr vorkommt und das \u00dcberanstrengung f\u00fcr meine Krankheit nur kontraproduktiv w\u00e4re. Davon war ich nat\u00fcrlich, wie Sie sich denken k\u00f6nnen, \u00fcberhaupt nicht begeistert, weil ich keine extra W\u00fcrste mag.<\/p>\n\n\n\n

Am selben Tag rief ich bei meinem Praktikumsbetrieb an, ich hatte solche Angst, dass ich entlassen werde. Aber f\u00fcr sie war das \u00fcberhaupt kein Problem mit der Teilzeitarbeit, sie meinten, die Gesundheit gehe nun mal vor. Dann musste ich es noch in der Schule ansprechen, das fand ich noch schlimmer, weil es eine Vorschrift gab, dass man 960 Stunden Praktikum absolvieren muss, um in die zw\u00f6lfte Klasse versetzt zu werden. Das w\u00fcrde ich jetzt wohl nicht mehr schaffen. Ich musste zum Leiter der FOS, der war von meiner \u00e4rztlichen Bescheinigung nicht begeistert und sagte er w\u00fcsste nicht, ob ich die FOS mit weniger Praktikumszeit abschlie\u00dfen k\u00f6nnte. Ich sagte, ich h\u00e4tte schriftlich vom Arzt, dass ich nicht mehr als vier Stunden kann und darf, darauf sagte ich, dass es daf\u00fcr bestimmt Gesetze g\u00e4be, dass man aus gesundheitlichen Gr\u00fcnden nicht benachteiligt werden darf. Er sagte, sie m\u00fcssen das auf einer Konferenz beschlie\u00dfen, denn wie er sehe, sei ich eine gute Sch\u00fclerin. Ich sagte noch, ich werde trotzdem von der ersten bis zur sechsten Stunde anwesend sein, gut das wir nicht l\u00e4nger hatten, au\u00dfer manchmal, aber dort war der Sportunterricht, an dem ich nicht teilnehmen musste.<\/p>\n\n\n\n

Wochen vergingen und ich wusste nicht, ob ich die Fachoberschule anerkannt bekomme oder nicht, dann endlich die erleichternde Nachricht: es w\u00fcrde mir angerechnet werden, da alle Lehrer in der Konferenz daf\u00fcr stimmten und es tats\u00e4chlich ein Gesetz gab, dass man aus gesundheitlichen Gr\u00fcnden nicht benachteiligt werden darf. Dar\u00fcber war ich sehr froh, zum Ende des Praktikums hatte ich auch nicht viel weniger Stunden, da ich die Ferien immer durchgearbeit habe. Nach ein paar Wochen konnte ich meinen Kopf auch wieder ohne meine H\u00e4nde halten und bewegen. Bis heute bekomme ich Massagen und die hei\u00dfe Rolle, das kann ich wirklich jedem mit Nackenproblemen und R\u00fcckenproblemen empfehlen. Ungef\u00e4hr zur selben Zeit bekam ich einen Anruf aus Essen, sie wollten die Studie weiter fortsetzen zusammen mit mir als Teilnehmerin.<\/p>\n\n\n\n

Kurze Zeit sp\u00e4ter kam aber das n\u00e4chste schlimme Ereignis in unsere Familie.<\/p>\n\n\n\n

Ich kam nach dem Praktikum nach Hause und das Telefon klingelte, meine Mama ging ans Telefon. Meine Oma war total aufgel\u00f6st und weinte, sie sagte, dass ein Familienmitglied gestorben sei. <\/p>\n\n\n\n

Die Monate vergingen und die elfte Klasse war geschafft, das Praktikum war beendet, dar\u00fcber war ich etwas traurig, da meine Kollegen wirklich super waren.<\/p>\n\n\n\n

Aus diesem Grund werde ich meine Kollegen immer in guter Erinnerung behalten! Mit meinem Zeugnis war ich nicht ganz zufrieden, aber in der zw\u00f6lften Klasse wollte ich alles geben.<\/p>\n\n\n\n

In der zw\u00f6lften gab ich mir richtig M\u00fche, weil ich wusste, dass es jetzt auf etwas ankommt. Wir bekamen einen anderen Mathelehrer und eine andere Deutschlehrerin. Der Mathelehrer war der Leiter der FOS, der damals nicht begeistert war, dass ich nicht mehr so lange am Praktikum und zur Schule konnte, aber er hatte auch nur seine Vorschriften, an die er sich zu halten hat. Deswegen nahm ich mir vor ihm zu zeigen was ich schulisch drauf habe, ich riss mir wirklich den Arsch auf. Das zeigte sich auch: die erste Klausur eine zwei, die Zweite eine eins, die Dritte eine eins und die Vierte eine zwei, auf die ich aber aufgrund einer ausgleichenden Aufgabe auch noch auf eins bekam. M\u00fcndlich gab ich auch alles, dadurch konnte ich zeigen, dass ich die elfte Klasse zurecht angerechnet bekommen hatte. Die neue Deutschlehrerin war streng, aber ich lernte bei ihr mehr in Deutsch als die ganzen Jahre davor. So dass ich mich jetzt zum Beispiel bei Vorstellungsgespr\u00e4chen perfekt ausdr\u00fccken kann und seitdem kann ich auch gut formulieren, das ist f\u00fcr mich sehr hilfreich zum Beispiel, wenn ich Antr\u00e4ge schreiben muss. Irgendwie hat sie mich auch dazu inspiriert zu schreiben, da sie gesagt hatte, dass jeder schreiben k\u00f6nne, es komme nur darauf an, wie viel man an sich arbeitet und wie sehr das Herz dranh\u00e4ngt und das man Mut braucht, sich der Welt zu offenbaren. Sie hat mir beigebracht, B\u00fccher zu sch\u00e4tzen, ich war vorher nie jemand der gerne ein Buch gelesen hat, ich habe sie nur gelesen, wenn ich musste zum Beispiel f\u00fcr die Schule, aber sie hat mir bewusst gemacht, es seien nicht nur B\u00fccher, nein es sind Werke, in den viel Arbeit, Kreativit\u00e4t, Leidenschaft und M\u00fche steckt.<\/p>\n\n\n\n

Etwa einen Monat danach bekam ich die gr\u00f6\u00dfte und, am besten verheimlichte \u00dcberraschung, in meinem Leben. Ich fuhr ganz normal in die Schule, dann stand auf einmal Lisa vor der Schule. Ich sagte zu ihr:\u201c Was machst du denn hier?\u201c und sie antwortete: \u201cWir gehen jetzt wieder zusammen auf eine Schule\u201c. Sie hatte vorher schon ein paar Andeutungen gemacht, aber ich dachte nicht, dass es Wirklichkeit wird. Also waren wir nach acht Jahren wieder auf einer Schule, sie war zwei Mal die Woche in der Schule, da sie eine Ausbildung zur Zahnarzthelferin machte, bevor sie ihr Studium zur Zahn\u00e4rztin beginnt. Die zwei Wochentage wurden dann die besten, wir hatten jede Menge zu erz\u00e4hlen in jeder Pause. Wir erz\u00e4hlten uns alles, es gab nichts, was wir nicht besprechen konnten. Wir hatten viele Themen zum Beispiel \u00fcber die Schule, Lehrer, Freunde, Familie und Politik.<\/p>\n\n\n\n

\u00dcber die Politik konnten wir viel diskutieren, da wir mit einigen Entscheidungen und Gesetzen nicht einverstanden waren. Ab dort f\u00fchrten wir einen M\u00e4delsabend ein, nur wir zwei, aber meistens drei mit meiner Schwester: quatschen, Pizza, Spiele, einen Horrorfilm und meistens ein kleines Fotoshooting. Hier ein Bild f\u00fcr Sie, damit sie mal ein Bild zu den Personen haben, von den ich ihnen erz\u00e4hle. Auf dem Bild links das ist Lisa, in der Mitte das bin ich und rechts ist eigentlich Luisa (die nicht gezeigt werden m\u00f6chte).<\/p>\n\n\n\n

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Lisa war erst nicht von Horrorfilmen begeistert, aber nach dem ersten Film fand sie gefallen an dem Chrome, ich liebte diese Art von Film sowieso und bei meiner Schwester kommt es auf den Film an. Wir lachten auch sehr viel, wenn wir drei n\u00e4mlich erstmal zusammen sitzen kommt ein lustiger Spruch nach dem anderen oder Geschichten von fr\u00fcher. Da kann man nicht anderes au\u00dfer Tr\u00e4nen lachen. Meine Familie ist von Lisa begeistert, meine Mama sagt, sie geh\u00f6re doch schon zur Familie.<\/p>\n\n\n\n

Die n\u00e4chsten Monate verliefen gut und ich dachte, jetzt passiert erstmal nichts Schlimmes, aber da wurde ich wieder eines Besseren belehrt. Mein Opa (der Vater meiner Mutter) bekam starke Schmerzen in der Brust, meine Tante fuhr ihn sofort ins Krankenhaus. Gut, dass meine Tante Krankenschwester ist und es gleich richtig eingesch\u00e4tzt und gehandelt hat!<\/p>\n\n\n\n

Meine Tante hei\u00dft Jessica, sie ist nett, freundlich, hilfsbereit, lieb, klug, lustig, eher ruhig, empathisch, sympathisch und k\u00fcnstlerisch total talentiert, da kann man wirklich neidisch werden. Sonst hat sie drei liebe Kinder. Mein Opa hatte einen Schlaganfall und die \u00c4rzte fanden heraus, dass seine Cholesterinwerte extrem hoch sind. Dadurch gehen die Adern und Venen zu, die Folge kann ein Schlaganfall oder ein Herzinfarkt sein. Die \u00c4rzte fanden au\u00dferdem heraus, dass die hohe Cholesterinwerte bei uns erblich bedingt sind und wir uns sofort testen lassen sollten.<\/p>\n\n\n\n

Und tats\u00e4chlich: meine Mutter und meine Schwester haben zu hohe Cholesterinwerte, deswegen bekommen sie und mein Opa dagegen Medikamente. Meine Werte waren gut, dar\u00fcber war ich froh! Gott sei Dank hatte mein Opa einen leichten Schlaganfall, er erholte sich schnell und konnte nach zwei Wochen Krankenhausaufenthalt das Krankenhaus verlassen. Ach mein Opa, er ist nett, freundlich, hilfsbereit, klug, lieb, empathisch, sympathisch, eher ruhig und zur\u00fcckhaltend, handwerklich absolut begabt und sonst interessiert er sich sehr f\u00fcr Fu\u00dfball. Er ist der Opa den man sich w\u00fcnschen w\u00fcrde, wenn man das k\u00f6nnte!<\/p>\n\n\n\n

Ein paar Monate sp\u00e4ter standen schon die Abschlussklausuren bevor, ich fing einen Monat vorher an mir Lernzettel mit den wichtigsten Informationen zu machen. Meine Freundinnen Johanna, Svenja und ich schickten uns gegenseitig die Lernzettel zu, so konnten wir unsere Lernzettel erg\u00e4nzen. Wenn jemand etwas nicht konnte, dann erkl\u00e4rten wir es uns gegenseitig. Ich glaube, ich habe noch nie so viel gelernt wie vor diesen Pr\u00fcfungen und durch unseren Austausch f\u00fchlte ich mich gut vorbereitet. Ach Johanna, sie ist nett, h\u00f6flich, lieb, freundlich, hilfsbereit, klug, sympathisch, empathisch, ein Teamplayer und man kann sich sehr gut mit ihr unterhalten und lachen. Sonst haben wir viel gemeinsam und sind in schweren bzw. schlimmen Momente f\u00fcreinander da. Svenja ist nett, h\u00f6flich, freundlich, hilfsbereit, lieb, klug man kann sich gut mit ihr unterhalten und wir waren ein gutes Team zum Beispiel in Mathe: wir stellten immer gemeinsam die Hausaufgaben und weiteres vor. Ich machte auch viel mit Inka, sie ist nett, freundlich, hilfsbereit, klug, lustig und wir haben viele Gemeinsamkeiten: wir m\u00f6gen die selben Serien und wir haben auch die selbe Lieblingsfarbe. Ich habe mit den dreien bis heute Kontakt.<\/p>\n\n\n\n

Die Deutschklausur verlief gut, ich konnte alles gut beantworten und dachte mir, schlecht kann es nicht sein. Die Englischklausur verlief wie erwartet, ich wusste ja, dass es nicht mein bestes Fach ist, aber ich beantwortete fast alles au\u00dfer bei den Leseverst\u00e4ndnisaufgaben, weil ich wusste, dass die Fragen nicht so viel z\u00e4hlen, wie der schriftliche Teil, deswegen bearbeite ich lieber diesen Teil komplett. Ich konnte nach der Pr\u00fcfung nicht sagen, wie es gelaufen ist. Vor der Matheklausur war ich total aufgeregt, weil ich unbedingt eine eins haben wollte.<\/p>\n\n\n\n

Aber als ich die H\u00e4lfte nochmal mit dem Taschenrechner nachrechnete, wurde mein Verdacht best\u00e4tigt, ich hatte irgendwo einen Fehler gemacht. Also sagte ich zu mir: \u201eAlles ist gut, du hast noch Zeit und f\u00e4ngst einfach nochmal neu an\u201c. Danach funktionierte es gut und sogar das Kontrollieren durch den Taschenrechner ergab endlich dasselbe Ergebnis, deswegen wusste ich, jetzt k\u00f6nnte es eine gute Note werden. Die Wirtschaftspr\u00fcfung, die mit Themen von drei F\u00e4chern gef\u00fcllt w\u00fcrde, war f\u00fcr mich wirklich schwer und als ich sie hinter mich gebracht hatte dachte ich, ich h\u00e4tte total versagt. Dann mussten wir eine gef\u00fchlte Ewigkeit auf die Ergebnisse warten.<\/p>\n\n\n\n

Aber dann bekamen wir die Ergebnisse: ich habe \u00fcberall die Note geschrieben, die ich erwartet hatte. In Deutsch kam ich insgesamt auf eine drei, in Englisch genau dasselbe und in Mathe eine eins. Wer h\u00e4tte das gedacht, dass ich in Mathe mal auf eins komme, ich h\u00e4tte da fr\u00fcher nie dran geglaubt! Die Wirtschaftspr\u00fcfung z\u00e4hlte in den Durchschnitt deswegen bekam ich keinen Schnitt von 2,1 sondern von 2,2 da ich in Wirtschaft nur eine drei geschrieben hatte. \u00dcber die drei war ich froh, ich dachte, ich h\u00e4tte eine f\u00fcnf geschrieben. Vorher war ich in Wirtschaft immer besser gewesen, aber ich war insgesamt einigerma\u00dfen zufrieden mit dem Durchschnitt. Auf die Abschlussfeier freute ich mich sehr, ich kaufte mir ein schwarz-wei\u00dfes Kleid mit Spitze und 10 cm hohe schwarze Pumps. Gut ist, ich muss nicht auf ihnen laufen, das ist mal ein Vorteil den man hat, wenn man im Rollstuhl sitzt. Zur Abschlussfeier kamen meine Eltern, meine Schwester und Lisa, ich bekam mein Zeugnis und damit einen Abschluss, den ich eigentlich nicht haben wollte, aber ich war doch irgendwie froh dar\u00fcber. Danach redeten Lisa, Luisa und ich noch eine Zeit und machten ein kleines Fotoshooting. Die Bilder wurden auch wirklich sch\u00f6n. Hier k\u00f6nnen Sie eins der Bilder sehen:<\/p>\n\n\n\n

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Nach meinem Abschluss wusste ich nicht, wie es weiter gehen soll, ich hatte n\u00e4mlich auf jede Bewerbung eine Absage bekommen. Die Absagen wurden teilweise wirklich schlecht begr\u00fcndet. Zum Beispiel hatte ich mich im Nachbardorf beworben als Kauffrau f\u00fcr B\u00fcromanagement. Es hing ein gro\u00dfer Aushang an dem Unternehmen auf den ich mich daraufhin beworben hatte. Schon nach kurzer Zeit bekam ich eine Absage mit der Begr\u00fcndung, sie h\u00e4tten sich f\u00fcr einen anderen Bewerber entschieden. Aber der Aushang hing immer noch am Unternehmen. Deswegen hat meine Schwester mit einem anderen Nachnamen angerufen und gefragt, ob die Stelle noch zu haben w\u00e4re.<\/p>\n\n\n\n

Und tats\u00e4chlich, sie hatten noch niemanden, da war mir klar, dass die Absage an meinem Rollstuhl lag, dies kam leider \u00f6fter vor. An meinem Abschluss konnte es nicht liegen, da ein Realschulabschluss gereicht h\u00e4tte. Ich w\u00fcrde es besser finden, wenn sie in den Absagen die Wahrheit schreiben w\u00fcrden, z.B. \u201eEs ist uns nicht m\u00f6glich, ihnen eine Ausbildung anzubieten, weil unser Unternehmen nicht barrierefrei ist\u201c. Das w\u00e4re f\u00fcr einen selbst angenehmer, weil man dadurch nicht bei sich die ganzen Fehler sucht.<\/p>\n\n\n\n

Deswegen \u00fcberlegte ich was ich mit meiner Zeit anfangen kann ohne, dass eine L\u00fccke in meinem Lebenslauf entsteht und dass ich mich nicht den ganzen Tag langweile. Mein Papa sagte: \u201cMach doch ein freiwilliges soziales Jahr (FSJ)\u201c. Diese Idee fand ich nicht schlecht. Im Internet schaute ich nach, wo man sein FSJ absolvieren kann. Am interessantesten war f\u00fcr mich das Arbeiten mit Senioren, ich suchte mir die Telefonnummer raus und rief beim Internationalen Bund an. Ich sprach mit einem netten Herren der meinte, es w\u00fcrde wahrscheinlich schwierig werden eine Einsatzstelle zu finden, in der es m\u00f6glich ist, in Teilzeit zu arbeiten. Aber er wird nach Stellen suchen und sich wieder melden. Ich fragte ihn, ob ich mich auch selbst um eine Stelle k\u00fcmmern k\u00f6nnte, er sagte, ich k\u00f6nne das nat\u00fcrlich tun. Noch am selben Tag suchte ich mir zu jedem Altenheim und Pflegeheim in der N\u00e4he die Telefonnummer heraus. Ich schrieb mir einen Zettel, damit ich alle Telefonnummern am n\u00e4chsten Tag nur noch w\u00e4hlen musste. Als mein Papa den Zettel mit den Heimen fand sagte er mir, es w\u00e4re richtig gut, wenn ich mein FSJ im GDA absolvieren kann. Er sagte das ist am n\u00e4chsten zu uns und sie haben einen guten Ruf. Ich schaute mir im Internet das GDA an und war begeistert von der Vielseitigkeit und den tollen Angeboten f\u00fcr die Senioren. Als ich am n\u00e4chsten Tag dort anrief, gab ich mir besonders viel M\u00fche beim Telefonat. Die Dame lud mich sofort zum Vorstellungsgespr\u00e4ch ein. Ich habe mich dar\u00fcber sehr gefreut und als das Vorstellungsgespr\u00e4ch n\u00e4her r\u00fcckte, war ich nerv\u00f6s, aber ich wollte mich beruhigen damit ich \u00fcberzeugen kann. Das Gespr\u00e4ch verlief sehr gut und sie sagten ich k\u00f6nnte mein FSJ im Station\u00e4ren Bereich machen, da dort die G\u00e4nge breiter w\u00e4ren und dass es zum Vorteil bei einem Rollstuhl sei. Anschlie\u00dfend fragten sie mich noch, ob ich ein Probetag machen m\u00f6chte. Ich sagte: \u201eJa, sehr gerne\u201c.<\/p>\n\n\n\n

Ein paar Tage sp\u00e4ter war es soweit und meine Assistentin und ich standen f\u00fcr den Probetag bereit. Wir wurden von einer netten Frau abgeholt, sie erz\u00e4hlte uns, wie der Tag ablaufen w\u00fcrde. Als erstes gingen wir auf die Gerontopsychiatrie (Demenzstation) in ein Zimmer in dem zwei \u00e4ltere Damen waren. Sie waren bettl\u00e4gerig und die eine Seniorin brauchte Unterst\u00fctzung beim Essen. Ich wurde vorgestellt und unterhielt mich etwas mit den beiden netten Seniorinnen, aber ich blieb im Hintergrund, weil ich genau beobachten und lernen wollte, wie die Frau ihr Angebot gestaltet. Nach dem Fr\u00fchst\u00fcck machte die Frau noch etwas Ged\u00e4chtnistraining mit Fragen, die wirklich nicht einfach waren. Daher wusste ich, dass die Demenz noch nicht weit fortgeschritten sein kann.<\/p>\n\n\n\n

Anschlie\u00dfend gingen wir auf eine andere Station, dort waren alle Senioren geistig fit aber k\u00f6rperlich teilweise eingeschr\u00e4nkt. Ich bekam die n\u00e4chsten \u00e4lteren Damen und Herren vorgestellt, alle waren sehr nett. Danach sagte mir die Frau, dass wir jetzt eine Gruppe machen, ich glaube es war eine Runde von zehn Personen. In der Gruppe wurde ein Gegenstand in einer Tasche versteckt, den wir dann ertasten konnten. Nach dem der Gegenstand erraten wurde, wurde eine passende Geschichte vorgelesen. Jeder in der kleinen Gruppe hatte Spa\u00df an dem Angebot. Eine halbe Stunde sp\u00e4ter wurde die Gruppe wieder aufgel\u00f6st und ich kam mit einer \u00e4lteren Dame ins Gespr\u00e4ch, sie erz\u00e4hlte mir, was sie im Moment bedr\u00fcckt und ihre komplette Lebensgeschichte. Als es dann Zeit zum Mittagessen war, beendeten wir das Gespr\u00e4ch. Sie bedankte sich bei mir f\u00fcrs zu H\u00f6ren und dass es ihr durch das Gespr\u00e4ch besser gehe. Da wusste ich, das ist es was mir immer bei der Arbeit im B\u00fcro gefehlt hatte.<\/p>\n\n\n\n

Danach beendete die Frau den Probetag und sagte mir, dass ich es gut gemacht habe und sie sich freut mich im September wiederzusehen. Zwei Tage sp\u00e4ter rief mich die Chefin von dem Station\u00e4ren Bereich an und sagte, dass ich mein FSJ bei ihnen machen kann. Sofort danach meldete ich mich bei meinem Ansprechpartner beim Internationalen Bund und sagte, dass ich einen FSJ-Platz habe. Er sagte, das sei super, dann mache er die Vertr\u00e4ge fertig und schicke sie mir zu. Er sagte, dass ich nur kein FSJ mache, sondern ein BFD das bedeutet Bundesfreiwilligendienst, weil man nur das BFD in Teilzeit machen kann und beim FSJ w\u00fcrde das nicht gehen. Er hat gesagt dadurch \u00e4ndert sich nichts, nur halt der Name. Anschlie\u00dfend erz\u00e4hlte mir mein Ansprechpartner, dass es w\u00e4hrend des BFD f\u00fcnf Mal f\u00fcr f\u00fcnf Tage die Woche ein Seminar gebe, an dem es Pflicht sei, teilzunehmen um den Bundesfreiwilligendienst angerechnet zu bekommen. Damit war das schon mal abgeschlossen und ging ohne Probleme. Jetzt begann aber erst der richtige \u00c4rger! Ich musste mich um die Finanzierung des Fahrdienstes und meiner Assistentin k\u00fcmmern. Schon bevor alles feststand mit dem BFD habe ich einen Antrag erstellt und beim Arbeitsamt eingereicht. Es war f\u00fcr mich nur logisch, dass ich meinen Antrag beim Arbeitsamt einreichen muss, weil ich jetzt ins Arbeitsleben einsteigen w\u00fcrde.<\/p>\n\n\n\n

Da der Landkreis die schulischen Kosten tr\u00e4gt und sie meinten, wenn ich die Schule abgeschlossen habe, w\u00e4ren sie nicht mehr f\u00fcr mich zust\u00e4ndig, deswegen reichte ich den Antrag dort ein. Ich bekam lange keine R\u00fcckmeldung bis ich zu einem pers\u00f6nlichen Gespr\u00e4ch eingeladen wurde. Dort wurden mir dann Fragen gestellt, wie warum ich ein BFD machen m\u00f6chte, warum es f\u00fcr meine Zukunft relevant w\u00e4re und warum ich keine Ausbildung machen m\u00f6chte. Ich erkl\u00e4rte, dass ich nur Absagen auf meine Bewerbungen bekommen habe, zum Beweis habe ich extra alle Absagen aufgehoben und mit zu diesem Gespr\u00e4ch genommen. Nicht, dass sie mir sonst vorgeworfen h\u00e4tten, dass ich mich um nichts gek\u00fcmmert h\u00e4tte.<\/p>\n\n\n\n

Dann erkl\u00e4rte ich, dass ich den BFD machen will um zu sehen, ob ich dem Beruf der Betreuungskraft k\u00f6rperlich gewachsen w\u00e4re und dies m\u00fcsste \u00fcber einen l\u00e4ngeren Zeitraum stattfinden, da mein Problem mit dem Nacken bei den Arbeiten als Kauffrau f\u00fcr B\u00fcromanagement w\u00e4hrend des Praktikums auch erst nach \u00fcber einem halben Jahr aufgetreten war. Deswegen h\u00e4tte der BFD die passende L\u00e4nge um das festzustellen, au\u00dferdem w\u00e4re es in diesen Beruf kein Problem in Teilzeit zu arbeiten. Gut, dass ich mit den Fragen gerechnet hatte, deswegen hatte ich gleich gute Begr\u00fcndungen parat. Sie sagte, das w\u00e4ren gute Gr\u00fcnde, aber dass sie so etwas nicht finanzieren w\u00fcrden. Dann sagte die Dame, ich k\u00f6nnte auch in eine Bildungsst\u00e4tte gehen, die w\u00fcrden die Schulische Ausbildung f\u00fcr Kauffrau f\u00fcr B\u00fcromanagement in Teilzeit anbieten. Die Schule w\u00e4re aufgebaut wie ein Internat und f\u00fcr die Pflege w\u00e4re gesorgt. Ich fragte wo diese Bildungsst\u00e4tte sei, weil ich hier davon noch nie geh\u00f6rt hatte. Sie antwortete, in Hannover. Ich sagte:\u201c In Hannover? Ich will gar nicht von hier wegziehen, weil hier meine Familie, Freunde, Therapeuten und \u00c4rzte sind. Au\u00dferdem hatte ich das schon oft geh\u00f6rt, dass die Pflege gesichert w\u00e4re, ich hatte schon so VIELE qualifizierte Assistenten, die sich vorgestellt hatten und die haben es trotzdem nicht hinbekommen. Au\u00dferdem m\u00f6chte ich keinen B\u00fcroberuf mehr aus\u00fcben, da dies meine Nackenprobleme nur wieder verst\u00e4rken w\u00fcrde. Hier in Deutschland hat man das Recht auf freie Berufswahl und deswegen werde ich das nicht machen\u201c. Ich sagte au\u00dferdem zu der Dame, dass ich dann noch die schriftliche Absage brauche, dass sie den BFD nicht finanzieren, damit ich nach anderen Kostentr\u00e4ger suchen kann, damit ich dann diese Ablehnung vorlegen kann, falls mich die anderen \u00c4mter wieder zu ihnen schicken wollen. Sie sagte, dann m\u00fcsste ich nur diesen Antrag ausf\u00fcllen, dann schicke sie mir die Ablehnung zu. Am n\u00e4chsten Tag wusste ich nicht wohin ich mich jetzt am besten wenden sollte, nat\u00fcrlich habe ich beim Integrationsamt angerufen, aber die sagten mir, sie tragen erst die Kosten, wenn ich richtig ins Arbeitsleben einsteige. Deswegen wendete ich mich an die Sozialarbeiterin die mir beim Abi geholfen hatte, sie antwortete mir, dass sei in der Tat etwas schwierig und sie w\u00fcrde auch keinen Fall kennen. Aber sie wolle recherchieren und sich dann bei mir wieder melden.<\/p>\n\n\n\n

Mein Vater rief dann noch beim Gleichstellungsbeauftragten der Stadt an, der sagte, er w\u00fcrde sich richtig reinh\u00e4ngen und sich dann wieder melden. Bis heute habe ich noch nichts von ihm geh\u00f6rt, aus diesem Grund halte ich nicht viel von Gleichstellungsbeauftragten, weil nichts vorankommt und man nicht mal eine R\u00fcckmeldung bekommt. Ich denke, deswegen ist die Gleichstellung in Deutschland auch noch so zur\u00fcckgeblieben! Aber auf die Sozialarbeiterin war Verlass, sie meldete sich schnell zur\u00fcck und sagte, wenn ich vom Arbeitsamt und vom Integrationsamt eine Ablehnung bekommen habe, muss der Landkreis zahlen. Ich setzte mich sofort an den PC und schrieb einen Antrag und f\u00fcgte eine Kopie der Ablehnung vom Arbeitsamt und dem Integrationsamt bei.<\/p>\n\n\n\n

Dann vergingen wieder Wochen und inzwischen hatte ich meine BFD-Stelle bekommen. Aus dem Grund rief ich beim Landkreis an, aber ehe ich den richtigen Ansprechpartner am Telefon hatte, verging viel Zeit und sie konnten mir dann noch nicht sagen, ob sie die Kosten tragen werden. Zwei weitere Wochen vergingen und ich rief wieder an, jetzt hatte ich pl\u00f6tzlich einen anderen Ansprechpartner das Gute war, er war ein Freund meines Papas, deswegen lie\u00df ich meinen Vater mit ihm sprechen. Erst sagte der Mann zu meinem Papa, es sehe nicht gut aus, aber zwei Tage sp\u00e4ter rief er an und sagte, jetzt sehe es gut aus, weil die anderen Stellen (\u00c4mter) die \u00dcbernahme der Kosten verweigerten, m\u00fcssen sie die Kosten tragen. Er lud uns zu einem pers\u00f6nlichen Gespr\u00e4ch ein, dort sagte der Freund von meinem Papa, dass der Landkreis die Kosten tragen werde, in Form eines pers\u00f6nlichen Budgets. Das bedeutet, ich bekomme die Kosten f\u00fcr den Fahrdienst und den Assistentinnen auf mein Konto \u00fcberwiesen und ich muss mich selber um alles k\u00fcmmern, also die Abrechnungen kontrollieren und dann das Geld an den Fahrdienst und meinen Assistentinnen \u00fcberweisen. Wenn der BFD abgeschlossen ist, bin ich verpflichtet nachzuweisen, dass ich von dem Geld alles bezahlt und es nicht f\u00fcr mich selbst behalten habe. Deshalb musste ich auch eine Vereinbarung eine Woche vor Beginn des BFDs unterschreiben. Dann musste ich einen Fahrdienst organisieren, der zu dieser Zeit fahren kann und am g\u00fcnstigsten ist. Es blieb leider wieder der Fahrdienst von vorher, aber das war mir in diesem Moment egal, den jetzt konnte endlich nach \u00fcber acht Wochen hin und her mit den Beh\u00f6rden mein BFD beginnen. Ich war sehr aufgeregt vor meinem ersten Arbeitstag!<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\n\n\n

Der Bundesfreiwilligendienst (2017 \u2013 2019)<\/h2>\n\n\n\n
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An meinem ersten Arbeitstag wurde ich der Frau zugeteilt, bei der ich auch mein Probetag hatte, sie stellte mir jeden Bewohner vor und ich dachte, die ganzen Namen werde ich mir nie merken k\u00f6nnen.<\/p>\n\n\n\n

Die Frau sagte es sei wichtig, von jedem Bewohner die Interessen zu kennen, damit man f\u00fcr sie die passenden Angebote anbieten kann. Sie erkl\u00e4rte mir, dass es Einzelangebote und Gruppenangebote gibt. Einzelangebote sind Gesellschaftsspiele, Ged\u00e4chtnistraining, malen, basteln, rechnen, puzzeln, Geschichten vorlesen und Gespr\u00e4che f\u00fchren aber aus den Einzelangeboten kann man auch Gruppenangebote machen zum Beispiel: Ged\u00e4chtnistraining, Geschichten vorlesen, Gesellschaftsspiele, Sitztanz, Sport, basteln, Kegeln, kochen und backen. Ich dachte, das sei ein vielf\u00e4ltiges Angebot. Ich wurde auf der Gerontopsychiatrie (Demenzstation) eingesetzt, ich hatte keinerlei Vorbehalte oder Ber\u00fchrungs\u00e4ngste im Umgang mit den Bewohnern. Da meine Uroma die Erkrankung Chorea Huntington hatte und ich dort schon in im fr\u00fchen Kindesalter sah, wie es ist, wenn ein Mensch nach und nach seine F\u00e4higkeiten und seine Pers\u00f6nlichkeit verliert.<\/p>\n\n\n\n

Die ersten Wochen vergingen, ich war zum Beobachten und Lernen bei den Betreuungskr\u00e4ften mit, etwas sp\u00e4ter durfte ich alleine die Einzelangebote machen und schon nach weiteren zwei Wochen fragte ich, ob ich alleine die Gruppenangebote durchf\u00fchren k\u00f6nne. Ich traute mir mit der Zeit immer und immer mehr zu. Um mich noch mehr einbringen zu k\u00f6nnen, ging ich zu meiner Chefin und fragte, ob ich die Senioren beim Essen unterst\u00fctzen d\u00fcrfte. (Damit meinte ich, sie zum Essen und Trinken zu animieren, also zum Beispiel das Brot, Toast, Br\u00f6tchen, Fleisch, Fisch usw. klein schneiden und es dann auf die Gabel oder L\u00f6ffel legen und ich ihnen dann das Besteck in die Hand gebe und sie es selbst\u00e4ndig zum Mund f\u00fchren lassen. Beim Trinken gab ich den Senioren das Glas oder den Becher in die Hand, einige Bewohner m\u00fcssen auch daran erinnert werden, das Besteck zum Mund zu f\u00fchren und dann zu kauen und zu schlucken). Sie sagte: \u201eWenn sie sich das zu trauen, dann k\u00f6nnen sie es gerne bei den Bewohnern ohne Schluckprobleme tun\u201c. So konnte ich meinen Kollegen etwas helfen, bei uns brauchten viele Bewohner Unterst\u00fctzung beim Essen und zwei H\u00e4nde mehr haben wirklich nicht geschadet.<\/p>\n\n\n\n

Nach meinem ersten Monat bekam ich zum allerersten Mal in meinen Leben Gehalt, offiziell ist es Taschengeld und Verpflegungsgeld. Da ich in Teilzeit arbeitete, bekam ich die H\u00e4lfte vom eigentlichen Gehalt, also statt 410,00 \u20ac bekam ich 205,00 \u20ac es war nicht viel, aber f\u00fcr mich war es im Vergleich zum Taschengeld eine gro\u00dfe Steigerung. Vom ersten Gehalt lud ich meine Eltern und meine Schwester zum Essen ein. Und zum Geburtstag konnte ich meiner Familie und Lisa endlich die Geschenke machen, die sie verdienten, das war ein tolles Gef\u00fchl! F\u00fcr mich kaufte ich eine wundersch\u00f6ne Uhr von \u201eSkagen\u201c und notwendige Kleidung. Den Gro\u00dfteil meiner Geh\u00e4lter sparte ich f\u00fcr die Anschaffung eines komplett eingerichteten Schlafzimmers.<\/p>\n\n\n\n

Bei der Arbeit verstand ich mich mit den Bewohnern immer besser, obwohl es manchmal nicht ganz leicht war, ab und zu konnte ich mir ganz sch\u00f6n was anh\u00f6ren.<\/p>\n\n\n\n

Besonders am Anfang, weil ich fremd f\u00fcr sie war und auch nicht wusste, wie sie zum Beispiel auf bestimmte Fragen reagieren. Am Anfang konnte ich mir oft nicht so freundliche Sachen anh\u00f6ren zum Beispiel: \u201eIch kann sie nicht leiden, sie sind doof, ich kann sie nicht leiden und gehen sie sterben, oder dass ich eine Macke habe\u201c. Manchmal wurde ich ohne Grund angemeckert und ganz selten bekam ich auch mal Schl\u00e4ge auf dem Arm oder wurde mit Essen angespuckt. Nach f\u00fcnf Minuten hatten die Bewohner das Gesagte vergessen und waren total nett. Ich wusste nat\u00fcrlich, dass sie es alles nicht so meinten und es ein Teil dieser schrecklichen Erkrankung ist, ich habe es ihnen nie \u00fcbelgenommen, weil ich finde, so professionell muss man schon sein um zwischen der Krankheit und der eigentlichen Person unterscheiden zu k\u00f6nnen. Heute sehe ich es schon an ihrem Gesichtsausdruck, wann ich Fragen stellen kann und wann lieber nicht. Ich habe jeden lieb gewonnen mit seinen Eigenheiten sie sind f\u00fcr mich wie Familienmitglieder.<\/p>\n\n\n\n

Meine Angst am Anfang, dass ich mir die Namen nicht merken k\u00f6nnte und das was sie m\u00f6gen und was nicht, waren vollkommen verflogen. Ich wei\u00df nicht nur die Namen und was sie m\u00f6gen und was nicht, sondern auch ihre Lieblingsgetr\u00e4nke, Lieblingsfarbe, Familienst\u00e4nde und ihre fr\u00fcheren Berufe. Mein Ansatz war n\u00e4mlich der, dass sie sich von mir nicht nur gut betreut f\u00fchlen, sondern auch wohl, eigenst\u00e4ndig und unbeschwert. Dann erfand ich noch ein Ballspiel: man sitzt mit zehn oder mehr Personen an einem langen Tisch, dann rollen wir den Ball von Person zu Person immer hin und her und immer in einer anderen Reihenfolge ohne, dass der Ball vom Tisch fallen darf. Erst schafften wir nicht sehr viele Ballwechsel, aber jetzt haben wir einen Rekord von 344 Ballwechseln, ohne, dass dieser runtergefallen ist. Dieses Spiel st\u00e4rkte nicht nur die geistigen und die motorischen F\u00e4higkeiten, sondern es entstand auch eine Verbindung unter den Bewohnern.<\/p>\n\n\n\n

Sp\u00e4ter bekam ich mit, wie meine Kollegin Ged\u00e4chtnistraining mit dem Alphabet mit Blumen, Berufen und mit Tieren machten. Ich dachte, da kann man bestimmt noch mehr machen, wie wir es schon in der Schule und in der Freizeit spielten. Ich machte es dann mit L\u00e4ndern, St\u00e4dten, Fl\u00fcssen, Nahrungsmitteln und Gegenst\u00e4nden. Und zu Weihnachten mit Weihnachtlichen Deko-Gegenst\u00e4nden, Traditionen, Essen und Liedern. Besonders das Alphabet mit Nahrungsmitteln und Gegenst\u00e4nden hat es in sich, aber da kommen zum Teil noch tolle Antworten, auf die man selbst nicht gekommen w\u00e4re. (Das ist nat\u00fcrlich immer Tagesformabh\u00e4ngig, mal geht es sehr gut und schnell und manchmal eben nicht). Einige sind dadurch richtig aufgebl\u00fcht, wenn ihnen mehrere Sachen eingefallen sind, war es f\u00fcr sie ein richtiges Erfolgserlebnis, was so sch\u00f6n f\u00fcr mich zu sehen war! Ich glaube F\u00f6rderung ist gut, dann bleibt mehr erhalten!<\/p>\n\n\n\n

Bereits nach ein paar Monaten wusste ich, dass ich das, was ich tue, f\u00fcr immer tun m\u00f6chte. Aus diesem Grund ging ich zu meiner Chefin und erz\u00e4hlte ihr, dass ich Interesse h\u00e4tte richtig bei ihnen anzufangen.<\/p>\n\n\n\n

Sie sagte, ich mache mich wirklich sehr gut, laut der R\u00fcckmeldungen von meinen Kollegen und den Bewohnern. Sie sagte, sie w\u00fcrde sich f\u00fcr mich stark machen. Ich rief sofort bei meiner Beraterin vom Arbeitsamt an und sagte, dass ich mich f\u00fcr die Qualifikation zur Betreuungskraft gem\u00e4\u00df \u00a7 43b interessiere und sie gerne nach dem BFD absolvieren m\u00f6chte. Und dass mir nichts Besseres passieren kann, weil man die dreimonatige Qualifikation in Teilzeit machen und sp\u00e4ter auch in Teilzeit arbeiten kann. Meine Beraterin sagte mir, dass es eine gute M\u00f6glichkeit sei und wir bald anfangen w\u00fcrden, alles in Erfahrung zu bringen und Weiteres in die Wege zu leiten.<\/p>\n\n\n\n

Ich entgegnete sofort: \u201eNicht bald, wir beginnen jetzt, nicht, dass hinterher was dazwischenkommt und es dann nicht klappt\u201c. Meine Vorahnung sollte sich noch als richtig herausstellen.<\/p>\n\n\n\n

In der Zwischenzeit habe ich bei den Bildungsst\u00e4tten angerufen die diese Qualifikation anbieten.<\/p>\n\n\n\n

Ich brauchte den Drei-Monats-Kurs, der beinhaltet 160 Schulstunden und vier Wochen Praktikum. Der Kurs kostete von 700,00 \u20ac bis \u00fcber 800,00 \u20ac f\u00fcr so eine kurze Zeit, das fand ich sehr teuer! Ich dachte erst, ich m\u00fcsste den Kurs selbst zahlen, aber die Kosten werden vom Arbeitsamt getragen. Ich fand nach mehrerem Telefonieren heraus, dass es am besten bei den Johannitern funktionieren w\u00fcrde, weil es dort mit dem Rollstuhl gehe und der Kurs in Teilzeit angeboten wird. Meine ganzen gesammelten Informationen leitete ich sofort an meine Beraterin beim Arbeitsamt weiter auch die Information, dass das Integrationsamt die H\u00e4lfte der Kosten f\u00fcr den Fahrdienst und der Assistentin tragen werde, da es dann ein richtiges Arbeitsverh\u00e4ltnis sei.<\/p>\n\n\n\n

Dann begann wieder die Zeit des Wartens, aber die sch\u00f6ne Zeit bei der Arbeit lenkte mich ab. Inzwischen lernte ich auch den nicht so sch\u00f6nen Teil meiner Arbeit kennen, das Versterben von Bewohnern. Wenn man mit den Senioren f\u00fcnf Tage die Woche Zeit verbringt ist es selbstverst\u00e4ndlich, dass die Senioren einem ans Herz wachsen und wenn sie dann pl\u00f6tzlich versterben, geht das nicht spurlos an einem vorbei. F\u00fcr mich war es aber beruhigend, dass ich ihnen noch eine sch\u00f6ne Zeit bereitet habe und dass sie ihr Leben gelebt hatten. Dieser Gedanke half mir damit umzugehen und ich wusste, dass ich aus dem Grund nicht mit Kindern arbeiten k\u00f6nnte, zum Beispiel auf einer Hospizstation, weil sie ihr Leben noch nicht gelebt hatten. Das w\u00e4re f\u00fcr mich wirklich schrecklich, aus dieser Trauer w\u00fcrde ich wohl nicht rauskommen.<\/p>\n\n\n\n

Ich versuchte jeden Tag etwas Sch\u00f6nes mit den Bewohnern zu machen und als die erste Seniorin zu mir, anstatt zu meiner Kollegin kam, um \u00fcber ihre Sorgen zu reden, habe ich mich sehr gesch\u00e4tzt gef\u00fchlt. Und wusste, dass ich f\u00fcr sie zu einer Vertrauensperson geworden bin, das war f\u00fcr mich ein unglaubliches Gef\u00fchl!<\/p>\n\n\n\n

Ich bin mit den Senioren immer so umgegangen, wie ich es bei mir gew\u00fcnscht h\u00e4tte, zum Beispiel das gewisse Feingef\u00fchl beim Umgang beim Schieben vom Rollstuhl. Ich sagte immer meiner Assistentin: \u201eSchiebt sie, aber selbstverst\u00e4ndlich langsam\u201c, oder beim Fahren \u00fcber eine Bodenschwelle sagte ich den Senioren vorher: \u201cJetzt m\u00fcssen wir den Rollstuhl etwas nach oben dr\u00fccken\u201c und nat\u00fcrlich beim Verstellen der R\u00fcckenlehne der Pflegerollst\u00fchle sagte ich: \u201eJetzt wird die R\u00fcckenlehne langsam und vorsichtig nach unten verstellt\u201c. Ich glaube, meine eigenen Erfahrungen waren mir eine gro\u00dfe Hilfe bei meiner Arbeit. Lisa sagte immer, alles was passiert, passiert aus einem Grund, vielleicht war das der Grund aus dem ich im Rollstuhl sitze, damit ich wei\u00df, wie man an ihrer Stelle behandelt werden m\u00f6chte.<\/p>\n\n\n\n

Die Bewohner hatten sich in der Zwischenzeit f\u00fcr mich sch\u00f6ne Namen einfallen lassen, da sich die meisten meinen Namen nicht merken konnten. Die Namen waren die Kleine, meine Kleine oder, mein pers\u00f6nlicher Favorit, Sonnenschein.<\/p>\n\n\n\n

Ich muss wirklich zugeben, ich liebe meine Arbeit.<\/p>\n\n\n\n

Die Seminare zwischen der Arbeit, waren okay, der Austausch mit den anderen BFD-lern war gut da man dadurch einen Einblick bekam, was die anderen machen und wie sie mit unterschiedlichen Situationen umgehen. Aber ich h\u00e4tte mir gew\u00fcnscht etwas zu lernen, bezogen auf meinen Arbeitsbereich anstatt Spiele zu spielen. W\u00e4hrend der gesamten Zeit vermisste ich meine Bewohner, ich dachte immer, was sie wohl jetzt machen und ob es ihnen gut gehe. Aber eine interessante Frage bekam ich von einem anderen Seminarteilnehmer gestellt, was ich denke, wie ich geworden w\u00e4re, wenn ich nicht im Rollstuhl sitzen w\u00fcrde. Die Frage war richtig interessant, ich sagte, ich w\u00e4re menschlich bestimmt ganz anders, frecher und weniger empathisch. Aber je mehr ich dar\u00fcber nachdachte, w\u00e4re mein Leben wirklich anders verlaufen: ich h\u00e4tte nie mein Fachabitur gemacht, sondern w\u00e4re jobben oder in eine Ausbildung gegangen, ich w\u00e4re nicht auf die IGS gegangen, da ich auf jede Realschule h\u00e4tte gehen k\u00f6nnen. Das hei\u00dft, ich h\u00e4tte meine Freundschaften, die ich an der IGS und BBS geschlossen habe, nicht geschlossen. Dann h\u00e4tte ich wahrscheinlich auch kein BFD gemacht und nie meine Senioren und meine Kollegen kennen gelernt. Ich h\u00e4tte jetzt wahrscheinlich einen F\u00fchrerschein und ein eigenes Auto, das ich mir durch das Jobben oder der Ausbildung h\u00e4tte finanzieren k\u00f6nnen und w\u00fcrde vielleicht in einer WG wohnen. Als WG-Mitbewohnerin fiel mir sofort Lisa ein, dann dachte ich aber, vielleicht w\u00e4ren wir gar keine Freunde geworden da ich menschlich so anders w\u00e4re? Danach dachte ich sofort an die Beziehung zu meinen Eltern und meiner Schwester, vielleicht h\u00e4tten wir nicht so ein enges und starkes Verh\u00e4ltnis? Klar w\u00e4re mein Leben sonst leichter verlaufen, ich h\u00e4tte nicht so viel Papierkram und auch keinen Stress mit den Beh\u00f6rden. Aber ob es ein erf\u00fcllteres bzw. sch\u00f6neres Leben w\u00e4re, mag ich stark zu bezweifeln.<\/p>\n\n\n\n

Ich habe schlie\u00dflich alles: eine super Familie, eine tolle Freundin und ein sch\u00f6nes zu Hause. Was kann ich eigentlich mehr wollen, viele andere haben das nicht.<\/p>\n\n\n\n

Dann stellte ich mir die Fragen, ob mich meine Freunde durch den Rollstuhl als Freundin anders wahrnehmen oder deswegen anders mit mir umgehen? Oder ob ich mich irgendwie unterscheide von ihren anderen Freunden (hinsichtlich pers\u00f6nlicher Eigenschaften)?<\/p>\n\n\n\n

Johannas Antwort:<\/p>\n\n\n\n

Nein ganz und gar nicht. Ich finde sogar das du viel verst\u00e4ndnisvoller in vieler Hinsicht und mitf\u00fchlender bist als viele andere Menschen.<\/p>\n\n\n\n

Lisas Antwort:<\/p>\n\n\n\n

Ich gehe mit dir wie mit einem Menschen um, Rollstuhl hin oder her. Das ist nur nebens\u00e4chlich. Aber von der Pers\u00f6nlichkeit bist du sehr besonders, auch weil du wei\u00dft, wie es ist, nicht laufen zu k\u00f6nnen und damit so souver\u00e4n umgehst und das positive siehst: dass du so bist, wie du bist! Freundlich, zuvorkommend, stark und ehrgeizig.<\/p>\n\n\n\n

Sarahs Antwort:<\/p>\n\n\n\n

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Michelle und Sarah<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Wenn ich an Michelle denke muss ich zuerst an ihr herzliches Lachen denken.<\/p>\n\n\n\n

An die Momente, in denen wir beide in der Schule nebeneinandersa\u00dfen und herum gealbert haben, bis wir beide irgendwann fast weinen mussten, weil wir so gelacht haben. Ich wei\u00df nicht wor\u00fcber wir so lachten, ich wei\u00df nur das Michelle ihre Gef\u00fchle so sch\u00f6n tief f\u00fchlte und auch zeigen konnte. Wenn sie fr\u00f6hlich war, dann lachte Sie so intensiv und auch wenn sie traurig war sah ich es ihr an. Sie ber\u00fchrt viel – im sch\u00f6nen wie im schweren.<\/p>\n\n\n\n

Ihre D\u00fcnnh\u00e4utigkeit mit der Sie Menschen wahrnimmt und Ihnen offen Fragen \u00fcber ihr Wohlbefinden stellt finde ich sehr bereichernd.<\/p>\n\n\n\n

Ein Beispiel: Wenn mich etwas besch\u00e4ftigte, es mir nicht gut ging oder ich traurig war schrieb ich im Unterricht Geschichten und Gedichte. Ich schrieb mich sozusagen aus der Situation weg\u2026und Michelle – sie bemerkte es jedes Mal, sah mich mit ihrem weichen, z\u00e4rtlichen Blick an und sagte: \u201eIch hab gesehen Du schreibst wieder Sarah. Geht es Dir nicht gut?\u201c Manchmal hatte ich den Mut ihr zu erz\u00e4hlen was los war. Manchmal nicht. Aber Sie nahm mich und meine Stimmungen war und das war beeindrucken, versuchte ich diese doch h\u00e4ufig zu verstecken.<\/p>\n\n\n\n

Also wenn ich an Michelle denke, denke ich nicht an Ihren Rollstuhl.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Ich denke daran wie unglaublich gut Sie sich Geschichts-Daten merken konnte. Wirklich alle. Das war unglaublich! Dank Ihr gewann unsere Tischgruppe das ein oder andere Geschichts-Quiz. Ich denke an Ihre Tr\u00e4ume, die Sie von Ihrer Zukunft tr\u00e4umt. Die Sie mir erz\u00e4hlte zwischen Unterrichtsstunden, Pausen und Schulaufgaben. Und ich erinnere mich daran wie ich dachte: \u201eDa ist so viel Lebensfreude, so viel Mut und so viel Zuversicht in Ihrem Wesen.\u201c<\/p>\n\n\n\n

Mut<\/em>.<\/p>\n\n\n\n

Den hat Sie wirklich. Als Sie z.B. vor unserer Klasse ein Referat \u00fcber Ihre Krankheit hielt. Es wurde ganz still, als wir sahen wie nah Michelle diese Situation ging. Ich verstand damals zum ersten Mal was ihre Krankheit bedeutete und wie Michelle darum k\u00e4mpfte, dass sich Ihr Zustand nicht verschlechterte. Mut hatte Sie auch, als Sie immer wieder an Studien teilnahm in der Hoffnung ein Medikament gegen Ihre Krankheit zu finden. Ich hatte sehr viel Respekt vor diesen Strapazen, die Sie auf sich nahm und bin von Ihrer Zuversicht beeindruckt.<\/p>\n\n\n\n

Im Schulalltag nahm ich Sie war wie jede andere Sch\u00fclerin.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Mir wurde erst klar, dass Sie eingeschr\u00e4nkt wurde, als ich merkte das Sie nicht am Sportunterricht teilnahm oder mit auf Klassenfahrten kam. Oft sagte ich zu Ihr: \u201eKomm doch das n\u00e4chste Mal mit auf Klassenfahrt.\u201c Und sie sagte dann so etwas wie: \u201eAch Sarah, das ist so kompliziert.\u201c Damals verstand ich nicht so ganz was sie meinte. Jetzt verstehe ich es besser.<\/p>\n\n\n\n

Es ist verdammt kompliziert.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Als Mensch mit Einschr\u00e4nkungen, der Unterst\u00fctzung ben\u00f6tigt in unserer Gesellschaft zu leben. In einer Gesellschaft in der die menschlichen \u201eDefizite\u201c gesucht, gefunden und gewertet werden, mehr als die individuellen St\u00e4rken. Menschen werden durch die Gesellschaft behindert. Das macht mich traurig.<\/p>\n\n\n\n

Denn St\u00e4rken hat Michelle viele.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Ich bin unendlich froh, dass durch Ihren jetzigen Beruf so viele \u00e4ltere Menschen von Ihrer feinf\u00fchligen, liebevollen Menschenkenntnis profitieren k\u00f6nnen und Sie diese Menschen mit Ihrem herzlichen Lachen beschenkt, so wie mich damals in Schulzeiten.<\/p>\n\n\n\n

Auch ich tr\u00e4ume.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Von einer Welt in der mehr Menschen wie Michelle eine St\u00e4rke entwickeln offen \u00fcber Ihre Schwierigkeiten im Leben zu sprechen, Menschen wertsch\u00e4tzend, einladend und sanft mit Ihren Mitmenschen umgehen so wie Sie, Menschen keine Steine aufgrund ihrer gesellschaftliche gewerteten \u201eDefizite\u201c in den Weg gelegt bekommen und Menschen wie Michelle und ich wirklich die gleichen Chancen erhalten, unsere Tr\u00e4ume zu verwirklichen.<\/p>\n\n\n\n

Ich konnte und kann viel von Michelle lernen und wei\u00df, dass Sie eine gro\u00dfartige Zukunft vor sich hat, weil Sie ein wundervolles Geschenk f\u00fcr diese Welt ist!<\/p>\n\n\n\n

Ich war von den Antworten sehr ger\u00fchrt!! Ich h\u00e4tte nie gedacht das ich so wertgesch\u00e4tzt werde oder so ein Einfluss auf jemanden haben kann. Und ich war \u00fcbergl\u00fccklich nicht als die ROLLSTUHLFAHRERIN gesehen zu werden. Dies war bzw. ist mir unheimlich wichtig!<\/p>\n\n\n\n

Nach den Seminaren freute ich mich noch mehr auf meine Arbeit.<\/p>\n\n\n\n

Wenn bei meiner Familie und mir einmal alles gut l\u00e4uft, dann passiert wieder etwas Schlimmes. Meine Oma bekam schlimme Magen- und Darmbeschwerden und nahm \u00fcber 10 Kilo ab. Ich sagte ihr: \u201cDu musst unbedingt zum Arzt gehen\u201c, aber meine Oma wollte nicht, da sie gro\u00dfe Angst vor \u00c4rzten hat. Ich sagte ihr, dass die Symptome auch ein schlimmes Anzeichen sein k\u00f6nnten. Nach vier Monaten hatte sie immer noch diese Beschwerden, ich sagte wieder: \u201eOma du musst zum Arzt\u201c, dann pl\u00f6tzlich konnte sie gar nicht mehr auf die Toilette. Ihr ging es schlecht, dann ging sie endlich von selbst zum Arzt. Die \u00c4rztin erkannte, dass sie einen Darmverschluss und auch noch etwas anderes hatte, dazu wollte die \u00c4rztin aber noch nichts Genaues sagen. Die \u00c4rztin \u00fcberwies meine Oma ins Krankenhaus, dort probierten sie mit Medikamenten den Darmverschluss zu l\u00f6sen, aber es half nicht, sie wurde sofort am n\u00e4chsten Morgen in ein anderes Krankenhaus verlegt, dort wurde sofort eine Notoperation durchgef\u00fchrt.<\/p>\n\n\n\n

Es dauerte drei Stunden, aber die Operation war erfolgreich. Der Arzt musste uns aber daf\u00fcr etwas anderes schlimmes mitteilen. Der Arzt, der die Operation durchgef\u00fchrt hatte, sagte dass meine Oma zwei Tumore am D\u00fcnndarm habe und sie b\u00f6sartig aussehen w\u00fcrden. Und dass sie ein Test veranlasst haben, um das zweifelsfrei festzustellen. Der Test ergab, dass es b\u00f6sartige Tumore waren und dass sich schon Metastasen im Bauchfell und Lunge bef\u00e4nden. Die Tumore k\u00f6nne man nicht entfernen, da sie an einer sehr schwierigen Stelle sitzen w\u00fcrden. Der Arzt meinte, man k\u00f6nne den Krebs nicht mehr heilen, aber verhindern, dass er weiterw\u00e4chst. Aus diesem Grund schlug er eine palliative Chemotherapie vor. Meine Mutter fragte, was gewesen w\u00e4re, wenn sie gleich beim Auftreten der Darmprobleme einen Arzt aufgesucht h\u00e4tte. Der Arzt sagte: \u201cDas h\u00e4tte auch nichts mehr geholfen, er w\u00e4chst wahrscheinlich schon mehrere Jahre.\u201c Meine Oma war total am Boden und dachte, sie stirbt sofort. Mein Opa war total fertig und sagte: \u201eDu kannst mich nicht alleine lassen\u201c und meine Mama, mein Papa, meine Schwester, meine Tante und ich waren auch total fertig. Ich konnte gar nicht aufh\u00f6ren zu weinen. Einige Tage sp\u00e4ter dachte ich: \u201eJetzt reicht\u00b4s- wir m\u00fcssen k\u00e4mpfen und zusammenhalten\u201c. Es gibt immer wieder F\u00e4lle wo sich \u00c4rzte geirrt haben, wie zum Beispiel \u00f6fter bei mir oder manchmal helfe die Chemotherapie doch noch oder es gab auch F\u00e4lle, bei dem der Krebs auf einmal weg war. Ich war so stolz auf meine Oma, sie lie\u00df alle Untersuchungen und Medikamentenbehandlungen \u00fcber sich ergehen, obwohl sie es hasste im Krankenhaus und bei \u00c4rzten zu sein. Ich rief sie jeden Tag an um ihr Mut zu machen, besonders, wenn sie mal total fertig war und mir erz\u00e4hlen wollte, wie wir uns nach ihrem Tod verhalten sollten. Ich sagte: \u201eOma ich will das nicht h\u00f6ren, so d\u00fcrfen wir nicht denken! Wir k\u00e4mpfen, wie immer!\u201c<\/p>\n\n\n\n

Dann lie\u00df ich mir einen Spruch einfallen, unseren Motivationsspruch: \u201eWir k\u00e4mpfen, wir bei\u00dfen, wir schaffen das\u201c. Oma meinte, woher ich immer diese ganze Kraft und diesen Willen nehme. Ich sagte ich, w\u00fcsste es nicht, f\u00fcr mich g\u00e4be es keine andere Einstellung. Sie sagte: \u201eIch muss mir eine Scheibe von dir abschneiden\u201c, ich entgegnete: \u201eDu bist viel st\u00e4rker als du denkst\u201c.<\/p>\n\n\n\n

Ein paar Wochen sp\u00e4ter begann meine Oma mit der Chemotherapie, nat\u00fcrlich ging es ihr nicht gut dabei. Aber ich hoffte und w\u00fcnschte mir, dass die Chemotherapie etwas helfe! Ich finde, wir h\u00e4tten wirklich mal etwas Gutes verdient!<\/p>\n\n\n\n

Kurz nachdem wir das mit dem Krebs erfahren haben, bekam ich eine starke Grippe. Die Grippe war dieses Mal so stark, dass ich dachte, ich werde sie nie los. Der Husten wurde und wurde nicht besser. Ich wurde zwei Wochen krankgeschrieben, das passte mir gar nicht, weil mir die Arbeit schon nach zwei Tagen Wochenende fehlte. Bei meiner Krankheit ist eine Grippe sehr gef\u00e4hrlich, weil ich nicht die Kraft habe abzuhusten, dadurch kann ich eine Lungenentz\u00fcndung bekommen und das k\u00f6nnte bei mir, im schlimmsten Fall, zum Tod f\u00fchren. Ich kann nicht wie andere einmal husten und dann lockert sich das Sekret, ich muss bestimmt an die f\u00fcnf Mal husten, bis sich das Sekret etwas lockert.<\/p>\n\n\n\n

Wenn ich huste sieht das f\u00fcr andere komisch aus, weil ich mich nach vorne beuge, damit ich mehr Kraft zum abhusten aufbringen kann. Ich inhalierte dreimal am Tag und der Husten wurde nicht besser, danach h\u00f6rte es sich sogar noch schlimmer an. Nach zwei Wochen hatte ich blaue und schmerzende Ellenbogen vom vielen nach vorne beugen.<\/p>\n\n\n\n

Aber der Husten war endlich \u00fcberstanden, doch dann beim Aufstehen knackte auf einmal mein Nacken, mein erster Gedanke: \u201eHoffentlich sind nicht die Haken von den Eisenstangen ab oder raus gebrochen\u201c. Als ich sa\u00df konnte ich meinen Kopf nicht mehr nach links oder rechts drehen, nur unter sehr starken Schmerzen. Mein Papa und ich fuhren sofort zu unserem Hausarzt in der N\u00e4he, dann musste ich noch eine Zeit auf dem Flur vor dem Behandlungszimmer warten. Es war keine angenehme Zeit, da ich gro\u00dfe Schmerzen hatte und ich bin wirklich kein wehleidiger oder \u00fcbertreibender Mensch. Dieses Mal war es schlimmer, als damals mit dem Nacken, denn da konnte ich meinen Kopf nur nicht halten aber hatte nicht solche Schmerzen, dieses Mal leider schon. Auf dem Flur begegnete ich meiner Erzieherin, die mir fr\u00fcher das N\u00e4hen beigebrachte hatte. Sie erkannte mich sofort wieder und fragte, ob ich jetzt auch noch handwerklich begabt sei? Ich sagte: \u201eIch habe noch stricken gelernt, habe aber leider nie genug Zeit daf\u00fcr\u201c. Dann erz\u00e4hlte sie mir noch, wie es jetzt im Kindergarten sei, es hatte sich wohl einiges ge\u00e4ndert aber die meisten Erzieherinnen kannte ich sogar noch. Dann kam ich endlich ins Behandlungszimmer, aber die Begegnung war f\u00fcr mich erfreulich an diesem Tag.<\/p>\n\n\n\n

Ich erz\u00e4hlte der \u00c4rztin was passiert ist, dann bewegte sie meinen Kopf nach rechts, links, nach oben und unten.<\/p>\n\n\n\n

Das war wirklich schmerzhaft. Anschlie\u00dfend tastete sie noch meinen R\u00fccken ab. Die \u00c4rzte erz\u00e4hlte mir, mit meinem R\u00fccken sei alles in Ordnung und bei meinem Nacken w\u00e4ren die Muskeln extrem verh\u00e4rtet, das w\u00fcrde wohl vom vielen Husten kommen. Danach holte sie noch einen anderen Arzt dazu, der fing an, an meinem Kopf zu ziehen und zu biegen, ich fragte nur: \u201eDarf man das bei mir \u00fcberhaupt machen, wegen der Eisenstangen? Er sagte, das gehe schon. Als er endlich meinen Kopf loslie\u00df, sagte er: \u201eWir machen eine Schmerztherapie f\u00fcr drei Tage und wenn es dann noch nicht geht, noch ein paar Tage l\u00e4nger\u201c. Ich bekam 2 Ibuprofen und 3 Paracetamol pro Tag verschrieben. Danach f\u00fchrte die \u00c4rztin noch ein Gespr\u00e4ch mit meinem Papa und mir, sie fragte mich, was ich f\u00fcr eine Krankheit habe. Ich erz\u00e4hlte ihr, dass ich Spinale Muskelatrophie Typ 2 habe, sie sagte, dass sei wirklich erstaunlich in meinem Alter noch so fit zu sein. Sie erz\u00e4hlte mir, dass sie vorher im Krankenhaus gearbeitet hat und dort auch F\u00e4lle wie meinen gehabt hatte, aber dass jemand so fit war wie ich, war f\u00fcr sie neu. Die \u00c4rztin sagte, ich sollte mir einen Husten-Assistent verschreiben lassen, der w\u00fcrde mir helfen, dass sich mein Husten mal nicht zu einer Lungenentz\u00fcndung entwickelt, da es f\u00fcr mich fatal w\u00e4re.<\/p>\n\n\n\n

Dann erz\u00e4hlte sie mir noch bei welcher Krankenversicherung ich mich sp\u00e4ter, wenn ich arbeite, versichern lassen sollte, damit ich keinen Stress beim Genehmigen bekomme, zum Beispiel von einem neuen Rollstuhl oder weiteren Hilfsmitteln. Jeder, der irgendeine Beeintr\u00e4chtigung hat und aus diesem Grund Hilfsmittel ben\u00f6tigt, wei\u00df wie schwer es ist, die Hilfsmittel von der Krankenkasse genehmigt zu bekommen. Bei mir war das meistens auch nicht einfach gewesen, aber nach mehreren Wochen oder manchmal Monaten wurden die Hilfsmittel dann doch genehmigt. Das fand ich sehr nett von ihr, das hatte mir noch kein Arzt vertraten.<\/p>\n\n\n\n

Ich wurde f\u00fcr eine weitere Woche krankgeschrieben, die Schmerztherapie war wirklich sch\u00f6n, ich merkte nichts mehr aber durch die vielen Tabletten war ich wirklich m\u00fcde. Ich nahm nicht die volle Dosis, sondern nur zwei Ibuprofen und eine Paracetamol, sonst w\u00e4re es wirklich viel gewesen und ich h\u00e4tte nur geschlafen.<\/p>\n\n\n\n

Nach der Woche ging es wieder besser und ich konnte endlich wieder arbeiten. An der Arbeit wurde ich schon vermisst von den Bewohnern aber auch von meinen Kollegen. Ich wollte gerne mit vielen Bewohnern etwas machen, deswegen machte ich eine Gruppe und zwar eine Ballgruppe. Es war wirklich sch\u00f6n, alle hatten Spa\u00df, dann sah ich, dass die Bewohner dadurch auch zum Team wurden und sich sogar gegenseitig halfen. Eine 103- Jahre alte Dame half einem \u00e4lteren Herrn den Ball von seinen Scho\u00df nach oben auf den Tisch zu rollen, weil er alleine nicht mehr die Kraft hatte und das Zittern in seinen H\u00e4nden erschwerte die Sache zus\u00e4tzlich, aber zusammen schafften sie es immer wieder.<\/p>\n\n\n\n

Als ich das sah, ging mir wirklich das Herz auf, da wusste ich, das bringt die Senioren n\u00e4her zusammen und es st\u00e4rkt auch noch ihre motorischen F\u00e4higkeiten.<\/p>\n\n\n\n

Da es nur noch drei Monate waren bis der BFD beendet war, k\u00fcmmerte ich mich um einen Besichtigungstermin bei den Johannitern. Ich rief bei der selben Nummer an, wie vor drei Monaten, konnte aber niemanden erreichen. Da habe ich mir noch nichts bei gedacht, weil ich dachte, Mittwochs haben viele fr\u00fcher Feierabend. Also probierte ich es Donnerstag wieder, aber niemand nahm ab. Aus dem Grund rief ich an der Rezeption der Johanniter an, da nahm jemand ab und erz\u00e4hlte mir, dass sie die Qualifikation zur Betreuungskraft nicht mehr anbieten, aber nicht nur das, sondern die ganzen Pflegerischen Berufe nicht mehr. Ich entgegnete: \u201eSeit wann bieten sie die Qualifikation nicht mehr an, ich habe doch vor drei Monaten noch mit ihrem Kollegen gesprochen?\u201c Sie sagte: \u201cJetzt seit einem Monat nicht mehr.\u201c<\/p>\n\n\n\n

F\u00fcr mich brach eine Welt zusammen und ich sah mich f\u00fcr den Rest meines Lebens zu Hause. Ich konnte nur noch weinen, da ich wusste, dass es die Qualifikation woanders nicht in Teilzeit gab und die anderen Anbieter der Qualifikation nicht behindertengerecht sind. Meine Mama war sofort f\u00fcr mich da und durchsuchte mit mir das Internet, aber sie fand nur die selben Stellen an denen die Qualifikation angeboten wird, wie ich vor drei Monaten.<\/p>\n\n\n\n

Ich dachte mir ich probiere es trotzdem nochmal bei \u201eArbeit und Leben\u201c, da ich schon einen Tag Urlaub f\u00fcr die Besichtigung genommen hatte. Als ich bei \u201eArbeit und Leben\u201c anrief hoffte ich nur, hoffentlich klappe es doch irgendwie. Der Herr am Telefon sagte mir: \u201eGenau, das stimmt, mit dem Rollstuhl geht es eigentlich nicht. Wir haben drei Stufen, die man zu dem Unterrichtsraum \u00fcberwinden muss, dann h\u00e4tten wir einen Lastenaufzug den wir eventuell benutzen k\u00f6nnte, wenn es der Vermieter erlaubt\u201c. Ich sagte: \u201cDrei Stufen k\u00f6nnte ich mit meiner Assistentin noch \u00fcberwinden.\u201c Dann fragte ich noch, ob es ein Teilzeitangebot g\u00e4be. Er antwortete: \u201cMomentan gibt es dieses Angebot noch nicht, aber es wird immer \u00f6fter nachgefragt und wir werden es vielleicht schon im Herbst anbieten k\u00f6nnen.\u201c Das h\u00f6rte sich doch nicht so schlecht an. Danach fragte ich, ob ich am Montag zu einer Besichtigung kommen k\u00f6nnte. Er sagte: \u201cDas muss ich mit meiner Kollegin besprechen und melde mich dann wieder.\u201c Eine Stunde sp\u00e4ter bekam ich einen R\u00fcckruf von seiner Kollegin, die konnte sich sogar noch an unser Gespr\u00e4ch vor drei Monaten erinnern. Sie sagte, es w\u00e4ren nicht drei Stufen, sondern sieben, sie h\u00e4tte eben nochmal nachgesehen, sie meinte, wenn man sie hoch l\u00e4uft ist es einem nicht so bewusst, wie viele Stufen es sind. Aber sie w\u00fcrde mich sehr gerne kennenlernen, vielleicht finden wir gemeinsam eine L\u00f6sung. Ich sagte zu, hatte aber gro\u00dfe Bedenken.<\/p>\n\n\n\n

Dann war es Montag und ich hoffte sehr, dass es irgendeine M\u00f6glichkeit gab, dass ich dort meine Qualifikation machen kann.<\/p>\n\n\n\n

Mein Papa begleitete mich zu diesem Termin, da ich selbst keinen F\u00fchrerschein habe und auch auf seine Hilfe angewiesen bin, da wir einen langen Weg in die Innenstadt zu Fu\u00df zur\u00fccklegen mussten, der aus Pflasterstein war. Ich glaube, jede\/r Rollstuhlfahrerin\/Rollstuhlfahrer wei\u00df, wie schlecht man \u00fcber Pflasterstein fahren kann. F\u00fcr die, die nicht im Rollstuhl sitzen: es ist als f\u00e4hrt man \u00fcber eine Panzerstra\u00dfe. Wegen des schlechten Fu\u00dfwegs konnten wir nur langsam fahren. Bei \u201eArbeit und Leben\u201c angekommen, sah ich, dass zu den Unterrichtsr\u00e4umen der Betreuungskr\u00e4ften nicht sieben Stufen waren, sondern sogar acht. Ich sagte zu meinem Papa, das funktioniere doch nie. Mein Papa antwortete: \u201cWenn sie keine Idee h\u00e4tten, wie es gehen k\u00f6nnte, dann h\u00e4tten sie dich auch nicht eingeladen.\u201c Der Satz beruhigte mich sehr. Dann kam eine sehr nette und engagierte Frau, sie erz\u00e4hlte mir erst einmal alles \u00fcber die Qualifikation. Dann kamen wir zu den R\u00e4umlichkeiten, sie sagte: \u201eSie haben ja gesehen, dass zu den eigentlichen Unterrichtsr\u00e4umen eine Treppe f\u00fchrt. Aber wir k\u00f6nnen den Unterricht in das Nachbargeb\u00e4ude verlagern, dort gibt es einen kleinen Fahrstuhl der direkt in die R\u00e4ume f\u00fchrt\u201c. Wir schauten uns den Fahrstuhl an und es passte auf den Millimeter. Dar\u00fcber war ich schon mal sehr froh! Jetzt stand nur noch eine Frage der Qualifikation in Teilzeit im Raum. Die Dame erz\u00e4hlte, dass zum jetzigen Zeitpunkt die Qualifikation noch nicht in Teilzeit angeboten wird, aber da es immer h\u00e4ufiger nachgefragt wird, k\u00f6nnten wir es vielleicht im Herbst schon anbieten.<\/p>\n\n\n\n

Daf\u00fcr, dass der Kurs in Teilzeit angeboten werden kann, ben\u00f6tigten sie zehn Teilnehmer, erkl\u00e4rte mir die Dame. Ich fragte, ob ich was tun k\u00f6nnte? Sie sagte nur: \u201cWerben!\u201c Darauf antwortete ich: \u201cIch werde noch heute Nachmittag meiner Beraterin von der Agentur f\u00fcr Arbeit anrufen, dann k\u00f6nnen sie daf\u00fcr werben.\u201c Die Dame erz\u00e4hlte, das w\u00e4re super, sie werden selbstverst\u00e4ndlich auch daf\u00fcr werben, aber sie kann es mir noch nicht zusichern, dass es im Herbst schon klappt, aber sie werden es probieren. Abschlie\u00dfend erz\u00e4hlte sie mir, dass ich mich in einem Monat nochmal melden sollte, da w\u00fcrde sie mir vielleicht schon etwas mehr sagen k\u00f6nnen. Zur\u00fcck zu Hause nahm ich sofort das Telefon und rief meine Beraterin von der Agentur f\u00fcr Arbeit an, sie versprach mir, das in der n\u00e4chsten Teamsitzung anzusprechen, damit sie dann daf\u00fcr werben k\u00f6nnen. Jetzt hatte ich alles getan, was in meiner Macht stand, also begann das Abwarten, was wirklich nicht meine St\u00e4rke ist. Gut, dass ich w\u00e4hrend der Zeit arbeiten war, das ist wirklich die beste und sch\u00f6nste Ablenkung.<\/p>\n\n\n\n

Dann hatte ich zwei Wochen Urlaub, w\u00e4hrend der Zeit vermisste ich schon meine Bewohner! Man wei\u00df ja nie, was nach dem Urlaub ist und ob dann alle noch wohlauf sind. Deswegen erkundigte ich mich auch w\u00e4hrend des Urlaubs bei meinen Kollegen \u00fcber das Wohlergehen der Bewohner. Allen ging es gut und das beruhigte mich, so konnte ich meinen Urlaub genie\u00dfen. Lisa kam zu mir, sie kam gerade aus ihrem Urlaub aus England wieder, sie hatte auch ein paar Geschenke f\u00fcr mich dabei.<\/p>\n\n\n\n

Obwohl ich ihr sagte, dass sie das nicht muss, aber ich habe mich dar\u00fcber gefreut und sie haben mir sehr gut gefallen. Anschlie\u00dfend quatschten wir erst einmal zwei Stunden, danach spielten wir mit meiner Schwerster Stadt, Land, Fluss, ohne Fluss, und stattdessen mit Berufen, Essen und Mordarten. Dabei kamen wir auf die komischsten Sachen, anschlie\u00dfend a\u00dfen wir Schweinelende, Koketten und Brokkoli mit Sauce Hollandaise, ich kann sagen: sehr lecker. Danach setzten wir uns alle gemeinsam ans Fenster, da an diesem Abend der Blutmond zu sehen sein sollte. Aber wir schauten und schauten, wir gingen sogar in den Garten, aber wir konnten nichts sehen. Zum Schluss \u00fcberlegten wir uns schon, was wir beim n\u00e4chsten Mal tun wollten, wir entschieden uns f\u00fcr: quatschen, selbst Pizza machen und Filme schauen. Sonst machte ich w\u00e4hrend meinem Urlaub t\u00e4glich Sport um fit zu bleiben. Schon war mein Urlaub um und ich freute mich auf die Arbeit, dort wurde ich von den Bewohnern herzlich empfangen wir \u00fcberlegten uns jeden Tag gemeinsam etwas Sch\u00f6nes. Dann hatten wir am meisten Spa\u00df an den Angeboten, ich fand es auch wichtig, dass ich Vorschl\u00e4ge mache und sie sich dann selbst entscheiden k\u00f6nnen, was sie tun m\u00f6chten, da ich ihnen ein Gef\u00fchl von Eigenst\u00e4ndigkeit geben m\u00f6chte. Schon war der eine Monat vergangen und ich rief wieder bei \u201eArbeit und Leben\u201c an, dort erz\u00e4hlt mir die Dame, dass sie die Qualifikation in Teilzeit im Herbst noch nicht anbieten k\u00f6nnen. Ich fragte, wie lange die Umsetzung noch dauern k\u00f6nnte? Die Dame antwortete, vielleicht noch ein halbes Jahr.<\/p>\n\n\n\n

Daraufhin sagte ich: \u201eDann werde ich versuchen, mein BFD um ein halbes Jahr zu verl\u00e4ngern, damit ich einer Besch\u00e4ftigung nachgehen kann\u201c. Und weil mir sechs Monate zu Hause bestimmt die Decke auf dem Kopf fallen w\u00fcrde, aber das habe ich lieber f\u00fcr mich behalten. Die Dame schlug mir vor, dass wir w\u00e4hrend des halben Jahres Kontakt halten, um uns \u00fcber die Fortschritte auf dem Laufenden zu halten. Das fand ich eine sehr gute Idee. Nach diesem Telefonat dachte ich nur, das wird bestimmt wieder schwierig mit dem Verl\u00e4ngern des BFDs, schlie\u00dflich musste ich das mit dem Freiwilligendienst abkl\u00e4ren, mit dem GDA und mit dem Landkreis. Mir graute es davor, den schlie\u00dflich lief mein BFD offiziell nur noch einen Monat. Ich dachte, dass ich bis dahin es nie schaffe abzukl\u00e4ren!<\/p>\n\n\n\n

Da ich wusste, dass es vor einem Jahr schon \u00fcber acht Wochen gedauert hatte. Als erstes rief ich beim Internationalen Bund (Freiwilligendienst) an, mein Ansprechpartner meinte es sei gar kein Problem mit der Verl\u00e4ngerung, ich m\u00fcsse nur nochmal einen Vertrag unterschreiben, um alles andere k\u00fcmmere er sich. Mein n\u00e4chster Punkt auf der Liste war meine Chefin. Ich erz\u00e4hlte ihr, dass die Qualifikation in Herbst noch nicht stattfinden kann und dass sie noch ein halbes Jahr brauchen, um alles abkl\u00e4ren zu k\u00f6nnen. Anschlie\u00dfend fragte ich, ob ich mein BFD um ein halbes Jahr verl\u00e4ngern k\u00f6nnte und ich entschuldigte mich auch dass es so kurzfristig sei. Meine Chefin sagte: \u201cIch w\u00fcrde sie sehr gerne noch l\u00e4nger behalten, aber wir haben am 01.09.2018 einen neuen FSJ-ler.<\/p>\n\n\n\n

Sie m\u00f6chte sich aber daf\u00fcr einsetzten, dass ich das halbe Jahr noch bleiben kann, daf\u00fcr wird sie aber mit dem Chef von der GDA sprechen m\u00fcssen. Es k\u00f6nnte sein, dass ich nicht auf der Demenzstation bleiben kann, aber sie k\u00f6nnte mich auch gut in der Tagespflege\/Tagesbetreuung vorstellen. Ich war sehr froh so, eine gute Chefin zu haben die sich f\u00fcr mich stark macht! Am selben Nachmittag rief ich noch beim Landkreis an, es dauerte aber einige Zeit bis ich jemanden ans Telefon bekam. Dann nahm aber eine nette Dame ab, der mein Fall bekannt war. Ich erz\u00e4hlte ihr, dass es mit der Qualifikation dieses Jahr nicht mehr klappt und ich f\u00fcr diese Zeit gerne mein BFD verl\u00e4ngern m\u00f6chte. Die Dame erz\u00e4hlte mir, dass es kein Problem sei, weil ich einen Anspruch darauf habe und es sich nur um ein halbes Jahr handele. Ein weiterer Grund w\u00e4re wohl auch, dass ich sonst keine Besch\u00e4ftigung h\u00e4tte und ich sonst vielleicht in ein tiefes Loch fallen w\u00fcrde. Ich sollte also nur eine E-Mail schreiben, warum es wichtig w\u00e4re, das BFD zu verl\u00e4ngern, die E-Mail w\u00fcrde dann gleich als Antrag gelten. Das war das einzige, was ich tun musste, ach und nat\u00fcrlich musste ich einen neuen Vertrag unterschreiben. Dieses Mal ging alles ganz unkompliziert, ich konnte es kaum glauben, da es sonst immer so eine schwere Sache war. Zwei Tage sp\u00e4ter kam meine Chefin zu mir und sagte mir, dass ich bleiben kann, auch auf meiner Station, da den Bewohnern sonst etwas fehlen w\u00fcrde. Einen weiteren Tag sp\u00e4ter unterschrieb ich schon die Vertr\u00e4ge wegen der Verl\u00e4ngerung, ich war \u00fcbergl\u00fccklich noch ein halbes Jahr mehr Zeit zu haben! Meine Kollegen waren auch sehr froh dar\u00fcber, alle umarmten mich vor Freude.<\/p>\n\n\n\n

Das ist f\u00fcr mich immer noch ein komisches Gef\u00fchl, von allen gemocht und gesch\u00e4tzt zu werden. So konnte also noch ein tolles weiteres halbes Jahr beginnen.<\/p>\n\n\n\n

Ein paar Wochen sp\u00e4ter hatte ich einen Termin im Krankenhaus, wegen eines neuen Medikaments, \u00fcber das ich im Internet gelesen hatte. Ich war dieses Mal etwas aufgeregt zum einen, weil ich mich nicht besonders wohl f\u00fchlte im Krankenhaus und zum anderen, wegen der tollen Berichte \u00fcber die Wirkungen des Medikaments. Im Internet wird das Medikament n\u00e4mlich als Durchbruch beschrieben. Ich m\u00f6chte nicht bestreiten, dass ich mir w\u00fcnschen w\u00fcrde das es tats\u00e4chlich ein Durchbruch w\u00e4re, aber ich gehe zu diesen Terminen immer mit nicht zu hohen Erwartungen. Die Hoffnung habe ich nat\u00fcrlich immer, dass irgendwann eine L\u00f6sung gefunden wird und dass ich dann ohne gro\u00df anzustrengen stehen und laufen kann. Wenn das wirklich mal so sein w\u00fcrde, dann w\u00e4re ich jeden Tag \u00fcbergl\u00fccklich, egal wie schlecht mein Tag gelaufen w\u00e4re. Dann w\u00fcrde ich als erstes tanzen lernen: Walzer und Lateint\u00e4nze und ich w\u00fcrde mich \u00fcber jede Treppe freuen! Dann m\u00fcsste ich nie wieder in die f\u00fcr mich unbeliebten Fahrst\u00fchle steigen.<\/p>\n\n\n\n

Fr\u00fcher mit f\u00fcnf oder sechs Jahren, habe ich Heidi geschaut, bei Heidi lernt Clara wieder laufen, in dem sie ihre Beine im Sitzen bewegt und stehen \u00fcbte.<\/p>\n\n\n\n

Ich machte diese \u00dcbungen fr\u00fcher genau so nach und dachte, dadurch werde ich wieder gesund aber so einfach ist die Realit\u00e4t nun mal nicht.<\/p>\n\n\n\n

Zu dem Termin im Krankenhaus ging ich zusammen mit meiner Mama, nach einer halben Stunde kam der f\u00fcr mich noch unbekannte Arzt namens PD Dr. Koch zu mir. Der Arzt war aber sehr nett, freundlich, organisiert, empathisch, engagiert, kompetent und er setzt die Dinge sofort um, die er mir zusagte. Als erstes stellte er mir die \u00fcblichen Fragen, wie es mir gehe und ob es in letzter Zeit zur Verschlechterung gekommen ist. Darauf antwortete ich: \u201c Mir geht es gut und es gab schon seit 15 Jahre keine Verschlechterung.\u201c Vor f\u00fcnfzehn Jahren konnte ich n\u00e4mlich noch mit festhalten an Gegenst\u00e4nden und W\u00e4nden laufen, aber nach meinem ersten von zwei Beinbr\u00fcchen, der kurz unter dem Knie war, hat der Arzt einen schrecklichen Fehler gemacht. Der Knochen ist n\u00e4mlich schr\u00e4g angewachsen und danach funktionierte das stehen nicht mehr so gut. Vielleicht verstehen Sie jetzt, warum ich kein Fan von \u00c4rzten und Krankenh\u00e4usern bin. Heute denke ich, ich h\u00e4tte den Arzt verklagen sollen, aber was h\u00e4tte mir das Schmerzensgeld schon gebracht? Kurz nach dem Beinbruch bekam ich auch einen Wachstumsschub und nahm dementsprechend nat\u00fcrlich auch an Gewicht zu und da die Muskelkraft die selbe blieb, konnte die Muskelkraft das Stehen nicht mehr leisten. Der Arzt antwortete: \u201cDas ist doch sehr erfreulich.\u201c Anschlie\u00dfend machte er Tests, zum Beispiel wie stark ich seine Hand dr\u00fccken kann oder wie viel Kraft ich noch zum Dr\u00fccken aufbringen kann in Beinen und Armen -das war alles normal.<\/p>\n\n\n\n

Dann kamen wir endlich auf das Medikament zu sprechen. Das Medikament hei\u00dft \u201eNusinersen\u201c und das soll den genetischen Defekt im SMN1-Gen durch das SMN2 Protein ausgleichen.<\/p>\n\n\n\n

Der Wirkstoff wird \u00fcber den Wirbelkanals der Wirbels\u00e4ule injiziert, anschlie\u00dfend verteilt sich der Wirkstoff im ganzen K\u00f6rper. Die Kinder, die das Medikament bekamen, konnten dadurch zum Beispiel den Kopf selbstst\u00e4ndig halten, frei Sitzen und Krabbeln sowie die F\u00e4higkeit, sich von der R\u00fccken- in die Bauchlage und umgekehrt zu drehen. Einige konnten sogar frei Stehen. Bei den Kindern zeigte das Medikament gro\u00dfe Wirkungen, aber bei Erwachsenen wurde das Medikament noch nicht getestet. Deshalb wei\u00df man auch nicht, was der Wirkstoff bei Erwachsenen bringt. Der Arzt erkl\u00e4rte mir, dass sie in kurzer Zeit das Medikament bei Erwachsenen testen wollen, daf\u00fcr haben sich auch schon einige Teilnehmer bereit erkl\u00e4rt. Wenn ich das auch m\u00f6chte, dann musste ich ihnen nur Bescheid sagen und in drei Monaten w\u00fcrde es dann losgehen. Aber er riet mir pers\u00f6nlich davon ab, da ich noch sehr fit bin und die Nebenwirkungen, die dadurch auftreten k\u00f6nnten, sich in meinem Fall nicht lohnen w\u00fcrden. Ich fragte, was der Wirkstoff denn f\u00fcr Nebenwirkungen h\u00e4tte? Die Nebenwirkungen sind Infektionen der oberen Atemwege, Infektionen der unteren Atemwege und Verstopfung. Und bei mir w\u00e4re noch das zus\u00e4tzliche Risiko durch die Wirbels\u00e4ulenversteifung, dadurch kommt man vielleicht nicht an die Wirbelkanale und m\u00fcsste innerhalb einer Operation einen anderen Zugang legen bzw. bauen. Oder es m\u00fcsste immer unter R\u00f6ntgen stattfinden, damit man sieht, wo der Wirkstoff am besten verabreichen werden kann. Aus diesem Grund entschied ich mich auch erstmal dagegen, vor allem wegen der vielen Krankenhausaufenthalte, die damit am Anfang verbunden w\u00e4ren, aber auch weil ich fast alles, abgesehen von dem freien Stehen, im Moment auch so noch kann. Der Arzt meinte, ich k\u00f6nne auch noch jeder Zeit einsteigen, wenn ich das m\u00f6chte. Danach erz\u00e4hlte er mir, dass ein Konkurrenzunternehmen auch an diesem Medikament arbeite, die m\u00f6chten den Wirkstoff in Form von Tablette herausbringen. Dadurch h\u00e4tte dieses Medikament nicht so viele Risiken bzw. Nebenwirkungen wie das andere Medikament. Er sagte mir, dass das noch zwei Jahre dauern kann. Ich blieb bei meiner Entscheidung. Zum Schluss kamen wir noch auf den Husten-Assistenten zu sprechen, der Arzt hielt das f\u00fcr sehr ratsam, weil ich dadurch einer Lungenentz\u00fcndung vorbeuge. Deswegen verschrieb er mir das Ger\u00e4t, dann dauerte es einige Monate bis die Krankenkasse es mir genehmigte. Ein paar Monate sp\u00e4ter kam dann ein Herr zu mir und stellte mir den CoughAssist E70 vor.<\/p>\n\n\n\n

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So sieht der CoughAssist E70 von Philips aus<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Als ich das Ger\u00e4t mit der Maske sah dachte ich: \u201eDas mache ich eh nicht und er kann es direkt wieder mitnehmen\u201c.<\/p>\n\n\n\n

Dann stellte der Herr das Ger\u00e4t passend f\u00fcr mich (nach Gewicht, Gr\u00f6\u00dfe usw.) ein und erkl\u00e4rte es mir. Ich musste die Maske vor dem Mund und Nase halten, dann war auf dem Ger\u00e4t eine Uhr zu sehen, anschlie\u00dfend musste ich tief einatmen so lange die Uhr lief. In der Zeit wurde durch die Maske Druckluft eingeleitet und meine Lunge wurde dadurch mit Luft gef\u00fcllt. Dann kam wieder eine Uhr und dann musste ich, so kr\u00e4ftig ich kann, husten, in der Zeit saugte das Ger\u00e4t. Das musste ich mehrmals machen, das merkte man auch bei den Rippen. Ich kann Ihnen sagen, ich hatte am n\u00e4chsten Tag leichten Muskelkater. Danach sagte er, dass ich das jeden Tag machen muss, damit sich Kraft zum Abhusten aufbauen kann. Ich dachte eigentlich, dass ich das Ger\u00e4t nur benutzen muss, wenn ich tats\u00e4chlich Husten habe. Ich dachte: \u201eJeden Tag an diesem Ger\u00e4t nie im Leben!\u201c auch wenn es nur zwei Minuten dauert. Aber nach mehreren benutzen merkte ich, dass es nicht schlimm ist und mir wirklich hilft. Als ich dann eine Erk\u00e4ltung bekam merkte ich, dass ich viel mehr Kraft zum Abhusten hatte und die Erk\u00e4ltung viel schneller vorbei war. Seitdem bin ich froh das Ger\u00e4t zu besitzen und kann es jedem mit SMA empfehlen!<\/p>\n\n\n\n

W\u00e4hrend ich mein BFD weiter fortsetze, zogen viele meiner Freunde um oder weg, wegen ihres Studiums oder wegen der Ausbildung. Sie begannen, ein eigenst\u00e4ndiges Leben zu f\u00fchren, mit eigener Wohnung und haben ihre Berufung gefunden. Und meine kleine Schwester war inzwischen achtzehn Jahre geworden und machte ihren F\u00fchrerschein. Ich freue mich sehr f\u00fcr alle, denke dann aber an mich und f\u00fchle mich zur\u00fcckgeblieben. Ich kann meinen F\u00fchrerschein nicht machen, weil ich nicht die finanziellen M\u00f6glichkeiten f\u00fcr den Umbau des Autos habe, dann wohne ich noch bei meinen Eltern und bin auf ihre Hilfe angewiesen und meine Ausbildung steht noch in den Sternen.<\/p>\n\n\n\n

Gegen das Gef\u00fchl kann ich nichts machen, au\u00dfer mich in mein BFD reinzuh\u00e4ngen und hoffen, dass es mit dem Kurs in Teilzeit im M\u00e4rz 2019 klappen wird. Gott sei Dank ist Lisa nicht umgezogen und sie hat immer die passenden Worte, um mich wieder aufzumuntern.<\/p>\n\n\n\n

W\u00e4hrend des verl\u00e4ngerten halben Jahres lernte ich die Bewohner noch besser kennen, die eine Seniorin erz\u00e4hlt mir von ihrer Hochzeit und ihrem geliebten Mann.<\/p>\n\n\n\n

Sie zeigte mir sogar Fotos von der Hochzeit und ihrer ganzen Familie, anschlie\u00dfend erz\u00e4hlte sie mir wie sie ihren Mann kennen gelernt hat. Fr\u00fcher war das Kennenlernen wirklich sch\u00f6ner, da wurde noch um die angebetete Frau geworben. Es wurden Liebesbriefe geschrieben und ihr der Hof gemacht, so was w\u00fcnschte ich mir heute auch aber das Kennenlernen heutzutage ist nicht mal ann\u00e4hernd so romantisch wie fr\u00fcher! Danach erz\u00e4hlte die Senioren wie ihr Mann verstorben ist. F\u00fcr mich war das etwas ganz Besonderes, das sie mir das alles anvertraute. Ich war von ihrer Lebensgeschichte sehr ergriffen und musste mir meine Tr\u00e4nen zur\u00fcckhalten.<\/p>\n\n\n\n

Die Bewohner sind mir sehr ans Herz gewachsen und wenn mein halbes Jahr vorbei ist, werde ich sie aus ganzem Herzen vermissen. Sie sind fast wie eine Familie f\u00fcr mich geworden und ich hoffe sehr, dass ich nach meinem Kurs zur Betreuungskraft dort wieder anfangen kann.<\/p>\n\n\n\n

Zur selben Zeit ging es meiner Oma schlechter sie war manchmal so geschw\u00e4cht, dass mein Opa sie bei kurzen Wegen st\u00fctzen musste. Dann wurde sie auch durcheinander und konnte manche Gegenst\u00e4nde nicht mehr bei Namen benennen, zum Beispiel Melone, sie meinte nur: \u201eIch m\u00f6chte das rote, was dein Opa gestern gekauft hat\u201c. Aber der Begriff Melone fiel ihr nicht ein. Ich hoffte nur, bitte lass es keine Metastasen im Gehirn sein! Ich machte mir wirklich gro\u00dfe Sorgen, genau wie meine Eltern und meine Schwester. Manchmal hatte ich sogar schlaflose N\u00e4chte oder war am Tag durcheinander und abwesend, weil mich das alles so mitnahm. Aber das neue CT zeigte, dass die Tumore nicht gewachsen und auch keine Metastasen dazu gekommen sind. Das Durcheinandersein kam durch einen Mangel an Kalzium und Kalium und konnte durch Infusion behoben werden. Dar\u00fcber war ich wirklich unfassbar froh, meine Oma ist eine starke Person, eine K\u00e4mpferin. Aber die erste Chemotherapie brachte keine Verbesserung mit sich und meine Oma vertrug sie auch nicht gut. Deswegen bekam sie eine andere Chemotherapie, die anders zusammengesetzt war. Die vertrug sie aber auch nicht besser. Durch diese Chemotherapie gingen die Werte dann oft so in den Keller, dass es ihr sehr schlecht ging und sie immer \u00f6fter f\u00fcr mehrere Tage ins Krankenhaus musste. Deswegen wollte meine Oma die Chemotherapie nicht weiter fortsetzen. Ich wusste nat\u00fcrlich, dass der Krebs dadurch schneller voranschreitet und sich unsere gemeinsame Zeit wahrscheinlich verk\u00fcrzt, aber ich konnte die Entscheidung gut nachvollziehen. Ohne die Chemo ging es ihr viel besser, sie bl\u00fchte wieder auf und wurde wieder genau wie vorher, damit meine ich, sie war wieder viel am Erz\u00e4hlen. Das war sch\u00f6n zu sehen, ich h\u00e4tte vor ein paar Wochen nie gedacht, dass es mal wieder so wird. Wir geben die Hoffnung nicht auf, wir w\u00fcnschen uns, dass es auf dem jetzigen gesundheitlichen Stand bleibt!<\/p>\n\n\n\n

Zur selben Zeit bekam ich einen Anruf von Arbeit und Leben von der Dame, die mich durch die Schule gef\u00fchrt hatte.<\/p>\n\n\n\n

Sie erz\u00e4hlte mir, dass sie die Qualifikation wahrscheinlich auch noch nicht in M\u00e4rz 2019 anbieten k\u00f6nnen, da die Finanzierung nicht steht und sie noch zu wenig Teilnehmer haben. Ich dachte, es kann wohl nicht wahr sein! Die Dame sagte, sie probieren alles um es schnellstm\u00f6glich hin zu bekommen und sie meldet sich bei mir, wenn es etwas Neues gibt. Ich war wirklich entt\u00e4uscht, schlie\u00dflich habe ich deswegen verl\u00e4ngert und dann wird es wieder nichts. Und nochmal das BFD verl\u00e4ngern ging nicht, da man es nur um ein halbes Jahr verl\u00e4ngern darf.<\/p>\n\n\n\n

Bis Anfang Februar wusste ich nicht, wie es ab M\u00e4rz weiter geht, aber bis jetzt hatte sich immer etwas ergeben und falls nicht, bin ich wohl erstmal ein paar Monate zu Hause. Im Januar telefonierte ich nochmal mit Arbeit und Leben, die Situation war aber unver\u00e4ndert, da es immer noch nicht gen\u00fcgend Teilnehmer gab. Da \u00fcberlegten ich, ob ich den Vollzeitkurs nicht einfach in Teilzeit besuche und den Kurs dann einfach zweimal belege. Aber die Dame von \u201eArbeit und Leben\u201c erz\u00e4hlte mir, dass es bei der DAA die Qualifikation online angeboten wird.<\/p>\n\n\n\n

Nach dem Telefonat rief ich sofort bei der DAA an, dort wurde mir erz\u00e4hlt, dass es diesen Online-Kurs tats\u00e4chlich gibt und es kein Problem w\u00e4re, den in Teilzeit von zu Hause aus zu absolvieren. Es war nur noch zu kl\u00e4ren, wer die Kosten f\u00fcr den Fahrdienst und meine Assistentin tr\u00e4gt, w\u00e4hrend des Praktikums und f\u00fcr mein rechtliches Arbeitsleben. Das gestalte sich aber schon seit \u00fcber einem Jahr schwierig, da vom Arbeitsamt niemand wusste, wer das finanziert. Ich kann das einfach nicht verstehen, da ich ja sicher nicht die erste bin, die darauf angewiesen ist. F\u00fcr mich stand fest, wenn das mit der Qualifikation nicht funktionieren sollte, weil sich die Beh\u00f6rden querstellen, dann werde ich an die \u00d6ffentlichkeit gehen!<\/p>\n\n\n\n

Als feststand, dass die Qualifikation zur Betreuungskraft ab 13.03. bei der DAA beginnen wird und ich beim Arbeitsamt den Antrag eingerichtet hatte, stand fest, dass sie die Kosten w\u00e4hrend der Qualifikation \u00fcbernehmen. Dann musste alles auf einmal ganz schnell gehen. Ich sollte drei Kostenvoranschl\u00e4ge von Krankentransporten einholen und auch drei Kostenvoranschl\u00e4ge von Unternehmen, die Arbeitsassistenz anbieten. Dies gestaltete sich aber als schwierig, da die meisten Unternehmen nur Schulassistenz anboten, ich fand tats\u00e4chlich nur einen Anbieter der Arbeitsassistenz anbietet. Die Kostenvoranschl\u00e4ge leitete ich unverz\u00fcglich ans Arbeitsamt weiter, sie entschieden sich f\u00fcr den Krankentransport (eigentlich Rollstuhltaxi) und den einen Anbieter. Nach dem dies genehmigt war, musste ich mit dem Fahrdienst noch die Abholzeiten f\u00fcrs Praktikum kl\u00e4ren, anschlie\u00dfend musste ich noch Vorstellungsgespr\u00e4che mit den Assistenten f\u00fchren. Ich entscheid mich f\u00fcr ein junges M\u00e4dchen, sie war nett, freundlich, hilfsbereit und empathisch. Das alles hatte ich einen, Monat bevor mein BFD beendet war, abgekl\u00e4rt, wie immer also knapp bevor es los ging.<\/p>\n\n\n\n

Nach den anderthalb Jahren BFD kann ich abschlie\u00dfend sagen, dass es eine sehr sch\u00f6ne Zeit war. In dieser Zeit bin ich sehr gereift und habe kein Problem mehr mit N\u00e4he. Vorher hatte ich eine Mauer um mich herum aufgebaut, um nicht mehr angreifbar oder entt\u00e4uscht zu werden. Ich denke, ich habe extra eine Distanz aufgebaut um nicht mehr verletzt zu werden, deswegen konnte ich auch keinem mehr vertrauen, au\u00dfer meinen Eltern, meiner Schwester und Lisa. Ich glaube, ich habe zwar noch Vorbehalte gegen\u00fcber Personen die mir fremd sind, aber nicht mehr so sehr wie vor anderthalb Jahren. Au\u00dferdem ist mein Selbstbewusstsein wieder da, ich bin wieder Schlagfertig. Das habe ich alles den Bewohnern und meinen Kollegen zu verdanken, weil ich gesehen habe, dass nur wenn man offen und ohne Vorbehalte miteinander umgeht, eine Beziehung aufbauen kann. Und das Vertrauen muss man sich erarbeitet, das bekommt man nicht einfach so geschenkt. Ich traue mich jetzt wieder so zu sein, wie ich bin und wenn das jemandem nicht gef\u00e4llt, ist es mir egal.<\/p>\n\n\n\n

Ich muss nicht von allen gemocht werden, fr\u00fcher war mir das wichtig aber manchen kann man es einfach nicht recht machen. Gefallen lass ich mir auch nichts mehr, ich wehre mich und sage meine Meinung.<\/p>\n\n\n\n

Die sch\u00f6nsten Erinnerungen an mein BFD sind die gemeinsame Zeit mit den Bewohnern bei den Einzel- oder Gruppenangeboten und die Gespr\u00e4che. Zum Beispiel das gemeinsame backen, basteln, den Ballsport, Ged\u00e4chtnistraining und die Gesellschaftsspiele. Und die Erinnerung an meine Kollegen, die guten Spr\u00fcche, die Gespr\u00e4che, das gemeinsame Lachen und das Tanzen zu der Musik von Elvis. Ich f\u00fchle mich in meinem Team total wohl, weil alle so verr\u00fcckt und offen sind wie ich. F\u00fcr alle, die ihrer Eltern, Gro\u00dfeltern oder Verwandte in guten und sicheren H\u00e4nden wissen m\u00f6chte, den kann ich das GDA empfehlen.<\/p>\n\n\n\n

Nach den eineinhalb Jahren musste ich den Landkreis, die ganzen gesammelten Rechnungen vom Fahrdienst und meinen Assistentinnen geordnet und mit einer Aufstellung in einer Tabelle darstellen, dass ich das Geld auch f\u00fcr den angegebenen Zweck verwendet habe. Danach musste ich noch die ganzen Kontoausz\u00fcge kopieren, das war wirklich viel Arbeit und Rechnerei. Mein Papa war mir eine gro\u00dfe Hilfe, etwas Geld blieb am Ende noch \u00fcbrig, das \u00fcberwies ich unverz\u00fcglich an den Landkreis zur\u00fcck.<\/p>\n\n\n\n

Vier Tage nach dem Ende meines BFDs fuhr ich mit meinem Papa zur DAA, dort wurde mir von einer netten, freundlichen, hilfsbereiten, engagierten und direkten Frau die Online Akademie vorgestellt. Es war tats\u00e4chlich ein richtiger Klassenraum mit Sitzpl\u00e4tzen f\u00fcr Sch\u00fcler und einen bzw. zwei f\u00fcr die Lehrer. Unten links g\u00e4be es eine Leiste mit verschiedenen Zeichen, zum Beispiel ein Fragezeichen auf das man dr\u00fccken muss, wenn es Fragen gibt, klatschende H\u00e4nde zum applaudieren nach einem Vortrag, oder einen Finger zum Melden und das beste oder lustigste, eine Kaffeetasse f\u00fcr kurze Pausen zwischendurch oder f\u00fcr einen Toilettengang. Wenn man auf die Strg-Taste dr\u00fcckt, konnte man sprechen bzw. antworten auf Fragen.<\/p>\n\n\n\n

Dann sagte mir die Dame, dass man hier auch Vortr\u00e4ge halten kann, daf\u00fcr geht man oben rechts auf die zwei Pfeile wo der eine nach links und der andere nach rechts zeigte dann kann man den Klassenraum wechseln und f\u00fcr sich oder in einer Gruppe arbeiten. Wenn man oben auf den Hauptplatz geht, dann kann man \u00fcber die Tafel seine Dokumente anzeigen zum Beispiel eine PowerPoint zum Thema Einzel- und Gruppenangebote. Und wenn man oben rechts auf das Kreuz geht, dann kann man das Programm verlassen. Es gab noch viel mehr Sachen aber so k\u00f6nnen Sie sich das ein bisschen vorstellen. Ich dachte: \u201eOh mein Gott das bekomme ich nie hin\u201c, ich kenne mich n\u00e4mlich wirklich nicht so gut mit dem PC aus. Anschlie\u00dfend musste ich noch einen Vertrag unterschreiben, danach bekam ich ein Buch, ein Headset und eine Liste ausgeh\u00e4ndigt, in der die ganzen Themen standen, die wir bearbeiten mussten. Diese Liste ist t\u00e4glich mit Datum, Unterschrift usw. auszuf\u00fcllen.<\/p>\n\n\n\n

Zum Schuss bekam ich noch Passw\u00f6rter, eins zum Anmelden f\u00fcr den Klassenraum und eins um den Stundenplan herunterzuladen, dieses Passwort wurde alle zwei Wochen ge\u00e4ndert. Dieses Passwort w\u00fcrden sie mir immer per Mail zukommen lassen. Nachdem all dies gekl\u00e4rt, war hatte ich wirklich schreckliche Angst, dass ich das mit meinen technischen Kenntnissen nicht hinbekommen w\u00fcrde. Als mein Papa und ich endlich wieder zu Hause waren erz\u00e4hlte ich alles erstmal meiner Mama, Luisa und Lisa \u00fcber WhatsApp. Ich war von den ganzen technischen M\u00f6glichkeiten von heute wirklich absolut beeindruckt! Jetzt hatte ich nur gut f\u00fcnf Tage frei bevor die Qualifikation starten w\u00fcrde, die verbrachte ich mit Sport und damit, nochmal das Einf\u00fchrungsvideo der Online Akademie zuschauen, ich schrieb mir die wichtigsten Sachen auf, damit am ersten Tag nichts schief gehen w\u00fcrde.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\n\n\n

Die Qualifikation zur Betreuungskraft gem\u00e4\u00df \u00a7 43b (M\u00e4rz \u2013 Juli 2019)<\/h2>\n\n\n\n
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Am 13.03. begann die Qualifikation, bei der DAA, die Qualifizierung dauerte insgesamt f\u00fcnf Monate. Die ersten zwei Monate war Unterricht, dann folgte ein einmonatiges Praktikum und anschlie\u00dfend wieder zwei Monate Unterricht. Die Qualifikation bei der DAA geht f\u00fcnf Monate, weil man jeden Tag nur zwei richtige Schulstunden hat.<\/p>\n\n\n\n

In die Bewertung z\u00e4hlte die Mitarbeit im Unterricht, das Praktikum, eine Biographie, die man w\u00e4hrend des Praktikums ausarbeiten muss, und eine Pr\u00fcfung. Alles zusammen ergibt die Gesamtnote. Am ersten Tag setzte ich mich um 08:00 Uhr vor den PC, zusammen mit meinem Papa lud ich das virtuelle Klassenzimmer herunter, um halb zehn sollte der Unterricht beginnen. Zwanzig Minuten vorher wollte ich mich in das Klassenzimmer einloggen, aber es ging nicht. Dann dachte ich \u201eVielleicht kommt man erst in die Klasse, wenn der Lehrer da ist?\u201c Als um halb zehn immer noch nichts ging und eine halbe Stunde sp\u00e4ter auch nicht, rief ich bei der DAA an. Dann wurde mir berichtet, dass der Unterricht heute nicht stattfinden wird, da es technische Probleme gibt.<\/p>\n\n\n\n

Das beruhigte mich sehr, ich dachte schon, ich h\u00e4tte irgendeinen Fehler beim Herunterladen gemacht aber nein. Am zweiten Tag loggte ich mich wieder f\u00fcnfzehn Minuten vorm Beginn des Unterrichtes ein, dieses Mal kam ich tats\u00e4chlich auch ins Klassenzimmer. Es war noch eine andere junge Frau im Klassenzimmer, wir unterhielten uns, indem wir die Strg-Taste dr\u00fcckten. Da fiel mir auf, dass unten rechts die falsche Klassenbezeichnung stand, ich sprach die andere junge Frau darauf an und sie meinte: \u201eOh ja, sie haben recht\u201c. Wir entschieden uns, unseren Ansprechpartner anzurufen, ich erz\u00e4hlte, dass in meinem Klassenzimmer die falsche Klassenbezeichnung stehe. Mir wurde dann erz\u00e4hlt, dass mir leider der falsche Klassenraum freigeschaltet wurde, um den richtigen zu \u00f6ffnen, k\u00f6nne etwas Zeit in Anspruch nehmen. Ich dachte: \u201eOh Gott das sind ja zwei erste Tage und hoffentlich geht es die n\u00e4chsten Tage bzw. Monate nicht so weiter!\u201c<\/p>\n\n\n\n

Eine halbe Stunde sp\u00e4ter konnte ich mich endlich in das richtige Klassenzimmer einloggen. Sofort erkl\u00e4rte ich der Lehrerin was vorgefallen war, sie antwortete, dass es kein Problem sei, die ersten Tage funktioniere nie alles. Dann starteten wir mit dem Unterricht und ich war total in meinem Element, ich meldete und meldete mich immer und immer wieder. Ich dachte schon, hoffentlich f\u00fchlen sich die anderen nicht dadurch genervt, aber andererseits dachte ich, f\u00fcr mein Wissen muss ich mich nicht sch\u00e4men. Und meine \u00c4ngste, dass ich mit der Technik nicht klar komme, verloren nach und nach an Wert. Wir hatten verschiedene F\u00e4cher: es gab Besch\u00e4ftigung, Krankheitslehre, Kommunikation und Recht. Die ersten drei F\u00e4cher fielen mir sehr leicht, besonders Krankheitslehre begeisterte mich sehr, da ich mich schon immer daf\u00fcr begeistern konnte und die verschiedenen Krankheiten, die wir durchnahmen, saugte mein Gehirn sofort auf. Ich wei\u00df wirklich nicht warum, aber ich glaube es geht den meisten so, wenn man daran Interesse hat, lernt man einfach besser und schneller. Recht war f\u00fcr mich nicht unbedingt schwer aber, um mir das alles merken zu k\u00f6nnen, musste ich es schon immer mal wieder durchlesen.<\/p>\n\n\n\n

W\u00e4hrend der Schulzeit fehlte mir die Arbeit sehr, ich z\u00e4hlte von Beginn der Qualifikation schon die Tage bis zum Praktikum. Und anscheinend nicht nur ich, sondern auch meine Kollegen, sie schrieben mir immer, dass ich fehle und sie hofften, dass die Zeit schnell umgehen m\u00f6ge. Dar\u00fcber freute ich mich immer sehr und es baute mich auch auf. Es waren zwei Kolleginnen mit der ich w\u00e4hrend der Zeit engen Kontakt pflegte, das sind Steffi und Shukrije. Shukrije ist nett, freundlich, hilfsbereit, lustig, klug, kreativ, sympathisch, empathisch und ich finde ihrer Arbeit geht sie mit viel Hingabe nach. Wenn wir zusammen eine Schicht haben (sie ist auch Betreuungskraft), wei\u00df ich, dass es ein guter und erfolgreicher Tag f\u00fcr die Bewohner und mich wird. Steffi ist nett, freundlich, hilfsbereit, sympathisch, empathisch, klug, lustig, kontaktfreudig, kommunikativ, sie kann einfach mit jedem ein Gespr\u00e4ch f\u00fchren und sie ist so verr\u00fcckt wie ich. Jeder Dienst mit ihr verspricht Freude pur. Meine Klasse war aber wirklich sehr nett, wir verstanden uns alle gut und hatten sogar bei WhatsApp eine Gruppe, sie hie\u00df \u201eBetreuungsk\u00fcnstler\u201c.<\/p>\n\n\n\n

Als wir dann eine Gruppenarbeit machen sollten, dachte ich erst, wie soll das funktionieren? Aber es ging ganz einfach. Man wechselte den Klassenraum \u00fcber die zwei Pfeile wo der eine nach links und der andere nach rechts zeigt, dann ist man in einer kleinen Gruppe im Nachbarraum und kann sich oben auf dem Platz setzen, wo normalerweise der Lehrer sitzt. Auf diesem Platz ist dann alles zu sehen, was du auf die ge\u00f6ffnete PowerPoint schreibst. Die Gruppenaufgabe war Besch\u00e4ftigungsangebote auszudenken und zwar eine Einzelbesch\u00e4ftigung, eine Gruppenbesch\u00e4ftigung, eine Einzelbesch\u00e4ftigung mit einem Senior, der eine Einschr\u00e4nkung hat und ein Ausflug oder ein Event planen. Unsere Gruppe bestand insgesamt aus sechs Personen und wir arbeiteten sehr gut zusammen und wurden sogar relativ schnell fertig, anschlie\u00dfend mussten wir noch jemanden aussuchen, der die Pr\u00e4sentation h\u00e4lt. Ein junger Mann und ich wurden von unserer Gruppe ausgew\u00e4hlt.<\/p>\n\n\n\n

Wir \u00fcbten es noch einmal zusammen und dann kam die Pr\u00e4sentation. Normalerweise bin ich kein Fan davon Pr\u00e4sentationen zu halten, aber da ich mich hier nicht vor die Klasse stellen musste, wo mich zwanzig Menschen ununterbrochen anschauten, hatte ich fast \u00fcberhaupt keine Angst. Die Pr\u00e4sentation verlief sehr gut und wir bekamen daf\u00fcr eine eins, wor\u00fcber wir uns sehr freuten. Kurz danach begann das Praktikum, ich freute mich einfach riesig wieder zur\u00fcck zu kommen. Am ersten Tag meines Praktikums lernte ich meine Assistentin kennen, sie war wirklich nett und wir verstanden uns immer und immer besser, au\u00dferdem ging sie wundervoll mit den Bewohnern um, was mir sehr wichtig war. Von meinen Kollegen wurde ich mit Umarmungen und Freudenschreien begr\u00fc\u00dft. Eine stark an Demenz erkrankte Bewohnerin erkannte mich sogar wieder und fragte mich, warum ich so lange weg war und sie hofft, dass ich jetzt erstmal nicht mehr weg gehe. Dar\u00fcber freute ich mich sehr, ich dachte, ich muss ihr wirklich etwas bedeuten oder in ihr bewegt haben, dass sie mich sofort wiedererkannt hat. Ich machte mir das Praktikum richtig sch\u00f6n und setzte mein neu erworbenes Wissen um, ich machte mit den Bewohnern einen Obstsalat, einen Kuchen, spielte Spiele, machte Gymnastik, Ged\u00e4chtnistraining, las Geschichten vor und f\u00fchrte tolle Gespr\u00e4che.<\/p>\n\n\n\n

Eine besondere Aufgabe w\u00e4hrend des Praktikums war die Ausarbeitung der Biographie, die erarbeitete ich \u00fcber eine Bewohnerin, mit der ich ein sehr gutes und enges Verh\u00e4ltnis habe. Damit sich meine Bewohnerin wohlf\u00fchlt w\u00e4hrend der Ausarbeitung, suchte ich uns eine stille Ecke, stellte uns einen kleinen Tisch hin und dekoriere ihn mit einem Blumenstrau\u00df, zwei Gl\u00e4sern und ihrem Lieblingssaft. Nachdem ich mit der Gestaltung zufrieden war, holte ich die Bewohnerin dort hin. Sie freute sich sehr dar\u00fcber. Die Ausarbeitung der Biographie verlief sehr gut, einige Lebensabschnitte wusste ich schon vorher durch Gespr\u00e4che, Einzelbetreuung und Gruppenbetreuung, den Rest erz\u00e4hlte sie mir an diesem Tag. Als sie mir \u00fcber den Tod ihres Mannes und ihre R\u00fcckschl\u00e4ge in Leben berichtete, wurde ich etwas emotional.<\/p>\n\n\n\n

Es lie\u00df mich einfach nicht kalt und musste die Tr\u00e4nen zur\u00fcckhalten, der Bewohnerin ging es nicht anders. Im nachhinein kann ich sagen, es hat uns noch n\u00e4hergebracht und ich kann viel besser nachvollziehen, warum sie auf bestimmte Situationen so reagiert, wie sie es tut.<\/p>\n\n\n\n

In meiner letzten Woche des Praktikums ging ich zur stellvertretenden Chefin und sagte, dass ich Interesse an einer Stelle als Betreuungskraft hab und vor einem halben Jahr eine Bewerbung abgegeben hatte. Sie sagte mir, dass sie das schon von der Chefin mitbekommen hatte und dass es gut aussieht, aber eine endg\u00fcltige Aussage dazu k\u00f6nnte sie Mitte n\u00e4chsten Monats machen. Ich sagte, das sei ja super und dass ich mich dann Mitte n\u00e4chsten Monats telefonisch melden werde. Kurz danach war das Praktikum schon vorbei und meine Laune war dementsprechend schlecht, auf den Unterricht hatte ich \u00fcberhaupt keine Lust.<\/p>\n\n\n\n

Ich h\u00e4tte lieber noch zwei Wochen Praktikum drangehangen, aber was muss das muss und ich ging selbstverst\u00e4ndlich dem Unterricht nach. Der Unterricht fiel mir weiter leicht, jeden Nachmittag lernte ich eine Stunde f\u00fcr die Pr\u00fcfung, sogar w\u00e4hrend des Praktikums tat ich das. Nebenbei stellte ich noch die Biografie fertig und schrieb freiwillig noch eine Reflexion. Als ich damit fertig war, zeigte ich es meiner Schwester und sie korrigierte es nochmal, dann war ich mit dem Ergebnis absolut zufrieden und gab es per Mail bei der Lehrerin ab. Eineinhalb Wochen sp\u00e4ter bekam ich die Note, es wurde eine eins. Jetzt hatte ich insgesamt drei Einsen, eine f\u00fcr die Gruppenarbeit, die in die m\u00fcndliche Mitarbeit z\u00e4hlte, eine f\u00fcrs Praktikum und eine f\u00fcr die Biographie. Jetzt fehlte nur noch die Pr\u00fcfung aber ich lernte flei\u00dfig, weil ich dort auch eine eins haben wollte, irgendwie habe ich immer sehr hohe Anspr\u00fcche an mich.<\/p>\n\n\n\n

W\u00e4hrend dieser Zeit machte ich mir Gedanken \u00fcber meinen beruflichen Wandel praktisch von der Wirtschaft, also eigentlich Verwaltung, in den sozialen Bereich. Mir wurde klar, dass meine Entscheidung Auswirkung auf mein ganzes Leben hat. Wenn ich als Verwaltungsfachangestellte oder Kauffrau f\u00fcr B\u00fcromanagement gearbeitet h\u00e4tte und dann vielleicht wirklich beim Rathaus oder beim Landkreis gearbeitet h\u00e4tte, w\u00e4re ich wohl verbeamtet worden. Das hei\u00dft, ich h\u00e4tte sowohl in der Ausbildung und im Arbeitsleben viel mehr Geld verdient. Und wenn ich irgendwann in Rente gegangen w\u00e4re, h\u00e4tte ich als Verbeamtete das selbe Gehalt weiter bekommen. Das hei\u00dft finanziell w\u00e4re das nat\u00fcrlich die bessere Entscheidung, aber ich w\u00e4re nicht gl\u00fccklich gewesen. So mag ich vielleicht weniger verdienen aber ich bin gl\u00fccklich und habe jeden Tag das Gef\u00fchl, etwas Gutes bewirkt zu haben. Einige von ihnen werden diese Entscheidung vielleicht f\u00fcr dumm halten aber ich bin damit gl\u00fccklich. Es w\u00e4re noch sch\u00f6ner, wenn von der Gesellschaft die soziale Arbeit besser angesehen werden w\u00fcrde und die Gesellschaft zu sch\u00e4tzen w\u00fcsste, was man jeden Tag leiste. Daf\u00fcr sollte die Politik h\u00f6here Geh\u00e4lter festlegen und zeigen, was es f\u00fcr eine ehrenwerte und wie vielschichtige Arbeit ist.<\/p>\n\n\n\n

Wenn ich daran denke, was alleine der Beruf der Betreuungskraft alles umfasst, in dem stecken viele einzelnen Berufe zum Beispiel: Koch, Konditor, Entertainer, K\u00fcnstler, S\u00e4nger, Physiotherapeut, Logop\u00e4de, Ergotherapeut, Vertrauensperson, Psychologe, Motivationscoach und Lehre, all dies Berufe kommen mehr oder weniger vor.<\/p>\n\n\n\n

Aber zur\u00fcck zur Qualifikation, die lief weiter gut und ich lernte flei\u00dfig. Inzwischen war die Zeit gekommen, dass ich mich wieder beim GDA melden sollte. Ich rief an und sprach mit der stellvertretenden Chefin, sie sagte mir, dass sie noch nichts neues sagen kann, da sie noch auf die Antwort aus der Hauptzentrale in Hannover wartet aber in einer Woche k\u00f6nne sie mir die endg\u00fcltige Antwort geben. Ich dachte, wenn es tats\u00e4chlich mit der Stelle klappt, muss ich unbedingt anfangen alles mit den Beh\u00f6rden zu kl\u00e4ren.<\/p>\n\n\n\n

Als erstes rief ich bei dem Arbeitsamt an, ich erkl\u00e4rte dort, dass es wahrscheinlich ist, dass ich ab 01.08.2019 eine Stelle beim GDA antreten kann und wir beginnen sollten, die Zusammenarbeit mit dem Fahrdienst und dem Anbieter, der die Assistentin stellt, abzukl\u00e4ren. Die Dame von der Agentur f\u00fcr Arbeit erkl\u00e4rte mir, dass das Arbeitsamt die Kosten f\u00fcr den Fahrdienst tragen wird und das Integrationsamt die Kosten f\u00fcr die Assistenz. Das hie\u00df f\u00fcr mich, ich musste zwei Antr\u00e4ge stellen, die Dame sagte mir aber wir h\u00e4tten noch zwei Monate, das sei genug Zeit. Ich sagte, vielleicht sollten wir jetzt schon alles anfangen, in die Wege zu leiten, die Dame entgegnete, wir warten noch auf die endg\u00fcltige Zusage. Nach diesem Gespr\u00e4ch rief ich beim Integrationsamt an, der Herr sagte mir das selbe, worauf hin ich fragte, ob sie das dann auch noch alles organisiert bekommen, er meinte, es sei kein Problem. Am n\u00e4chsten Tag rief ich beim Fahrdienst an und erkl\u00e4rte Ihnen, dass ich vielleicht ab August eine Stelle beim GDA antreten kann und ob sie die Fahrten \u00fcbernehmen k\u00f6nnen und dass es die selben Fahrzeiten w\u00e4ren, wie beim Praktikum nur, dass dann auch Fahrten am Wochenende dazu kommen w\u00fcrden. Sie sagten ja, das k\u00f6nnten sie gerne \u00fcbernehmen, ich m\u00fcsse ihnen nur zwei Wochen vorher Bescheid geben, dann w\u00fcrden sie alles genau planen. Danach rief ich bei dem Anbieter an und erkl\u00e4rte es ihnen auch, die Dame sagte, sie h\u00f6re sich schon mal nach einer Assistentin f\u00fcr mich um.<\/p>\n\n\n\n

Dann wartete ich erstmal ab, eine Woche sp\u00e4ter wartete ich auf dem Anruf von GDA, die stellvertretende Chefin rief mich an, dass sie noch nichts neues wei\u00df und sich sofort bei mir meldet, wenn sich das \u00e4ndert. Wegen all diesem Stress plus das Lernen f\u00fcr die Pr\u00fcfung machte sich mein K\u00f6rper bemerkbar. Er reagierte mit heftigen Zuckungen am Arm und Kopf oder mit nicht mehr richtig greifen k\u00f6nnen der rechten Hand, ich konnte manchmal nicht richtig mein Glas greifen oder mein Toast schmieren. Au\u00dferdem hatte ich jeden Tag starke Kopfschmerzen und konnte auf dem linken Ohr deutlich schlechter h\u00f6ren. Zwei oder drei Wochen sp\u00e4ter bekam ich endlich einen Anruf vom GDA, sie sagten, ich k\u00f6nne zum 01.08. meine Stelle antreten, ich freute mich einfach riesig und konnte es kaum fassen.<\/p>\n\n\n\n

Danach schrieb ich sofort eine E- Mail an die Agentur f\u00fcr Arbeit und sagte, dass sich meine Ansprechpartnerin telefonisch bei mir melden sollen. Am n\u00e4chsten Tag rief sie mich an, ich sagte, dass ich die Zusage habe und Anfang Augst beginnen kann. Sie sagte, sie freue sich sehr f\u00fcr mich und dass es jetzt tats\u00e4chlich schon etwas knapp wird, alles zu organisieren und sie die n\u00e4chste Woche auch noch Urlaub hat, danach wird sie sich mit dem Integrationsamt treffen und sich dann nochmal beraten wegen der \u00dcbernahme der Kosten. Anschlie\u00dfend rief ich beim Integrationsamt an, er erz\u00e4hlte mir genau das gleiche und dass sie ein Treffen f\u00fcr den 18.07. vereinbart haben.<\/p>\n\n\n\n

Ein paar Tage sp\u00e4ter bekam ich den Antragsbogen f\u00fcr die \u00dcbernahme der Kosten f\u00fcr den Fahrdienst zugeschickt, ich f\u00fcllte den Antrag umgehend aus und schickte ihn sofort zur\u00fcck. Am 19.07. bekam ich dann einen Anruf, dass das Arbeitsamt die Kosten f\u00fcr den Fahrdienst tragen wird und sie hoffen, dass sie das noch alles mit dem Papierkram und dem Fahrdienst gekl\u00e4rt bekommen bis Anfang August, ich sagte mit dem Fahrdienst und dem Anbieter dass ich schon alles gekl\u00e4rt habe, ich muss nur noch die Uhrzeit durchgeben. Sie sagte: \u201eDann m\u00fcssten wir es schaffen, aber ich sollte noch zu einem Gespr\u00e4ch beim Integrationsamt kommen\u201c. Am 22.07., zwei Tage vor meiner Pr\u00fcfung, war der Termin, ich musste alles erkl\u00e4ren, wobei ich Assistenz ben\u00f6tigte, des Weiteren musste ich eine Kopie meines Behindertenausweises vorlegen. Danach setzten wir einen Antrag auf, anschlie\u00dfend erkl\u00e4rte er mir, da jetzt nicht mehr viel Zeit ist, werden sie es erstmal f\u00fcr zwei Monate genehmigen, in dieser Zeit werden sie pr\u00fcfen, ob alles der Wahrheit entspricht und innerhalb dieser zwei Monate werden sie auch bei mir an der Arbeit vorbei kommen und die Assistenz \u00fcberpr\u00fcfen. Ich war einfach froh, dass es noch klappte.<\/p>\n\n\n\n

Ein paar Wochen vorher habe ich einfach so mit Sabine geschrieben und sie dann gefragt, ob sie wieder als meine Assistentin arbeiten m\u00f6chte, sie sagte: \u201eSehr gerne\u201c. Sie stellte sich dann bei dem Anbieter vor und wurde f\u00fcr mich als Assistentin eingestellt, ein Tag in der Woche wurde von einer anderen Dame \u00fcbernommen. Ich war sehr froh, dass sie es wieder machte, denn wenn man so lange zusammenarbeitet, ist man ein perfekt eingespieltes Team.<\/p>\n\n\n\n

Am 24.07. war dann der Tag meiner Pr\u00fcfung gekommen und ich war sehr aufgeregt, da ich mich ja die letzte Woche nicht komplett darauf konzentrieren konnte, da ich ja alles mit den Beh\u00f6rden kl\u00e4ren musste. Aber die Pr\u00fcfung verlief gut, ich bestand mit 90%. Ich wei\u00df wirklich nicht wie das trotz allem geklappt hat, aber ich war einfach froh. Damit war die Qualifikation erfolgreich abgeschlossen.<\/p>\n\n\n\n

Am 26.07. fuhr ich zum GDA um meinen Vertrag (ein Jahr befristet) zu unterschreiben, ich war einfach \u00fcbergl\u00fccklich, ich konnte es einfach nicht glauben, nach diesen ganzen Strapazen war ich endlich am Ziel! Nachdem ich den Vertrag unterschrieben hatte, ging ich zur stellvertretenden Chefin wegen des Dienstplans.<\/p>\n\n\n\n

Mit ihm war ich sehr zufrieden, aufgrund meiner Erkrankung arbeite ich vier Stunden am Tag (Teilzeit), nur Fr\u00fchschicht und nicht mehr als sieben Tage durch. Dies wurde mir von meinem Arzt erlaubt und best\u00e4tigt, dass mehr nicht geht. Danach besuchte ich meine Kollegen und lernte auch noch die Bewohner von den anderen beiden Stationen kennen, in den ich jetzt auch arbeiten werde. Es war einfach toll und ich habe mich sehr gefreut, deswegen kam ich auch erst zwei Stunden sp\u00e4ter nach Hause. Danach hatte ich noch 5 Tage frei, bevor ich ins Arbeitsleben startete, in dieser Zeit ging es mir auch langsam wieder etwas besser, die Zuckungen wurden weniger.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\n\n\n

Das Arbeitsleben (2019 \u2013 2020)<\/h2>\n\n\n\n
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Die ersten drei Wochen wurde ich f\u00fcr die Demenzstation eingeteilt, das machte mir den Einstieg ins Arbeitsleben sehr leicht, da ich dort die gesamte Zeit meines BFDs verbracht hatte. Ich konnte es noch gar nicht richtig glauben, dass ich es jetzt wirklich geschafft habe, ich war \u00fcbergl\u00fccklich und die Bewohner und meine Kollegin freuten sich sehr, dass ich zur\u00fcck war. Ich spr\u00fchte nur so voller Ideen und es machte richtig Spa\u00df.<\/p>\n\n\n\n

W\u00e4hrend der ersten drei Wochen backte ich mit den Bewohnern zwei Mal einen Schokoladenblechkuchen, das kam wirklich gut an und machte den Bewohnern richtig Spa\u00df. Ein Senior, 92 Jahre alt, sagte mir, dass er noch nie gebacken habe. Dann sagte ich zu ihm man lerne nie aus und es mache bestimmt Spa\u00df, etwas Neues zu lernen. Er nahm dann am Angebot teil und schlug die Eier f\u00fcr den Kuchen perfekt auf, worauf hin ich ihn sehr lobte, in dem ich sagte, er habe es perfekt gemacht und an ihm ist ein Konditor verloren gegangen und dass er vielleicht noch umschulen sollte. Er strahlte dann \u00fcbers ganze Gesicht und man konnte sehen, wie stolz er auf sich war. Er erz\u00e4hlte es am Nachmittag seiner Physiotherapeutin und sie wollte gar nicht glauben, dass er das tats\u00e4chlich getan hat und fragte deswegen meine Kollegen aus der Pflege, die ihr dann erz\u00e4hlten, dass es wirklich gestimmt hat. Wenn ich ihn jetzt noch darauf anspreche, sieht man noch die Freude in seinen Augen, das ist einer der Gr\u00fcnde, warum ich das liebe was ich tue!<\/p>\n\n\n\n

Danach kam ich auf die Station, auf der die Senioren noch sehr mobil sind, nur einige ben\u00f6tigen Hilfsmittel, wie einen Rollstuhl oder einen Rollator. Ich musste mir erstmal die ganzen Namen merken, das dauerte ein paar Tage aber die Angebote wie Ged\u00e4chtnistraining, basteln, lesen, Gesellschaftsspiele und Kegeln kamen sehr gut an. Es war f\u00fcr mich die ersten Tage sehr ungewohnt, da ich beim basteln nur die Vorlagen abzeichnen musste und die Senioren sonst alles ganz allein ausschnitten ohne Unterst\u00fctzung.<\/p>\n\n\n\n

Beim Ged\u00e4chtnistraining kam sofort eine Antwort und ich konnte intensiv Gespr\u00e4che f\u00fchren. All das war ich sonst von der Demenzstation nicht gewohnt. Es machte mir sehr viel Spa\u00df dort und auch die Bewohner konnte ich nach und nach f\u00fcr mich gewinnen.<\/p>\n\n\n\n

In dieser Zeit graute es mir die ganze Zeit vor dem Termin mit dem Integrationsamt, aber meine Chefin stand voll und ganz hinter mir und auch die Chefin von dem Anbieter, die meine Assistentin einstellt, st\u00e4rkte mir den R\u00fccken. Um perfekt auf das Gespr\u00e4ch (also den Ablauf und die gesetzlichen Vorgaben) vorbereitet zu sein, informierte ich mich im Internet und rief auch bei der Sozialarbeiterin an. Ich war also auf alles vorbereitet und dachte, falls sie mir Probleme machen sollten (die Kosten f\u00fcr meine Assistentin nicht \u00fcbernehmen und ich dadurch nicht weiter meine Arbeit aus\u00fcben kann), dann werde ich die Presse einschalten! Ich w\u00fcrde mir nicht das wegnehmen lassen, wof\u00fcr ich so lange gek\u00e4mpft habe und was ich aus vollem Herzen liebe!<\/p>\n\n\n\n

Es war jetzt ungef\u00e4hr noch eine Woche bis zum Termin, den Freitag davor kam meine Oma ins Krankenhaus, da sie extrem Bauchschmerzen hatte. Sie bekam starke Medikamente aber sie schlugen nicht an, ich telefonierte mit ihr und sie sagte, sie habe starke Schmerzen und dass sie nicht mehr kann. Einen Tag darauf telefonierten wir wieder, es ging ihr besser und sie erz\u00e4hlte wieder sehr viel, so wie es immer war. Am Tag darauf ging es ihr auch noch gut und wir hatten ein tolles Gespr\u00e4ch. Sie stellten fest, dass sie einen Darmverschluss hat und wollten mit Medikamenten dagegen angehen oder sonst mit einer OP. Der Arzt sagte, wenn der Darmverschluss behoben ist, kann sie in zwei Tagen wieder nach Hause. Das freute mich zu h\u00f6ren, aber als ich sie am Montagabend anrief, hatte sie wieder starke Schmerzen und wollte auch gar nicht lange telefonieren, weil sie sich so ersch\u00f6pft f\u00fchlte.<\/p>\n\n\n\n

Am Dienstag rief meine Mama meine Oma an, da war sie gar nicht gut drauf, sie hatte schreckliche Schmerzen und wollte weder essen noch trinken. Am Abend rief ich sie wieder an, da ist sie nicht mehr ans Telefon ging, sondern mein Opa, er sagte nur: \u201eDeiner Oma geht es im Moment nicht gut, der Arzt ist da, rufe mich bitte sp\u00e4ter zu Hause an\u201c. Ab dort machte ich mir Sorgen. Etwa drei Stunden sp\u00e4ter rief meine Mama bei Opa an, ich konnte es einfach nicht. Opa erz\u00e4hlte, dass es Oma sehr schlecht gehe, sie schlimme Schmerzen habe und sie den Darmverschluss wahrscheinlich operieren m\u00fcssen, da die Medikamente den Verschluss nicht gel\u00f6st haben.<\/p>\n\n\n\n

Am Mittwochmorgen, den 18.09.19, war der Tag gekommen an, dem der Besuch vom Integrationsamt stattfinden sollte. Ich sa\u00df gerade beim Fr\u00fchst\u00fcck, da klingelte das Telefon, es war mein Opa der sagte, der Arzt habe ihn eben angerufen und gesagt, dass sie die Darm-OP sofort machen m\u00fcssen und das Oma das nicht wollte. Der Arzt sagte dann, wenn meine Oma die Operation nicht macht, wird sie heute versterben und deswegen sollte die Familie kommen. Ich war total fertig und weinte, damit hatte ich nicht gerechnet! Ich musste mich aber zusammenrei\u00dfen, weil der Termin war.<\/p>\n\n\n\n

An der Arbeit angekommen, merkte meine Assistentin Sabine sofort, dass mit mir was nicht stimmte. Deswegen sprach sie mich an, da konnte ich nicht mehr und brach in Tr\u00e4nen aus. Aus diesem Grund gingen wir auf die Toilette, Sabine sagte jeder w\u00fcrde es verstehen, wenn du heute den Termin absagst. Ich sagte, sie haben es nur bis Ende dieses Monates genehmigt, wenn der Termin verschoben wird bzw. ausf\u00e4llt, wer wei\u00df ob sie dann einfach die Kosten f\u00fcr den n\u00e4chsten Monat \u00fcbernehmen. Dann stellte ich mich vor den Spiegel, wischte die Tr\u00e4nen weg und sagte: \u201eWir ziehen das jetzt durch und wir werden gewinnen\u201c. Meine Oma hat immer zu mir gesagt, wenn es jemand schafft sie zu \u00fcberzeugen, dann ich! Ich ging in die Umkleide, zog mich um und ging auf meine Station, dort wurde ich von allen Kollegen freundlich begr\u00fc\u00dft, eine Kollegin kam sofort zu mir und sagte: \u201eAlles in Ordnung?\u201c, ich sagte nur: \u201eJa\u201c, weil ich nicht dar\u00fcber sprechen wollte. Dann sagte sie: \u201eDu kannst wirklich schlecht l\u00fcgen\u201c. Alle waren total nett zu mir und lenkten mich ab, da wusste ich es noch mehr zu sch\u00e4tzen, dass ich solche Kollegen habe.<\/p>\n\n\n\n

Ich animierte die Bewohner zum Essen und r\u00e4umte dann die Tische ab und machte sie sauber. Dann war es kurz vor zehn und ich ging hoch ins B\u00fcro meiner Chefin. Bei dem Termin war eine Dame vom Arbeitsamt, zwei vom Integrationsamt, die Dame von dem Anbieter, meine Assistentin, die stellvertretende Chefin und ich. Ich war total nerv\u00f6s und gleichzeitig fand ich es total schlimm dort zu sein und mir Fragen anh\u00f6ren zu m\u00fcssen, wobei ich tats\u00e4chlich Assistenz ben\u00f6tigte, w\u00e4hrend meine Oma die letzten Stunden am Leben ist. Nach noch nicht mal einer Stunde war das Gespr\u00e4ch beendet, mit dem Ergebnis, dass sie die Kosten tragen m\u00fcssen. Da es sich tats\u00e4chlich nur um assistentische Ma\u00dfnahmen handelt und nicht um pflegerische Ma\u00dfnahmen w\u00e4hrend der Arbeitszeit. Wenn n\u00e4mlich pflegerische Ma\u00dfnahmen w\u00e4hrend der Arbeitszeit gewesen w\u00e4ren, dann h\u00e4tte das Integrationsamt dies bestimmt nicht bezahlt, dann h\u00e4tte die Krankenkasse noch mit eingebunden werden m\u00fcssen. Gut, dass es sich so rausgestellt hat, jetzt wurden f\u00fcr ein Jahr die Kosten f\u00fcr meine Assistenz \u00fcbernommen, nur bei den Kosten f\u00fcr den Fahrdienst musste ich einen Eigenanteil dazu bezahlen. Das sind im Monat zwischen 50,00\u20ac und 60,00\u20ac das finde ich aber vollkommen in Ordnung, f\u00fcr mich ist das zwar nicht wenig Geld, aber jeder andere der zur Arbeit f\u00e4hrt hat auch Kosten f\u00fcr Benzin.<\/p>\n\n\n\n

Nach dem Termin hoffte ich zum ersten Mal, dass die Arbeitszeit schnell umgeht. Zu Hause angekommen, erz\u00e4hlte mir Papa, dass es Oma sehr schlecht gehe und die Darm-OP nicht mehr durchgef\u00fchrt werden w\u00fcrde. Ich fragte nur, was es denn hei\u00dfen w\u00fcrde, ich konnte mir nat\u00fcrlich denken, was es hei\u00dft aber ich musste es h\u00f6ren. Papa sagte, Oma w\u00fcrde im Laufe des Tages versterben, deine Mama, deine Tante und Opa w\u00e4ren bei ihr. Ich war total fertig, aber mein erster Gedanke und Frage an Papa war, wei\u00df es Luisa schon? Papa sagte: \u201eNein, willst du es ihr sagen?\u201c. Ich sagte, ne das k\u00f6nne ich nicht!<\/p>\n\n\n\n

Dann rief Papa meine Schwester, an die gerade auf dem Weg zu ihrem Freund war, Papa sagte es ihr ganz sachlich und beendet das Gespr\u00e4ch. Ein paar Minuten sp\u00e4ter rief mich Luisa an, sie sagte, ich habe das jetzt nicht verstanden, was Papa genau sagen wollte. Ich war einfach total \u00fcberfordert und reagierte nat\u00fcrlich mit emotionaler Stimme: \u201ePapa wollte dir sagen, dass Oma heute sterben wird\u201c, dann fing ich an zu weinen. Meine Schwester sagte \u201eNein\u201c, und wir weinten zusammen. Ich glaube, dass war das schlimmste, was ich ihr je sagen musste, wir versuchten uns dann gegenseitig etwas aufzubauen und beendeten das Gespr\u00e4ch.<\/p>\n\n\n\n

Etwa gegen halb f\u00fcnf starb meine Oma und die letzten Stunden waren schrecklich, sie hatte starke Schmerzen und Mama sagte: \u201eSei froh, dass du nicht da warst\u201c. Ich war auch froh, dass ich nicht da war, ich wollte sie so in Erinnerungen behalten, wie sie war.<\/p>\n\n\n\n

F\u00fcr mich war Oma die beste, sie war nett, freundlich, lieb, hilfsbereit, lustig, empathisch, organisiert, ordentlich, sympathisch, direkt, sehr kommunikativ absolut ehrlich und eine K\u00c4MPFERIN! Sie war die ganze Zeit am Erz\u00e4hlen, sonst diskutierte sie gerne mit meinem Opa.<\/p>\n\n\n\n

Ich glaube, dass mit dem vielen Erz\u00e4hlen habe ich von meiner Oma geerbt, wir telefonierten jeden Samstag oder manchmal auch dreimal die Woche. Aber am Samstag um 19:30 Uhr hatte wir immer eine feste Verabredung, es ging los mit: \u201eNa, meine kleine Michi,\u201c oder \u201eNa, Micky Maus, wie geht es dir?\u201c Wir sprachen \u00fcber alles, es gab nichts, was wir auslie\u00dfen, deswegen ging das Telefonat meistens mindestens eine Stunde. Jetzt vermisse ich jeden Samstag unser Gespr\u00e4ch, es fehlt mir einfach sehr. Auch wenn wir jetzt mit der Familie zusammensitzen, fehlt mir einfach was, besonders, wenn es dann ruhig wird, dann denke ich, Oma h\u00e4tte sofort was Neues zu erz\u00e4hlen gewusst.<\/p>\n\n\n\n

In der Nacht als meine Oma gestorben war, hatte ich wieder einen \u00e4hnlichen Traum, wie damals, als das Familienmitglied gestorben ist: Meine Mama, mein Papa, meine Schwester, mein Opa, meine Tante und ich waren in einem sch\u00f6nen Kaffee, ich schaute mich um und auf einer Bank in der Ferne zwischen anderen Personen sa\u00df meine Oma. Ich sagte: \u201eDa ist Oma!\u201c aber keiner au\u00dfer mir sah sie, ich schaute wieder hin sie l\u00e4chelte mir zufrieden zu und zwinkerte, wie sie es \u00f6fter zu mir getan hatte, dann winkte sie und weg war sie.<\/p>\n\n\n\n

Ich wachte sofort auf, irgendwie bekam ich dann ein Gef\u00fchl von Zufriedenheit, mir wurde warm und ich f\u00fchlte mich von Liebe umh\u00fcllt, es war einfach seltsam!<\/p>\n\n\n\n

Die N\u00e4chsten Tage war ich total traurig aber ich wollte nicht weinen, weil mir meine Oma gesagt hatte: \u201eWenn ich sterbe will ich, dass du und der Rest nicht weint!\u201c Sie will das wir lachen und uns an die sch\u00f6nen und lustigen Momente erinnern, die wir gemeinsame hatten. Ich versuchte ihrem Wunsch nach zu kommen aber ich schaffte es nicht immer. Ich bin mir sicher, dass meine Oma immer irgendwie in meiner N\u00e4he ist und sie sieht, was ich Tag f\u00fcr Tag tue und ich hoffe, dass das was sie sieht, sie stolz macht!<\/p>\n\n\n\n

Nach dem Tod meiner Oma rief ich meinen Opa jeden Tag an um f\u00fcr ihn da zu sein, nach ein paar Wochen sagte er zu mir, dass ich nicht jeden Tag anrufen m\u00fcsse, deswegen rief ich jeden zweiten an.<\/p>\n\n\n\n

Nach ein paar Wochen hatte ich mal zwei Tage hintereinander frei, weil ich am Wochenende gearbeitet hatte. Da erinnerte ich mich daran, was der Arzt aus der Neurologie gesagt hatte, dass ich mich auf einer Internetseite als SMA-Patient registrieren soll, ich suche nach dieser Seite und fand sie unter www.treat-nmd.de\/register. Ich las mir alles durch, was auf der Webseite stand und begann die Frageb\u00f6gen auszuf\u00fcllen und kurze Zeit sp\u00e4ter, war ich die 925 registrierte SMA Patientin.<\/p>\n\n\n\n

Durch die Registrierung erfahren die \u00c4rzte mehr \u00fcber den Verlauf der Erkrankung und ich bekomme jede neue Information \u00fcber neuartige Therapien gegen SMA.<\/p>\n\n\n\n

Au\u00dferdem bekomme ich eine M\u00f6glichkeit an Studien teilnehmen zu k\u00f6nnen. Ich h\u00e4tte das schon viel fr\u00fcher tun sollen, so trage ich auch einen kleinen Teil zum Fortschritt bei. Ich rate es auch allen SMA Erkrankten sich registrieren zu lassen.<\/p>\n\n\n\n

Als ich die Seite wieder besuchte, sah ich, dass sie von mir ein Deletionsscreening sowie, falls verf\u00fcgbar, die SMN2-Kopienzahl haben m\u00f6chten. Ich wusste, dass ich dieses Schreiben nicht besitze, ich durchsuchte meine gesamten \u00e4rztlichen Unterlagen aber so etwas besa\u00df ich nicht. Deswegen suchte ich nach meinem genetischen Befund von vor 21 Jahren. Aber auch das fand ich nicht, aus diesem Grund rief ich bei meinem Arzt an, der immer eine Kopie von meinen Terminen bzw. Untersuchungen der Uniklinik bekommt. Aber ihm lag es auch nicht vor. Dann schrieb ich eine E-Mail an meinen Neurologen aus der Uni, er antwortete mir sehr schnell und sagte, dass ihn mein detailliertes genetisches Gutachten auch nicht vorliege. Dann schlugen mir meine Eltern vor, beim SPZ der Uni anzurufen, da dort das genetische Gutachten durchgef\u00fchrt wurde (die Muskelbiopsie bzw. Nadelbiopsie). Ich telefonierte erst mit der Assistentin der \u00c4rztin, die damals beim \u00dcberbringen der Diagnose selbst die Tr\u00e4nen zur\u00fcckhalten musste. Ein Tag sp\u00e4ter rief sie mich zur\u00fcck, sie konnte sich sogar noch gut an mich erinnern. Die \u00c4rztin teilte mir mit, dass sie sich meine Akte anfordert und sich dann wieder bei mir meldet. Einen Tag darauf sagte sie, dass ihr das Ergebnis der Muskelbiopsie vorliege, aber die Unterlagen vom damaligen Bluttest nicht mehr vorhanden w\u00e4ren. Sie sagte mir, dass sie mir das Schreiben zuschickt und wegen des Bluttests sollte ich mal bei dem genetischen Institut in Aachen oder W\u00fcrzburg anrufen (da die Blutuntersuchungen von der Uni immer dort durchgef\u00fchrt wurden). Ich war ihr sehr dankbar, dass sie sich so schnell darum gek\u00fcmmert hatte. Sofort danach rief ich in Aachen an, die hatten von mir keine Unterlagen, danach rief ich in W\u00fcrzburg an. Sie hatten tats\u00e4chlich noch Unterlagen von mir, die sie mir aber nicht zuschicken durften, deswegen schickten sie es an meinen Neurologen, in die Uni.<\/p>\n\n\n\n

Zur Selben Zeit las ich wieder viel \u00fcber meine Krankheit, ich fand eine sehr gute Seite, die www.initiative-sma.de, dort kann man alles rund um die Erkrankung SMA und die neusten Therapien erfahren. Ich erfuhr von den neuen Medikamenten \u201eZolgensma\u201c und \u201eRisdiplam\u201c. Aus diesem Grund machte ich mir einen Termin in der Neurologie f\u00fcr Dezember, bis dahin waren es aber noch drei Monate, die Monate nutze ich, um mich ausf\u00fchrlich zu informieren. Ende September zog Lisa f\u00fcr ihr Studium in der Pharmazie um, da es mit den Zahnmedizinstudium nicht geklappt hatte. Der Umzug machte mich etwas traurig, weil sie in meiner N\u00e4he zu wissen, mir ein Gef\u00fchl von Sicherheit gab. Dank der neuen Technik haben wir aber trotzdem t\u00e4glichen Kontakt. Nach einigen Wochen merkte Lisa, dass das Pharmaziestudium nichts f\u00fcr sie sei und \u00fcberlegte schon, was sie dann machen m\u00f6chte. Ich bin mir sicher, mit ihren Eigenschaften und ihrem Wissen wird sie was Passendes finden, was sie erf\u00fcllt und dann wird sie viel erreichen.<\/p>\n\n\n\n

Zwei weitere Monate sp\u00e4ter zog meine Schwester von zu Hause aus und mit ihrem Freund zusammen, ich war wirklich traurig. Als sie dann alle Sachen gepackt hatte, kam sie und verabschiedete sich, ich war wirklich traurig und Luisa dann auch und wir mussten etwas weinen. Mir fehlten die erste Woche unsere Gespr\u00e4che, die Sticheleien und das gemeinsame Essen und Fernsehen. Wir haben trotzdem jeden Tag Kontakt, worauf ich auch sehr viel Wert lege!<\/p>\n\n\n\n

Zu dieser Zeit wurde in den Medien von Klimathemen berichtet, besonders seit \u201eFridays for Future\u201c. Ich finde es ist ein sehr wichtiges Thema, bei dem auch gehandelt werden muss. Ich bzw. meine Familie und ich haben auch schon einiges ge\u00e4ndert zum Beispiel: fliege ich seit 6 Jahren nicht mehr, fahre so wenig wie m\u00f6glich mit dem Auto, trenne den M\u00fcll, mache so wenig wie m\u00f6glich auf Papier. Zum Beispiel bei der Arbeit drucke ich die Geschichten aus dem Internet f\u00fcr die Senioren nie aus, sondern lade sie runter und lese sie von meinem Handy vor. Wenn ich mir neue Kleidung oder Schuhe kaufe \u00fcberlege ich mir immer, \u201eZiehst du das wirklich an?\u201c und wenn ich dann etwas kaufe, trage ich es bis es kaputt geht. Ich habe sogar Kleidung und Schuhe in meinen Kleiderschrank, die ich schon in der achten Klasse getragen habe. Wir kaufen Glas statt Plastikflaschen und sonst haben wir unser Haus ged\u00e4mmt um \u00d6l zu sparen und ein paar technische Ger\u00e4te ausgetauscht. Von der Politik werden Elektroautos sehr beworben, aber um die Motoren f\u00fcr die Elektroautos herzustellen werden in den L\u00e4ndern, die ganzen B\u00f6den verseucht. Das hei\u00dft, wenn wir dieses Auto kaufen, schauen wir nur auf unsere CO2 Werte in Deutschland und unterst\u00fctzen damit gleichzeitig das Verseuchen in anderen L\u00e4ndern und das ist nicht okay und \u00fcberhaupt nicht umweltbewusst! Erst wenn das ge\u00e4ndert wird, kann man von Umweltfreundlichkeit bzw. Umweltbewusstsein reden.<\/p>\n\n\n\n

Die Politiker und Minister sollten auch ein Vorbild sein, sie m\u00fcssen heute nicht mehr zu jedem Gipfel und jeder Sitzungen Millionen Kilometer mit dem Flugzeug zur\u00fccklegen, sie k\u00f6nnten den Fortschritt der Technik nutzen und sich per Videochat oder \u00e4hnlichem austauschen. Dadurch k\u00f6nnte man schon eine Menge CO2 einsparen. Ich finde, jeder einzelne von uns sollte bei sich selbst schauen und da anfangen und um das andere sollte sie endlich die Politik k\u00fcmmern. Aber bitte nicht nur auf den finanziellen Kosten der B\u00fcrger! Ich bef\u00fcrchte n\u00e4mlich, dass die ganzen Vorhaben, die Grenzen zwischen Arm und Reich noch gr\u00f6\u00dfer macht, weil zum Beispiel die Mietpreise, das \u00d6l, Benzin usw. in enorme H\u00f6hen treiben wird. Und die Normalverdiener, zu den ich mich mit einbeziehe, die jetzt schon am Ende des Monats schauen m\u00fcssen, ob das Geld noch ausreicht. Durch das Vorhaben, wie jetzt zum Beispiel, dass das Tanken teurer wird, macht f\u00fcr uns schon einen riesigen Unterschied, der daf\u00fcr sorgt, dass wir keine finanziellen R\u00fccklagen f\u00fcr Notf\u00e4lle anh\u00e4ufen k\u00f6nnen. F\u00fcr mich w\u00fcrde das sogar hei\u00dfen, dass ich sp\u00e4ter unser Haus nicht alleine finanzieren kann und das finde ich wirklich eine schreckliche Vorstellung.<\/p>\n\n\n\n

Das Haus wurde von uns aufgebaut und ich will es unbedingt halten, weil es f\u00fcr mich alles bedeutet. Deswegen m\u00fcssen die Klimagerechtigkeit und soziale Gerechtigkeit ganz klar Hand in Hand gehen, damit es funktionieren kann! Ich bin gespannt, wie sich alles entwickeln wird!<\/p>\n\n\n\n

Einen Monat vor Weihnachten begann ich mit meinen Bewohner Weihnachtsdekoration zu basteln, danach backten wir Muffins mit Schokoladenst\u00fcckchen und sp\u00e4ter Kekse f\u00fcr den vorweihnachtlichen Geruch und Geschmack. Zur selben Zeit bekam ich vom Integrationsamt Post, ich dachte, dass wird endlich die schriftliche Genehmigung f\u00fcr meine Arbeitsassistenz sein.<\/p>\n\n\n\n

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Anschreiben vom Integrationsamt<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

So war es dann auch, mit dem schriftlichen Zusatz, dass sie meine Assistenz w\u00e4hrend der Dienstbesprechung, Buswartezeiten und der f\u00fcnfzehn Minuten Arbeitszeit vor Arbeitsbeginn nicht finanzieren. Daf\u00fcr das die Buswartezeiten nicht finanziert werden habe ich Verst\u00e4ndnis, aber das sie nur die 20 Stunden zahlen die in meinen Arbeitsvertrag stehen, habe ich kein Verst\u00e4ndnis! Ich bin immer f\u00fcnfzehn Minuten vor Arbeitsbeginn da, weil ich mich noch umziehen muss und die Kopfst\u00fctze entfernen muss, die ich w\u00e4hrend der Busfahrt tragen muss. F\u00fcr meine Assistenz ist das nat\u00fcrlich schon Arbeitszeit.<\/p>\n\n\n\n

Ich war so sauer! F\u00fcr mich hat das nichts mit Integration zu tun, wenn ich deswegen nicht an den Dienstbesprechungen teilnehmen kann. Nein, f\u00fcr mich ist das ausschlie\u00dfend und diskriminierend, die sogar meine Anstellung gef\u00e4hrdet. Ich soll n\u00e4mlich im Jahr an vier bis f\u00fcnf Dienstbesprechungen teilnehmen, das w\u00e4re insgesamt eine zus\u00e4tzliche Zeit von acht bis zehn Stunden. Da kann ich nur sagen, dass ist noch im annehmbaren Rahmen. Vom Integrationsamt h\u00e4tte ich erwartet, dass sie einen unterst\u00fctzen und nicht, dass sie einem Steine in den Weg legen!!!! Da braucht sich das Integrationsamt gar nicht zu wundern, dass von den Unternehmen so wenig Menschen mit einem Handicap eingestellt werden, wenn man ihretwegen nicht an solchen Veranstaltungen teilnehmen kann.<\/p>\n\n\n\n

F\u00fcr mich ist es wichtig an den Dienstbesprechungen teilzunehmen, weil wir dort zum Bespiel \u00fcber das Verhalten der Bewohner und Verschlechterung des gesundheitlichen Zustandes sprechen und wie wir mit den Bewohnern jetzt umzugehen haben, dies ist f\u00fcr meine allt\u00e4gliche Arbeit sehr von Relevanz. Aus diesem Grund schrieb ich der Dame vom Integrationsamt erstmal eine E-Mail, in der ich meine Meinung deutlich zum Ausdruck brachte, dies half nat\u00fcrlich nichts aber ich f\u00fchlte mich erleichterter. Um das ganze verursachte Durcheinander wieder ins Reine zu bringen und um zu erreichen, dass meine Assistentinnen die f\u00fcnfzehn Minuten Arbeitszeit vor Arbeitsbeginn auch bezahlt bekommen, telefonierte ich mit dem Anbieter. Wir fanden eine L\u00f6sung, wir banden die Krankenkasse mit ein, die haben im Moment ein Budget von 125,00 \u20ac f\u00fcr Betreuung. Dieses Budget finanzieren die f\u00fcnfzehn Minuten Arbeitszeit vor Arbeitsbeginn f\u00fcr meine Assistenz. F\u00fcr die Dienstbesprechung reichte dieses Geld leider nicht mehr, deswegen kam mein Papa, wenn eine Dienstbesprechung stattfand, ab 12:30 Uhr zu mir an die Arbeit und assistierte mir.<\/p>\n\n\n\n

Ich finde es ist eine Sache der Unm\u00f6glichkeit, das ist nun wirklich nicht seine Aufgabe!<\/p>\n\n\n\n

Jetzt war endlich der 20.12.19 und damit mein Termin in der Uni, in der Neurologie gekommen. Ich war dieses Mal irgendwie voller Hoffnung und Erwartungen, da jetzt endlich Therapiem\u00f6glichkeiten gefunden wurden. Aber ich versuchte mit all meiner Macht diese Erwartungen in mir zu unterdr\u00fccken. Dr. Koch erkl\u00e4rte mir alles ausf\u00fchrlich \u00fcber die Therapiem\u00f6glichkeiten, das Medikament \u201eZolgensma\u201c komme f\u00fcr mich nicht in Frage, weil es nur bei Kindern bis zu 20 Monaten angewendet werden kann. Da der Virus, den man injiziert, ein Schnupfenvirus ist und ich in meinen alter nat\u00fcrlich schon Antik\u00f6rper dagegen habe, da ich selbstverst\u00e4ndlich schon im Laufe meines Lebens eine Erk\u00e4ltung hatte. Das Medikament \u201eRisdiplam\u201c w\u00fcrde f\u00fcr mich tats\u00e4chlich in Frage kommen, es hat die selbe Wirkung wie \u201eNusinersen\u201c nur, dass mir hier nicht das Medikament \u00fcber die Wirbelkanale der Wirbels\u00e4ule injiziert wird, sondern ich kann es oral einnehmen, da der Wirkstoff in Tabletten oder als Saft erh\u00e4ltlich ist. Und f\u00fcr mich h\u00e4tte \u201eRisdiplam\u201c viel weniger Risiko als \u201eNusinersen\u201c, da mir die Spritze unter Strahlung von dem R\u00f6ntgenger\u00e4t oder einen extra Zugang zum infizieren legen m\u00fcssten. Das einzige Problem: \u201eRisdiplam\u201c hat noch keine Zulassung, aber Dr. Koch sagte, dass im Februar ein Kongress stattfindet, wo der Wirkstoff vorgestellt wird und wenn man bei mir kein Loch zum injizieren des Wirkstoffes von \u201eNusinersen\u201c findet wegen meiner Wirbels\u00e4ulenversteifung, dann k\u00f6nnte wir Mitte n\u00e4chsten Jahres ein H\u00e4rtefallantrag stellen, wodurch ich \u201eRisdiplam\u201c schon vor der Zulassung bekommen k\u00f6nnte. Das fand ich eine gro\u00dfartige Idee!<\/p>\n\n\n\n

Dann machte der Arzt wieder die \u00fcblichen Tests und es war genau das Ergebnis, wie beim letzten Mal.<\/p>\n\n\n\n

Anschlie\u00dfend fragte ich noch, warum bei mir der Krankheitsverlauf von Typ zwei abweicht, da ich gelesen hatte, dass es schon schlimmer sein m\u00fcsste, nachdem was ich gelesen habe, w\u00fcrde bei mir der Typ drei besser passen. Er sagte, ja da sei ich richtig informiert, mein Verlauf ist wie bei Typ drei, es wurde bei mir nur Typ zwei klassifiziert, weil die Erkrankung schon im fr\u00fcheren Kindesalter diagnostiziert wurde. Diese Information fand ich sehr interessant und so konnte ich endlich nachvollziehen, warum es so ist, wie es ist. Anschlie\u00dfend fragte ich noch, ob er meine genetischen Befunde aus W\u00fcrzburg bekommen habe, die ich f\u00fcr die Registrierung ben\u00f6tigte. Aber dort hatte er sie noch nicht erhalten, erst zwei Wochen sp\u00e4ter. Die Befunde schickte er mir dann per Mail zu.<\/p>\n\n\n\n

Nach dem Termin im Krankenhaus war ich etwas entt\u00e4uscht, ich hatte durch die tollen Berichte \u00fcber \u201eZolgensma\u201c wo geschrieben wird, dass es ein Meilenstein in der Medizin ist und der Durchbruch sein k\u00f6nnte irgendwie die Hoffnung, dass es tats\u00e4chlich so ist. Ich hatte zwar gelesen, dass es nur im fr\u00fchen Kindesalter verabreicht wird, aber ich dachte mir, man kann das Virus durch ein anderes ersetzen und dann h\u00e4tte es den selben Erfolg bei erwachsenen, vielleicht nicht ganz so stark, weil die Krankheit schon weiter fortgeschritten ist aber noch eine deutliche Besserung. Ich habe mich praktisch schon besser stehen und kurze Stecken laufen gesehen, ach, das w\u00e4re ein Traum. Deswegen war ich die n\u00e4chsten Tage etwas deprimiert, aber \u201eRisdiplam\u201c gab mir Hoffnung und vielleicht w\u00fcrde das mit dem H\u00e4rtefallantrag auch klappen. Dieser Lichtblick lie\u00df mich wieder positiv in die Zukunft blicken.<\/p>\n\n\n\n

Sechs Wochen sp\u00e4ter lie\u00df ich dann extra noch einen weiteren Bluttest (Gentest) durchf\u00fchren, wo die SMN2-Kopienzahlen bestimmt werden konnten. Dieser Test wurde aus \u00d6sterreich in meine Arztpraxis geschickt, dort wurde mir Blut abgenommen, anschlie\u00dfend wurden meine Blutproben zur\u00fcck nach \u00d6sterreich geschickt, dort fand die Untersuchung und Auswertung statt. Drei Wochen sp\u00e4ter bekam ich das Ergebnis:<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Ich lie\u00df diesen Test durchf\u00fchren, weil sie es gerne bei \u201eTreat\u201c wissen wollten und weil es f\u00fcr die Forschung interessant ist und ich trage immer gerne zum Fortschritt bei. Dann konnte ich die Befunde endlich an www.treat-nmd.de\/register schicken. Eine Woche sp\u00e4ter bekam ich von Treat ein Heft (Leitfaden zu den Internationalen Therapiestandards f\u00fcr Spinale Muskelatrophie) zu geschickt, dort konnte ich alles \u00fcber SMA erfahren. Das meiste wusste ich schon, nur zwei Sachen waren f\u00fcr mich neu. Und zwar, dass bei Typ 3 zwischen Illa und Illb unterschieden wird. Zu den Typ Illa geh\u00f6rt man, wenn die Symptome von 18 – 36 Lebensmonat auftreten und zum Typ Illb wird man eingeteilt, wenn die Symptome ab den 3. Lebensjahr bis zum 18. Lebensjahr auftreten. Und dass das Medikament \u201eAlbuterol\u201c (\u201eSalbutamol\u201c in Tablettenform) leicht positive Ergebnisse in Bezug auf die Muskelkraft zeigt, dies sei aber noch nicht nachgewiesen.<\/p>\n\n\n\n

Ein paar Tage sp\u00e4ter hatte ich einen Termin beim Ohrenarzt, da ich immer noch die Probleme mit den Ohren hatte: ich konnte auf dem linken Ohr deutlich schlechter h\u00f6ren und h\u00f6rte mich die ganze Zeit selbst atmen. Man k\u00f6nnte praktisch schon die Uhr danach stellen, wann das Ohr zu ging. Ich war immer gerade kurz auf der Arbeit, dann ging das Ohr zu und erst abends um zwanzig Uhr wieder auf. Sonst war ich dadurch schlapp und m\u00fcde. Der Ohrenarzt schaute in mein Ohr und machte einen H\u00f6rtest, danach sagte er, mein Ohr sei vollkommen in Ordnung, meine Nackenmuskulatur w\u00e4re so verspannt, dass sie auf die Durchl\u00fcftungskan\u00e4le im Ohr dr\u00fcckt und deswegen k\u00f6nnte ich schlechter h\u00f6ren. Diese Diagnose fand ich schrecklich, denn das hie\u00df n\u00e4mlich f\u00fcr mich ich habe da l\u00e4nger, vielleicht sogar immer, etwas davon. Ich machte Krankengymnastik, hei\u00dfe Rolle, dehnen und ziehen der Muskulatur das zum Lockern dienen sollte und sonst nahm ich eine W\u00e4rmflasche und \u201eDiclofenac\u201c-Schmerzgel. Es half ein bisschen aber fr\u00fcher oder sp\u00e4ter ging mein Ohr wieder zu, aus diesem Grund machte ich mir einen Termin beim anderen Ohrenarzt.<\/p>\n\n\n\n

Der stellte eine andere Diagnose und zwar eine klaffende Tube (st\u00e4ndig ge\u00f6ffnete Ohrtrompete), deswegen nehme ich alles st\u00e4rker wahr, das Atmen, das Schlucken, das Kauen und alles um mich herum h\u00f6rte ich leiser. Die \u00c4rztin meinte bei mir komme das wahrscheinlich daher, da ich kaum noch Fettpolster habe, die sich normalerweise neben der Ohrtrompete befinden, um alles zu d\u00e4mpfen (die Ger\u00e4usche der Atmung\/schlucken\/kauen) es k\u00f6nnte aber auch von der geschw\u00e4chten Muskulatur kommen. Ich fragte, was man dagegen Unternehmen kann, sie meinte, eine Gewichtszunahme k\u00f6nnte helfen oder man k\u00f6nnte \u201eHyaluron\u201c als Polster unterspritzen, aber das w\u00fcrde keine gro\u00dfe Wirkung zeigen. Auch die Diagnose fand ich nicht besser, da ich mit beiden Diagnosen l\u00e4nger zu k\u00e4mpfen habe, ich habe gehofft ich bekomme einfach ein Medikament und dann ist es gekl\u00e4rt. Eine Gesichtszunahme ist f\u00fcr mich unglaublich schwer, wie Sie wissen. Wenn ich sehen, worauf mein Essverhalten \u00fcberall Einfluss nimmt, denke ich, ich bin wirklich unglaublich dumm. Und denke, ich k\u00f6nnte es leicht \u00e4ndern aber irgendwie kann ich mich nicht dazu \u00fcberwinden. Ich habe seit Kurzem meine Ern\u00e4hrung umgestellt, ich habe mein Buttertoast gegen ein Vollkorntoast getauscht, trinke morgens immer ein Glas Milch, esse ein oder zwei Mal die Woche ein Ei und abends 30 Gramm Erdn\u00fcsse. Wie sie sehen, sind das alles Eiwei\u00dfprodukte, schon alleine dies war f\u00fcr mich eine gro\u00dfe \u00dcberwindung. Aber ich merkte dadurch eine Ver\u00e4nderung, die Zuckungen wurden weniger, das kann nat\u00fcrlich ein Zufall sein aber mein Proteinbedarf zu steigern, sch\u00e4digt ja in keinem Fall.<\/p>\n\n\n\n

Ich wei\u00df, dass ich vor allem an meiner Essensmenge arbeiten muss, es ist schlicht und einfach zu wenig. Gut, dass ich die \u201eFrisubindrinks\u201c bekomme, die halten das alles noch etwas aufrecht. Aber irgendwann in Zukunft muss ich daran etwas \u00e4ndern.<\/p>\n\n\n\n

Im Internet las ich \u00fcber die st\u00e4ndig ge\u00f6ffnete Ohrtrompete, dort las ich, dass Kaugummi kauen helfen kann. Ich probierte es aus und durch das viele Kauen wurde die Muskulatur angeregt, die ersten Tage bekam ich sogar Muskelkater davon. Zus\u00e4tzlich versuchte ich etwas, meinen Stress zu reduzieren. Dann nach zwei Wochen war tats\u00e4chlich eine Verbesserung zu merken.<\/p>\n\n\n\n

Mittlerweile war Februar geworden und wie von Arbeitsamt und Integrationsamt gew\u00fcnscht, stellte ich ein halbes Jahr vorher wieder einen Antrag f\u00fcr die \u00dcbernahme der Kosten f\u00fcr den Fahrdienst und meine Assistentin. Es ist ja gut m\u00f6glich, dass mir nach dem 31.07.20 ein unbefristeter Vertrag von GDA angeboten wird und dann muss nat\u00fcrlich alles schon beantragt und genehmigt sein. F\u00fcr meine Bewohner dachte ich mir ein Spiel aus, dass wir gemeinsam erstellten und nat\u00fcrlich auch spielten: F\u00fcr das Spiel ben\u00f6tigen wir sechs Felder mit unterschiedlichen Symbolen, die wir selbst erstellten (bastelten), ein Spielstein und einen W\u00fcrfel, den wir uns von den Mensch-\u00e4rgere-dich-nicht Spiel liehen.<\/p>\n\n\n\n

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So sehen die sechs Felder aus<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Auf einem Feld sind Zahlen, wenn man auf dieses Feld kommt, wird gerechnet, auf dem Feld mit den Buchstaben, nenne ich einen Buchstaben und die Bewohner k\u00f6nnen mir dann einen Beruf, Namen, Tier, Nahrungsmittel und Gegenstand mit dem jeweiligen Buchstaben nennen. Auf dem Feld mit dem Fragezeichen stelle ich eine schwere Frage oder ein R\u00e4tsel. Auf dem Feld mit dem Buchstaben S beginne ich mit dem Anfang von einem Sprichwort und sie k\u00f6nnen es fortf\u00fchren, auf dem Feld mit der Europakarte nenne ich ein Land und sie mir die dazugeh\u00f6rige Hauptstadt. Auf dem Feld mit der Hand, machen wir motorische \u00dcbungen f\u00fcr die Finger oder ich nenne den Bewohnern einen Begriff, sie k\u00f6nnen ihn zeichnen und die anderen Bewohner erraten es. Es funktionierte gut und machte uns gro\u00dfen Spa\u00df.<\/p>\n\n\n\n

Zur selben Zeit wurde in den Nachrichten immer \u00f6fter von dem Coronavirus berichtet, da bekam ich schon das Gef\u00fchl, dass das Virus uns l\u00e4nger besch\u00e4ftigen und einige Opfer fordern wird. Aber damit, dass das ganze gesellschaftliche\/soziale Leben fast komplett eingeschr\u00e4nkt wird und die Wirtschaft in Mitleidenschaft gezogen wird, damit h\u00e4tte ich nicht gerechnet. Als dann Kitas, Schulen usw. geschossen wurden, wusste ich, die Situation ist ernst! Sarah schrieb mich an und erz\u00e4hlte mir, dass sie zu Hause ist und sagte, dass sie sich Sorgen macht, weil ich noch arbeiten bin und ich mich infizieren k\u00f6nnte. Das fand ich sehr r\u00fchrend von ihr, dass ich ihr nach vielen Jahren, die wir uns nicht pers\u00f6nlich gesehen habe, noch so am Herzen liege. Das bedeutet mir viel!<\/p>\n\n\n\n

Ich hatte einen Tag frei und musste wegen der Auffrischung der Tetanusimpfung zum Arzt, da hatte ich wirklich Angst mich zu infizieren, aber es musste sein.<\/p>\n\n\n\n

Ich bekam die Impfung und mein Arzt fragte, ob ich noch zur Arbeit gehe. Ich antwortete: \u201eSelbstverst\u00e4ndlich\u201c. Er sagte, es sei viel zu gef\u00e4hrlich f\u00fcr mich momentan zu arbeiten, wegen des Coronavirus, da ich wegen meiner Grunderkrankung zu den Risikopatienten geh\u00f6re. Ich erz\u00e4hlte von unseren hohen Sicherheitsvorkehrungen beim GDA und dass ich unbedingt weiterarbeiten m\u00f6chte, um meine \u00dcbernahme nicht zu gef\u00e4hrden. Mein Arzt sagte dann: \u201eIch sage es Ihnen jetzt direkt, ist ihn die Arbeit oder ihr Leben wichtiger? Deswegen werde ich Sie erstmal zwei Wochen vorsorglich krankschreiben\u201c. Nach den zwei Wochen bekam ich ein Besch\u00e4ftigungsverbot vom Arzt.<\/p>\n\n\n\n

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Begr\u00fcndung des Besch\u00e4ftigungsverbot<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Ich durfte nicht raus, nicht zum Einkaufen und auch nicht f\u00fcr die Krankengymnastik (KG), f\u00fcr nichts, ich fand es schrecklich, nicht zur Arbeit zu d\u00fcrfen. Gerade wo ich wusste, dass jetzt jeder gebraucht wird und nat\u00fcrlich hatte ich Angst dadurch meine \u00dcbernahme zu gef\u00e4hrden, ich fehle sonst n\u00e4mlich nie. Und gegen\u00fcber meinen Kollegen hatte ich ein schlechtes Gewissen. Meine Chefin reagierte sehr verst\u00e4ndnisvoll, ich war so froh f\u00fcr ihr Verst\u00e4ndnis. Die Zeit zu Hause lenkte ich mich ab mit Sport, Fernsehen und damit dies hier zu schreiben. Aber f\u00fcr mich war ein Tag, den ich nicht nutze um andere gl\u00fccklich zu machen oder etwas Positives f\u00fcr die Gesellschaft beizutragen, ein ungenutzter Tag! Ich vermisste meine Bewohner schrecklich, meine Kollegin Steffi hielt mich, Gott sei Dank, jeden Tag auf dem Laufenden, wof\u00fcr ich ihr unendlich dankbar bin.<\/p>\n\n\n\n

So konnte ich ein bisschen am Alltag teilnehmen. Ich fand es nicht in Ordnung, dass es in Deutschland keine Regelung bez\u00fcglich der Risikopatienten gab, in England und anderen L\u00e4ndern gab es diesbez\u00fcglich schnell eine Regelung. Deswegen \u00fcberlegte ich mir, wie ich etwas dazu beitragen kann, damit es voran geht. Ich rief beim B\u00fcrgertelefon an und fragte, ob es diesbez\u00fcglich Beschl\u00fcsse gibt bzw. bald geben wird. Aber sie wussten auch nichts, deswegen entschied ich mich eine E-Mail an Maybrit Illner, Markus Lanz und Steffen Hallaschka (Stern TV) zu schreiben, damit Sie dieses Thema in Ihrer Sendung ansprechen und mit den Politikern dar\u00fcber eine Diskussion f\u00fchren. Dies schrieb ich in die E-Mail:<\/p>\n\n\n\n

Sehr geehrte Frau Illner, sehr geehrter Herr Lanz, sehr geehrter Herr Hallaschka,<\/p>\n\n\n\n

ich bin Michelle H\u00fcbner und 23 Jahre alt. Ich z\u00e4hle aufgrund meiner Grunderkrankung (spinaler Muskelatrophie) zu den Risikopatienten. Ich habe vor einem halben Jahr in einem Pflegeheim angefangen, als Betreuungskraft, zu arbeiten. Ich habe einen befristeten Vertrag, von einem Jahr, erhalten. Bevor das Coronavirus aufgetreten ist, hatte ich gute Chancen, einen Folgevertrag zu erhalten.<\/p>\n\n\n\n

Nun darf ich, aufgrund meiner Erkrankung, nicht mehr zur Arbeit und f\u00fcrchte, dadurch bald meine Anstellung bzw. meinen Folgevertrag zu gef\u00e4hrden. Aus diesem Grund m\u00f6chte ich Sie bitten, dieses Thema, in Ihrer Sendung zu thematisieren und von den Politikern, in Ihrer Sendung, eine Regelung f\u00fcr alle Risikopatienten zu fordern, wie es auch schon in England beschlossen wurde.<\/p>\n\n\n\n

Mit freundlichen Gr\u00fc\u00dfen<\/p>\n\n\n\n

Michelle H\u00fcbner<\/p>\n\n\n\n

Ich bekam aber leider keine Antwort auf meine E-Mails. Sonst setzte ich bei Whatsapp oft Statuse rein, um meine Kontakte immer wieder darauf hinzuweisen, wie wichtig es ist, sich an die Regelung von der Regierung zu halten. Den wenn man dies nicht tut, haben wir Leben auf dem Gewissen.<\/p>\n\n\n\n

Nach zweieinhalb Wochen Sicherheitsquarant\u00e4ne f\u00fchlte ich mich so unn\u00fctze und fand keinen Sinn mehr. Als dann auch noch die Seniorin bei mir zu Hause anrief, \u00fcber die ich bei meiner Qualifikation die Biografie geschrieben habe und sie sagte, wie sehr ich an der Arbeit fehle, wurde dieses Gef\u00fchl noch st\u00e4rker! Ich bin mir sicher, wenn ich meine Familie, die in dieser Zeit mein einziger Lichtblick war, nicht gehabt h\u00e4tte, w\u00e4re ich gegen \u00e4rztlichen Rat zur Arbeit gegangen. Egal wie das Virus h\u00e4tte bei mir enden k\u00f6nnen.<\/p>\n\n\n\n

Wenn man dem Virus etwas Gutes abgewinnen kann dann, dass der Beruf der Kassierer\/in, Pflegern\/in, Schwestern, Erzieher\/in, Lieferant\/in und Postbote\/in endlich mal die Anerkennung bekommt, die ihnen zusteht! Ich hoffe sehr, dass wir das Virus alle \u00fcberstehen und wir es bald eind\u00e4mmen k\u00f6nnen oder ein Medikament dagegen entwickeln.<\/p>\n\n\n\n

Da Sie meine Lebensgeschichte bis jetzt kennen, sehen sie, dass mein Leben mit der Krankheit nicht schlimm ist. Das k\u00f6nnen andere Betroffene anderes sehen und mich f\u00fcr die Aussage hassen, aber ich sehe es so. Nat\u00fcrlich schr\u00e4nkt die Krankheit mein Leben ein und ich will auch gar nicht verneinen, dass ich ab und zu durch sie ein Tief habe. Aber durch die heutigen Hilfsmittel und Menschen, die einem helfen, ist es fast ein normales Leben. Das einzige, was mein Leben wirklich erschwert, ist der immer wiederkehrende Kampf mit den Beh\u00f6rden wegen den Gesetzen. Und das alles, weil die Gleichstellung noch nicht fortgeschritten ist. Nat\u00fcrlich ist es im Gegensatz zu vor 50 Jahren schon eine deutliche Verbesserung aber wir k\u00f6nnen erst von einer Gleichstellung sprechen, wenn wir f\u00fcr die selbstverst\u00e4ndlichen Dinge nicht mehr k\u00e4mpfen m\u00fcssen!<\/p>\n\n\n\n

Hier ein paar Vorschl\u00e4ge: vom ersten bis zum zehnten Schuljahr sollte man nicht jedes Jahr einen neuen Antrag f\u00fcr den Fahrdienst und die Einzelfallhilfe stellen m\u00fcssen. Es sollte vor dem ersten Schuljahr ein Antrag eingereicht werden und der wird dann ausf\u00fchrlich gepr\u00fcft. Wenn da ein \u201eja\u201c rauskommt und man die \u00e4rztlichen Unterlagen pr\u00fcft und die ergeben, dass die Krankheit so bleibt oder sich sogar verschlechtern kann, dann sollte der Antrag von der ersten bis zur zehnten Klasse genehmigt werden. Besonders da man eine zehnj\u00e4hrige Schulpflicht hat. Des Weiteren sollte man beim Planen von Geb\u00e4uden oder bei Stra\u00dfen bzw. dem Wegebau durch die Innenstadt viel mehr Menschen mit einem Handicap einsetzen. Weil nur diese Menschen wissen, wie schlecht es ist, \u00fcber Pflasterstein usw. zu fahren und an andere Sachen denken, an die andere gar keinen Gedanken verschwenden. Das sind nur ein paar Vorschl\u00e4ge, ich h\u00e4tte noch mehr.<\/p>\n\n\n\n

F\u00fcr meine Zukunft w\u00fcnsche bzw. erhoffe ich mir, dass meine Familie gesund bleibt und lange lebt. Dass meine Krankheit auf dem jetzigen Stand bleibt oder dass sie ein Medikament entwickeln, das die Krankheit aufhebt.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\n\n\n

Das Arbeits- und Privatleben in Zeiten von Corona (Mai – September 2020)<\/h2>\n\n\n\n
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Inzwischen sind mehr als zwei Monate vergangen und ich nehme, wie auf der Website \u201etreat-nmd.de\/register\u201c f\u00fcr SMA-Patienten empfohlen wird, Vitamin D ein um mein Immunsystem zu st\u00e4rken. Sonst bin ich immer noch in Sicherheitsquarant\u00e4ne bei mir zu Hause. Kontakt habe ich nur mit meinen Eltern, mit meiner Schwerster und ihrem Freund, die in der Zwischenzeit wieder zu uns gezogen sind und jetzt im oberen Bereich unseres Hauses wohnen. Einmal hatte ich Kontakt mit Lisa, die kurz nach Ostern zu mir gekommen ist, um die Ostergeschenke auszutauschen. Lisa stand vor unserem Haus auf der Treppe und ich in der Haust\u00fcr, zwischen uns mehr als zwei Meter, wir waren uns so nah aber gleichzeitig auch so fern. Es war irgendwie ein wenig befremdlich, der Abstand zwischen uns und keine Umarmung zur Begr\u00fc\u00dfung und zum Abschied. Das kurze Treffen war die sch\u00f6nste Abwechslung zwischendurch und ich bin Lisa daf\u00fcr wirklich sehr dankbar! Sonst halte ich \u00fcber WhatsApp Kontakt mit meinen Freunden, Kollegen und telefonischen Kontakt zu meinem Opa und der einen Bewohnerin, \u00fcber die ich die Biografie geschrieben hatte. Ich wusste ja, warum wir uns daran halten, erstens, weil ich mich sch\u00fctzen muss, da ich Risikopatientin bin und zweitens, weil ich andere sch\u00fctzen bzw. nicht anstecken will, falls ich infiziert sein sollte, was bei mir so gut wie ausgeschlossen war. Und weil es von der Regierung Regelungen gab.<\/p>\n\n\n\n

Als es dann von der Regierung Lockerung gab und man sich mit der Familie treffen durfte, machten meine Eltern und ich das auch nicht. Mein Papa hatte Angst, dass ich mich durch meinen Opa, meine Tante, meine zwei kleinen Cousinen und meinen kleinen Cousin anstecken k\u00f6nnte (sie wohnen in der selben Hausgemeinschaft und hatten aus diesem Grund t\u00e4glichen Kontakt). Sonst hatte mein Opa selbstverst\u00e4ndlich auch noch Kontakt zu meiner anderen Tante, die im Krankenhaus arbeitet und ihren drei Kindern, durch die Lockerungen kamen auch noch mehr Kontakte hinzu. Meine Eltern fuhren nur zum Einkaufen und als es Lockerungen gab dann auch wieder zur Arbeit. Ich bekam dadurch ein schlechtes Gewissen, da ich wusste, wie gerne meine Mama ihren Papa, ihre Schwester und meine Cousinen und Cousin sehen wollte. F\u00fcr meine Mama war die Trennung wirklich schrecklich und ich h\u00f6rte sie sogar manchmal weinen. F\u00fcr mich war es einfach schrecklich, dass meine Eltern meinetwegen darauf verzichten mussten, ich mag es \u00fcberhaupt nicht, wenn man wegen meiner Erkrankung auf mich besonders R\u00fccksicht nehmen muss!<\/p>\n\n\n\n

Zus\u00e4tzlich machte ich mir noch Gedanken um meine berufliche Zukunft: mein Arbeitsvertrag lief offiziell noch mehr als zwei Monate und ich fand es jetzt schon schrecklich, mein Gehalt zu bekommen, obwohl ich nicht arbeiten gehe.<\/p>\n\n\n\n

Ich war mir sicher, dass ich wegen des Besch\u00e4ftigungsverbots keinen Folgevertrag erhalte, ich w\u00fcrde es auch schlimm finden, wenn ich einen neuen Arbeitsvertrag erhalte, und ich wegen des Virus immer noch nicht weiterarbeiten kann. Deshalb \u00fcberlegte ich mir Alternativen, ich dachte an eine zus\u00e4tzliche Qualifikation zur Sterbebegleitung. Dies konnte ich mir gut vorstellt, da ich als Betreuungskraft damit auch immer wieder konfrontiert werde.<\/p>\n\n\n\n

Ich wei\u00df noch genau, wie nah es mir gegangen war, als ich meiner ersten Seniorin, die letzten Stunden die sie noch am Leben war, zur Seite stand. Ich hatte mit ihr ein sehr gutes Verh\u00e4ltnis und wusste genau, was sie gerne mochte, deswegen habe ich ihr ihre Lieblingsgeschichten vorgelesen. Als dann ihre Kinder kamen, sagte ich welche Geschichten sie noch weiterlesen k\u00f6nnten, wenn sie es m\u00f6gen. Sie waren daf\u00fcr sehr dankbar, ich bin dann kurz zu einer anderen Bewohnerin gegangen und als ich das Zimmer verlie\u00df, teilte mir Sabine mit, dass die Seniorin jetzt verstorben sei. Ich sagte, ich wolle nochmal zu ihr und mich verabschieden, f\u00fcr mich war es das erste Mal, dass ich eine verstorbene Person gesehen habe, sie sah sehr friedlich aus und jemand hatte ihr ihre Lieblingsblumen in die H\u00e4nde gelegt. Mir ging es sehr nah, da begann ich zu weinen. Sabine und ich gingen nach hinten in einen Raum, wo wir dachten, dass wir alleine sind. Das waren wir aber nicht, ihre Kinder waren da, sie nahmen mich in den Arm und sagten sie f\u00e4nden es sch\u00f6n, dass ihre Mutter mir so am Herzen lag. Mir war es unangenehm und ich fand es war auch unprofessionell, aber ich bin nun mal ein Mensch und kein Roboter und damals hatte ich die Qualifikation auch noch nicht absolviert. Aber dadurch, dass ich mich emotional ge\u00f6ffnet habe, konnten dies auch zum ersten Mal ihre Kinder tun, sie lie\u00dfen auch ihre Trauer zu und wir weinten kurz gemeinsam. Anschlie\u00dfend erz\u00e4hlte ich den Kindern noch von meinen Erlebnissen mit ihrer Mutter, das half uns damit umzugehen. Danach ging ich zu meinen anderen Senioren und machte mit ihnen was Sch\u00f6nes.<\/p>\n\n\n\n

Nach einer Stunde ging ich noch mal zu den Kindern der Seniorin, ich fragte sie, ob sie heute schon etwas gegessen und wann sie das letzte Mal etwas getrunken haben, es war schon sehr lange her oder hatte heute noch nicht stattgefunden. Ich ging in die K\u00fcche holte Gl\u00e4ser, eine Flasche Wasser und etwas Obst. Ich sagte, sie sollten zumindest ein bisschen Obst essen und etwas trinken, ich sagte, wenn das ihre Mutter n\u00e4mlich w\u00fcsste, w\u00fcrden sie und ich bestimmt \u00c4rger bekommen und ich finde in diesen schweren Momenten, sollten wir auch f\u00fcr die Angeh\u00f6rigen da sein. Eines der Kinder fragte mich, ob sie das Buch noch etwas behalten d\u00fcrfte, sie wollte es sich nachkaufen, um die Lieblingsgeschichten der Mutter nachlesen zu k\u00f6nnen. Ich sagte selbstverst\u00e4ndlich ja!<\/p>\n\n\n\n

Nach ein paar Wochen fand ich einen Zettel von einem der Kinder, auf dem Zettel bedankte Sie sich f\u00fcr alles und auch das Buch bekam ich zur\u00fcck. Bis heute habe ich diesen Zettel aufgehoben, da er mir viel bedeutet.<\/p>\n\n\n\n

Durch diese Qualifikation k\u00f6nnte ich dann lernen besser damit umzugehen und wie ich den Sterbenden noch eine angenehme Zeit bereiten kann. Ich fragte bei der Agentur f\u00fcr Arbeit nach, ob sie mir die Qualifikation finanzieren w\u00fcrden. Sie verneinten, es sei denn, es w\u00fcrde von meinem Arbeitgeber gefordert werden.<\/p>\n\n\n\n

Dann machte mir Lisa noch den Vorschlag Soziale Arbeit zu studieren, ich informierte mich und die Voraussetzungen daf\u00fcr brachte ich alle mit. Ich fand das Studium auch interessant und es w\u00fcrde sogar ein Fernstudium in Teilzeit geben, aber wenn ich ehrlich bin, ich wollte nicht die zus\u00e4tzliche Qualifikation und auch nicht das Studium machen. Ich wollte einfach wieder weiterarbeiten, ich liebe meine Arbeit, sie erf\u00fcllt mich voll und ganz. Als der Arzt damals gesagt hat, ob mir die Arbeit oder mein Leben wichtiger sei, fand ich das irgendwie eine schwere Frage. Mein Leben ist meine Familie, Freunde und meine Arbeit und wenn dir davon eins genommen wird, ist das schon nicht einfach f\u00fcr einen! Wenn man so lange in Isolation ist, wie ich jetzt ist es glaube ich selbstverst\u00e4ndlich, dass ich ein Gef\u00fchlschaos durchmache, es war schon wirklich seltsam: mal war ich zufrieden, dann depressiv und manchmal gab es Tage, wo ich nur weinen wollte.<\/p>\n\n\n\n

Als dann die Infektionszahlen zur\u00fcck gingen, musste ich zu meiner Haus\u00e4rztin, weil ich Magenbeschwerden hatte, die sich als eine Magenschleimhautentz\u00fcndung herausstellten (die \u00c4rztin vermutete Stress als Ausl\u00f6ser und verschrieb mir Tabletten). Ich fragte, ob ich jetzt nicht wieder arbeiten k\u00f6nne, da die Infektionszahlen fallen? Die \u00c4rztin sagte: \u201eJa genau, die Infektionszahlen fallen und dadurch wird es unwahrscheinlicher sich zu infizieren, dennoch wissen Sie ja wie gef\u00e4hrlich es ist, wenn Sie sich infizieren w\u00fcrden\u201c. Ich entgegnete: \u201eWenn ich w\u00e4hrend der gesamten Arbeitszeit eine Maske und Handschuhe trage w\u00fcrde, w\u00fcrde es dann gehen?\u201c. Sie antwortete: \u201eWir machen es so, wir beobachten zwei Wochen die Lage und dann sprechen wir nochmal dar\u00fcber\u201c. Dann meinte sie: \u201eIch kann Ihnen nur eine Empfehlung geben, aber Sie m\u00fcssen es dann selbst entscheiden\u201c. Ich h\u00e4tte am liebsten sofort ja gesagt, dann sah ich aber wie schrecklich es aussieht, wenn man durch das Virus auf die Intensivstation kommt und ums \u00dcberleben k\u00e4mpft. Dadurch bekam ich pl\u00f6tzlich zum ersten Mal Angst, nicht in erster Linie um mich, sondern um meine Eltern. Ich dachte was w\u00e4re, wenn ich mich an der Arbeit infiziere und ich dann meine Eltern anstecke? Besonders dachte ich da an meinen Papa, da er Asthma, Bluthochdruck usw. hat, das w\u00fcrde ich mir im Leben nie verzeihen k\u00f6nnen.
Oder meine noch schlimmere Vorstellung: ich infiziere beide und sie versterben, das war f\u00fcr mich eine Horrorvorstellung. Ohne meine Eltern und ohne meine Arbeit, h\u00e4tte mein Leben keinen Sinn mehr. Diese Gedanken wollte ich nicht noch weiter ausufern lassen, damit mache ich mich nur verr\u00fcckt. Deswegen beruhigte ich mich und beschloss die n\u00e4chsten zwei Wochen die Infektionszahlen zu beobachten und dann auf die Empfehlung der \u00c4rztin zu h\u00f6ren.<\/p>\n\n\n\n

In dieser Zeit fing ich an, meinen Freunden meine Biografie zu zeigen, Lisa und Sarah lasen es sofort und waren begeistert. Sie machten aber noch mehr, die beiden machten mir Mut und sagten, ich sollte es an einen Verlag oder \u00e4hnliches schicken. Sie meinten es w\u00e4re f\u00fcr andere interessant und w\u00fcrde ihnen Mut machen. Ich dachte erst niemals, aber als ich dann genauer dar\u00fcber nachdachte, kam mir dieser Gedanke: es w\u00e4re vielleicht wirklich f\u00fcr andere Patienten mit SMA und deren Eltern oder zuk\u00fcnftige Eltern eines Babys, die an SMA erkrankt sind, interessant. Ich k\u00f6nnte dadurch wichtige Aufkl\u00e4rungsarbeit leisten und ein Einblick in das Leben mit der Erkrankung geben, vielleicht w\u00fcrde ich dadurch auch zu einer Ver\u00e4nderung in der Gesellschaft beitragen und das Schubladendenken w\u00fcrde weniger werden. Oder durch meine Hinweise \u00e4ndert sich was an den Gesetzen und die Gleichstellung geht voran. Durch das Nachdenken fand ich, meine Freunde haben recht, ich will was ver\u00e4ndern und das ist vielleicht die einmalige Gelegenheit. Ich \u00fcberarbeitete die Biografie immer und immer wieder, da ich wusste, dass meine Rechtschreibung nicht perfekt ist. Ich bin mir oft nicht sicher, ob man \u201eeinen\u201c oder \u201eeinem\u201c schreibt oder \u201eden\/dem\u201c oder \u201edas\u201c mit einen \u201es\u201c oder \u201ess\u201c oder bei der Kommasetzung. Jetzt kennen Sie eine meiner Schw\u00e4chen, die anderen behalte ich f\u00fcr mich \ud83d\ude09
Deswegen bat ich Lisa meine Biografie zu \u00fcberarbeiten. Lisa sagte sofort ja, sie mache es gerne f\u00fcr mich. Ich war ihr so DANKBAR, aus diesem Grund nochmal: Danke Lisa! Nach der \u00dcberarbeitung beschloss ich meine Biografie an die Initiative SMA zu schicken. <\/p>\n\n\n\n

Nach einem kurzen Mailaustausch, und einer langen zwischenzeitlichen Pause empfahl man mir doch mal bei Patientenstimme SMA anzufragen … doch dazu sp\u00e4ter mehr.<\/p>\n\n\n\n

Nun waren die zwei Wochen um und ich rief die \u00c4rztin an, erst sprachen wir \u00fcber meine Magenprobleme, die noch nicht wirklich besser geworden waren. Ich sollte meine Symptome nochmal schildern: Schmerzen im Magenbereich, \u00dcbelkeit, Verschleimung, R\u00e4usperzwang nach dem Essen und Schluckprobleme. Meine \u00c4rztin vermutete, wie gedacht, den Magen, aber wahrscheinlich eher ein Problem mit der Magens\u00e4ure. Ich sollte, bis die Beschwerden weg sind, Pantoprazol 40 mg nehmen und tats\u00e4chlich: nach ein paar Wochen wurden die Beschwerden besser, aber sobald ich mit den Tabletten aufh\u00f6rte, kamen die Beschwerden leider wieder zur\u00fcck. Aus diesem Grund nehme ich die Tabletten erstmal auf eine unbestimmte Zeit weiter. Dann kamen wir auf das Corona-Virus zusprechen, sie sagte, die Zahlen seien weiter niedrig, dennoch ist das Virus nicht aus der Welt und eine Impfung g\u00e4be es noch nicht. Nur wenn wir darauf warten, dann werden es vielleicht noch Jahre. Ich d\u00fcrfe wieder arbeiten gehen, m\u00fcsse aber die gesamte Zeit eine Maske und Handschuhe tragen und wenn m\u00f6glich, den Mindestabstand einhalten.<\/p>\n\n\n\n

Ich fragte auch nochmal bei meinem Neurologen in der Uni nach, er sagte er halte es f\u00fcr vertretbar, wenn ich mich an die Schutzma\u00dfnahmen halte. Ich freute mich und hatte gleichzeitig Angst, ich wollte aber wieder arbeiten, da mir zu Hause die Decke auf dem Kopf fiel und ich es langsam mit der Psyche bekam. Ich f\u00fchlte mich isoliert bzw. ausgegrenzt, ich bekam Angst vor Kontakt mit anderen und das wollte ich verhindern, bevor es krankhaft wird.<\/p>\n\n\n\n

Deswegen verstehe ich die anderen nicht, dass sich tats\u00e4chlich Menschen schlagen, weil sie eine Maske tragen m\u00fcssen oder den Mindestabstand nicht einhalten und demonstrieren gehen, weil sie die Existenz des Virus leugnen und sich eingesperrt f\u00fchlen. In gewisser Weise habe ich Verst\u00e4ndnis f\u00fcr die Demonstranten, nat\u00fcrlich bekommt man durch eine Maske schlechter Luft und den Abstand einzuhalten, bei den Menschen die einem am Herzen liegen, ist befremdlich bzw. komisch und wir alle wollen die Normalit\u00e4t zur\u00fcck. Das schaffen wir aber am schnellsten, wenn wir uns an die Regelungen halten, dadurch zwingen wir das Virus in die Knie.<\/p>\n\n\n\n

Sie k\u00f6nnen immerhin noch zur Arbeit und zum Einkaufen, die, die wirklich eingesperrt und ausgeschlossen werden, sind die ganzen Risikopatienten, die sich zu Hause und in Heimen befinden. Ich w\u00e4re so froh gewesen f\u00fcr diese Zeit, also zum Einkaufen und zur Arbeit, rauszukommen. Aus diesem Grund wurde ich wirklich sauer, wenn ich in den Nachrichten sah, dass sich einige weigern die Masken zu tragen, den Mindestabstand einzuhalten und sich zu Versammlungen\/Demonstrationen treffen, da sie nicht an die Existenz des Virus glauben. Ich finde es ist ein absolut verantwortungsloses Handeln, man sollte in diesen Zeiten zusammenhalten und an andere denken, als an sich selbst. Man sollte sich vorbildlich verhalten, um zu vermeiden, dass sich andere wegen einem selbst infizieren und im schlimmsten Fall sogar versterben. Kann man damit leben, ein Menschenleben auf dem Gewissen zu haben?!<\/p>\n\n\n\n

Nur wenn jeder Einzelne sich vorbildlich verh\u00e4lt, kommen wir schneller zur Normalit\u00e4t zur\u00fcck. Wenn ich wieder Arbeiten gehen werde, werde ich mich penibel an die Hygieneregeln usw. halten, weil ich Verantwortung f\u00fcr fast 80 Senioren, meine Kollegen und meine Assistentinnen habe. Ich w\u00fcrde mir auf ewig Vorw\u00fcrfe machen, wenn sich jemand meinetwegen infizieren w\u00fcrde. Dieses Verantwortungsbewusstsein w\u00fcnsche ich mir auch von meinen Mitmenschen, wir sind alle daf\u00fcr verantwortlich, wie es enden wird!<\/p>\n\n\n\n

Es waren noch zwei Wochen bevor ich wieder zu Arbeit durfte, ich war schon aufgeregt, nerv\u00f6s, voller Vorfreude und etwas \u00e4ngstlich. Ich rief beim Rollstuhltaxi an und informierte sie, dass ich ab dem 02.Juni.2020 wieder Arbeitsfahrten ben\u00f6tigte und versicherte mich noch, dass die Fahrer auch Masken tragen, das w\u00fcrden sie tun, wurde mir versichert.<\/p>\n\n\n\n

Danach rief ich bei dem Anbieter an und sagte, dass ich wieder arbeiten darf und sie meine Assistentin aus der Kurzarbeit holen k\u00f6nnen. Dann informierte mich die Dame vom Anbieter, dass meine Freitagsassistentin nicht mehr bei ihnen besch\u00e4ftigt ist und sie jetzt nach einer neuen Assistentin f\u00fcr mich suchen.<\/p>\n\n\n\n

Am selben Nachmittag riefen sie zur\u00fcck und sagten, dass sie schon eine Assistentin f\u00fcr mich h\u00e4tten und zwar Kirke. Ich freute mich, dass sie so schnell jemanden fanden und dass es dann auch noch eine Freundin von mir ist und nicht wieder jemand fremdes an den ich mich erst gew\u00f6hnen muss, fand ich super!<\/p>\n\n\n\n

Ich freute mich sehr Kirke wiederzusehen, wir hatten uns schlie\u00dflich seit der IGS nicht mehr gesehen. Wir hatten zwar immer Kontakt \u00fcber WhatsApp oder Telefon aber pers\u00f6nlich nicht mehr seit der IGS. Dennoch war es auch eine komische Situation f\u00fcr mich, da ich ja so gesehen ihre Chefin war und ihr Anweisungen geben muss. Das stellte ich mir komisch vor, aber ich bin mir sicher, wir werden ein gutes Team auf Arbeit sein.<\/p>\n\n\n\n

Ich bat Shukrije mir ein Foto von dem Dienstplan zu machen, den tippte ich ab und schickte ihn per Mail an den Fahrdienst und \u00fcber WhatsApp an Kirke und Sabine, damit sie wissen, wann sie, also der Fahrdienst, eigentlich Rollstuhltaxi fahren muss und wann nicht und die anderen beiden, wann sie arbeiten m\u00fcssen und wann nicht. Endlich hatte ich alles gekl\u00e4rt!<\/p>\n\n\n\n

Beim st\u00f6bern im Internet las ich dann vom H\u00e4rtefallprogramm und einer Telefonnummer der Medical Information von Roche, an die man sich wenden kann, wenn man Fragen zu einem H\u00e4rtefallantrag zu Risdiplam hat. Ich rief dort an, sie waren wirklich sehr freundlich und erkl\u00e4rten mir, dass man f\u00fcr Typ 2 wahrscheinlich in Juni\/Juli einen Antrag stellen darf. Dar\u00fcber freute ich mich sehr, da wir uns schon im Mai befanden. Ich schrieb meinem Neurologen eine E-Mail mit der Information, dass wir im Juni\/Juli einen Antrag stellen k\u00f6nnen. Dies war ihm schon bekannt. Zus\u00e4tzlich schrieb er noch, dass wir dann eine neue bzw. aktuelle MRT-Aufnahme ben\u00f6tigen. Ich fragte, ob es im Moment nicht besser w\u00e4re, nicht ins Krankenhaus zu kommen, wegen eines MRT, um sich nicht mit dem Corona-Virus zu infizieren. Er meinte, da habe ich recht, wir sollten noch ein paar Wochen\/Monate warten oder bis es \u00fcberstanden ist. Ich sah es genauso, \u00fcberlegte es mir dann aber innerhalb von einer Woche anders. Ich wei\u00df, verr\u00fcckt, aber ich dachte vielleicht ist es jetzt doch besser, da die Zahlen im Moment niedrig sind und ich dachte auch, falls wirklich eine zweite Welle kommt, w\u00fcrde sich der H\u00e4rtefallantrag immer weiter und weiter nach hinten verschieben. Es gab aber auch noch einen anderen Grund, ich hatte bei Stern-TV die kleine Hannah gesehen, die auch SMA hat und vor kurzem das Medikament Zolgensma bekommen hatte. Es zeigte bei ihr sogar schnell Erfolge, sie konnte selbstst\u00e4ndig sitzen und konnte jetzt einen Muskelwiderstand herstellen bzw. halten. Ich wusste, dass bei mir Zolgensma nicht in Frage kommt, aber ich erhoffte mir von Risdiplam eine kleine Verbesserung.<\/p>\n\n\n\n

Obwohl mir die Idee kam, bei Zolgensma das Virus auszutauschen gegen ein Virus wogegen man auch im h\u00f6heren Alter keine Antik\u00f6rper gebildet hat. Man soll das Medikament nat\u00fcrlich bekommen bevor die Symptome aufgetreten sind oder die Krankheit noch nicht weit fortgeschritten ist. Aber bei mir zum Beispiel ist es noch nicht so vorangeschritten und ich k\u00f6nnte mir vorstellen, dass dies bei mehreren Patienten so ist. Vielleicht w\u00fcrde das Medikament dann auch bei uns Patienten \u00fcber dem zweiten Lebensjahr eine Wirkung zeigen, aber wahrscheinlich ist es eine schlechte Idee. Am liebsten w\u00fcrde ich manchmal die Telefonnummer von einen Arzt\/einer \u00c4rztin haben, der\/die sich mit meiner Erkrankung auskennt und dem\/der ich alle Fragen oder meine Ideen stellen kann, ich bin mir sicher der\/die Arzt\/in w\u00e4re schon nach kurzer Zeit genervt, ich bin aber nun mal sehr interessiert dran. Aber zur\u00fcck zu meinem Umdenken, wegen des MRT, jetzt wissen sie warum ich es jetzt doch tun wollte.<\/p>\n\n\n\n

Aus diesem Grund rief ich bei einer Gemeinschaftspraxis an, dort wurden mir dann Fragen gestellt bis wohin die Wirbels\u00e4ule versteift wurde und aus welchem Material die Stangen sind. Ich sagte, das w\u00fcsste ich leider gar nicht. Sie entgegnete, ich m\u00fcsse doch daf\u00fcr einen Ausweis oder \u00e4hnliches besitzen. Ich verneinte, damals 2009 h\u00e4tte ich so etwas nicht erhalten. Deswegen sagte ich der Dame, ich w\u00fcrde mich wieder melden, wenn ich diese Fragen beantworten kann. Ich schrieb meinem Neurologen und fragte ihn ob er meine Unterlagen von damals einsehen oder anfordern k\u00f6nnte, da mir damals keine Kopie des Arztbriefes zugeschickt wurde. Er schaute nach, konnte aber nur kurze Berichte finden, ohne genaue Angaben. Dann schlug er mir vor, die \u00c4rztin, die damals die OP durchf\u00fchren sollte, anzuschreiben und gab mir die E-Mail-Adresse. Ich fand das alles etwas umst\u00e4ndlich, es ist schlie\u00dflich in der selben Klinik durchgef\u00fchrt worden, wo ich jetzt betreut werde. Deswegen h\u00e4tte ich einen Verbesserungsvorschlag: alle \u00e4rztlichen Unterlagen\/Berichte sollten digital eingescannt werden und jeder Patient sollte dann eine gro\u00dfe Datei haben, wo sich alle Unterlagen drin befinden. Dann sollte jeder Arzt der einen behandelt, mit dem Einverst\u00e4ndnis des Patienten, darauf Zugriff bekommen. Heute gibt es schlie\u00dflich die M\u00f6glichkeit so etwas digital zu erstellen und alle behandelnden \u00c4rzte untereinander zu vernetzen, dies w\u00fcrde ihre Arbeit erleichtern und ich w\u00fcrde schneller an Informationen gelangen. Naja da es noch nicht soweit ist, schrieb ich die \u00c4rztin an und erkl\u00e4rte ihr, dass sie damals die OP durchf\u00fchren sollte, dann aber vertreten wurde und ob ihr diese Informationen vorliege und sie mir diese zukommen lassen k\u00f6nnte. Einen Tag sp\u00e4ter schrieb mir die \u00c4rztin zur\u00fcck, sie sagte mein OP-Bericht sei noch nicht digitalisiert, deswegen werden die Unterlagen im Archiv sein, sie w\u00fcrde sie anfordern, dies k\u00f6nnte jetzt aber l\u00e4nger dauern wegen des Virus.<\/p>\n\n\n\n

Wenn sie den Bericht erh\u00e4lt, fragte sie, ob es in Ordnung w\u00e4re, wenn sie ihn einscannt und dann per Mail zuschickt. Ich bedankte mich f\u00fcr die schnelle Reaktion auf die Mail und dass es perfekt w\u00e4re, wenn sie es einscannen w\u00fcrde und dann zuschicke. Etwa einer Woche sp\u00e4ter schickte sie mir den Bericht zu und ich konnte endlich einen Termin f\u00fcrs MRT vereinbaren. Den Termin bekam ich zweieinhalb Monate sp\u00e4ter, am 17.08.20.<\/p>\n\n\n\n

Am 27.05. bekam ich einen \u00fcberraschenden Anruf von meiner Chefin. (Jetzt habe ich meine Chefin schon \u00f6fter erw\u00e4hnt, Ihnen aber nicht gesagt, was sie f\u00fcr Charaktereigenschaften hat. Meine Chefin ist: nett, freundlich, hilfsbereit, kompetent, ehrlich, direkt, empathisch und streng in den richtigen Situationen. Ich w\u00fcrde Sie als moderne, selbstbewusste und emanzipierte Frau von heute beschreiben). Ich war total erstaunt bzw. verwundert, da ich in sechs Tagen wieder anfangen wollte zu arbeiten. Sie sagte: \u201eIch m\u00f6chte Ihnen etwas den Tag vers\u00fc\u00dfen und kann es nicht abwarten bis Sie wiederkommen\u201c.<\/p>\n\n\n\n

Ich hatte wirklich keine Idee, was es sein k\u00f6nnte. Sie sagte: \u201cSie bekommen einen neuen Vertrag und sogar einen unbefristeten\u201c. Ich war sprachlos, ich wusste nicht was ich sagen sollte. Mir kamen sofort die Tr\u00e4nen, ich bin froh, dass es niemand au\u00dfer meiner Mama gesehen hatte, da sie beim Telefonat mith\u00f6rte, aber ich glaube man konnte es an meiner Stimme erkennen. Ich war mir so sicher, dass ich keinen neuen Vertrag erhalte und habe mich schon ab August zu Hause gesehen. Nach kurzer Zeit konnte ich endlich was sagen, ich sagte: \u201eVielen vielen vielen Dank, damit habe ich nicht gerechnet. Ich wei\u00df gar nicht richtig, was ich sagen soll, danke danke danke\u201c. Meine Chefin sagte ich h\u00e4tte mir das verdient und leiste gute Arbeit.<\/p>\n\n\n\n

Danach legten wir auf, ich lachte und weinte und meine Mama freute sich riesig f\u00fcr mich. Ich sagte es sofort meinem Papa, meiner Schwester, Lisa und meinem Opa. Aber wem ich es am liebsten sofort gesagt h\u00e4tte, war meine Oma. Sie wusste, wie wichtig mir das ist und was es mir bedeutet, sie h\u00e4tte sich bestimmt sehr gefreut. In diesen Momenten fehlt sie mir wirklich sehr!<\/p>\n\n\n\n

Dann rief ich sofort beim Integrationsamt an und sagte, dass ich im Februar schon einen Antrag gestellt habe und jetzt mit Sicherheit ein Folgevertrag erhalte. Der Herr von Integrationsamt gratulierte mir und versicherte, dass alles ohne Probleme funktionieren werde, ich m\u00fcsste nur so bald ich den Vertrag erhalte, eine Kopie des Vertrages schicken. Die selbe Antwort bekam ich auch von der Agentur f\u00fcr Arbeit. Im Juni bekam ich dann die Genehmigung von der Agentur f\u00fcr Arbeit, die ein Jahr g\u00fcltig war und von Integrationsamt die Genehmigung wurde sogar gleich f\u00fcr zwei Jahre genehmigt, ich konnte es gar nicht glauben, so ganz ohne \u00c4rger! Damit war das geregelt, dann bekam ich aber das Gef\u00fchl, ich h\u00e4tte es nicht verdient einen Folgevertrag zu bekommen und f\u00fchlte mich irgendwie schlecht, da ich elf Wochen nicht arbeiten war.
Ich sagte es auch erstmal meinen Kollegen nicht, weil ich dachte, dass es bestimmt auch Kollegen geben k\u00f6nnte, die es mir nicht g\u00f6nnen und sagen, ich h\u00e4tte es nicht verdient, weil ich so lange nicht da war. Dieses Denken bzw. Misstrauen ist bestimmt immer noch die Auswirkung von meiner Schulzeit. Ich wollte es ihnen erst mitteilen, wenn ich den Vertrag unterschrieben habe. Meine Eltern sagten das kann wohl jeder nachvollziehen, dass du nicht arbeiten gegangen bist und sie selbst jetzt auch noch nicht los gehen w\u00fcrden, da das Risiko immer noch hoch ist. Lisa schrieb mir: \u201eMichelle! So etwas m\u00f6chte ich wirklich nicht, dass du das denkst! Du bist wirklich jemand, der es wirklich am meisten verdient hat! Und falls es bl\u00f6de L\u00e4stertanten gibt, darfst du dich nicht geschlagen geben, denn das ist es was sie wollen! Ich bin so so so froh, dass das geklappt hat!\u201c<\/p>\n\n\n\n

Lisas Nachricht baute mich auf und mein Minderwertigkeitsgef\u00fchl wurde weniger, ich bin ihr daf\u00fcr so DANKBAR!
Sie hat recht, ich habe so daf\u00fcr gek\u00e4mpft, dass ich die Qualifikation machen konnte und dann habe ich mit den Beh\u00f6rden gek\u00e4mpft, ich glaube niemand hat so f\u00fcr eine Stelle gek\u00e4mpft, wie ich und meine Arbeit mache ich gut, das sagen mir meine Bewohner immer. Dann entschied ich mich einfach mal zu freuen und dass ich es mir verdient habe.<\/p>\n\n\n\n

Die n\u00e4chsten Tage machte ich weiter viel Sport, telefonierte mit Lisa und Opa, schrieb mit Freunden \u00fcber WhatsApp und mein Papa besorgte mir FFP-2 Masken (die mich und andere sch\u00fctzen), damit ich mich bei der Busfahrt und an der Arbeit gut sch\u00fctzen kann. Als dann auch noch ausgerechnet drei Tage vor Arbeitsbeginn die Infektionszahlen erneut stark anstiegen, bekam ich Angst. Einen Tag vor Arbeitsbeginn war ich hin und hergerissen zwischen voller Vorfreude und Angst, meine Familie und mich zu infizieren. Deswegen sagte ich meinen Eltern, meiner Schwester und Lisa auch nochmal wie wichtig sie mir sind, ich wei\u00df etwas \u00fcbertrieben, aber es kann immer was passieren und ich will, dass sie es dann unbedingt wissen.<\/p>\n\n\n\n

Am 02.06. ging es los, ich zog mich um, a\u00df mein Vollkorntoast mit Almette und trank ein Glas Milch, wusch mich und schminkte mich, dann zog ich noch Jacke und Schuhe an. Danach befestigte mein Papa die Kopfst\u00fctze f\u00fcr die Busfahrt an meinem Rollstuhl, abschlie\u00dfend zog ich meine Maske auf und mir wurde klar, dass sich der Alltag ge\u00e4ndert hat.<\/p>\n\n\n\n

Kurze Zeit sp\u00e4ter fuhr mein Rollstuhltaxi vor und ich konnte es meinen Eltern, aber besonders meinem Vater ansehen, dass er mich am liebsten zu Hause gelassen h\u00e4tte. Ich glaube egal wie alt wir sind, f\u00fcr unsere Eltern werden wir immer ihre kleinen Kinder sein, die sie besch\u00fctzen wollen. Als mein Papa mich zum Bus schob, sah ich, dass der Fahrer nicht, wie versprochen, eine Maske trug.
Nat\u00fcrlich ist drau\u00dfen das Risiko geringer sich zu infizieren, aber wenn der Fahrer meinen Rollstuhl f\u00fcr die Fahrt befestigt, dann ist der Mindestabstand \u00fcberhaupt nicht gegeben. Aus diesem Grund w\u00fcrde ich es besser finden, wenn die Fahrer die Maske tragen, als sie sich dann n\u00e4mlich ins Taxi setzten, zogen sie sich auch die Maske auf, da w\u00e4re der Mindestabstand gegeben und es war sogar noch eine Schutzscheibe dazwischengekommen. Deswegen konnte ich es nicht nachvollziehen, dass sie die Maske zum Befestigen des Rollstuhls abzogen. Gott sei Dank nahmen andere Fahrer das Risiko ernster und trugen die Maske die ganze Zeit. Im Taxi wurde ich nerv\u00f6s, meine H\u00e4nde schwitzen, ich freute mich und hatte Angst. Deswegen entschied ich mich zu beten und meine Oma anzusprechen, eigentlich ist beten nicht meine Art aber in solchen Momenten, oder schlimmen Momenten, tue ich es. Ich bat um Schutz vor dem Virus, dass ich mich nicht infiziere und es besonders meine Eltern und meine Schwester nicht erwischt. An der Arbeit angekommen \u00fcberwiegte die Freude, ich freute mich so sehr alle meine Kollegen aus der Betreuung, Pflege, K\u00fcche und die Therapeuten zu sehen und nat\u00fcrlich meine Bewohner, es war so schade, dass man sich nicht umarmen konnte.<\/p>\n\n\n\n

Der Arbeitstag war schon anders, ich trug eine Maske, bekam schlechter Luft (besonders merke ich es beim Anreichen bzw. zum Essen animieren), desinfizierte mich viel \u00f6fter, trug bei Kontakt mit den Bewohnern Handschuhe, sonst versuchte ich auf den Mindestabstand zu achten, dies fiel mir sehr schwer, am liebsten h\u00e4tte ich nach der langen Zeit alle Bewohner umarmt. Zus\u00e4tzlich desinfizierte ich jeden Gegenstand den ich f\u00fcr die Besch\u00e4ftigung benutzt habe. Damit ich dem Virus auf keinen Fall eine Chance biete sich weiter verbreiten zu k\u00f6nnen.<\/p>\n\n\n\n

Es war wirklich sch\u00f6n wieder zur\u00fcck zu sein, den Bewohnern habe ich die Freude \u00fcber meine R\u00fcckkehr auch angesehen. Eine Bewohnerin sagte zu mir: \u201eJetzt geht wieder die Sonne auf, weil Sie da sind.\u201c Ich war davon wirklich sehr ger\u00fchrt und ein Senior strahlte \u00fcbers ganze Gesicht, als er mich wiedersah, so wurde ich in meinem ganzen Leben noch nicht angestrahlt. Ich f\u00fchlte mich auch wieder viel wohler durch die Arbeit, ich hatte wieder mehr Freude und f\u00fchlte mich wieder gebraucht und, das wichtigste f\u00fcr mich, ich tue was N\u00fctzliches. Nat\u00fcrlich war die Angst sich zu infizieren immer da, aber durch die Ma\u00dfnahmen f\u00fchlte ich mich recht sicher und ich gew\u00f6hnte mich nach zwei Tagen auch schnell an sie. Aber eine Sache fehlte mir durch die Maske doch sehr und zwar das L\u00e4cheln meiner Kollegen und das L\u00e4cheln was ich den Bewohner schenke, deswegen hoffe ich sehr, dass es bald vorbei ist! Nur ein einziges L\u00e4cheln kann so viel bewirken und verdeutlicht einem noch mehr, ob das Gesagte auch tats\u00e4chlich so gemeint ist.<\/p>\n\n\n\n

An eine Sache musste ich mich aber noch gew\u00f6hnen, wenn die Bewohner jetzt Besuch bekamen, musste ich die Bewohner bitten eine Maske aufzuziehen, dann begleitete ich die Bewohner runter in einen gro\u00dfen Raum in der Tagesbetreuung. In dem stand ein langer Tisch mit einer Trennwand, an der einen Seite nahm der Bewohner Platz und am anderen der Besuch bzw. die Angeh\u00f6rigen und Freunde. Den Besuch nahm ich an der T\u00fcr in Empfang und forderte sie dort auf, bitte die H\u00e4nde zu desinfizieren und eine Maske aufzusetzen, falls sie die noch nicht auf hatten. Danach musste ich sie belehren, dies fand ich komisch, da der Besuch meistens viel \u00e4lter war als ich. Ich sagte zu dem Besuch: \u201cIch muss Sie bitten, keine Hand zu geben und sich nicht zu umarmen, damit m\u00f6chte ich Sie nicht \u00e4rgern, ich will nur Ihre Angeh\u00f6rigen sch\u00fctzen.\u201c Ich sagte das immer mit dem Spruch und einer freundlichen Stimme, weil ich finde, der Ton macht die Musik. Anschlie\u00dfend begleitete ich den Besuch in den Raum der Tagesbetreuung und bat sie gegen\u00fcber von den Bewohnern Platz zunehmen, dann gab ich ihnen ein Formular das sie ausf\u00fcllen m\u00fcssen. In dem Formular standen Fragen, wie: hatten Sie in den letzten 24 Stunden Symptome oder hatten Sie Kontakt mit einem Corona-Infizierten? Wenn sie das Formular ausgef\u00fcllt hatten, hatten sie eine Stunde gemeinsam Zeit.
Ich nahm vor dem Raum Platz, damit ich, falls Fragen auftreten, zur Verf\u00fcgung stehe und falls der Bewohner etwas ben\u00f6tigt oder sich nicht wohl f\u00fchlt, eingreifen kann aber auch um aufzupassen, dass der Mindestabstand eingehalten wird. Nach den Besuchen waren die Bewohner immer sehr gl\u00fccklich und auch von dem Besuch bekam man viel Dankbarkeit entgegengebracht. Danach begleitet ich den Besuch nach drau\u00dfen und den Bewohner zur\u00fcck auf Station. Nachdem ging ich wieder in die Tagesbetreuung um alles was ber\u00fchrt wurde zu desinfizieren.
Nach der Arbeit zur\u00fcck zuhause a\u00df ich erstmal eine Kleinigkeit. Anschlie\u00dfend machte ich, wie jeden Tag Sport. Am Nachmittag des 31.05. erfuhr ich von einem geplanten Webinar zu Zolgensma:<\/p>\n\n\n\n

Die Diagnosegruppe SMA innerhalb der DGM und die Initiative SMA veranstalten zu diesem Themenkomplex am 9. Juni um 17:30 Uhr ein Webinar mit Prof. Janbernd Kirschner, Direktor der Abteilung Neurop\u00e4diatrie der Uniklinik Bonn.<\/p>\n\n\n\n

Diese neue Behandlungsm\u00f6glichkeit wirft viele Fragen auf. Gl\u00fccklicherweise wurde man eingeladen Fragen zu stellen, also stellte ich auch drei:<\/p>\n\n\n\n

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  1. Wieso wird bei Typ1 nicht auf die SMN2-Kopienanzahl geachtet?<\/li>\n\n\n\n
  2. Warum wurde eine Begrenzung bis zu drei SMN2-Kopien festgestellt?<\/li>\n\n\n\n
  3. Bei Zolgensma wird ein Schnupfenvirus injiziert, es wird bis zum zweiten Lebensjahr verabreicht und bevor bzw. wenig Symptome aufgetreten sind. In den Nachrichten habe ich ein Kind gesehen das Zolgensma bekommen hat, wo das Krankheitsstadium schon weiter fortgeschritten war, als bei mir mit 23 Jahren. Daher kam mir die Frage, wenn man im Erwachsenenalter noch keinen starken Krankheitsverlauf hatte und das Virus gegen ein anderes Virus austauschen w\u00fcrde, wogegen man im Erwachsenenalter keine Antik\u00f6rper hat, w\u00fcrde die Therapie einen Erfolg zeigen? Falls dies nicht funktioniert, gibt es in absehbarer Zeit eine Gentherapie f\u00fcr Erwachsene?<\/li>\n<\/ol>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

    Danach war ich schon sehr gespannt auf den 09.06.20. um 17:30 Uhr. Zwei Tage sp\u00e4ter war mein erster Arbeitstag mit Kirke gekommen, ich freute mich riesig und war auch nerv\u00f6s, ob wir das alles gemeinsam hinbekommen. Es war schon komisch sich nach f\u00fcnf Jahren wieder zu sehen, aber sobald wir uns sahen, war es f\u00fcr mich, als w\u00e4re nicht viel Zeit vergangen. Nat\u00fcrlich waren wir reifer, vern\u00fcnftiger, strukturierter und ernster geworden, sonst waren wir noch die selben Menschen, wie vor f\u00fcnf Jahren. Ich h\u00e4tte sie sehr gerne umarmt, dies ging leider nicht wegen Corona.<\/p>\n\n\n\n

    Es war f\u00fcr mich seltsam Kirke zu sagen, was sie tun muss aber, wir waren ein super Team, sie ging sehr gut mit den Bewohnern um und ich konnte sehen, dass die Bewohner sie m\u00f6gen. Es war schade, dass wir kaum Zeit hatten \u00fcber Privates zu sprechen, ich dachte diese M\u00f6glichkeit w\u00fcrden wir sicher bald bekommen, falls wieder ein Besuchstermin ansteht und wir gemeinsam vor der T\u00fcr warten. Nach der Arbeit schrieb ich Kirke, dass ich mich sehr gefreut habe sie wiederzusehen und dass alles gut geklappt hat und wir deswegen ein gutes Team sind und dass ich sehe, dass die Bewohner sie schon m\u00f6gen. Kirke schrieb mir das: \u201eJa, hat alles gut geklappt.
    Mir hat es auch Spa\u00df gemacht. Es ist super sch\u00f6n, wie du mit den Bewohnern umgehst, und wie positiv du offensichtlich auf sie wirkst.\u201c
    Das fand ich so s\u00fc\u00df von ihr und es bedeutete mir wirklich viel!<\/p>\n\n\n\n

    Danach kam mein Wochenenddienst, der stressig war. Ich war von der Betreuung die einzige die f\u00fcrs Wochenende eingeteilt war, deswegen bin ich als erstes auf Station 1 gefahren, um meinen Kollegen aus der Pflege mitzuteilen, dass die eine Bewohnerin heute Besuch bekommt und sie diese bitte informieren, dass sie um halb zehn Besuch bekommt und ich sie um 09:15 Uhr abhole. Sofort danach bin ich runter auf Station zwei (Demenzstation), weil wenn niemand anderes aus der Betreuung da ist, die zwei immer Vorrang hat.<\/p>\n\n\n\n

    Dort half ich beim Essen anreichen, danach r\u00e4umte ich die Tische ab und wischte noch. Danach ging ich schnell wieder auf Station 1 um die Bewohnerin abzuholen. Ich fragte sie noch, ob sie sich eine Jacke und eine Decke mitnehmen m\u00f6chte, falls sie in der Tagesbetreuung friert, meine Assistentin Sabine half ihr f\u00fcr mich in die Jacke, anschlie\u00dfend bat ich die Bewohnerin die Maske aufzuziehen. Dann schob Sabine die Bewohnerin zum Fahrstuhl und ich rollte hinterher. Dann gingen wir gemeinsam in die Tagesbetreuung, ich teilte der Bewohnerin mit, dass ich jetzt ihren Besuch in Empfang nehme. Danach begann f\u00fcr mich schon die inzwischen eingespielte Routine, den Besuch nahm ich an der T\u00fcr im Empfang und forderte sie dort auf bitte die H\u00e4nde zu desinfizieren und eine Maske aufzusetzen, falls sie diese noch nicht aufhatten. Danach musste ich sie belehren mit meinem gewohnten Spruch, ich muss sie bitten, sich keine Hand zu geben und sich nicht zu umarmen. Anschlie\u00dfend begleitete ich den Besuch in den Raum der Tagesbetreuung und bat sie gegen\u00fcber den Bewohnern Platz zunehmen.
    Nach den Besuchen begleite ich den Besuch nach drau\u00dfen und Sabine die Bewohner zur\u00fcck auf Station. Ich begann in der Zeit schon alles was ber\u00fchrt wurde zu desinfizieren, danach l\u00fcftete ich nochmal kurz kr\u00e4ftig durch.<\/p>\n\n\n\n

    Sofort danach ging ich wieder auf Station zwei, wo ich z\u00fcgig meine Eintragungen vornahm. Anschlie\u00dfend half ich beim Anreichen, dann r\u00e4umte ich auf und wusch die Tische. Dann hatte ich Feierabend und war geschafft. Der Sonntag verlief genauso stressig, da ich wieder alleine war.<\/p>\n\n\n\n

    Am Montag und Dienstag hatte ich frei, den Rest der Woche Urlaub und anschlie\u00dfend mein freies Wochenende. Ich fand es etwas doof gleich nach einer Woche Urlaub zu haben, aber als ich den Urlaub geplant hatte, war noch nicht an Corona zu denken. Andererseits war es auch nicht schlecht, da ich kaputt war und mein Ohr nach den paar Tagen auch schon wieder angefangen hatte Sperenzien zu machen und mein Nacken war auch wieder verspannt, ich merkte, dass er weicher wurde und leicht nach rechts hing. Als ich das Besch\u00e4ftigungsverbot hatte ging es meinem Ohr besser, es machte sich zwar manchmal bemerkbar aber sonst nichts. Jetzt ging es schon wieder f\u00fcr ein paar Stunden zu.
    Den Dienstag nutze ich um mir das Webinar zu Zolgensma anzusehen, ich fand es wirklich sehr informativ. Als es zu Ende war, habe ich f\u00fcr mich ein paar neue Informationen erlangt und zwar, dass Nusinersen und Risdiplam den Gendefekt nur von 10 – 20 Prozent ausgleicht. Da bei diesen Medikamenten mit den SMN2-Genen gearbeitet wird und das ist sozusagen nur eine schlechte Kopie des besch\u00e4digten SMN1 Gens. Daher k\u00f6nnen sie den Defekt nicht komplett aufheben.<\/p>\n\n\n\n

    Das teuerste Medikament der Welt, Zolgensma, w\u00fcrde f\u00fcr mich doch infrage kommen, da es hier in Europa andere Zulassungkriterien gibt, als in der USA.<\/p>\n\n\n\n

    Hier ist es nicht abh\u00e4ngig von Alter und Gewicht, also k\u00f6nnte ich es bekommen aber weil ich viel mehr wiege als die Kinder, m\u00fcsste ich eine VIEL h\u00f6here Dosis des Virus bekommen und das wurde noch nicht getestet. Deshalb wei\u00df niemand, welche gesundheitlichen Konsequenzen es haben k\u00f6nnte, ich hatte kurz dar\u00fcber nachgedacht es auszuprobieren, aber ich kann nicht nur an mich denken und an meinen gr\u00f6\u00dften Wunsch. Wenn mir dadurch n\u00e4mlich was passiert, dann w\u00fcrde ich damit meinen Lieben gro\u00dfen Schmerz zuf\u00fcgen und das m\u00f6chte ich nicht. Ich fand die neuen Informationen sehr wichtig und beschloss nach dem MRT-Termin meinem Neurologen auf die f\u00fcr mich neu erworbenen Informationen anzusprechen bzw. eine E-Mail zu verfassen und ihm diese zukommen zu lassen. Ich beschloss, in der E-Mail auch nach Reldesemtiv zu fragen, von dem ich gelesen hatte. Reldesemtiv ist eine Untersuchungstherapie, die die Muskelfunktion und die k\u00f6rperliche Leistungsf\u00e4higkeit bei Menschen mit SMA und ALS (Amyotropher Lateralsklerose) verbessern kann. Dieses Medikament verlangsamt die Geschwindigkeit der Calciumfreisetzung aus einer Gruppe von Proteinen, die als regulatorischer Troponin-Komplex bezeichnet wird.
    Man geht davon aus, dass Reldesemtiv durch die Einwirkung auf den Troponin-Komplex zu einer Erh\u00f6hung der Kontraktionsf\u00e4higkeit der Skelettmuskulatur f\u00fchrt, obwohl die Nervensignale reduziert sind. Das Medikament Reldesemtiv wird von Cytokinetics in Zusammenarbeit mit Astellas entwickelt und befindet sich momentan noch in Studien.<\/p>\n\n\n\n

    Den Rest meines Urlaubs nutzte ich f\u00fcr Sport um fit zu bleiben, sonst schrieb und telefonierte ich mit meinen Freunden und mit meinem Opa. Ich w\u00fcnschte mir sehr, dass bald ein Impfstoff gegen das Corona-Virus gefunden wird, damit ich mich endlich wieder mit Freunden treffen kann, bis dahin hoffe ich, dass meine Freunde weiterhin Verst\u00e4ndnis haben, dass es momentan f\u00fcr mich zu gef\u00e4hrlich ist. In der Zwischenzeit hatte ich mich jetzt zwei Mal mit meinem Opa, meiner Tante und ihren drei Kindern getroffen. Erst war es etwas komisch mit dem Abstand und bei meinen kleinen Cousinen war es auch nicht m\u00f6glich, da sie mich nat\u00fcrlich umarmen wollten und wie kann ich zu so kleinen S\u00fc\u00dfen schon nein sagen? Ich genoss die Zeit sehr, mit kleinen Kindern kann ich gut umgehen und der Rollstuhl ist f\u00fcr sie immer das Highlight.
    Sonst erstellte ich f\u00fcr meine Eltern und mich sogenannte Notfallkarten (meine Schwester wollte keine). So habe ich die Karte getauft, ich habe sie in dem Standardformat einer Bankkarte erstellt, diese Notfallkarte soll den Sanit\u00e4ter\/innen oder \u00c4rzte\/innen in Notfall helfen, schneller an Informationen zu gelangen.<\/p>\n\n\n\n

    Ich habe auf diese Karte geschrieben, wen sie im Notfall benachrichtigen sollen, welche Allergien ich habe, also in meinem Fall Penicillin, welche Erkrankungen ich habe und welche Medikamente ich einnehme. Bis jetzt steht bei Medikamenten nur die Antibabypille, aber ich hoffe das \u00e4ndert sich nach dem H\u00e4rtefallantrag und ich kann Risdiplam erg\u00e4nzen. Durch meine Arbeit im GDA, wenn dort Notf\u00e4lle aufgetreten waren oder bei meinen \u00c4rzteserien, die ich schaue, habe ich gelernt, dass jede Information hilfreich sein kann. Aus diesem Grund erstellte ich diese Notfallkarte und sagte, dass meinen Eltern sie immer bei sich tragen sollen, ich selbst habe sie in meiner Handytasche und da man heutzutage sein Handy immer dabei hat, habe ich auch meine Karte immer dabei. So sieht meine Notfallkarte aus, meine ist etwas l\u00e4nger als die meiner Eltern (die haben die Standardkartenform), da bei mir mehr draufsteht:<\/p>\n\n\n\n

    \"\"
    Notfallkarte<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

    Dann ging die Arbeit wieder los, ich war sehr froh wieder dort zu sein. Ich f\u00fchrte tolle Gespr\u00e4che mit den Bewohnern, spielte Spiele, machte Ged\u00e4chtnistraining und Sport. Manchmal machte ich kleine Gruppen, aber nie mit mehr als vier Personen, damit der Mindestabstand eingehalten werden konnte. Ein paar Tage sp\u00e4ter \u00e4nderten sich die Besucherregelungen, die Besucher bzw. die Angeh\u00f6rigen und Freude mussten vorher keinen Termin mehr vereinbaren. Sie durften zwar nur einzeln kommen, aber sie mussten sich jetzt nicht mehr in den Raum der Tagesbetreuung treffen, wenn der Bewohner ein Einzelzimmer hat, konnten sie sich in dem Zimmer treffen oder sich sonst in unserem Au\u00dfenbereich aufhalten, dies war ein kleiner Schritt zur Normalit\u00e4t. F\u00fcr mich und meine Kolleginnen hie\u00df das, dass einer von uns unten vor dem Eingang sitzen musste, wenn Besuch kommt, ihnen die T\u00fcr \u00f6ffnen, sie anschlie\u00dfend bitten die H\u00e4nde zu desinfizieren. Danach mussten sie wieder das Formular ausf\u00fcllen und dann wurde noch die Temperatur gemessen, zum Schluss kl\u00e4rte ich sie noch \u00fcber die Hygieneregeln auf, also keinen K\u00f6rperkontakt und den Mindestabstand einzuhalten und nat\u00fcrlich wo sie sich jetzt aufhalten durften, also bei Einzelzimmern auf dem Zimmer oder in unserem Au\u00dfenbereich. Die Besucherzeit in der Fr\u00fchschicht war immer von 09:30 Uhr bis 11:00 Uhr. Wenn man selbst die Besuchererfassung durchf\u00fchrt, sprich die eineinhalb Stunden dort sitzt und nicht viel Besuch kommt, kann die Zeit einem schon recht lange vorkommen. Ich war sehr froh, dass ich Sabine und Kirke an meiner Seite hatte, so konnte man wenigstens ein Gespr\u00e4ch f\u00fchren. Wenn ich dann an meine Kolleginnen denke die alleine dort sitzen, stelle ich mir das wirklich nicht angenehm vor. Kirke und ich nutzten die Zeit, um uns alles zu erz\u00e4hlen, was in den letzten Jahren passiert ist und wie wir uns unsere Zukunft vorstellen. Ich fand es trotzdem sehr schade die Zeit nicht gemeinsam mit den Bewohnern zu verbringen, da sie dann oft sagten, dass wenn wir wenig besetzt waren, sie viel Langeweile hatten. Durch die \u00c4u\u00dferungen der Bewohner bekam ich immer ein schlechtes Gewissen, da wir (die Betreuungskr\u00e4fte) ihnen in Corona-Zeiten nicht immer gerecht werden konnten.<\/p>\n\n\n\n

    Heute war mal wieder so ein Tag, an dem ich mit Vorurteilen konfrontiert wurde, ein junger Mann sagte zu mir: \u201eIch finde es sch\u00f6n, dass du dich trotzdem modisch und h\u00fcbsch kleidest und dass du trotzdem arbeiten gehst und dumm bist du ja auch nicht, im Gegenteil.\u201c Ich kenne ihn schon ein bisschen und er meinte das auch nicht b\u00f6se, er ist eigentlich sehr nett, er hat einfach nicht dar\u00fcber nachgedacht, was er da eigentlich sagt. Ich meine, wenn man mir Komplimente machen will, dann bitte nicht so und schon gar nicht bezogen auf meine Erkrankung. Mir war relativ schnell klar, worauf sich das \u201ctrotzdem\u201c bezog, n\u00e4mlich auf meinen Rollstuhl bzw. meine Erkrankung.<\/p>\n\n\n\n

    Ich wei\u00df nicht warum ich oft auf meinen Rollstuhl reduziert werde, ich w\u00fcrde mir w\u00fcnschen man sieht mich als Person und nicht anders! Ich meine sollte ich etwa als Rollstuhlfahrerin den ganzen Tag in Schlafanzug bleiben und nicht arbeiten gehen und zu Hause bleiben?! Nein! Ich finde ich brauche daf\u00fcr, dass ich arbeiten gehe und mich modisch kleide keine Anerkennung, ich lebe mein Leben, wie jeder andere auch.
    Wenn ich in Arztpraxen gehe, wo ich vorher noch nicht war und zu dem Termin begleitet werde, zum Beispiel von meinem Papa, fragen Sie ihn, wie lange meine gesundheitlichen Probleme vorliegen und geben ihm das Formular zum Ausf\u00fcllen. Da k\u00f6nnte ich wirklich verr\u00fcckt werden, da rutscht mir dann manchmal meine Wut raus und ich sage dann: \u201eIch kann selbst f\u00fcr mich sprechen und ich habe nichts mit dem Kopf, sondern mit den Muskeln.\u201c Das ist vielleicht nicht die netteste Art, aber sie behandeln mich auch als w\u00e4re ich geistig nicht auf der H\u00f6he oder gar unsichtbar. Wenn ich nichts sage, dann entgegnete mein Papa: \u201eFragen sie meine Tochter selbst, sie hat einen Mund mit dem sie antworten kann.\u201c<\/p>\n\n\n\n

    Als ich bei einer Brandschutzma\u00dfnahme bei mir an der Arbeit war, wollte mich der Kursleiter immer wieder wegschicken, da er mich f\u00fcr einen Bewohner des GDAs hielt, ich habe es ihm versucht zu erkl\u00e4ren, aber er hat mir nicht zu geh\u00f6rt, er wollte, dass ich den Raum verlasse. Dann sagte die Assistentin meiner Chefin ihm, dass ich hier wirklich arbeite und selbstverst\u00e4ndlich an dem Kurs teilnehme. Das war mir wirklich unangenehm vor meinen Kollegen, als er dann mit seinem Vortag begann und erz\u00e4hlte, wie man Rollstuhlfahrer im Brandfall aus dem Geb\u00e4ude bekommt, wies ich ihn auf seine Fehler hin.<\/p>\n\n\n\n

    Dies war so ein bisschen meine \u201ckleine Rache\u201c. Sp\u00e4ter war der Kursleiter freundlicher zu mir und bedankte sich sogar f\u00fcr meine Hinweise. Ich denke dadurch habe ich wenigstens seine Einstellung ver\u00e4ndert.<\/p>\n\n\n\n

    Ich m\u00f6chte Ihnen damit nur sagen, dass jede\/r Rollstuhlfahrer\/in genauso attraktiv\/unattraktiv, freundlich\/gemein und klug\/dumm sein kann, wie jeder andere auch und wir brauchen keine Anerkennung f\u00fcr vollkommen normale Sachen. Ach und bitte schlie\u00dfen Sie nicht wegen des Rollstuhls gleich auf eine geistige Beeintr\u00e4chtigung.<\/p>\n\n\n\n

    Am 24.06.2020 checkte ich wie jeden Nachmittag meine Mails, ich hatte nun, bez\u00fcglich meiner Biografie, Sie erinnern sich, doch noch eine R\u00fcckantwort von der Initiative SMA. Die Gr\u00fcnder schrieben mir, dass sie die Website in andere H\u00e4nde geben werden und sie mich deswegen bei der Ver\u00f6ffentlichung nicht unterst\u00fctzen k\u00f6nnen. Sie h\u00e4tten aber mit einem Herrn von der Patientenstimme SMA gesprochen, der evtl. Interesse an meiner Biografie habe. Ich sollte mich mal bei ihm melden. Dies tat ich dann am selben Tag, kurze Zeit sp\u00e4ter bekam ich eine positive Antwort und die Zusage, meine Biografie auf der Seite der Patientenstimme SMA zu ver\u00f6ffentlichen. Meine Idee evtl. auch ein Buch zu ver\u00f6ffentlichen, konnte man mir zwar nicht versprechen, aber die M\u00f6glichkeit, dass durch die Ver\u00f6ffentlichung vielleicht Interesse von anderen, f\u00fcr ein Buch oder einer Brosch\u00fcre kommt, sei gegeben. Als ich das las war meine erste Reaktion: Verbl\u00fcffung, Sprachlosigkeit, \u00dcberforderung und Angst. Dann las ich es noch ein zweites Mal und zeigte es meinen Eltern, Lisa und Sarah. Sarah gratulierte mir sofort und Lisa freute sich und sagte ich werde was ver\u00e4ndern, meine Eltern waren noch etwas zur\u00fcckhaltend, freuten sich aber f\u00fcr mich. Ein paar kleine \u00dcberarbeitung bez\u00fcglichen der medizinischen Aussagen standen noch an, sonst blieb alles so, wie es war. Dar\u00fcber freute ich mich sehr. Dann kam mir noch der Datenschutz in den Sinn, da ich die Namen von meinen Freunden, \u00c4rzten, Arbeitgeber usw. verwendet habe. Der Herr der Patientenstimme SMA meinte es w\u00e4re vielleicht besser vorher nachzufragen. Deswegen erstellte ich bei WhatsApp eine Gruppe, damit ich nicht jeden einzeln anschreiben musste. Als ich die Gruppe erstellte bekam ich Angst, da es jetzt so real wird und irgendwie hatte ich auch ein bisschen Schamgef\u00fchl mich vor ihnen so zu offenbaren, da ich zu einigen von ihnen leider schon seit Jahren keinen Kontakt mehr hatte. Au\u00dferdem w\u00fcrden dadurch alle erfahren, wie ich \u00fcber sie denke und wie ich sie einsch\u00e4tze. Nur leider wei\u00df ich nicht, wie sie \u00fcber mich denken bzw. mich einsch\u00e4tzen und ob ich ihnen so wichtig bin, wie sie es f\u00fcr mich sind. Sonst hoffte ich nur, dass mich keiner f\u00fcr einen Wichtigtuer halten w\u00fcrde.<\/p>\n\n\n\n

    Das schrieb ich in die Gruppe:<\/p>\n\n\n\n

    Hallo meine Lieben,<\/p>\n\n\n\n

    ihr werdet euch jetzt bestimmt wundern, warum ich die Gruppe erstellt habe und warum ich mich jetzt melde. Ich habe \u00fcber mein Leben mit meiner Erkrankung geschrieben, jetzt hat jemand Interesse daran es online oder als Buch zu ver\u00f6ffentlichen. Ihr fragt euch jetzt bestimmt, was habe ich damit zu tun? Ihr kommt alle darin vor (siehe Datei)
    Wenn es f\u00fcr euch in Ordnung ist, was ich \u00fcber euch geschrieben habe, brauche ich eure Zustimmung (w\u00fcrde mich SEHR freuen, wenn ihr zustimmt), wenn ihr es nicht m\u00f6chtet, dann entferne ich es sofort!
    Ich m\u00f6chte durch die Ver\u00f6ffentlichung wichtige Aufkl\u00e4rungsarbeit leisten und meine Erkrankung bekannter machen.<\/p>\n\n\n\n

    Ich bekam tats\u00e4chlich von allen ihr Einverst\u00e4ndnis, dass ich sie erw\u00e4hnen durfte, jeder fand es toll was ich geschaffen habe und alle hatten gro\u00dfen Respekt davor. Ich bekam von allen so nette Feedbacks, das bedeutete mir unheimlich viel! Sogar von meinen Freunden, mit denen ich schon l\u00e4nger keinen Kontakt hatte. Ich erfuhr von ihnen, wie es ihnen in den letzten Jahren ergangen ist und was sie f\u00fcr einen beruflichen Weg eingeschlagen haben. Ich finde jeder hat das Passende f\u00fcr sich gew\u00e4hlt und das freut mich unglaublich f\u00fcr sie. Vielleicht entwickelt sich dadurch sogar wieder ein engerer Kontakt, dar\u00fcber w\u00fcrde ich mich freuen! Dann fragte ich noch meinen Neurologen, ob es f\u00fcr in Ordnung w\u00e4re. Sie stimmten auch zu, jetzt fehlte nur noch mein Arbeitgeber, ihn zu fragen, machte die Angelegenheit erst richtig real, ich bekam ein mulmiges Bauchgef\u00fchl und schob es mindestens zwei Tage vor mir her, bis ich den Mut dazu hatte, es pers\u00f6nlich bei meiner Chefin anzusprechen. Ich erz\u00e4hlte meiner Chefin, wie es dazu gekommen ist und ich ihr Einverst\u00e4ndnis br\u00e4uchte, da ich das GDA erw\u00e4hnt habe. Sie fand es gut, dass ich zu einer Ver\u00e4nderung beitragen m\u00f6chte.<\/p>\n\n\n\n

    Einen Tag sp\u00e4ter kam meine Chefin zu mir und sagte, dass sie meine ganze Biografie gelesen hatte, sie sagte sie konnte nicht aufh\u00f6ren zu lesen und dass ich es klasse geschrieben h\u00e4tte. Ihr Feedback bedeutet mir sehr viel! Sie sagte ihr Einverst\u00e4ndnis h\u00e4tte ich, wir brauchen aber das Einverst\u00e4ndnis der Hauptzentrale in Hannover.<\/p>\n\n\n\n

    Es w\u00fcrde nun also noch ein paar Tage dauern bis es ver\u00f6ffentlicht werden konnte. Thomas, der Kontakt der Patientenstimme SMA, schlug vor, dass wir vor jedes Kapitel noch ein passendes Deckblatt anfertigen k\u00f6nnten und ob ich Ideen dazu h\u00e4tte? Mir kamen nat\u00fcrlich sofort Einf\u00e4lle und seine Idee mit den Deckbl\u00e4ttern fand ich sehr gut. F\u00fcr meine Geburt und Kindergartenzeit nahm ich ein Bild aus meiner Kindheit, wo ich noch nicht so sehr auf den Rollstuhl angewiesen war, zu diesem Zeitpunkt konnte ich noch laufen. F\u00fcr die Grundschulzeit nahm ich ein Bild von meiner Einschulung, \u00fcber meiner Schwester ist das lila Herz, da sie nicht gezeigt werden m\u00f6chte. Bei der weiterf\u00fchrenden Schule nahm ich die R\u00f6ntgenaufnahme meiner Wirbels\u00e4ule, da es ein wichtiger Wendepunkt in meinem Leben war und ein Bestandteil des Kapitels ist. Bei der H\u00f6heren Handelsschule nahm ich ein Bild von einer Berechnung, die wir dort immer durchgef\u00fchrt haben. Bei der Fachoberschule habe ich auch ein Bild von einer Berechnung genommen, die wir immer durchgef\u00fchrt haben, Sie k\u00f6nnen sehen es ist komplizierter, als in der H\u00f6heren Handelsschule. Die beiden Bilder habe ich von Johanna bekommen, da ich selbst keine Berechnung mehr hatte.<\/p>\n\n\n\n

    Ich selbst hatte alles nach der FOS in die Papiertonne gebracht, da ich wusste, dass es mein Wunsch ist, sie in der Zukunft nie wieder durchzuf\u00fchren. An dieser Stelle nochmal DANKE an Johanna f\u00fcr die Fotos!<\/p>\n\n\n\n

    Beim Bundesfreiwilligendienst und Arbeitsleben wollte ich gerne ein Bild von einer Gruppe Senioren nehmen, aber da ich selbstverst\u00e4ndlich kein Bild von meinen Senioren nehmen konnte und wir aus dem Internet auch keins verwenden k\u00f6nnen, ohne dass dabei rechtliche Konsequenzen entstehen k\u00f6nnen, haben diese Kapitel kein Deckblatt. Bei der Qualifikation zur Betreuungskraft gem\u00e4\u00df \u00a7 43b, machte ich ein Bild von meinem Arbeitsplatz (bei mir zu Hause) an dem ich t\u00e4glich dem Onlineunterricht nachging. Bei den dankenden Worten, nahm ich ein Bild von meinen Eltern, von Lisa und mir und das rote Herz in der Mitte soll meine Schwester darstellen. Zu dieser Zeit hatte ich bereits begonnen dieses Kapitel zu schreiben, mit dem Namen \u201eDas Arbeitsleben und Privatleben in Zeiten von Corona\u201c, hierf\u00fcr stellte ich mir eine Maske als Deckblatt vor. Ich fand es zu dieser momentanen Lage sehr passend.<\/p>\n\n\n\n

    Kurze Zeit sp\u00e4ter bekam ich das Einverst\u00e4ndnis von GDA, dass ich alles, was ich \u00fcber meine Arbeit geschrieben habe, so ver\u00f6ffentlichten darf. Ich bekam auch das Einverst\u00e4ndnis von meinem Neurologen, den ich erw\u00e4hnt hatte. Alles war also gekl\u00e4rt. Thomas schlug vor, in der Zeit noch ein kleinen Video, zur Vorstellung f\u00fcr die Biografie zu machen.<\/p>\n\n\n\n

    Nun sollte es nur noch ein paar Tage dauert, bis die Biografie online gehen kann. Ich bekam Zweifel oder genauer gesagt Angst, ich konnte nicht mehr richtig schlafen, mir war mulmig und irgendwie schlecht. Ich \u00fcberlegte mir, ob ich tats\u00e4chlich meinen ganzen Namen bei der Ver\u00f6ffentlichung erw\u00e4hnen m\u00f6chte oder ob ich zu viel Pers\u00f6nliches geschrieben habe, also zu viel Preis gebe. Dann dachte ich wieder gerade das Pers\u00f6nliche machte meine Biografie aus und ich m\u00f6chte etwas bewirken und mir sp\u00e4ter nicht sagen \u201eAch h\u00e4tte ich es nur getan.\u201c Ich \u00fcberlegte sogar einmal alles abzusagen. Ich schrieb mit Sarah und Lisa dar\u00fcber und mit Kirke und Steffi sprach ich an der Arbeit pers\u00f6nlich. Sie waren so verst\u00e4ndnisvoll, sie sagten es ist ganz normal, dass ich Zweifel habe, aber ich habe so was Tolles erschaffen bzw. geschrieben und dass ich mich f\u00fcr nichts zu sch\u00e4men brauch, sie sagten oder schrieben, jeder sollte wissen wer ich bin.
    Ich war ihnen so dankbar, deswegen jetzt und hier nochmal vielen DANK Sarah, Kirke, Steffi und Lisa, danke, dass ihr da wart und mich ermutigt habt!<\/p>\n\n\n\n

    Dann tats\u00e4chlich ein paar Tage sp\u00e4ter war es soweit und die Biografie ging online.<\/p>\n\n\n\n

    An dieser Stelle m\u00f6chte ich mich nochmal ganz herzlich f\u00fcr die viele Arbeit und die tolle Gestaltung der Biografie bei Thomas von der Patientenstimme SMA bedanken! An dem Tag der Ver\u00f6ffentlichung war ich sogar relativ gelassen. Nur einen Tag sp\u00e4ter bekam ich wieder etwas Angst vor den Reaktionen auf meine Biografie, ich sagte mir aber irgendwie immer \u201eso viele werden es schon nicht lesen\u201c, dies beruhigte mich.<\/p>\n\n\n\n

    Am ersten Tag besuchten 214 Personen meine Seite, Thomas sagte, es w\u00e4ren nicht viele aber ich fand es f\u00fcr mich pers\u00f6nlich viel, da ich ja auch keine bekannte Pers\u00f6nlichkeit bin. Ich habe 214 Personen erreicht, f\u00fcr mich unglaublich! Die darauffolgenden Tage war ich gelassener, ich setzte sogar einige Status bei WhatsApp rein. Dies ist einer davon:<\/p>\n\n\n\n

    Ich habe \u00fcber mein Leben mit meiner Erkrankung geschrieben<\/p>\n\n\n\n

    https:\/\/michelle-huebner.patientenstimme-sma.de\/<\/a><\/p>\n\n\n\n

    Ich w\u00fcrde mich freuen, wenn Ihr es lesen w\u00fcrdet und anschlie\u00dfend teilt, weiterleitet, in Euren Status setzt usw.<\/p>\n\n\n\n

    Da man nur ZUSAMMEN etwas erreichen kann!<\/p>\n\n\n\n

    So machen Wir die Erkrankung bekannter und wecken vielleicht das Interesse an der Entwicklung einer Therapie.<\/p>\n\n\n\n

    PS: unter Men\u00fc k\u00f6nnt Ihr mir sogar Kommentare schreiben<\/p>\n\n\n\n

    DANKE f\u00fcr Eure HILFE<\/p>\n\n\n\n

    Ich schrieb danach endlich wieder beruhigt an diesem Kapitel weiter.<\/p>\n\n\n\n

    An meinen freien Wochenenden schaute ich einen Film, der hei\u00dft \u201eSong f\u00fcr Mia\u201c, ich finde ihn sehr gut, vielleicht bin ich auch ein bisschen voreingenommen, da ich ein Fan von Tim Oliver Schultz bin, dem Hauptdarsteller. F\u00fcr die unter Ihnen, die den Film nicht gesehen haben, fasse ich kurz zusammen, worum es sich in dem Film handelt: Es geht um Sebastian, genannt Sebbe, f\u00fcr ihn gilt das Motto immer gr\u00f6\u00dfer, immer besser, immer mehr. Sonst arbeitet er tags\u00fcber in einer angesehenen Modeboutique und abends feiert er immer in Clubs, flirtet mit Frauen und schl\u00e4ft mit ihnen.<\/p>\n\n\n\n

    Am Waschbecken, in einem Club h\u00f6rt ihn ein Musikproduzent singen und bietet ihm einen Vertrag an. Auf dem Nachhauseweg, l\u00e4uft Sebbe vor eine Metallstange und sieht anschlie\u00dfend nichts mehr. Im Krankenhaus kommt heraus, dass er ein Aneurysma hatte, durch den Zusammensto\u00df mit der Stange ist es geplatzt und es kam zu einer Hirnblutung, die das Sehzentrum besch\u00e4digt hat. Mit der Situation ist Sebbe \u00fcberfordert, reagiert gereizt, depressiv und denkt, dass er nichts mehr erreichen kann. Seine Eltern organisieren f\u00fcr ihn eine Assistentin, ihr Name ist Mia, sie verstehen sich auf Anhieb und mit ihrer Art lernt er, worauf es wirklich im Leben ankommt. Sie kommen sich n\u00e4her und zum ersten Mal seit dem Tod seines Bruders l\u00e4sst er Gef\u00fchle zu (es geht tiefer, wird intensiver, es bekommt alles einen Sinn). Sebbe schreibt einen Song, der nicht oberfl\u00e4chlich ist, sondern einen, der richtige Gef\u00fchle zeigt. Mia filmt ihn, als er den Song singt und stellt das Video ins Netz, dadurch wird er bekannt. Die Klinik meldet sich wieder und sie operieren ihn, wodurch er sein Augenlicht zur\u00fcckerlangt. Jetzt m\u00f6chte er nur zur\u00fcck in sein altes Leben also Partys, Frauen, ein Star werden, er beginnt sogar wieder damit oberfl\u00e4chliche Lieder zu singen. Bei Mia meldet er sich kaum, als sie sich dann doch mal wieder treffen, st\u00f6\u00dft er ihr heftig vor den Kopf. Als er dann einen Auftritt hat, bekommt Sebbe pl\u00f6tzlich wieder Aussetzer beim Sehen, seine \u00c4rztin stellt fest, dass er h\u00f6chst wahrscheinlich wieder erblinden wird. Da merkte Sebbe, was wirklich wichtig ist im Leben, er entschuldigt sich bei Mia und singt einen Song f\u00fcr sie. Sie werden ein Paar und gehen gemeinsam auf Reise.<\/p>\n\n\n\n

    Ich denke der Film gef\u00e4llt mir so gut, da ich mich in beide Darsteller sehr gut reinversetzen kann. Meine Arbeit, hat etwas mit der von Mia gemeinsam. Ich finde sogar, dass sich ihre Stimmung mit meiner auf der Arbeit sehr \u00e4hnelt. Mit Sebbe kann ich mich gut infizieren, da mir seine Gef\u00fchlslage bekannt vorkommt und ich finde durch eine Einschr\u00e4nkung merkt man wirklich, was wichtig ist im Leben und dadurch merkt man auch welche Personen wirklich hinter einem stehen und welche Personen gehen, wenn mal nicht alles gut lauft. Nur in einer Sache unterscheiden wir uns, er kommt zum Schluss mit Mia zusammen und er l\u00e4sst sich gerne von ihr helfen. Ich finde das schlimm, wenn sich mein Freund verpflichtet f\u00fchlen w\u00fcrde mir zu helfen und meinetwegen vielleicht auf etwas verzichten m\u00fcsste. Au\u00dferdem dachte ich fr\u00fcher immer was meine zuk\u00fcnftige Schwiegermutter sagen k\u00f6nnte zum Beispiel: \u201eDas habe ich mir f\u00fcr mein Sohn nicht gew\u00fcnscht\u201c, oder: \u201eSie ruinieren das Leben meines Sohnes\u201c. Deswegen bin ich fr\u00fcher auf Abstand gegangen, wenn ich gemerkt habe, dass ich jemanden mag und er mich vielleicht auch. Ich habe sogar \u00f6fter gedacht, dass es besser w\u00e4re, wenn mein Freund auch an SMA erkrankt w\u00e4re, da er mich dann viel besser verstehen k\u00f6nnte und er dann die selbe Hilfe ben\u00f6tigt, wie ich. Dann habe ich aber an der Arbeit einen Senior kennen gelernt, er war mir von Anfang an sehr zugewandt.<\/p>\n\n\n\n

    Er kam oft zu mir, nahm meine Hand und wollte mit mir so \u00fcber den Flur laufen. Wenn er sich dann setzte, sage er: \u201cSetz dich zu mir\u201c, oder: \u201eDu bist einfach immer f\u00fcr mich da.\u201c Oder beim Mittagessen hat er eine Aufsteh-Weglauf Tendenz aber wenn ich mich zu ihm setze, bleibt er sitzen und isst mit Genuss. Ich fragte mich oft warum. Ihn konnte ich nicht fragen, da er an Demenz erkrankt ist. Dann fragte ich seine Physiotherapeutin, die kennt ihn schon sehr lange, ob sie eine Idee hat, warum er mir so zugewandt ist. Ich erfuhr, dass seine Frau an MS erkrankt war und er immer f\u00fcr sie da war, bis sie verstorben ist. Sie sollen ein Traumpaar gewesen sein. Kurz nach dem Tod seiner Frau erkrankte er an Demenz, da frage ich mich wirklich wo die Gerechtigkeit ist. Ich vermute, dass er mich jetzt mit seiner Frau in Verbindung bringt.<\/p>\n\n\n\n

    Durch ihn wei\u00df ich jetzt: egal, ob ich in Rollstuhl sitze oder nicht, ich muss darauf bei der Partnersuche keine R\u00fccksicht nehmen, es muss einfach nur der Richtige sein.<\/p>\n\n\n\n

    An der Arbeit hatte sich inzwischen ein bisschen was ge\u00e4ndert, der Besucherdienst, oder wie ich ihn nenne T\u00fcrdienst, ist f\u00fcr uns Betreuungskr\u00e4fte entfallen. Die Besucherzeiten sind noch von 09:30 bis 11:00 Uhr, die Besucher klingeln an der T\u00fcr, die Pflege \u00f6ffnet die T\u00fcr, geht kurz nach unten l\u00e4sst sie das Formular ausf\u00fcllen oder der Besuch kommt auf Station und f\u00fcllt dort das Formular aus. Dann k\u00f6nnen sie drau\u00dfen spazieren gehen, oder wenn sie ein Einzelzimmer haben, k\u00f6nnen sie sich dort zur\u00fcckziehen und wenn der Bewohner ein Doppelzimmer hat, wurde f\u00fcr den Fall ein Besucherraum auf Station geschaffen. Au\u00dferdem d\u00fcrfen jetzt zwei Besucher bzw. Angeh\u00f6rige kommen. Einerseits freute ich mich, dass der T\u00fcrdienst abgeschafft wurde, da ich so meiner eigentlichen Arbeit nachgehen kann, andererseits hatte ich durch diesen Dienst die Angeh\u00f6rigen besser kennen gelernt und so einiges Neues \u00fcber die Bewohner erfahren habe, durch die Erz\u00e4hlungen der Angeh\u00f6rigen. Au\u00dferdem war es sch\u00f6n zu sehen, wie sich ihre Stimmung durch den Besuch ver\u00e4nderte oder wie sie sich bei der Familie verhielten.<\/p>\n\n\n\n

    Aus diesem Grund ging ich nicht vor die T\u00fcr, sondern ging auf Station zwei (Demenzstation), dort ging ich wie immer als erstes in die K\u00fcche und sagte guten Morgen. Sofort wurde ich von drei m\u00e4nnlichen Senioren angestrahlt, ich ging dann zu ihnen, sie strahlten \u00fcbers ganze Gesicht. An diesem L\u00e4cheln konnte man Zufriedenheit, Freude, Zuneigung und Empathie sehen. So wird man eigentlich nie, h\u00f6chstens ein paar Mal im Leben angestrahlt, ich bekomme das von den dreien jedes Mal geschenkt. Als ich zu dem einen Bewohner ging, sagte ich: \u201eGuten Morgen, wie geht es Ihnen?\u201c, dann wartete ich auf die Antwort und danach fragte ich, ob er gut geschlafen habe. Alle Antworten fielen positiv aus. Dann sagte ich: \u201cIch habe eine \u00dcberraschung f\u00fcr Sie.\u201c Er sagte: \u201cNicht \u201eSie\u201c, sondern Du!\u201c Ich sieze ihn immer, weil er Demenz hat und er vielleicht nach kurzer Zeit das angebotene Du vergessen k\u00f6nnte. Ich antwortete: \u201eOh entschuldige, habe ich vergessen. Ich habe eine \u00dcberraschung f\u00fcr Dich, rate mal was es ist?\u201c Er sagte: \u201eSie verbringen heute den ganzen Tag nur mit mir.\u201c Ich antworte: \u201eLeider nicht.\u201c Er sagte: \u201eDann werden wir heute mein Lieblingsspiel spielen.\u201d Ich darauf: \u201eDas meinte ich eigentlich auch nicht, aber wenn noch Zeit ist, k\u00f6nnen wir gerne Karten spielen. Ihr Sohn kommt heute zu Besuch.\u201c Er antwortete: \u201eDas ist doch auch gut, aber versprechen Sie mir mit mir Karten zu spielen.\u201c Ich sagte: \u201eNat\u00fcrlich!\u201c<\/p>\n\n\n\n

    Ein paar Tage sp\u00e4ter hatte ich mit Kirke zusammen Dienst, da Sabine ein paar Tage Urlaub hatte. Ich animierte die Bewohner erst zum Essen, dann r\u00e4umten Kirke und ich die Tische ab und anschlie\u00dfend wischten wir diese. Danach f\u00fchrten wir ein paar sch\u00f6ne Gespr\u00e4che mit den Bewohnern, anschlie\u00dfend machten wir Ged\u00e4chtnistraining mit Sprichw\u00f6rtern, das war wirklich sch\u00f6n und es verlief sogar sehr gut. Ich sah die eine Bewohnerin, \u00fcber die ich in meiner Qualifikation die Biografie geschrieben hatte. Wir plauderten kurz, dann fragte ich sie, ob wir das Spiel, das ich mir ausgedacht habe (mit den sechs Feldern) alle gemeinsam spielen m\u00f6chten? Von ihr kam gleich Zustimmung. Kirke und ich gingen nach hinten in den Anbau, wo unser riesiger Schrank mit verschiedenen Spielen steht. Ich brauchte n\u00e4mlich noch einen W\u00fcrfel und einen Spielstein. Dann sahen Kirke und ich, dass der eine Senior, der mich immer anstrahlt, ganz weit zur Seite hing. Ich ging zu ihm und sagte: \u201eWollen wir uns wieder aufrecht setzen, sonst bekommen Sie sp\u00e4ter Schmerzen an der Seite, da der Rollstuhl so stark an die Seite dr\u00fcckt.\u201c Er nickte und, versuchte sich aufzurichten. Er bekam es selbst aber nicht hin, Kirke half ihm. Anschlie\u00dfend schaute der Bewohner ganz traurig, ich wusste sofort warum. Er war traurig, weil er es nicht mehr selbst schaffte. Ich sagte zu ihm: \u201eSie k\u00f6nnen das bald wieder selbst, wenn Ihr netter Physiotherapeut kommt und Sie wieder trainieren.\u201c Er sagte: \u201eIch will es hoffen.\u201c Ich antworte: \u201eIch kenne Sie, Sie schaffen es.\u201c Dann wollte ich eigentlich zu der anderen Bewohnerin gehen, um das Spiel zu spielen. Da fing er pl\u00f6tzlich an zu weinen und nahm meine Hand. Ich wollte ihn so gerne in den Arm nehmen, aber wegen Corona ging es nicht. Eigentlich war es mit dem Kontakt von den H\u00e4nden schon schwierig, Gott sei Dank trug ich noch Handschuhe, da ich kurz zuvor die Tische ges\u00e4ubert habe. Ich h\u00e4tte es unmenschlich gefunden, ihm meine Hand zu entziehen. Ich finde es ist meine Aufgabe, ihm in dieser Zeit beizustehen.<\/p>\n\n\n\n

    Ich bot an: \u201cWenn Sie m\u00f6chten k\u00f6nnen wir dar\u00fcber sprechen oder ich bleibe einfach noch ein bisschen bei Ihnen sitzen.\u201c Der Bewohner entgegnete: \u201eDar\u00fcber sprechen ist schwierig.\u201c Ich sagte: \u201eIch kann es sehr gut nachvollziehen, wie es ist, wenn der K\u00f6rper nicht das macht, was man von ihm verlangt.\u201c Er sah mich gro\u00df an und streichelte mir \u00fcber meine Maske das Gesicht. In der Zwischenzeit bat ich Kirke der anderen Bewohnerin zu sagen, dass wir das Spiel leider verschieben m\u00fcssen. Kirke sagte mir sp\u00e4ter, dass die Bewohnerin sehr verst\u00e4ndnisvoll reagierte. Ich spendete dem Bewohner weiter Trost und streichelte ihm \u00fcber den Arm, nach zwanzig Minuten ging es ihm besser. Auf seinem Tisch sah ich ein Buch mit Hunden und da ich wusste, dass er selbst fr\u00fcher einen Hund hatte und Hunde mag, machte ich ihn darauf aufmerksam. Wir schauten es uns dann gemeinsam an und es ging ihm danach besser. Danach machte ich meine Eintragungen und Kirke meinte zu mir sowas l\u00e4sst einen wirklich nicht kalt, ich erwiderte: \u201eDas stimmt, es nimmt einen wirklich mit.\u201c<\/p>\n\n\n\n

    Den Tag darauf war ich auf Station 3, ich ging zu einer Bewohnerin aufs Zimmer und sie erz\u00e4hlte mir einiges \u00fcber ihr Leben, ihre Schicksalsschl\u00e4ge, wie sie ihren Mann kennengelernt hat und noch vieles mehr. Sp\u00e4ter zeigte sie mir auch noch Fotos, nach unserem Gespr\u00e4ch sagte ich ihr, dass es mir sehr viel bedeutet, dass sie mir so viel anvertraut. Die Bewohnerin meinte darauf, dass macht sie nicht bei vielen aber ich bin ihr so ans Herz gewachsen. Ich freute mich sehr dar\u00fcber, ich sagte ich suche am Wochenende auch mal ein paar Fotos von mir von Fr\u00fcher raus und wir schauen sie uns gemeinsam an.<\/p>\n\n\n\n

    Am Wochenende durchsuchte ich meine Fotos, es war sch\u00f6n mich mal wieder ohne Rollstuhl zu sehen, ich fand sogar noch Fotos auf denen ich gestanden habe. Ich habe auch eine Videoaufnahme von der Physiotherapie, da bin ich durch die ganze Praxis gelaufen und bin dabei nur am Erz\u00e4hlen, gar nicht so viel anders als heute.<\/p>\n\n\n\n

    Am Montag nahm ich die Fotos mit und ging zu der Bewohnerin aufs Zimmer, dort schauten wir uns die Fotos gemeinsam an. Danach bedankte sie sich, sie meinte: \u201eDanke f\u00fcr die M\u00fche und das Vertrauen, dass Sie mir die Fotos von fr\u00fcher gezeigt haben, auf denen Sie noch laufen konnten, ist f\u00fcr Sie bestimmt auch nicht leicht zu sehen bzw. dar\u00fcber zu sprechen.\u201c Ich sagte: \u201eDas habe ich sehr gerne getan und es ist nun mal so wie es ist, ich komme gut zurecht und gehe immer positiv und mit einem L\u00e4cheln durchs Leben.\u201c Die Bewohnerin antwortete: \u201eSie haben eine sehr gute Einstellung und ich habe Sie wirklich immer nur Strahlen gesehen.\u201c Danach spielte ich mit einer kleinen Gruppe ein Wurfspiel, dann wollte ich gerade meine Eintragungen machen, da kam eine Kollegin aus der Pflege auf mich zu und bat mich f\u00fcr eine Bewohnerin dr\u00fcben im Nachbarhaus Zigaretten kaufen zu gehen.<\/p>\n\n\n\n

    Das tat ich nat\u00fcrlich, ich entschloss mich, au\u00dfen herum zu fahren und nicht durchs Geb\u00e4ude, damit ich so nicht mit vielen Menschen in Kontakt komme.<\/p>\n\n\n\n

    Als ich den Weg au\u00dfen herum nahm, merkte ich wie stark der Rollstuhl ruckelte. Mein Nacken reagierte und wurde pl\u00f6tzlich weich und hing nach rechts. Ich nahm meine Hand zu Hilfe und hielt den Kopf aufrecht, die Frau im Laden dachte bestimmt auch was mit mir los sei. Den R\u00fcckweg ging ich dann doch durchs Haus, damit ich den Nacken nicht noch mehr reizte. Zur\u00fcck auf Station gab ich der Bewohnerin ihre Zigaretten, dann setzte ich mich vor den PC wegen meiner Eintragungen. Ich musste mein Kopf immer noch mit der Hand st\u00fctzen, ich setzte mich aufrecht hin und sagte innerlich zu mir, oder eher gesagt zu meiner Krankheit:\u201c Pass mal auf, es ist mein K\u00f6rper und ich habe hier immer noch das Sagen, du rei\u00dft dich jetzt zusammen, bis ich Feierabend habe oder n\u00e4chste Woche Urlaub, so lange funktionierst du gef\u00e4lligst noch.\u201c Danach ging es wieder und ich konnte die Bewohner zum Essen animieren und dann die Tische abr\u00e4umen und wischen.<\/p>\n\n\n\n

    Als ich dann Urlaub hatte, bekam ich Nackenschmerzen, ich will aber nicht jammern! Ich nahm eine Schmerztablette, aber sie zeigte keine Wirkung. Deswegen dachte ich, ich mach einfach wieder eine Schmerztherapie, wie damals. Also morgens eine Ibuprofen, mittags eine Paracetamol und abends wieder eine Ibuprofen, f\u00fcr drei Tage. So lange die Tabletten wirkten, war es auch besser, aber dann bemerkte ich es wieder. Ehrlich gesagt machte mir der Schmerz nicht so viel aus, da halte ich einiges aus. Aber dieses Gef\u00fchl, den Kopf nicht aufrecht halten zu k\u00f6nnen, und die Angst, dass es vielleicht ein Fortschreiten der Krankheit sein k\u00f6nnte, machten mich verr\u00fcckt! F\u00fcr mich war klar, dass auch mit reinspielte, dass ich f\u00fcnf Monate nicht mehr bei der Physiotherapie war, wegen Corona. Ich beschloss so bald wie m\u00f6glich wieder hin zu gehen. Nach dem Urlaub ging ich mit Schmerzen zur Arbeit, ehrlich gesagt ging ich schon weit \u00fcber die normale Schmerzgrenze hinaus, aber deswegen schonte ich mich nicht. Ich arbeitete weiter, vielen von Ihnen nennen es jetzt bestimmt Dummheit oder Verantwortungslosigkeit, ich nenne es Pflichtbewusstsein gegen\u00fcber meinen Kollegen und meinen Bewohnern und vielleicht bin ich auch dickk\u00f6pfig.<\/p>\n\n\n\n

    Am n\u00e4chsten Arbeitstag klebte ich mir vor der Arbeit ein W\u00e4rmepflaster auf den Nacken, schon nach ein paar Stunden war es wie ein Unterschied zwischen Tag und Nacht. Ich konnte unter viel weniger Schmerzen arbeiten und das Beste, ich konnte meinen Kopf halten, da war mir klar, es war kein Fortschreiten der Krankheit, sondern extreme Verspannungen, sonst h\u00e4tte die W\u00e4rme nichts gebracht. Seitdem sind die W\u00e4rmepflaster meine neuen Alltagshelden.<\/p>\n\n\n\n

    Trotzdem musste ich noch zwei Wochen Schmerztherapie dranh\u00e4ngen.<\/p>\n\n\n\n

    Ich sehe das Positive: ich habe jetzt zwar das aber daf\u00fcr sind meine Ohrenprobleme, nach den ersten paar Tagen Arbeit nicht mehr aufgetreten. Jetzt genug von diesem Mist, ich werde wieder strahlen. Damit ich wieder ich bin und meine Familie, Freunde und meine Bewohner wieder ihren, wie sie mich nennen, Sonnenschein zur\u00fcckhaben.<\/p>\n\n\n\n

    Vier Tage bevor das MRT stattfinden sollte, rief ich noch einmal bei Roche an und fragte, ob ich jetzt den H\u00e4rtefallantrag f\u00fcr Typ 2 stellen kann. Ich wurde sehr nett von der Mitarbeiterin beraten, sie sagte mir, dass sich wegen Corona alles etwas nach hinten verschoben habe. Sie aber gestern beantragt haben, dass man eventuell in zehn Tagen auch bei Typ zwei den Antrag stellen kann. Ich war sehr froh das erfahren zu haben. (Am 19.08. rief mich die Dame von Roche an und sagte, dass ich jetzt schon den Antrag stellen kann. Ich freute mich sehr, aber ich entschied mich erst richtig zu freuen, wenn ich Risdiplam tats\u00e4chlich in den H\u00e4nden halte).<\/p>\n\n\n\n

    Endlich war der 17.08.20 gekommen, also mein MRT-Termin. Ich freute mich sehr endlich den Termin zu haben, ich musste zum ersten Mal ins MRT. Sonst wurde immer eine normale R\u00f6ntgenaufnahme der Wirbels\u00e4ule gemacht, um ehrlich zu sein ist mir das MRT viel lieber, da ich dabei liegen konnte. Bei der R\u00f6ntgenaufnahme musste ich n\u00e4mlich immer auf einem kippeligen Hocker sitzen und die Arme nach vorne ausstrecken. Ich hatte immer Angst, dass der Hocker umf\u00e4llt, deswegen fand ich das MRT komfortabler. Trotzdem ist es im MRT ein bisschen, als l\u00e4ge man in seinem eigenen Sag, da es sehr eng ist und komplett geschlossen. Au\u00dferdem ist es etwas laut.<\/p>\n\n\n\n

    Nach dem MRT hatte ich endlich die Aufnahmen, sofort zu Hause machte ich einen Brief mit dem Aufnahmen (CD) fertig. Dann hatte mein Neurologe noch zwei Wochen Urlaub, als er zur\u00fcck war, war er die ersten zwei Woche sehr besch\u00e4ftigt. Deswegen verschob sich alles etwas nach hinten. Am 23.09.2020 beschlossen mein Neurologe und ich, den H\u00e4rtefallantag f\u00fcr Risdiplam zu stellen!
    Ich \u00fcberpr\u00fcfe jetzt t\u00e4glich meine E-Mails, da jeder Zeit die Antwort kommen k\u00f6nnte. Bitte dr\u00fccken Sie mir die Daumen, dass der Antrag schnellst m\u00f6glich genehmigt wird!<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\n\n\n

    Dankende Worte<\/h2>\n\n\n\n
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    Eine Sache liegt mir noch besonders am Herzen, ich m\u00f6chte mich bedanken bei: Lisa, Luisa und meinen Eltern.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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    Liebe Lisa,<\/strong> ich m\u00f6chte mich bei dir bedanken, du bist schon seit 16 Jahren f\u00fcr mich da. Du hast meine guten und schlechten Zeiten mit mir durchgemacht, das haben viele nicht geschafft. Daf\u00fcr bin ich dir unheimlich DANKBAR!!!! Du warst nicht nur f\u00fcr mich da, sondern hast mich in schlechten Momenten aufgebaut und angetrieben. Ich werde nie unsere Shoppingtour mit meiner Schwester und die Sache mit dem Dirndl vergessen, ich werde es wohl immer als einen der lustigsten Momente in Erinnerung behalten. Oder unsere M\u00e4delsabende mit tollen Gespr\u00e4chen, Pizza, Horrorfilmen und Spielen sind noch weitere tolle Erinnerungen. Und vor allem die tolle Grundschulzeit ist unvergesslich. Das sind \u00fcbrigens nur ein paar deiner guten Eigenschaften: nett, freundlich, h\u00f6flich, lieb, hilfsbereit, klug, empathisch, diszipliniert, zielstrebig, ehrgeizig, sympathisch, lustig, ehrlich, t\u00fcchtig, motivierend, zuvorkommend und sorgf\u00e4ltig. Ich kann dir blind vertrauen und wir haben immer die besten Gespr\u00e4che. Ich bin mir sicher, wir werden noch Freunde sein, wenn wir alt und grau sind und wer wei\u00df, vielleicht werden unsere Kinder eines Tages beste Freunde und besuchen uns gemeinsam im Altenheim?<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

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    Liebe Luisa,<\/strong> ich m\u00f6chte mich bei dir, meiner tollen Schwester bedanken, du bist immer an meiner Seite. Du baust mich in schlechten Momenten auf und treibst mich an. Luisa sagt mir dann immer:<\/p>\n\n\n\n

    \u201cAnderen geht es schlechter als dir, also weiter\u201c. Da hast du wirklich recht! Mit dir habe ich immer die lustigsten Abende, weil du immer absolut ehrlich bist, so dass man nur noch Tr\u00e4nen lachen kann. Wenn wir Karten usw. spielen dann macht es mit dir immer mehr Spa\u00df. Wenn wir Filme schauen, dann machst du selbst einen schlechten Film durch deine Spr\u00fcche sehenswert. Egal bei welcher Situation du dabei bist, dann werden es immer die besten und lustigsten Momente in meinem Leben. Du hast mir immer geholfen, bei Bewerbungen, Texten und Protokollen, du hast einfach jeden Rechtschreibfehler gefunden, ohne dich w\u00e4ren meine Texte nie so perfekt geworden. Wenn ich mir eine Schwester h\u00e4tte aussuchen d\u00fcrfen, dann w\u00e4rst es auf jeden Fall du gewesen! Hier ein paar deiner guten Eigenschaften: du bist nett, freundlich, h\u00f6flich, lieb, hilfsbereit, klug, lustig, ehrlich, ehrgeizig, direkt, zielstrebig, empathisch, diszipliniert, stark (k\u00f6rperlich und geistig), sympathisch, motivierend, sehr sorgf\u00e4ltig (zum Beispiel bei Plakaten und weiteren Dingen f\u00fcr die Schule) und in Rechtschreibung und Grammatik bist du jedem, den ich kenne, Haushoch \u00fcberlegen. Wegen dieser tollen Eigenschaften, denke ich, wird es meine Schwester im Leben sehr weit bringen. Luisa DANKE f\u00fcr ALLES! Du darfst nie vergessen, egal was sein sollte, ich bin immer f\u00fcr dich da!<\/p>\n<\/div>

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    Liebe Mama und lieber Papa,<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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    Am meisten muss ich mich bei euch bedanken, ihr seid immer f\u00fcr mich da und k\u00e4mpft f\u00fcr mich wie L\u00f6wen. Ohne euch w\u00e4re ich nie auf eine \u201cnormale\u201c Schule gegangen und ich w\u00e4re nicht da, wo ich heute bin. Da ihr immer f\u00fcr mich da seid, wei\u00df ich, dass ihr wegen mir auf einiges verzichten musstet und daf\u00fcr kann ich mich nicht ann\u00e4hernd genug bedanken. Das ist wirklich keine Selbstverst\u00e4ndlichkeit! Mit euch habe ich wirklich den Hauptgewinn gezogen. Jetzt komme ich zu euren guten Eigenschaften: Mama du bist nett, freundlich, h\u00f6flich, lieb, hilfsbereit, ehrlich, t\u00fcchtig, empathisch, sympathisch, ordentlich, motivierend, organisiert, klug und lustig auch wenn du das manchmal gar nicht willst. Wir teilen auch einige Gemeinsamkeiten wir die Vorliebe f\u00fcr Horror, Krimis, Thriller- und Katastrophenfilme. Wir haben ein sehr gutes Verh\u00e4ltnis und k\u00f6nnen \u00fcber alles reden, wof\u00fcr ich sehr dankbar bin. Meine Mama und ich k\u00f6nnen sogar gegenseitig die Gedanken des anderen lesen.<\/p>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n

    Papa du bist nett, freundlich, h\u00f6flich, hilfsbereit, ehrlich, klug, lustig, empathisch, ordentlich, direkt, sympathisch, lieb, t\u00fcchtig, organisiert, handwerklich begabt, motivierend und wenn mir jemand dumm kommt, dann wirst du zum absoluten Besch\u00fctzer. Mein Papa und ich haben auch ein sehr gutes Verh\u00e4ltnis mit viel Witz und manchmal etwas necken, wie bei \u201eZiemlich beste Freunde\u201c und k\u00f6nnen \u00fcber alles reden. Mein Papa teilt zwar nicht die Gemeinsamkeiten mit Horror, Krimis, Thriller und Katastrophenfilme, da er sich eher f\u00fcr Sport interessiert. Aber wir finden immer die selben Dinge lustig und haben den selben Humor, den einige nicht verstehen. Und er hat f\u00fcr mich ein wundersch\u00f6nes Wohnzimmer und Schlafzimmer gemacht, genauso wie ich es mir immer gew\u00fcnscht habe. Die sch\u00f6nsten Erinnerungen mit meinen Eltern sind die Geburtstage, gem\u00fctliche Abende und unsere Ausfl\u00fcge nach Erfurt, Essen und Leipzig. Ich sehe euch nicht nur als meine Eltern und Vertraute, nein, ihr seid auch Freunde.<\/p>\n\n\n\n

    Mit Lisa und Luisa habe ich die besten Freundinnen und mit meinen Eltern, wie gesagt, den Hauptgewinn. Wer wei\u00df, wenn ich die Krankheit nicht h\u00e4tte, ob wir dann alle so ein gutes Verh\u00e4ltnis h\u00e4tten? Daf\u00fcr k\u00f6nnte ich der Krankheit schon fast dankbar sein.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\n\n\n

    Der H\u00e4rtefallantrag, Risdiplam und die momentane Situation in den Pflegeberufen (Oktober 2020 – Februar 2021)<\/h2>\n\n\n\n
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    Als mein Neurologe und ich am 23.09.20 beschlossen den H\u00e4rtefallantrag zu stellen, war ich ab dem Nachmittag ungeduldig, wie lange dieser Antrag dauern wird und wann ich das Medikament endlich bekomme. Ich wei\u00df, unbegreiflich, ich konnte es einfach nicht erwarten und es scheint, als w\u00e4re Geduld nicht meine St\u00e4rke. Mir war nat\u00fcrlich bewusst, dass Risdiplam (verkauft wird es unter den Namen Evrysdi) noch nicht die L\u00f6sung f\u00fcr meine Erkrankung ist, darauf wies mich der Neurologe noch einmal ausdr\u00fccklich in unserem Telefonat hin. Er sagte: \u201cFrau H\u00fcbner, haben Sie nicht zu hohe Erwartungen an das Medikament. Es wird nicht so sein, dass sie Risdiplam bekommen und einen Tag sp\u00e4ter ist die Erkrankung weg und sie k\u00f6nnen laufen. Es k\u00f6nnte aber sein, dass das Medikament, wie bei den anderen Patienten, einen Erfolg zeigt.\u201d Das sind die erzielten Erfolge: Stabilisierung der Krankheit, selbstst\u00e4ndiges Atmen und Schlucken, Aufrechthalten des Kopfes (mehr Rumpfstabilit\u00e4t), Sitzen ohne Unterst\u00fctzung, Verbesserung der motorischen Funktionen. Bei manchen kam es zum stabileren Stehen und zu kleinen Schritten. Mir war bewusst, was ich zu erwarten habe und was nicht. Ich erhoffte mir eine Stabilisierung der Erkrankung und mehr Rumpfstabilit\u00e4t, bei meinen Nackenproblemen, die ich im Moment habe. Auf das bessere Stehen und eventuell kleine Schritte laufen, wagte ich nicht zu hoffen. Selbstverst\u00e4ndlich hat Risdiplam auch Nebenwirkungen, die da w\u00e4ren: Fieber, Durchfall, Infektionen der oberen Atemwege, Ohrinfektionen, Lungenentz\u00fcndung, Verstopfung, Erbrechen, Husten, Kopfschmerzen, Hautausschlag, Geschw\u00fcre im Mundbereich, Gelenkschmerzen und Harnwegsinfektionen. Die Nebenwirkungen sind nicht ohne, wie sie sehen, besonders die Sache mit den Infektionen der oberen Atemwege und der Lungenentz\u00fcndung, gefielen mir nicht. Da eine Lungenentz\u00fcndung bei SMA-Erkrankten t\u00f6dlich verlaufen kann, aber es muss ja nicht sein, dass ich die Nebenwirkungen bekomme. Au\u00dferdem denke ich, man muss auch mal etwas wagen, daf\u00fcr gibt es schlie\u00dflich das Sprichwort: wer nicht wagt, der nicht gewinnt!<\/p>\n\n\n\n

    Ich wusste alles \u00fcber Risdiplam, da ich mich selbst viel informierte. Nach der Ver\u00f6ffentlichung meiner Biografie habe ich mich bei der Patientenstimme SMA registriert. Das ist ein von Thomas und seiner Lebensgef\u00e4hrtin in 2019 ersteller n. e. Verein zur Selbsthilfe von Betroffenen. Von dort bekomme ich allermeist aktuelle Infos zum Geschehen per Mail zugeschickt. Davon gibt es auch noch einen Telegram Kanal und eine Facebook-Gruppe, aber ich bin kein eher Fan von Facebook.<\/p>\n\n\n\n

    Ich tausche mich meistens mit Thomas aus, da er selbst auch an SMA erkrankt ist. F\u00fcr mich ist der Austausch wirklich sehr interessant, da ich so erfahre, wie er mit bestimmten Situationen umgeht und welche k\u00f6rperlichen Einschr\u00e4nkungen er hat. Daher wusste ich genau, was ich zu erwarten habe und was eben nicht.<\/p>\n\n\n\n

    Einige von Ihnen fragen sich bestimmt, was ein H\u00e4rtefallverfahren bzw. H\u00e4rtefallantrag ist und warum ich einen H\u00e4rtefallantrag stellen kann? Ein H\u00e4rtefallantrag f\u00fcr ein Medikament ist eigentlich nichts anderes, als dass man ein Medikament vor der Zulassung bekommen kann. Daf\u00fcr muss man bestimmte Voraussetzungen erf\u00fcllen. Ich kann den Antrag stellen, da ich die Kriterien daf\u00fcr erf\u00fclle. Um den Antrag stellen zu k\u00f6nnen, muss man Typ eins oder zwei haben, ich habe Typ zwei, sonst kommen bei mir die anderen zugelassen Medikamente (Therapien) f\u00fcr SMA nicht infrage. Zolgensma beispielsweise nicht, weil es momentan nur Kindern verabreicht wird und Spiranza nicht, weil es bei mir sehr schwierig bzw. fast unm\u00f6glich ist, den Wirkstoff in den Wirbelkanal zu injizieren. Mir wurde gesagt, dass meine Wirbels\u00e4ule nicht gut aussieht und die Stangen (von der Wirbels\u00e4ulenversteifung) es schwierig machen an den Wirbelkanal zu kommen, es w\u00fcrde eventuell eine Stelle geben, aber es w\u00e4re schwierig. Vor dem Antrag musste ich meinem Neurologen noch schildern, wie es mir gesundheitlich in den letzten Monaten ergangen ist. Ich berichtete Ihm von meinen Nackenproblemen und das Ausstrahlen in meine Beine, die sich die letzten Wochen so anf\u00fchlten, als ob sie die ganze Zeit unter Anspannung w\u00e4ren, auch nachts. Au\u00dferdem hatte ich das Gef\u00fchl schlechter stehen zu k\u00f6nnen, daher hatte ich kaum noch Vertrauen in meine Beine und somit riesige Angst vorm Stehen. Mein Neurologe sagte das k\u00f6nnte auf eine Verschlechterung der Erkrankung hindeuten. Mittlerweile war ich wieder bei der Physiotherapie, meine Therapeutin erkl\u00e4rte sich meine ganzen Symptome nicht durch eine Verschlechterung der Krankheit, sondern durch extreme Verspannungen im Nacken, die in die Schultern\/Arme und eventuell auch in die Beine ausstrahlen. Sie erkl\u00e4rte sich die starken Verspannungen durch eine t\u00e4gliche T\u00e4tigkeit an der Arbeit, die die Arm- und Schultermuskulatur extrem beansprucht. Da man sich nicht sicher sein kann, dass es keine Verschlechterung der Erkrankung ist, erf\u00fclle ich damit alle Kriterien. Somit konnte das H\u00e4rtefallverfahren starten.<\/p>\n\n\n\n

    Ich bin mir sicher, dass wir in ein paar Jahren vielleicht sogar eine Therapie entwickelt haben, die die Erkrankung heilen kann. Ich denke wahrscheinlich durch eine Gentherapie, \u00e4hnlich wie Zolgensma, ich sehe gro\u00dfes Potenzial in dieser Art von Therapien. Neulich habe ich einen SMA-Erkrankten Jungen mit Typ 1 gesehen, er war zwei Jahre alt und hatte Zolgensma bekommen.<\/p>\n\n\n\n

    Normalerweise k\u00f6nnen Kinder mit diesem Typen keinen Muskelwiderstand aufbauen, haben starke Probleme mit der Atmung und versterben in fr\u00fchem Kindesalter. Durch Zolgensma hatte er keine Probleme mit der Atmung und konnte sogar stehen, seine Physiotherapeutin sagte bald w\u00fcrde er sogar anfangen zu laufen, einfach unglaublich! Nat\u00fcrlich sind die Fortschritte mit Training verbunden, vor Training habe ich mich noch nie gescheut, ich trainiere jeden Tag mehrere Stunden und f\u00fcr solche Fortschritte w\u00fcrde ich mich zu H\u00f6chstleistung treiben, ich glaube man m\u00fcsste mich zum Aufh\u00f6ren zwingen.<\/p>\n\n\n\n

    Ich denke, dass die Gentherapien nicht nur f\u00fcr meine Erkrankung die L\u00f6sung sein k\u00f6nnten, sondern f\u00fcr noch viele anderen bisher unheilbaren Erkrankungen. Wenn ich so zur\u00fcckdenke, gab es bis 2017 noch nichts gegen SMA und jetzt sind wir schon so weit gekommen, aus diesem Grund sehe ich der Zukunft sehr positiv entgegen.<\/p>\n\n\n\n

    Der H\u00e4rtefallantrag lief und ich war mir sicher, dass mich die Arbeit ablenken w\u00fcrde, genauso war es auch. Einen Tag sp\u00e4ter kam ich an die Arbeit und mir wurde mitgeteilt, dass eine Bewohnerin heute morgen im Krankenhaus verstorben ist. F\u00fcr mich ist es immer schlimm, wenn ein Bewohner verstirbt, aber mit ihr hatte ich ein ganz besonderes Verh\u00e4ltnis. Sie vertraute mir so viel \u00fcber ihr Leben an, \u00fcber ihre Gef\u00fchle und Gedanken, ich mochte sie sehr! Aus diesem Grund, war ich von der Nachricht sehr ergriffen. Ich musste kurz den Speiseraum verlassen und bin auf den Flur in eine Ecke, mir kamen die Tr\u00e4nen. Ich h\u00f6rte sofort auf, da ich nicht wollte, dass mich die Bewohner so sahen. Ich wusste, wenn sie sehen w\u00fcrden, wie traurig ich bin, dass sie dann auch traurig sein w\u00fcrden, und das wollte ich auf keinen Fall. Ich ging wieder in den Speiseraum und beendete meine Begr\u00fc\u00dfungsrunde.<\/p>\n\n\n\n

    Danach r\u00e4umten Sabine und ich die Tische ab und wischten sie anschlie\u00dfend. Dann f\u00fchrte ich ein paar Gespr\u00e4che, anschlie\u00dfend wollten zwei Seniorinnen \u201eMensch \u00e4rgere dich nicht\u201c spielen. Dies erm\u00f6glichte ich ihnen selbstverst\u00e4ndlich, wegen der Hygieneauflagen machte ich mir vorher Gedanken. Ich setzte die beiden Damen an einem Tisch, jede Dame ans andere Ende des Tisches, zwischen ihnen waren bestimmt zwei Meter. Jede von ihnen bekam einen eigenen W\u00fcrfel und wie immer eine eigene Spielfigur, immer wenn eine der Damen w\u00fcrfelte, schob ich das Spielbrett hin und her, damit sie setzen konnten und der Abstand gew\u00e4hrt war. So war ein sch\u00f6nes gemeinsames Spiel m\u00f6glich.<\/p>\n\n\n\n

    Nach der Arbeit zu Hause, lie\u00df ich meine Trauer zu und vergoss einige Tr\u00e4nen, dann wurde mir bewusst, dass sie das nicht gewollt h\u00e4tte. Ich dachte an unsere sch\u00f6nen Gespr\u00e4che und Aktivit\u00e4ten, kurz danach dachte ich an den Schl\u00fcsselanh\u00e4nger, den sie mir ungef\u00e4hr vor einem Jahr geschenkt hatte. Es ist ein kleines M\u00e4nnchen, mit einem Zylinder auf dem ein vierbl\u00e4ttriges Kleeblatt ist, in seinen H\u00e4nden h\u00e4lt er ein Hufeisen mit einem Marienk\u00e4fer darauf. Sie meinte damals: \u201eDen m\u00f6chte ich ihnen einfach so schenken, der soll Ihnen Gl\u00fcck bringen und Sie besch\u00fctzen.\u201c<\/p>\n\n\n\n

    Seitdem trage ich den Anh\u00e4nger immer an meinem Schl\u00fcsselbund, jetzt ist sie also immer bei mir und wir verbreiten gemeinsam gute Stimmung an der Arbeit. Nat\u00fcrlich werde ich noch etwas traurig, wenn ich jetzt auf Ihren Sitzplatz im Speisesaal schaue oder in ihr Zimmer gehe und dort eine andere Bewohnerin vorfinde, aber das geh\u00f6rt leider zum Leben und zu meinem Beruf dazu.<\/p>\n\n\n\n

    Die Tage vergingen und wurden schnell zu zwei Wochen, da las ich wieder \u00fcber Risdiplam und sah zum ersten Mal die Kosten. Im Internet stand f\u00fcr Patienten ab einem Gewicht von 22 Kilo steigen die Jahrestherapiekosten auf circa 288.000 Euro. Wenn ich dann daran denke, dass ich nochmal einiges mehr wiege, steigen die Kosten auf das doppelte. Echt saftige Preise sage ich da, obwohl Spiranza und Zolgensma noch kostenintensiver sind. Man muss aber auch sehen, dass Zolgensma eine einmalige Behandlung ist und Risdiplam und Spiranza ein Lebenslang verabreicht werden m\u00fcssen, so dass man sagen kann, dass auf Dauer gesehen beide Behandlungen teurer sind. Als ich meinem Papa von den Kosten erz\u00e4hlte, sagte er: \u201cOb die Krankenkasse die Kosten \u00fcbernimmt? Da habe ich Zweifel.\u201d Genau das selbe habe ich gedacht, als ich von den Kosten der Therapie las. Aus diesem Grund entschied ich mich bei Roche anzurufen. Ich rief an und sagte: \u201cIch habe im Internet von den Kosten f\u00fcr Risdiplam erfahren und wollte fragen, ob ich vor Beginn der Einnahme noch etwas wegen der \u00dcbernahme der Kosten mit der Krankenkasse kl\u00e4ren muss?\u201c Die Dame von Roche antwortete, ich m\u00fcsse nichts mit der Krankenkasse abkl\u00e4ren, bis zur Zulassung von Risdiplam w\u00fcrden sie die Kosten \u00fcbernehmen. Ich bin unglaublich dankbar daf\u00fcr und m\u00f6chte mich hiermit bei Roche offiziell bedanken, dass Sie die Kosten \u00fcbernehmen und einem dadurch erm\u00f6glichen, vor der Zulassung das Medikament zu bekommen. Dann dachte ich nutze ich gleich die Gelegenheit und erkundige mich, wie es mit meinem Antrag aussieht. Sie sagten mir, dass sie aus Rechtlichen- und Datenschutzgr\u00fcnden nicht nach meinen pers\u00f6nlichen Daten suchen k\u00f6nnen, da sie die Patientennamen nicht haben. Aber sie k\u00f6nnten nach dem Namen meines Arztes und dem Standort der Klinik schauen. Sie schaute nach, konnte aber nichts finden, sie sagte, sie m\u00f6chte noch einmal mit ihren Kollegen suchen und sich dann wieder bei mir melden.<\/p>\n\n\n\n

    Zwei Tage sp\u00e4ter erz\u00e4hlte sie mir, dass tats\u00e4chlich kein Antrag von mir vorliege und wenn ein Antrag da gewesen w\u00e4re, dann w\u00e4re es nach zwei Wochen, wenn der Antrag komplett und korrekt ausgef\u00fcllt w\u00e4re, auch schon genehmigt. Ich bedankte mich f\u00fcr die Informationen und legte auf. Ich war entt\u00e4uscht und etwas sauer, ich konnte mir das einfach nicht erkl\u00e4ren. Ich glaube so richtig kann mich niemand verstehen, warum ich so hinter diesen Medikamenten her bin und warum ich meinem Arzt immer schreibe. Ich glaube so richtig nachvollziehen, k\u00f6nnen mich am besten die, die auch an SMA erkrankt sind. F\u00fcr Sie, die keine SMA haben m\u00f6chte ich gerne ein paar Beispiele nennen, wie es im Alltag mit SMA ist. Stellen Sie sich vor, Sie wachen morgens auf, dann setzen Sie sich hin und stehen auf. Bestimmt haben Sie sich dar\u00fcber nie Gedanken gemacht, es funktioniert einfach. Bei mir ist es anders, ich kann mich nicht alleine aufrecht setzen, ich ben\u00f6tige Hilfe (durch eine Person oder von technischen Hilfsmitteln), genauso beim Aufstehen. Ich kann mit helfen, dass ich stehe, aber ich kann nie sicher sein, dass meine Beine mich halten. Wenn Sie einen Topf oder eine volle Butter hochheben, dann strengt Sie das nicht gro\u00df an, f\u00fcr mich ist das schwer. Oder kochen Sie gerne? Wenn die Antwort ja lautet, dann sch\u00e4len Sie die Kartoffeln usw. und es macht ihnen nur Spa\u00df und Sie freuen sich auf das Essen. Ich koche oder helfe gerne beim Kochen, sch\u00e4le Kartoffeln, Karotten usw. nur strengt mich das wirklich an, ich bin dann kaputt und habe Muskelkater. Nat\u00fcrlich h\u00e4lt mich das nicht davon ab! Ich hoffe Sie denke jetzt nicht \u201eOh die arme!\u201c oder setzen einen Mitleidsblick auf, das will ich nicht, ehrlich gesagt, ich hasse es! Jeder hat so sein P\u00e4ckchen zu tragen und das ist nun mal das meine.<\/p>\n\n\n\n

    Jetzt haben Sie einen kleinen Einblick. Ich bef\u00fcrchte tats\u00e4chlich, dass meine Nackenprobleme auf eine Verschlechterung hindeuten, deswegen bin ich hinter diesen Medikamenten so her. Es w\u00fcrde daf\u00fcr sorgen, dass es auf dem jetzigen gesundheitlichen Stand bleibt, so dass ich vor weiteren Verschlechterungen keine Angst haben m\u00fcsste und vielleicht stabilisiere ich mich und mir fallen dadurch einige Alltagst\u00e4tigkeiten leichter, das w\u00e4re ein Traum. Einen Tag w\u00fcrde ich gerne mit jemandem tauschen der keine SMA hat, nur um zu wissen, wie es ist und wie es sich anf\u00fchlt, wenn ich mir \u00fcberhaupt keine Gedanken machen m\u00fcsste, ob mich meine Beine tragen, sie w\u00fcrden es einfach tun. Es w\u00e4re bestimmt ein unglaublicher Tag f\u00fcr mich, ich hoffe durch meine Erz\u00e4hlung wissen sie es jetzt mehr zu sch\u00e4tzen, was Sie alles k\u00f6nnen. Da f\u00e4llt mir ein Gespr\u00e4ch ein, was ich vor vielen Jahren mit meiner Schwester hatte, sie meinte, sie w\u00fcrde wirklich nicht damit zurechtkommen, mit dieser Erkrankung zu leben und sie f\u00e4nde es gut, wie ich damit umgehe. Da bin ich echt froh, dass Gott oder wer auch immer, mich und nicht meine Schwester gew\u00e4hlt hat, weil ich gut damit zurechtkomme und froh bin, dass meine Schwester diese Erkrankung nicht hat!<\/p>\n\n\n\n

    Sofort nach dem mir Roche mitteilte, dass Sie keinen Antrag von mir hatten, schrieb ich meinem Neurologen. Er erz\u00e4hlte mir, dass er Urlaub hatte und jetzt seit einer Woche sehr eingespannt sei. Das verstand ich, da ich selbst wei\u00df, wie schlecht die Pflegeberufe im Moment besetzt sind, darauf werde ich noch in diesem Kapitel eingehen. Er wollte den Antrag aber diese Woche stellen, dann musste ich Ihm noch ein paar Fragen beantworten, eine Datenschutzerkl\u00e4rung unterschreiben und einen Schwangerschaftstest durchf\u00fchren. Nur wenn der Test negativ ist, w\u00fcrde ich das Medikament bekommen.<\/p>\n\n\n\n

    Ich beantwortete z\u00fcgig die Fragen, unterschrieb die Datenschutzerkl\u00e4rung und teilte ihm mit, dass der Schwangerschaft negativ sei. Der Antrag wurde am 14.10.20 gestellt, jetzt begann das Warten von vorne.<\/p>\n\n\n\n

    In der Zwischenzeit ging ich weiter zur Arbeit, bef\u00fcrchtete aber, bald wieder zu Hause zu sein, da die Corona-Zahlen wirklich sehr in die H\u00f6he gingen. Deswegen beschloss ich die Tage zu genie\u00dfen, falls ich wirklich bald zu Hause sein sollte. Ich hatte interessante Gespr\u00e4che und lernte ein paar neu eingezogene Bewohner genauer kennen, Sie alle sind sehr nett. In letzter Zeit scheint irgendetwas in der Luft zu liegen, da einige Bewohner meinen Kolleginnen und mir \u201esexuelle Angebote\u201c machten. Ich fragte einen Bewohner, was wir heute Sch\u00f6nes machen m\u00f6chten und er meinte nur: \u201eFlirten und dann v\u00f6geln\u201c. Oder ein anderer Bewohner fragte mich, ob es einen Mann in meinem Leben gebe, der ab und zu bei mir unter die Bettdecke kriecht, falls nicht, k\u00f6nnte ich gerne mal auf sein Zimmer kommen. <\/p>\n\n\n\n

    Beim ersten Mal war ich irgendwie vor dem Kopf gesto\u00dfen, jetzt hat man sich irgendwie schon daran gew\u00f6hnt. Es gibt nur eins, wie man in solchen Situationen richtig handelt: hierbei muss man einen deutlichen Unterschied zwischen der Gerontopsychiatrie und den anderen Stationen ziehen. Auf den anderen Stationen muss man eine klare Ansage machen, dass hier eine Grenze \u00fcberschritten wird und es zu unterlassen. Auf der Gerontopsychiatrie reagiere ich mit Humor und sage dann so S\u00e4tze wie: \u201eWie, meinen Sie nicht, dass der Altersunterschied zu gro\u00df ist?\u201c und dann biete ich sofort ein Besch\u00e4ftigungsangebot an, danach haben die Bewohner das vorher gesagte vergessen. Man muss aber deutlich sagen, dass es Einzelf\u00e4lle sind, der Gro\u00dfteil der Senioren sind wahre Gentlemen der alten Schule, das bedeutet zuvorkommend, respektvoll, stets bem\u00fcht, hilfsbereit und immer freundlich. Sie wollen einem immer helfen, wenn man zum Beispiel viel tr\u00e4gt, dr\u00fccken sie den Knopf, damit sich die T\u00fcren \u00f6ffnen und f\u00fcr ihre Frauen kaufen manche Bewohner immer einen Blumenstrau\u00df, selbst nach so vielen Jahren. Ich wei\u00df noch genau, dass mir ein Bewohner mit einem wundersch\u00f6nen Blumenstrau\u00df und Schokolade entgegenkam. Ich fragte ihn, f\u00fcr wen er diesen wundersch\u00f6nen Blumenstrau\u00df denn besorgt h\u00e4tte? Er entgegnete: f\u00fcr seine Frau! Denn auch nach so vielen Jahren sollte man seiner Frau zeigen, wie wichtig sie f\u00fcr einen sei!<\/p>\n\n\n\n

    Ich finde da k\u00f6nnten sich die jungen M\u00e4nner von heute eine Scheibe abschneiden. Jede Frau freut sich \u00fcber einen Blumenstrau\u00df, ich mag zum Beispiel wei\u00dfe Rosen und lilafarbene Orchideen. Obwohl ich glaube, dass meine Schwester sich mehr \u00fcber Schokolade, als \u00fcber Blumen freuen w\u00fcrde, es ist halt von Person zu Person unterschiedlich. Es muss nicht mal etwas kosten, eine sch\u00f6n geschriebene Karte oder ein Brief ist auch sch\u00f6n. Sich einfach gegenseitig kleine Aufmerksamkeiten machen, um zu zeigen: du bedeutest mir etwas bzw. du liegst mir am Herzen.<\/p>\n\n\n\n

    Ich hatte ihnen mitgeteilt, dass ich gerne dar\u00fcber schreiben m\u00f6chte, wie schlecht die momentane Besetzung in der Pflege ist, auch bekannt unter dem Wort \u201ePflegenotstand\u201c. Das ist schon lange kein Geheimnis mehr, dass die ganzen Pflegeberufe schlecht besetzt sind, alle wissen es, die Angestellten im Pflegebereich und auch die Politiker, es ver\u00e4ndert sich nur nichts. Die Politiker diskutieren sehr gerne dar\u00fcber besonders seit Corona, aber ver\u00e4ndern tut sich seit Jahren nichts, warum sollte sich auch jetzt etwas ver\u00e4ndern? Sobald Corona \u00fcberstanden ist, wird dieses Thema wieder in den Hintergrund r\u00fccken, wie bereits in der Vergangenheit.<\/p>\n\n\n\n

    Vor kurzem bekam das Pflegepersonal in Krankenh\u00e4usern und Heimen den sogenannten finanziellen \u201eCoronabonus\u201c, f\u00fcr die gute und schwer geleistete Arbeit in der Zeit von Corona. Daf\u00fcr waren wir alle sehr dankbar, aber verstehen sie mich nicht falsch, es ver\u00e4ndert gar nichts an der momentanen Situation. Meine Tante, die im Krankenhaus arbeitet, musste vor kurzem zwei Wochen durcharbeiten, ohne einen freien Tag, bei den mobilen Pflegediensten muss man sich extrem beeilen, dass man schnell beim n\u00e4chsten Patienten ist (f\u00fcr jeden einzelnen Patienten gibt es eine bestimmte Zeit, in der alles erledigt werden muss, es gibt keine M\u00f6glichkeit sich wirklich auszutauschen, f\u00fcr manche Patienten ist es der einzige menschliche Kontakt den sie am Tag haben, wirklich eine schreckliche Situation f\u00fcr die Patienten). Sabine hat mir erz\u00e4hlt, dass Pfleger in anderen Heimen nach der Fr\u00fchschicht wiederholt gefragt wurden, ob sie auch noch die Sp\u00e4tschicht und wenn es ganz schlecht gelaufen ist, auch noch die Nachtschicht \u00fcbernehmen k\u00f6nnen. Solche Zust\u00e4nde herrschen bei uns im GDA nicht, bei uns k\u00f6nnte man da fast noch von Luxus sprechen, aber seit Corona kommt es auch mal vor, dass wir schlecht besetzt sind. (Dies kommt vor, da wenn wir kleinste Coronasymptome aufzeigen, wie zum Beispiel Husten, Halsschmerzen usw. angehalten werden zu Hause zu bleiben, um die Bewohner zu sch\u00fctzen). Meine Kollegen aus der Betreuung, der K\u00fcche und ich halfen wo wir nur konnten. Das ist das sch\u00f6ne bei uns, jeder hilft jedem. Ich denke nur, wenn es auf unbestimmte Zeit in den Krankenh\u00e4usern, bei den mobilen Pflegediensten und den Heimen so weitergeht, dann f\u00fchrt das zu Distress (negativem Stress), der auf Dauer krank macht. Aus diesen Gr\u00fcnden k\u00fcndigen viele Pfleger*innen, dadurch verlieren wir gerade das gute Personal, das mit vollem Herzen dabei ist. Wir haben Gott sei Dank eine Chefin, die sich f\u00fcr uns einsetzt, Sie hat immer versucht an neue Pflegekr\u00e4fte zu kommen und ist sogar des \u00d6fteren selbst eingesprungen. Nat\u00fcrlich kommt man heutzutage sehr schlecht an Pflegekr\u00e4fte, da es kaum Nachwuchs in diesem Beruf gibt. Wenn ich da an die Zukunft denke, sehe ich schrecklichen Zeiten entgegen, es wird immer mehr \u00e4ltere Menschen geben, aber kaum jemanden, der den Beruf aus\u00fcben m\u00f6chte. Die Politiker sehen die L\u00f6sung darin, Pflegekr\u00e4fte aus dem Ausland zu holen. Ich finde es ist keine L\u00f6sung, wir nehmen Pflegekr\u00e4fte aus dem Ausland und dann wird es in ein paar Jahren dort zu einem Pflegenotstand kommen. Die Pflegekr\u00e4fte aus dem Ausland sprechen meistens nur gebrochen deutsch, was besonders die demenzerkrankten Senioren stressen kann.<\/p>\n\n\n\n

    Wenn sie die Pflegekraft nicht verstehen oder sich nicht unterhalten k\u00f6nnen, dann kann das bei ihnen zu Stress oder Angst f\u00fchren, deswegen ist es keine L\u00f6sung.<\/p>\n\n\n\n

    Apropo Zeit zum Reden bei der Pflege, die ist nicht gegeben, man muss schnell die Pflege durchf\u00fchren und dann zu den n\u00e4chsten Senioren oder Patienten. Ich finde gerade bei der Pflege, die sehr intim und einem eventuell unangenehm ist, m\u00f6chte man sich zur Ablenkung austauschen, (au\u00dferdem tauschen sich Senioren\/Patienten sowieso gerne aus), daf\u00fcr ist momentan aber so gut wie keine Zeit, das liegt an dem festgelegten Personalschl\u00fcssel von den Vertretern der Kassen und der Leistungsanbieter (zum Beispiel Caritas, Diakonie, AWO, DRK, usw.). Den finde ich nicht gut, ich frage mich, ob die Angestellten der Kassen und der Leistungsanbieter im Alter so gepflegt werden m\u00f6chten, das kann ich mir nicht vorstellen, ich finde eine Pflegekraft kann nur f\u00fcr f\u00fcnf bis sechs Personen zust\u00e4ndig sein.<\/p>\n\n\n\n

    Man m\u00fcsste anders vorgehen, der Beruf muss besser angesehen werden, deswegen schlage ich mehr Werbung und Verg\u00fcnstigungen vor. In der Werbung, die zum Beispiel im TV oder im Netz gezeigt wird, m\u00fcssten die sch\u00f6nen Seiten des Berufs hervorgehoben werden, au\u00dferdem m\u00fcsste das Gehalt erh\u00f6ht werden und man sollte genau, wie es bei den Verbeamteten ist, fr\u00fcher in Rente gehen d\u00fcrfen und das gleiche Gehalt weiter bekommen. Da man den Pflegeberuf definitiv nicht bis zur Rente aus\u00fcben kann, da die meisten starke R\u00fcckenprobleme durch den Beruf bekommen. Ich habe einen Kollegen, der nur ein paar Jahre \u00e4lter ist als ich und er hat jetzt schon starke R\u00fcckenprobleme. Aus diesem Grund sollte f\u00fcr die Pflegekr\u00e4fte in Heimen und Krankenh\u00e4usern mehr Hilfsmittel zur Unterst\u00fctzung bereitstehen, zum Beispiel mehr Aufstehhilfen und Lifter. Zus\u00e4tzlich sollten in Schulen Vortr\u00e4ge von Angestellten in Krankenh\u00e4usern und Heimen gehalten werden. Sie sollen den Sch\u00fcler*innen den Beruf vorstellen, so kann schon bei Kindern und Jugendlichen das Interesse an diesem Beruf geweckt werden. Meine Kollegin hat neulich einen Vorschlag gemacht, den ich gut fand. Sie meinte, dass wie fr\u00fcher ein Zivildienst geleistet werden m\u00fcsste in Heimen oder Krankenh\u00e4usern. Also dass man nach dem Schulabschluss verpflichtet ist, einen Zivildienst zu leisten, fr\u00fcher war es ja auch so. Durch diesen Dienst w\u00fcrden sich dann vielleicht einige entscheiden in diesem Beruf zu bleiben. Wer diesen Dienst aus gesundheitlichen Gr\u00fcnden oder einfach, weil er es nicht m\u00f6chte, nicht in der Pflege leisten kann, ist die Betreuung eine Alternative. Ich glaube die m\u00e4nnlichen Senioren w\u00fcrden sich \u00fcber m\u00e4nnlichen Zuwachs in der Betreuung freuen, da sie vielleicht auf ganz andere Betreuungsangebote kommen, ich denke, dass sich einige Seniorinnen auch \u00fcber M\u00e4nner freuen w\u00fcrden. Ich habe nach dem Abitur einen Freiwilligendienst im GDA geleistet und es hat nicht geschadet, im Gegenteil ich habe dadurch sehr profitiert und gelernt. Au\u00dferdem schadet es nicht, wenn die jungen Heranwachsenden der \u00e4lteren Generation etwas zur\u00fcckgibt und so Sachen lernen wie R\u00fccksichtnahme, Anteilnahme, Verantwortung f\u00fcr andere als f\u00fcr sich selbst \u00fcbernehmen, Hilfsbereitschaft und Empathie.<\/p>\n\n\n\n

    Ich denke, wenn diese Vorschl\u00e4ge alle umgesetzt werden w\u00fcrden, dann w\u00fcrden sich mit Sicherheit wieder mehr Menschen in Deutschland f\u00fcr diesen Bereich entscheiden!<\/p>\n\n\n\n

    Ich w\u00fcrde mir w\u00fcnschen, dass meine Vorschl\u00e4ge von Politikern gelesen werden und Sie diese dann in die Tat umsetzen!<\/p>\n\n\n\n

    Vielleicht kann ich selbst ein bisschen dazu beitragen, dass sich einer oder mehrere von Ihnen, die meine Biografie lesen, sich f\u00fcr einen Pflegeberuf entscheiden. Sie haben schon viel von mir gelesen, warum ich mich f\u00fcr den Beruf entschieden habe und warum er mir so sehr gef\u00e4llt. Damit Sie von anderen erfahren, warum sie sich f\u00fcr den Beruf entschieden haben, warum sie ihn gerne aus\u00fcben und was sich ihrer Meinung nach ver\u00e4ndern m\u00fcsste, damit sich mehr f\u00fcr den Beruf entscheiden, habe ich eine kleine Umfrage bei Angestellten im Pflegebereich gemacht.<\/p>\n\n\n\n

    Hier die Fragen und die Anworten auf meine Fragen:<\/p>\n\n\n\n

    Fragen:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

    1.)<\/strong> Warum hast du dich f\u00fcr einen Pflegeberuf entschieden?<\/p>\n\n\n\n

    2.)<\/strong> Was gef\u00e4llt dir am besten an deinem Beruf?<\/p>\n\n\n\n

    3.)<\/strong> Was m\u00fcsste sich deiner Meinung nach \u00e4ndern, damit sich wieder mehr f\u00fcr einen Pflegeberuf entscheiden?<\/p>\n\n\n\n

    Antworten:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

    Betreuungskraft<\/strong><\/p>\n\n\n\n

    1.<\/strong>Warum ich mich f\u00fcr einen Pflegeberuf (in der Betreuung) entschieden habe, weil ich sehr gerne kranken, bed\u00fcrftigen Menschen helfen m\u00f6chte, ich mag auch sehr gerne alte Leute und verbringe gerne Zeit mit ihnen und das gibt mir ein gutes und sicheres Gef\u00fchl, so dass ich nach der Arbeit mit gutem Gewissen nach Hause gehen kann.

    2.<\/strong> Was mir am besten gef\u00e4llt an meinem Beruf, ist die Zusammenarbeit mit dem Pflegepersonal und den Bewohnern.

    3.<\/strong> Was sich meiner Meinung nach ver\u00e4ndern sollte:<\/p>\n\n\n\n

    Es sollte mehr Personal eingestellt werden, damit die Kollegen entlastet werden und sie ihrem Beruf wieder gerne nachgehen und nicht mehr so viel Stress bei der Arbeit ist, damit wir Betreuungskr\u00e4fte unsere Bewohner besser betreuen k\u00f6nnen und nicht st\u00e4ndig f\u00fcr die anderen arbeiten m\u00fcssen!<\/p>\n\n\n\n

    Hauswirtschaft<\/strong><\/p>\n\n\n\n

    (nicht dass sie denken, sie h\u00e4tte doch gar nichts mit der Pflege oder den Bewohnern zu tun, das ist nicht richtig! Sie bereitet den Bewohnern das Essen zu, hilft ihnen zum Platz im Speisesaal, f\u00fchrt Gespr\u00e4che mit den Bewohnern, ist also ein wichtiger Ansprechpartner bzw. eine wichtige Kontaktperson f\u00fcr die Bewohner und sie bekommt den Alltag in der Pflege mit und dadurch nat\u00fcrlich auch das, was sich ver\u00e4ndern m\u00fcsste)<\/p>\n\n\n\n

    1. <\/strong>Tats\u00e4chlich bin ich zuf\u00e4llig in diesen Bereich gerutscht, ich habe nach der Elternzeit einen Beruf mit wenigen Stunden gesucht, ich komme Urspr\u00fcnglich aus der Gastronomie, aber das l\u00e4sst sich nicht vereinbaren mit kleinen Kindern.

    2.<\/strong> Ehrlich gesagt sind es die meisten Mitarbeiter \u00fcber die ich mich freue, irgendwie ist es auch famili\u00e4r \u00fcber die Jahre geworden, die ich da bin, man w\u00e4chst zusammen, auch die Bewohner geh\u00f6ren dazu, weil man fast t\u00e4glich mit den selben Menschen zusammen ist, gew\u00f6hnt man sich schnell auch an die Macken, wie zu Hause in der Familie halt.

    3.<\/strong> \u00c4ndern m\u00fcsste sich vieles in diesem Bereich:<\/p>\n\n\n\n

    \n
    \n
      \n
    • bessere, familienfreundliche Arbeitszeiten<\/li>\n\n\n\n
    • M\u00f6glichst nicht jedes Wochenende arbeiten sondern nur ein Wochenende im Monat, nat\u00fcrlich nur m\u00f6glich durch viel mehr Personal.<\/li>\n\n\n\n
    • Bessere Bezahlung.<\/li>\n\n\n\n
    • Besserer Pflegeschl\u00fcssel, um auch einfach mehr Zeit f\u00fcr den Menschen zu haben und nicht nur Akkord: in 6 Minuten muss der Bewohner von Kopf bis Fu\u00df fix und fertig sein, dass ist f\u00fcr mich keine Pflege.<\/li>\n\n\n\n
    • Mehr Individualit\u00e4t des einzelnen Bewohners erm\u00f6glichen<\/li>\n\n\n\n
    • Mehr Lebensqualit\u00e4t durch bessere Pflegezust\u00e4nde erreichen<\/li>\n\n\n\n
    • Ich glaube die Liste w\u00e4re endlos.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

      Gelernte Pflegerin<\/strong>, ist jetzt in der Betreuung aus gesundheitlichen Gr\u00fcnden<\/p>\n\n\n\n

      1. <\/strong>Ich habe mich lange um eine Freundin gek\u00fcmmert, die durch ihre Erkrankung pflegebed\u00fcrftig geworden ist, dabei habe ich gemerkt, dass es mir richtig gut gefallen hat anderen zu helfen.<\/p>\n\n\n\n

      2. <\/strong>Am sch\u00f6nsten ist das Gef\u00fchl jemandem Freude zu schenken, aber auch die Dankbarkeit der Bewohner.<\/p>\n\n\n\n


      3.<\/strong>Es fehlt an Menschlichkeit, nicht vom Personal, sondern durch die Zeit, weil alles unter Zeitmangel gemacht werden muss, fehlt das miteinander. Menschen werden nicht mehr als solche gesehen, sondern nur noch als Objekt zum Geldverdienen. Die Arbeit des Personals wird nicht mehr anerkannt, weder finanziell noch pers\u00f6nlich, es gibt keinen Ausgleich mehr, nur noch Stress. Auch die Arbeit der Pflegehelfer ist kaum angesehen, zu viel Arbeit und es wird immer mehr.<\/p>\n\n\n\n

      Ich hoffe, dass sich einige von Ihnen f\u00fcr einen Pflegeberuf entscheiden oder es Ihren Bekannten, Freunden usw. empfehlen bzw. ans Herz legen damit wir die hier negativen genannten Punkte aus der Welt schaffen k\u00f6nnen!<\/p>\n\n\n\n

      Ein Tag sp\u00e4ter am Morgen, des 19.10.20 merkte ich wieder eine Ver\u00e4nderung bei meinem K\u00f6rper, ich hatte Muskelzuckungen im rechten Oberschenkel und ich konnte meinen rechten Arm kaum anheben. Es ist nicht so, dass ich meinen Arm gar nicht benutzen konnte, die Einschr\u00e4nkung war nur von der Schulter bis zum Ellenbogen und manchmal ausstrahlend in die Finger. Es fiel mir alles etwas schwerer, Tische abr\u00e4umen und wischen, meine Eintragungen am PC, Z\u00e4hne putzen, meine Wimpern tuschen und sogar essen, also alles wo ich den Arm anheben muss. Ich machte mir Sorgen, dass sich jetzt noch mehr verschlechtert hat. Ich rief sofort meine Physiotherapeutin an, sie konnte es sich auch nicht erkl\u00e4ren. (An unserem Termin drei Tage sp\u00e4ter stellte sie fest, dass es sehr wahrscheinlich wieder Auswirkungen von der Nackenmuskulatur w\u00e4ren).<\/p>\n\n\n\n

      Am Abend bekam ich eine E-Mail von meinem Neurologen der H\u00e4rtefallantrag war genehmigt, jetzt mussten nur noch Vertr\u00e4ge zwischen der Klinik und Roche geschlossen werden. Ich war so erleichtert und gl\u00fccklich, jetzt k\u00f6nnen meine k\u00f6rperlichen Probleme vielleicht bald der Vergangenheit angeh\u00f6ren!<\/p>\n\n\n\n

      In der Zeit, als die Vertr\u00e4ge zwischen der Klinik und Roche geschlossen wurden, stiegen die Corona-Zahlen extrem an. Meine Haus\u00e4rztin sagte zu meinem Papa, dass Sie mir sehr gerne wieder ein Besch\u00e4ftigungsverbot ausstellen m\u00f6chte, da die Zahlen sehr hoch waren, auch in der Umgebung. Sie meinte momentan sei es f\u00fcr mich zu gef\u00e4hrlich, da bei uns an der Arbeit noch Besucher aus den verschiedensten Bundesl\u00e4ndern kommen d\u00fcrfen und ich dort viele Kontakte habe, mit vielen Bewohnern und meinen Kollegen (aus der Betreuung, K\u00fcche, Pflege, Physiotherapie und der Reinigung).<\/p>\n\n\n\n

      Ich finde hier wurde von der Regierung nicht gen\u00fcgend getan um die Risikopatienten zu sch\u00fctzen, es wird zwar immer wieder viel dar\u00fcber diskutiert, aber getan wurde kaum etwas. Wenn ich an ihrer Stelle w\u00e4re, w\u00fcrde ich f\u00fcr mehr Sicherheit in den Heimen und Krankenh\u00e4usern sorgen.<\/p>\n\n\n\n

      Es sollte f\u00fcr das ganze Personal FFP2 Masken zur Verf\u00fcgung gestellt werden, um das Personal zu sch\u00fctzen und dadurch wiederum die Bewohner und Patienten, au\u00dferdem sollten T\u00c4GLICH beim Personal und den Besuchern ein Corona Schnelltest durchgef\u00fchrt werden. (Warum t\u00e4glich? Da man heute negativ sein kann, morgen aber schon positiv). Nat\u00fcrlich sind die Schnelltests nicht hundert Prozent sicher, aber es ist auf jeden Fall sicherer als die momentane Situation. Ich finde jetzt nach dieser langen Zeit, sollten wir in der Lage sein, gen\u00fcgend Tests und Masken zu produzieren. Bei uns k\u00f6nnten die Schnelltests von der Arztpraxis, die bei uns im Haus ist, durchgef\u00fchrt werden oder von eingewiesen examinierten Pflegekr\u00e4ften. Ich habe \u00fcber eine Region (T\u00fcbingen) gelesen, die tats\u00e4chlich in den Altenheimen so \u00e4hnlich verf\u00e4hrt, wie ich vorgeschlagen habe und tats\u00e4chlich ist seitdem keiner mehr infiziert worden. Trotzdem wurde hier auch noch nicht an die Risikopatienten die zu Hause leben gedacht, die m\u00fcssen auch besonders gesch\u00fctzt werden. Den Risikopatienten zu Hause sollten FFP2 Masken f\u00fcr sich, ihre Angeh\u00f6rigen und den ambulanten Pflegekr\u00e4ften zur Verf\u00fcgung gestellt werden, um sie zu sch\u00fctzen. Wenn es m\u00f6glich ist, sollten f\u00fcr die Kontaktpersonen, die mit den Risikopatienten zusammen leben, Homeoffice und Homeschooling erlaubt werden. F\u00fcr die, denen es nicht m\u00f6glich ist Homeoffice zu machen, da gibt es schlie\u00dflich einige (zum Beispiel Verk\u00e4ufer\/in, Bauarbeiter\/in, Pfleger\/in usw.) f\u00fcr die sollte es erm\u00f6glicht werden, sich regelm\u00e4\u00dfig testen zu lassen, um so den Schutz mit ihren zusammenlebenden Risikopatienten sicherzustellen. F\u00fcr die Risikopatienten selbst, die z.B. einer B\u00fcrot\u00e4tigkeit nachgehen, sollte es erm\u00f6glicht werden Homeoffice zu machen oder sie sollten einen Raum bekommen, in dem sie alleine arbeiten, dadurch h\u00e4tten sie keinen Kontakt mit anderen Personen. In den Berufen, wo kein Homeoffice m\u00f6glich ist, wie zum Beispiel bei meinem, da sollten Handschuhe, FFP2 Masken und ein Visier zur Verf\u00fcgung gestellt werden, wenn das nicht ausreicht, bleibt leider nichts anderes m\u00f6glich als ein Besch\u00e4ftigungsverbot auszustellen. Meine Vorschl\u00e4ge sind mir nicht, wie den Politikern Ende November\/Anfang Dezember eingefallen, sondern schon zum Beginn der Pandemie. Ich habe mir sofort zu Beginn der Pandemie FFP2 Masken angeschafft, um mich, meine Bewohner und meine Angeh\u00f6rigen zu sch\u00fctzen, besonders zu Beginn der Pandemie waren die Masken sehr teuer! Deswegen sollte jeder der besonderes gef\u00e4hrdet ist unbedingt eine FFP2 Maske erhalten, aus dem Grund bin ich wirklich geschockt, dass die Politiker erst jetzt auf den Einfall gekommen sind! Mittlerweile werden den Risikopatienten kostenlos oder mit geringer Zuzahlung FFP2 Masken zur Verf\u00fcgung gestellt, aber auch da wurden wieder gro\u00dfe Fehler gemacht, da einige Risikogruppen nicht mit einbezogen wurden.<\/p>\n\n\n\n

      Ich habe Mitte Januar bei der Krankenkasse angerufen und nach dem Berechtigungsschein f\u00fcr meinen Papa und mich gefragt. Mein Papa bekommt den Berechtigungsschein, aufgrund seiner Vorerkrankung, zu der Asthma geh\u00f6rt. Ich bekomme keine, ich z\u00e4hle nicht zu ihren Risikogruppen. Mir wurde dann empfohlen bei der Bundesgesundheitsbeh\u00f6rde anzurufen.<\/p>\n\n\n\n

      Das tat ich auch, dort z\u00e4hlte mir die Dame alle Gruppen auf, die ihrer Meinung nach dazu geh\u00f6ren. Ich begann mit der Dame zu diskutieren und erkl\u00e4rte ihr, dass bei SMA die Lungenleistung betroffen ist, sogar um einiges schlimmer als bei Asthmaerkrankten und ich es deshalb absolut nicht nachvollziehen kann, wie man so eine Einordnung machen kann. Die Dame entgegnete Sie h\u00e4tte nur ihre Vorgaben, die Sie umzusetzen habe.<\/p>\n\n\n\n

      Also bekommen alle SMA Patienten keine FFP2 Masken und ich m\u00f6chte gar nicht wissen, wie viele andere Erkrankungen oder beeintr\u00e4chtigte Menschen noch vergessen wurden, eine Frechheit, die mich und mit Sicherheit auch andere sauer machen wird! Ich denke hier m\u00fcssen sich die Politiker, Virologen und \u00c4rzte nochmal ernsthaft zusammensetzen und an einer sicheren L\u00f6sung arbeiten, sowohl f\u00fcr die Risikopatienten als auch f\u00fcr die, die sich um sie k\u00fcmmern und die Einordnung zum Berechtigungsschein m\u00fcssen nochmal hinterfragt werden!<\/p>\n\n\n\n

      Ab 01.11.20 bekam ich wieder ein Besch\u00e4ftigungsverbot bis Ende des Jahres ausgestellt, Mitte Dezember wollten wir wieder telefonieren und schauen, wie die Lage dann aussieht. Wie sie sich denken k\u00f6nnen, war ich dar\u00fcber \u00fcberhaupt nicht erfreut. Ich fand es nicht nur f\u00fcr mich schlimm, sondern auch weil von mir zwei Personen beruflich abh\u00e4ngig sind, Sabine und Kirke. Sabine konnte dieses Mal nicht in Kurzarbeit geschickt werden, weil dies nur m\u00f6glich ist, wenn 10% der Angestellten in Kurzarbeit gehen. Jetzt ist es dieses Mal aber so, dass die Schulen ge\u00f6ffnet haben und die Schulassistenz weiter stattfinden, so dass Sabine die Einzige ist, die in Kurzarbeit gehen w\u00fcrde. Der Anbieter suchte f\u00fcr die Zeit in der ich ein Besch\u00e4ftigungsverbot habe, eine andere Person, der Sabine assistieren kann. F\u00fcr Kirke war es nicht ganz so schlimm, da sie noch einer anderen Person assistiert und sie sich bald aus der Assistenz komplett rausziehen wollte. Ich fand es nat\u00fcrlich schade, dass Kirke dann nicht mehr Freitags bei mir an der Arbeit ist. Nat\u00fcrlich war mir klar, dass sich deswegen nichts an unserer Freundschaft ver\u00e4ndern wird, wir werden immer weiter in Kontakt bleiben, genauso wie es nach der IGS war. Au\u00dferdem habe ich Angst, dass sich dadurch wieder viele Arbeitgeber best\u00e4tigt f\u00fchlen keine Menschen mit einer Beeintr\u00e4chtigung einzustellen.<\/p>\n\n\n\n

      Viele Arbeitgeber wollen n\u00e4mlich keinen Menschen mit einer Beeintr\u00e4chtigung einstellen, weil sie denken, dass sie dann f\u00fcr eine Arbeitskraft bezahlen die nur krank ist. Ich kann dazu ganz eindeutig sagen, dass ich ohne Corona nicht gefehlt h\u00e4tte! Ich fehle n\u00e4mlich fast nie, ich habe in den 3 Jahren, in den ich arbeite nur einmal f\u00fcr drei Wochen gefehlt, weil ich die Grippe hatte, sonst gehe ich sogar mit gr\u00f6\u00dften Schmerzen zur Arbeit, ich erinnere nur an meine Nackenprobleme. Ich hoffe, dass dies einige Arbeitgeber lesen und sehen, dass es sich doch lohnen w\u00fcrde, jemanden mit einer Beeintr\u00e4chtigung einzustellen.<\/p>\n\n\n\n

      Sonst hatte ich ein schlechtes Gewissen gegen\u00fcber meinen Kollegen, da ich wusste wie sehr ich momentan gebraucht werde.<\/p>\n\n\n\n

      F\u00fcr mich war es schlimm zu Hause zu sein, weil ich isoliert war. Es war mir nicht wichtig in die Stadt zu gehen, um zu shoppen, zu Speisen, etwas zu trinken oder ins Kino, Theater oder \u00e4hnliches zu gehen. Nein \u00fcberhaupt nicht, darauf kann ich locker verzichten! Mir fehlte der menschliche Kontakt, zu meinen Kollegen und den Bewohnern, komischer Weise vermisste ich den Bewohner am meisten, der immer andere und mich neckte. Am meisten vermisste ich Lisa und unsere M\u00e4delsabende, wir hatten uns das letzte Mal gesehen, als wir die Geburtstags- und Weihnachtsgeschenke ausgetauscht hatten. Ich bin so dankbar f\u00fcr die technischen Ger\u00e4te und Apps von heute, so waren wir immer f\u00fcreinander da, auch wenn wir uns nicht pers\u00f6nlich sahen. Wir schrieben jeden Tag und telefonieren hin und wieder. Es gab keinen au\u00dfer ihr, die mich t\u00e4glich fragte, wie es mir geht und was ich tue, weil sie sich daf\u00fcr wirklich interessierte. Als ich noch arbeiten war, kam ich nach meiner Schicht nach Hause und vor der T\u00fcr lag ein kleines Paket mit meinem Namen, aber ohne Absender. Ich wusste sofort, dass es von Lisa ist, da ich ihre Schrift sofort erkannt habe. Das war wirklich eine sehr sch\u00f6ne und sichere \u00dcberraschung zu dieser Zeit, in dem Paket war nicht nur was f\u00fcr mich, sondern auch f\u00fcr meine Schwester. Sie ist wirklich die beste Freundin, sie denkt an meine Familie und mich. Ach, das habe ich ihnen noch gar nicht mitgeteilt, Lisa hat jetzt einen Studienplatz f\u00fcr Zahnmedizin in bekommen, dies war schon immer ihr absolutes Traumstudium. Zuerst hatte sie allerdings eine Zusage f\u00fcr das Sonderp\u00e4dagogikstudium bekommen und sp\u00e4ter f\u00fcr Zahnmedizin. Zu diesem Zeitpunkt war Lisa sich schon sicher das Sonderp\u00e4dagogikstudium anzunehmen, dann bekam sie Zweifel, da Zahnmedizin immer ihr Traum war. Sie fragte mich, wie ich mich entscheiden w\u00fcrde. Ich schrieb ihr: \u201eStell dir vor, wir w\u00e4ren zwanzig Jahre in der Zukunft, k\u00f6nntest du dir dann vorstellen, dass du zu dir sagst, ach h\u00e4tte ich mich damals doch f\u00fcr Zahnmedizin entschieden? Wenn du denkst, dass du das sagen k\u00f6nntest, dann w\u00fcrde ich es wagen.\u201c Ich bin wirklich stolz auf sie und ich bin mir sicher, dass Lisa eine super Zahn\u00e4rztin wird. Sonst bin ich in dieser Zeit besonders dankbar, dass meine ganze Familie, hei\u00dft meine Eltern und meine Schwester, in einem Haus leben, so ist man nie einsam und hat immer jemanden zum Unterhalten. Dennoch belastete es mich, da meine Familie sich meinetwegen extrem einschr\u00e4nken und auf jeglichen Kontakt verzichtete musste. Ich sah und wusste, wie schrecklich es f\u00fcr sie ist und das belastete mein Gewissen sehr!<\/p>\n\n\n\n

      Die Zeit w\u00e4hrend des Besch\u00e4ftigungsverbot nutze ich f\u00fcr viel Sport, aufr\u00e4umen, obwohl es eigentlich immer ordentlich ist, genoss die Zeit mit meiner Familie, besonders das Verh\u00e4ltnis zu meiner Schwester wurde dadurch wieder enger, was mir unendlich wichtig ist. Sie ist f\u00fcr mich, wie meine Eltern und Lisa, wirklich ein ganz besonderer Mensch, mit dem ich gerne Zeit verbringe. Au\u00dferdem begann ich das Kapitel zu schreiben.<\/p>\n\n\n\n

      Ehrlich gesagt wollte ich gar nicht mehr schreiben, weil ich die Lust verlor, dies ist irgendwie nicht die richtige Ausdrucksweise. Ich wei\u00df noch, wie nerv\u00f6s ich vor der ersten Ver\u00f6ffentlichung war, ich hatte Angst und es brauchte viel Mut sich vor allen zu offenbaren und ich habe Angst, dass es f\u00fcr mich irgendwann zur Normalit\u00e4t wird, was ich nicht will. Es soll wie immer mein Herz daran h\u00e4ngen und mir etwas bedeuten. Dann passierte viel wegen des H\u00e4rtefallverfahren, wo ich dachte, dass dies bestimmt f\u00fcr andere SMA-Erkrankte interessant w\u00e4re. Also \u00fcber das Verfahren mehr zu erfahren und welche Auswirkungen das Medikament auf unsere Erkrankung haben kann und das alles ganz ehrlich und offen berichtet. Auch die momentane Situation in der Pflege besch\u00e4ftigte mich sehr, ich dachte, wenn ich dar\u00fcber schreibe, dass sich vielleicht einige, oder wenn es auch nur eine Person w\u00e4re, f\u00fcr den Pflegeberuf begeistern kann. Dar\u00fcber hinaus macht es viel Arbeit, ich schreibe das Kapitel, dann kontrolliert Lisa die Rechtschreibung, ich lese es erneut durch, dann markiere ich die Stelle, wo ich meine Freunde, Kollegen, Arbeitgeber usw. erw\u00e4hnt habe, warte auf ihr Einverst\u00e4ndnis. Sobald ich das Einverst\u00e4ndnis habe, schicke ich das Kapitel sodass es, mit besonderem Augenmerk auf rechtliche Angelegenheiten, \u00fcberarbeitet und eingepflegt werden kann. Dann lese ich noch ein letztes Mal das Kapitel und danach geht es ins Netz. Jetzt durch das Besch\u00e4ftigungsverbot habe ich viel Zeit, deswegen schreibe ich doch weiter.<\/p>\n\n\n\n

      Mein Ziel war es durch die Ver\u00f6ffentlichung der Biografie anderen einen Einblick in das Leben mit SMA zu geben und dadurch zu zeigen, dass man auch mit dieser Erkrankung ein gl\u00fcckliches Leben f\u00fchren kann. Ich will Eltern eines Kindes mit SMA die Angst nehmen und ich erhoffe mir, dass sich dadurch vielleicht einige Sichtweisen auf beeintr\u00e4chtigte Menschen \u00e4ndert und dass ich vielleicht etwas ver\u00e4ndern kann.<\/p>\n\n\n\n

      Am 20.12.20 erreichte ich mein Ziel, da schrieb mir eine Mutter eines SMA erkrankten Jungen einen Kommentar unter meiner Biografie. In dem Kommentar schrieb Sie, dass ich Ihr durch meine Biografie gezeigt habe, dass Ihr Sohn auch mit der Erkrankung ein gl\u00fcckliches Leben f\u00fchren kann, denn ihre Angst war, dass es vielleicht nicht so sein k\u00f6nnte. Dieser Kommentar bedeutet mir unendlich viel, ich konnte durch die Ver\u00f6ffentlichung etwas bewirken, mehr wollte ich nie!<\/p>\n\n\n\n

      Am 01.12.2020 vereinbarten wir einen Termin in der Uni, um Untersuchungen durchzuf\u00fchren. Geplant waren eine Blutabnahme, ausf\u00fchrliche neurologische und physiotherapeutische Untersuchungen, ggf. elektrophysiologische Untersuchung und anschlie\u00dfend sollte ich das Medikament bekommen. Nat\u00fcrlich war es nicht gerade gut, bei diesen hohen Corona-Zahlen ins Krankenhaus zu m\u00fcssen, aber ich werde eine FFP2-Maske tragen und versuchen, immer wenn es m\u00f6glich ist, den Mindestabstand einzuhalten. Ein paar Tage vor dem Termin bekam ich viele Informationsbl\u00e4tter zugeschickt, die ich gr\u00fcndlich lesen sollte.<\/p>\n\n\n\n

      In den Informationsbl\u00e4ttern stand alles zu Risdiplam, wie ich es einzunehmen habe, die Nebenwirkungen, wo ich dann erfuhr, dass w\u00e4hrend des ersten und zweiten Teils der Studie einige Patienten verstarben, aber nicht an dem Medikament, sondern an Komplikationen ihres SMA Typ 1. Au\u00dferdem stand da, dass man in der Zeit, in der man Risdiplam einnimmt, nicht schwanger werden sollte. Wenn man eine Schwangerschaft w\u00fcnscht, sollte das mit dem Arzt vorher abgesprochen werden und das Medikament sollte abgesetzt werden. Ich denke zuk\u00fcnftig k\u00f6nnte das f\u00fcr meinen zuk\u00fcnftigen Partner und mich, aber noch mehr f\u00fcr mich (meine Gesundheit bzw. meinen K\u00f6rper), eine schwierige Entscheidung sein. Also f\u00fcr eine Schwangerschaft, daf\u00fcr aber eventuell riskieren, dass es zu einer Verschlechterung der Erkrankung kommt. Da beneide ich die gesunden Frauen, ich denke aber ich w\u00fcsste wof\u00fcr ich mich entscheide.<\/p>\n\n\n\n

      Au\u00dferdem sollte ich zu diesem Termin eine K\u00fchltasche mitnehmen, da das Medikament k\u00fchl gehalten werden soll.<\/p>\n\n\n\n

      Endlich war der 11.12.2020 gekommen und damit der Tag, an dem ich ENDLICH nach diesem ganzen hin und her und der langen Wartezeit Risdiplam bekommen sollte. Ich war so froh es endlich zu bekommen! An diesem Termin wurde ich noch einmal ausf\u00fchrlich \u00fcber Risdiplam aufgekl\u00e4rt. Anschlie\u00dfend wurden neurologische Untersuchungen gemacht, dort musste ich zum Beispiel zeigen, wie stark ich die Hand vom Arzt dr\u00fccken kann oder die Finger verhaken und ziehen, so stark ich kann die Arme anziehen und wegdr\u00fccken, die F\u00fc\u00dfe nach oben und unten dr\u00fccken. Dann kam ein Physiotherapeut dazu (er ist freundlich, nett, engagiert, kompetent und kl\u00e4rt einen \u00fcber alles genau auf, was f\u00fcr mich sehr interessant ist, da ich mich f\u00fcr alles sehr interessiere), der jetzt das Medizinstudium begonnen hat, er hat eine Studie begonnen, wo die Nerven im Auge kontrolliert werden, um zu schauen, ob die Nerven durch SMA gesch\u00e4digt werden. Die Studie nennt sich: \u201cKonfokale Mikroskopie am Auge zur Detektion von Sch\u00e4den an den Nervenfasern in der Cornea bei Neuropathien\u201d. Da man sonst nirgendwo von au\u00dfen auf die Nerven schauen kann, kontrolliert man das Auge, da man durch das Auge die Nerven sehen kann.<\/p>\n\n\n\n

      Um das zu k\u00f6nnen, bekommt man drei Tropfen in das rechte Auge, diese Tropfen bet\u00e4uben das Auge, dann muss man vor ein Konfokalmikroskop (dies ist ein Mikroskop mit einem Laser), dass ans Auge geschoben wird, dann soll man das Auge weit \u00f6ffnen. Einige Meter weiter, wird ein Laptop mit einem gelben Punkt aufgestellt, den man sich anschauen soll. Erst ist der Punkt in der Mitte, dann rechts, links, unten und oben, so kann man aus vielen Perspektiven die Nerven des Auges betrachten.<\/p>\n\n\n\n

      Mehr wird nicht gemacht, es ist gar nicht unangenehm, auch wenn es sich erst befremdlich anh\u00f6rt, da das Ger\u00e4t genau auf das Auge kommt. Die gesamte Untersuchung dauert circa eine halbe Stunde. (Kleiner Hinweis f\u00fcr uns Frauen, besser vorher keine Mascara usw. auftragen, da es durch die Tropfen verl\u00e4uft, es sei denn Sie benutzen wasserfeste Schminke, dann ist es kein Problem). Die selbe Untersuchung findet bei einer gesunden Frau in meinem Alter statt, dann werden ihre Untersuchungsergebnisse und meine verglichen. Ich bin sehr gespannt auf das Ergebnis der Studie. So bin ich also zuf\u00e4llig in eine neue Studie gekommen, ich musste nur noch eine Einwilligung zur Teilnahme an der Studie unterschreiben und mein Auge wurde untersucht. Anschlie\u00dfend fanden die physiotherapeutischen Tests statt. Erst wurde der Oberk\u00f6rper getestet, ich glaube bei diesem Test schnitt ich ganz gut ab. Es wurden dort Dinge gepr\u00fcft, wie zum Beispiel, ob ich meine H\u00e4nde vom Scho\u00df auf den Tisch legen kann, ob ich eine Zeichnung mit der rechten und linken Hand nachzeichnen kann, ob ich eine M\u00fcnze vom Tisch hochheben kann und in eine Dose legen kann, ein Becher mit 200g zum Mund f\u00fchren, eine Taschenlampe andr\u00fccken, eine Dose \u00f6ffnen. Dann wurde auf den Tisch eine d\u00fcnne Matte mit f\u00fcnf Kreisen ausgerollt, diese Kreise musste ich mit einem Gewicht von 200g und 500g ber\u00fchren. Danach musste ich ein Gewicht von einem Kilo anheben, dies schaffte ich, aber mein Arm dabei noch aufrecht nach vorne halten, schaffte ich nicht. Dann war der Unterk\u00f6rper dran, dort konnte ich nicht viele Punkte holen, da die ganzen Aufgaben mit Stehen und Treppe steigen wegfielen, ich sollte aber zeigen, ob ich mit Unterst\u00fctzung von meinem Papa stehen kann, dies ging. Dann sollte ich in den Vierf\u00fc\u00dflerstand und vom Liegen zum Sitzen das ging nicht, aber ich kam von der R\u00fcckenlage von der linken und der rechten Seite in die Bauchlage und von der Bauchlage kam ich \u00fcber die rechte Seite sogar in die R\u00fcckenlage. Wegen der \u00dcbungen, die ich nicht durchgef\u00fchrt konnte, f\u00fchlte ich mich nicht gut, es ist frustrierend, man kommt sie dabei so schlecht vor, wie ein Versager, wenn man sagen muss: \u201cDas kann ich nicht und das auch nicht\u201c, dies ist, sagen wir es ganz offen, ein Schei\u00dfgef\u00fchl, aber ich kann es nicht \u00e4ndern. Ich habe mir dann selbst gesagt, der Test ist f\u00fcr alle SMA Typen ausgelegt und die, die Typ drei haben, k\u00f6nnen die \u00dcbungen bestimmt noch komplett oder teilweise durchf\u00fchren. Trotzdem f\u00fchlt es sich nicht toll an, wenn man etwas nicht kann.<\/p>\n\n\n\n

      (Bei den n\u00e4chsten Terminen erkl\u00e4rte ich mich bereit, die physiotherapeutischen Tests filmen zu lassen, um die eventuellen Fortschritte festzuhalten, bin froh so meinen Beitrag zu leisten).<\/p>\n\n\n\n

      Danach wurde der elektrophysiologische Test gemacht, der wird durchgef\u00fchrt um zu schauen, ob die Nerven noch Reize empfangen und weiterleiten. Ich bekam an die H\u00e4nde, an die Beine und dann an den Bizeps Elektroden befestigt, dadurch kamen kleine oder gr\u00f6\u00dfere Stromschl\u00e4ge, dies ist nicht so angenehm aber auf jeden Fall auszuhalten.<\/p>\n\n\n\n

      Nach dem der Strom kam, musste ich in diesen Bereichen, also in den H\u00e4nden, Beinen und am Bizeps von wenig bis so viel Kraft aufwenden, wie ich kann. Der Test fiel ganz gut aus, meine Nerven leiten noch, in manchen Bereichen sogar noch mehr als gedacht.<\/p>\n\n\n\n

      Danach kam noch ein Lungenfunktionstest, der im Gegensatz zum damaligen Test in Essen, schlecht ausfiel. In Essen erreichte ich damals 35% jetzt nur noch 20%, ich merke aber pers\u00f6nlich keine Verschlechterung, durch den Hustenassistent w\u00fcrde ich sogar sagen habe ich mehr Kraft zum Husten. Vielleicht war der Test auch schlechter, weil ich bereits eine lange Zeit die Maske getragen habe, wie auch immer, deswegen sollte ich auf jeden Fall nicht an Corona erkranken und Erk\u00e4ltung und Grippe vermeiden. Zum Schluss folgte noch eine Blutabnahme, das ist f\u00fcr mich immer der unangenehmste Teil, da ich kein Blut sehen kann und deswegen des \u00d6fteren umgekippt bin, aber dieses Mal nicht, daf\u00fcr war der Arm blau, da die Nadel immer verrutscht war. Endlich hatte ich alle Untersuchungen \u00fcberstanden. Au\u00dferdem sprachen wir bei dem Termin noch von den Symptomen die ich hatte, also Nackenprobleme, Zuckungen im Kopfbereich, Einschr\u00e4nkungen des rechten Arms und Zittern im rechten Oberschenkel, aus diesem Grund fragte ich, ob es gut w\u00e4re zus\u00e4tzlich Vitamin D und Magnesium einzunehmen. Mein Neurologe empfahl mir t\u00e4glich Vitamin D einzunehmen und Magnesium bei Bedarf, also wenn ich Zuckungen habe. Komischerweise, seitdem ich wegen des Besch\u00e4ftigungsverbots nicht arbeiten darf, ist mein rechter Arm wieder voll einsatzf\u00e4hig, die Zuckungen in Oberschenkel sind verschwunden und meine Zuckungen im Kopfbereich und die Nackenprobleme sind deutlich besser geworden. Mein Neurologe sagte meine ganzen starken Symptome kommen nicht von einer Verschlechterung der Erkrankung, sondern von einer t\u00e4glichen T\u00e4tigkeit bei der Arbeit und dass ich auf die Signale meines K\u00f6rpers h\u00f6ren und mich etwas zur\u00fccknehmen sollte. Aber ich hasse es mich zu schonen oder wegen der Erkrankung R\u00fccksicht zu nehmen, ich sage immer was ich kann mache ich und das wird sich wahrscheinlich nie \u00e4ndern. Anschlie\u00dfend sprachen wir, wie viel ich von dem Medikament einzunehmen habe: ich muss es jeden Abend um dieselbe Uhrzeit 6,6ml einnehmen. Mein Neurologe erkl\u00e4rte mir auch, warum sich nach der Genehmigung des H\u00e4rtefallantrags alles noch so lange hingezogen hat. Es hatte sich alles verz\u00f6gert, weil zwischen der Uniklinik und Roche ein Vertrag geschlossen werden musste, dies war wohl alles sehr zeitaufwendig, da jemand von den obersten Klinikchefs unterschreiben musste.<\/p>\n\n\n\n

      Mein Neurologe sagte dank meiner Hartn\u00e4ckigkeit bez\u00fcglich des Medikaments, habe ich anderen SMA Patienten Gutes getan, wenn sie f\u00fcr das H\u00e4rtefallprogramm in Frage kommen, braucht es jetzt bis zur Genehmigung und bis sie das Medikament bekommen nur einige Tage. Da hat meine Hartn\u00e4ckigkeit mal gute Auswirkungen gehabt!<\/p>\n\n\n\n

      Diese Untersuchungen\/Tests m\u00fcssen jetzt alle zwei Monate durchgef\u00fchrt werden, um zu sehen, ob Risdiplam eine Wirkung zeigt.<\/p>\n\n\n\n

      Mein Neurologe sagte eine Wirkung ist vielleicht nach einem halben Jahr zu sehen, es k\u00f6nnte aber auch sein, dass es keine Wirkung zeigt, davon gehen wir aber erst einmal nicht aus. Bei diesen Terminen alle zwei Monate nehme ich dann auch an der Studie teil, die Termine werden immer zusammengelegt, damit ich nicht extra zwei Mal ins Krankenhaus muss. Oh Gott, ich alle zwei Monate ins Krankenhaus, wo ich wirklich kein Fan davon bin, da kann mal sehen, wie wichtig es f\u00fcr mich ist.<\/p>\n\n\n\n

      Nach dem Termin fuhren mein Papa und ich umgehend nach Hause. Dort angekommen stellten wir Risdiplam sofort in den K\u00fchlschrank und da man die Flaschen bzw. Risdiplam vor Lichtstrahlen sch\u00fctzen soll, stellte ich einen Kasten aus Stoff dar\u00fcber, man kann es aber auch zum Schutz in Alufolie einwickeln, so ist Risdiplam vor dem Licht des K\u00fchlschranks gesch\u00fctzt. Am Abend nahm ich das Medikament zum ersten Mal ein, ein besonderer Moment f\u00fcr meine Familie und mich. Das Medikament schmeckt gut, ein bisschen wie ein Antibiotikum, das ich als Kind des \u00d6fteren genommen hatte, ich w\u00fcrde fast sagen wie s\u00fc\u00dfe Fr\u00fcchte (Erdbeere), also \u00fcberhaupt nicht schlimm.<\/p>\n\n\n\n

      Risdiplam wird mit einer Spritze eingenommen. Man dr\u00fcckt die Spritze auf den Aufsatz der Flasche, dreht die Flasche auf den Kopf, zieht die Spritze auf die einzunehmende Menge auf, dann sollte man darauf achten, dass in der Spritze keine Luftblasen sind, danach dreht man die Flasche zur\u00fcck und zieht die Spritze ab. Das Medikament wird oral eingenommen, ich spritze es mir immer langsam in die Wange und trinke etwas Wasser danach. Dann wird die Spritze mit Wasser ges\u00e4ubert und anschlie\u00dfend l\u00e4sst man sie trocknen oder trocknet sie ab. Wenn man die Einnahme von Risdiplam, um die eigentliche Einnahmezeit vergessen sollte, dann kann es maximal bis zu sechs Stunden sp\u00e4ter nachgeholt werden, sonst wird empfohlen die Einnahme ausfallen zu lassen. Ich bin gespannt, ob und wann ich eine Ver\u00e4nderung merken werde.<\/p>\n\n\n\n

      So sieht Risdiplam \u00fcbrigens aus:<\/p>\n\n\n\n\n\n

      (Risdiplam bzw. Evrysdi\u00ae)<\/p>\n\n\n\n

      Nach einer Woche merkte ich eine Ver\u00e4nderung, ich konnte meinen Kopf besser halten und irgendwie konnte ich besser sitzen. Es war von au\u00dfen sofort zu sehen, meine Schultern waren fast auf der selben H\u00f6he, das war schon seit der f\u00fcnften Klasse nicht mehr so. Ich konnte meinen Kopf gerade halten und ich konnte die Nase in die Luft strecken, wie man es einigen Menschen nachsagt. Schon ein komisches Gef\u00fchl f\u00fcr mich und nicht meine Art, aber ich kann es jetzt. Und ich bekomme eine widerspenstige T\u00fcr bei uns zu Hause zu, vorher klappte es nur selten, ich kann auch die Bremsen von meinem Duschrollstuhl l\u00f6sen, dies fiel mir vorher schwer und ich f\u00fchle mich beim Stehen ein bisschen sicherer, dies kann aber auch daran liegen, da ich mir jetzt sage \u201eIch kann stehen, ich bekomme das Medikament\u201c, deswegen ist die Angst etwas weniger. Zur Sicherheit habe ich mir flache Schuhe (Turnschuhe) gekauft, vielleicht kann ich sie bald benutzen.<\/p>\n\n\n\n

      Vielleicht ein bisschen \u00fcbertrieben, aber man kann ja hoffen und w\u00fcnschen. Da f\u00e4llt mir ein, dass ich seit der neunten Klasse keine flachen Schuhe mehr getragen habe, Absatzschuhe machen mich selbstbewusster, ich glaube das geht einigen Frauen so und dies ist mal ein Vorteil, den man als Rollstuhlfahrerin hat, ich muss nicht auf ihnen laufen.<\/p>\n\n\n\n

      Nach drei Wochen bekam ich meinen rechten Arm im Liegen in die Luft gesteckt, dies konnte ich noch nie, links klappt es leider nicht, aber wer wei\u00df, vielleicht klappt es bald.<\/p>\n\n\n\n

      Nach sieben Wochen merkte ich durch einen Zufall, dass das typische Handzittern bei SMA deutlich reduziert ist. Einfach unglaublich, ich bin sehr gespannt auf die weiteren Ver\u00e4nderungen. Nebenwirkungen durch Risdiplam habe ich bis zum heutigen Zeitpunkt nicht bekommen. Au\u00dferdem bin ich gespannt, ob sich bei den Tests auch eine Ver\u00e4nderung zeigen wird, aber auch wenn nicht, ist es nicht schlimm, ich merke im Alltag eine Verbesserung und ich finde das ist es, worauf es ankommt. Ich hoffe wirklich, dass Risdiplam in Europa endlich die Zulassung bekommt, so dass jeder SMA-Erkrankte darauf Zugriff haben kann.<\/p>\n\n\n\n

      Mitte Dezember rief mich meine Haus\u00e4rztin an, sie teilte mir mit, dass sie mein Besch\u00e4ftigungsverbot bis Ende Februar verl\u00e4ngern wird, da sich an der Gesamtsituation nicht viel ver\u00e4ndert hat. Sie sagte, wenn ich Anfang Januar die Impfung bekommen w\u00fcrde, dann k\u00f6nnte ich Mitte Februar wieder arbeiten, sonst nicht.<\/p>\n\n\n\n

      Letztes Jahr zu dieser Zeit habe ich angefangen mit meinen Bewohnern Weihnachtsdeko zu basteln, Weihnachtslieder f\u00fcr Heiligabend einstudiert und Weihnachtspl\u00e4tzchen gebacken. Das Backen hat am meisten Spa\u00df gemacht, wir haben alle gemeinsam den Teig gemacht, ihn ausgerollt und mit F\u00f6rmchen ausgestochen oder per Hand geformt. Im ganzen Raum und auf dem Flur verbreitet sich ein himmlischer Duft und die Weihnachtsmusik war im Hintergrund zu h\u00f6ren, es war einfach eine ganz besinnliche Stimmung. Einen Tag sp\u00e4ter, verzierte ich mit einem Bewohner und einer Bewohnerin die Kekse, es war ein gro\u00dfer Spa\u00df, nur bei der Bewohnerin wanderten mehr Kekse in ihren Mund, als in die Keksdose aber ich finde auch das geh\u00f6rt dazu. Jetzt bin ich zu Hause, die Geschenke f\u00fcr meine Lieben habe ich bestellt, verpackt und mit kleinen Karten mit lieben Worten gestaltet. Bald werde ich auch ein paar Kekse backen, aber mir fehlt das Backen in gro\u00dfer Runde. F\u00fcr mich und auch f\u00fcr meine verstorben Oma ist die Weihnachtszeit die sch\u00f6nste im ganzen Jahr, alles erstrahlt in hellen bunten Lichtern, was eine besinnliche, beruhigende und beh\u00fctete Stimmung erzeugt. Alle Menschen versuchen freundlich und hilfsbereit zu sein und einige versuchen in dieser Zeit etwas zur\u00fcckzugeben bzw. etwas Gutes zu tun. Schade, dass es nicht das ganze Jahr so ist! Und die ganze Familie kommt zusammen, es werden Gespr\u00e4che gef\u00fchrt, Erinnerungen ausgetauscht, gemeinsam Leckereien gegessen und dann bereitet man sich gegenseitig eine Freude.<\/p>\n\n\n\n

      Ich finde es gibt nichts sch\u00f6neres, als wenn die ganze Familie zusammenkommt und Freude und Liebe in der Luft liegt. Nat\u00fcrlich ist es noch sch\u00f6ner, wenn Schnee liegt, die ganzen Pflanzen sch\u00f6n ummantelt und gesch\u00fctzt vom Schnee, dann das wundersch\u00f6ne glitzern und gl\u00e4nzen des Schnees- einfach atemberaubend. Praktisch magisch!<\/p>\n\n\n\n

      Dieses Jahr durch Corona wird sicher alles etwas anders verlaufen, ich habe in kleiner Runde Weihnachten gefeiert, mit meinen Eltern, meiner Schwester und ihrem Freund.<\/p>\n\n\n\n

      Ein paar Tage darauf wurde der zugelassene Impfstoff gegen Corona zum ersten Mal verabreicht bzw. gespritzt. Zuerst waren die 80-j\u00e4hrigen in Pflegeheimen und das Personal zum Impfen vorgesehen. Da ich zum Personal im Pflegeheim geh\u00f6re, sollte ich eine der ersten sein, die den Impfstoff erhalten. Ich bin zwar etwas hin und her gerissen, wegen des Impfstoffs, da nicht lange an der Impfung geforscht wurde, wenn ich da an Risdiplam denke, daran wurde Jahre geforscht und es ist immer noch nicht zugelassen. Nat\u00fcrlich muss man auch sehen, dass Corona im Gegensatz zu meiner Erkrankung die ganze Menschheit betrifft und viel mehr Forscher, Kliniken und Pharmaunternehmen unter Hochdruck daran forschen, au\u00dferdem lief auch viel parallel und es fand immer ein Austausch unter den Entwicklern statt, deswegen erzielt man schneller einen Erfolg und sie sagen auch, dass sie schon lange an \u201eSars\u201c forschen und deswegen nicht bei null begonnen haben. Nat\u00fcrlich sind die langfristigen Nebenwirkungen nicht abzusehen. Andererseits denke ich, sie w\u00fcrden die Impfung nie zulassen, wenn dadurch so viele Menschen einen dauerhaften Schaden nehmen, die Konsequenzen k\u00f6nnten sie nicht tragen bzw. w\u00fcrden sie nicht auf sich nehmen. Au\u00dferdem w\u00fcrden sich dadurch endlich wieder unsere Leben normalisieren, meine Eltern k\u00f6nnten endlich wie es allen erlaubt ist, sich mit einem anderen Haushalt treffen, ich k\u00f6nnte endlich wieder arbeiten und mich mit Freunden treffen.<\/p>\n\n\n\n

      Eine Woche vor meinem Impftermin stand in den Medien, dass eine Seniorin in Deutschland eine Stunde nach der Impfung verstorben sei, einen Tag darauf las ich, dass 23 Senioren in Norwegen nach der Impfung verstorben seien. Daraufhin gaben sie eine neue Impfempfehlung heraus, Menschen \u00fcber 80 Jahre mit schweren Vorerkrankung, dazu z\u00e4hlen Herz-, Lungenerkrankung und Demenz, nicht mehr zu impfen, in Deutschland gibt es diese Empfehlung nicht. Ich machte mir gro\u00dfe Sorgen, da bei SMA die Lungenfunktion auch eingeschr\u00e4nkt ist.<\/p>\n\n\n\n

      Deswegen holte ich mir Meinungen von vier \u00c4rzten ein, von meiner Haus\u00e4rztin, meinem Neurologen, meiner fr\u00fcheren \u00c4rztin aus dem SPZ (die Sozialp\u00e4diatrischen Zentren in Deutschland sind Einrichtungen der ambulanten Krankenversorgung, die auf Kinder und Jugendliche spezialisiert sind) und von meinem fr\u00fcheren Kinderarzt, der sich gut mit meiner Erkrankung auskennt. Alle \u00c4rzte rieten mir zur Corona-Impfung, sie sagten eine Covid-Erkrankung w\u00e4re f\u00fcr mich viel gef\u00e4hrlicher und man k\u00f6nnte mich auch nicht mit den 80-j\u00e4hrigen vergleichen, ich w\u00e4re im Vergleich stabiler und meine Lunge ist an sich nicht krank, sondern ganz alleine durch die Muskelkraft geschw\u00e4cht. Ich telefonierte sogar mit Roche, um mich \u00fcber m\u00f6gliche Wechselwirkungen zwischen Risdiplam und der Corona-Impfung zu informieren, da beide aus mRNA bestehen.<\/p>\n\n\n\n

      Die Dame von Roche erkl\u00e4rte mir, dass sie dazu nat\u00fcrlich noch keine Studien haben, da noch niemand geimpft wurde, es sind aber keine Nebenwirkungen zu erwarten, ich k\u00f6nnte mich ohne Bedenken impfen lassen. Ich habe mich Schlussendlich daf\u00fcr entschieden, aber ich finde die Entscheidung sollte jeder ganz alleine f\u00fcr sich treffen.<\/p>\n\n\n\n

      Am 22.01.21 bekam ich die erste Corona-Impfung von Biontech, ich hatte neun Tage einen geschwollenen Arm, dies ist bei mir eigentlich \u00fcblich nach einer Impfung. Sonst war ich etwas m\u00fcde und schlapp, aber sonst war alles gut. Am 12.02.21 bekam ich die zweite Impfung, ich hatte vier Tage einen geschwollenen Arm, die Beine waren f\u00fcr drei Tage schwach und ich hatte einen Tag nach der Impfung leichtes Fieber. Ich finde im Vergleich zu Corona haben sich die Nebenwirkungen gelohnt, nichts desto trotz w\u00fcrde ich, wenn ich eine ernsthafte Vorerkrankung habe R\u00fccksprache mit meinem behandeln Arzt halten, um auf Nummer sicher zu gehen.<\/p>\n\n\n\n

      Leider muss ich an dieser Stelle die Politik wieder kritisieren, nat\u00fcrlich wissen wir alle, dass zu wenig bzw. zu sp\u00e4t die Impfstoffbestellung stattfand, darum geht es mir aber gar nicht in erster Linie, dar\u00fcber wurde genug diskutiert und es ist nun mal SEHR SCHLECHT gelaufen. Mir geht es um die Impfstoffstrategie, also wer bekommt den Impfstoff zuerst. Nat\u00fcrlich ist es richtig, zuerst die Senioren und das gesamte medizinische\/pflegerische Personal zu impfen, da sie ein hohes Risiko haben, f\u00fcr mich w\u00e4ren aber genau danach die Risikopatienten (vorerkrankte, immungeschw\u00e4chte, chronisch Kranke usw.) an der Reihe, da sie ein sehr hohes Risiko haben und sich die meisten seit M\u00e4rz 2020 in Isolation befinden. Darunter w\u00fcrden f\u00fcr mich zum Beispiel Trisomie, Herzerkrankte, Herzgeschw\u00e4chte, Immungeschw\u00e4chte, Krebserkrankte und muskelerkrankte Menschen fallen. Tut mir leid, f\u00fcr die Erkrankung, die ich nicht erw\u00e4hnt habe, mir sind nat\u00fcrlich nicht alle bekannt, bei denen man sehr gef\u00e4hrdet ist, aber bei denen, die solche lebenswichtigsten Entscheidungen treffen, die sollte sich \u00fcber alles bewusst sein. (Aus pers\u00f6nlicher Erfahrung wei\u00df ich, dass SMA, MS und ALS nach der Priorisierung der Regierung zu Beginn nicht zu den gef\u00e4hrdeten Gruppe z\u00e4hlte, meiner Meinung nach ein Fehler, der nicht h\u00e4tte passieren d\u00fcrfen! Nach ein paar Wochen gab es bei diesen Erkrankungen Einzelfallentscheidungen, mittlerweile geh\u00f6ren neuromuskul\u00e4ren Erkrankungen mit zur hohen Priorisierung, aber nur weil Patienten und Organisationen gegen die Einordnung vorgegangen sind).
      Bei allen Erkrankungen ist man geschw\u00e4cht und w\u00fcrde nach einer COVID-19 Infektion wohl noch geschw\u00e4chter oder noch schlimmer die Erkrankung \u00fcberstehen. Anschlie\u00dfend sollten die Personen geimpft werden, die sich um sie k\u00fcmmern bzw. sie pflegen. Danach w\u00fcrden f\u00fcr mich diese Berufe Priorit\u00e4t haben: Polizisten, Erzieher, Lehre, Bestatter, Verk\u00e4ufer und die berufliche Feuerwehr drankommen, da sie alle viel Menschenkontakt haben und das lebensrelevante Berufe sind.<\/p>\n\n\n\n

      Wir kommen zum Ende meiner Biografie, ich bedanke mich ganz herzlich f\u00fcr Ihr Interesse an meiner Biografie und damit an meiner Person!<\/p>\n\n\n\n

      Ich w\u00fcnsche Ihnen allen alles Gute, Gl\u00fcck, Gesundheit, Kraft in schweren Zeiten, tretet f\u00fcr euch ein, k\u00e4mpft f\u00fcr die Personen oder die Angelegenheiten die ihnen wichtig sind und ihnen zustehen und lassen Sie sich NIE unterkriegen! Und zeigen Sie Ihrer Familie immer wieder Ihre Dankbarkeit und wie wichtig sie f\u00fcr Sie sind. Ich werde erstmal eine Zeit nicht schreiben, falls doch, werden Sie es auf dieser Seite sehen. Ich hoffe es hat Ihnen gefallen, was Sie gelesen haben und ich konnte ihre Denkweise in einigen Hinsichten ver\u00e4ndern.<\/p>\n\n\n\n

      Eure Michelle H\u00fcbner.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n\n\n\n\n

      Risdiplam Wirkung und Nebenwirkungen, ein Erfahrungsbericht von zwei Jahren der Einnahme (Februar 2021 bis M\u00e4rz 2023)<\/h2>\n\n\n\n
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      Liebe Leserinnen und Leser meiner Biografie, ich wollte mich mal wieder bei Ihnen melden, um Sie \u00fcber die Einnahmen von Risdiplam auf dem Laufenden zu halten. Falls Sie sich noch nicht f\u00fcr eine Therapie mit Risdiplam entschieden haben oder noch irgendwelche Bedenken haben, werde ich Ihnen hier offen und ehrlich berichten. Oder vielleicht lesen Sie meine Biografie, um generell mehr \u00fcber SMA zu erfahren, egal welche Intention es sein mag, ich freue mich \u00fcber jedes Interesse!<\/p>\n\n\n\n

      Ich nehme Risdiplam seit mittlerweile zwei Jahren und es hat sich viel ver\u00e4ndert. F\u00fcr manche, die es lesen und nicht an SMA erkrankt sind, m\u00f6gen es nur kleine Fortschritte sein, aber f\u00fcr mich ist es ein gro\u00dfer Unterschied.<\/p>\n\n\n\n

      Erst einmal dazu, was in den letzten zwei Jahren bei mir passiert ist. Ich hatte, mittlerweile wie die meisten, Mitte Januar 2023 Corona, und folgende Symptome: Schwindel, Unterleibsschmerzen, Schnupfen, drei Tage Fieber und zehn Tage Husten. Ein recht milder Verlauf, nur der Husten machte mir Probleme, ich habe an manchen Tagen vier Stunden gehustet. Um besser abhusten zu k\u00f6nnen beugte ich mich dabei nach vorne und nach den zehn Tagen waren meine Ellenbogen ziemlich blau und taten weh, vom viel St\u00fctzen beim nach vorne Beugen. Um mit dem Husten besser umzugehen, inhalierte ich drei bis vier Mal am Tag, ging \u00f6fter an den Hustenassistenten und bekam f\u00fcr drei Tage ein Antibiotikum zur Vorbeugung einer Lungenentz\u00fcndung. W\u00e4hrend Corona und eine Woche danach war ich etwas geschw\u00e4cht, dies legte sich danach, alles war wie vorher. Ich bin dankbar, dass ich Corona jetzt und nicht zu Beginn der Pandemie bekommen habe, sonst h\u00e4tte es anders ausgehen k\u00f6nnen.<\/p>\n\n\n\n

      Sonst hat sich nicht viel ge\u00e4ndert, ich arbeite weiter im sozialen Bereich und das mit Freude, auch wenn der Personalmangel die Arbeit nicht gerade einfach macht, man muss Sachen machen, die eigentlich nicht zu seinen Aufgaben geh\u00f6ren aber die Aufgaben m\u00fcssen erledigt werden. Leider geht das zu Lasten der Bewohner, man hat nicht gen\u00fcgend Zeit, um auf sie und ihre Sorgen, Probleme, N\u00f6te und W\u00fcnsche einzugehen. Dies finde ich sehr belastend, da ich eine Person bin, die gerne allen Bewohnern voll und ganz nachkommt. Nichts desto trotz kann ich mir keinen anderen Beruf vorstellen, ich liebe es mit Menschen zu arbeiten, das ist das was ich immer wollte. In der Zeit meiner Anstellung beim GDA habe ich drei Angebote bekommen woanders zu arbeiten bzw. etwas anderes zu machen. Das erste Angebot bekam ich kurz nach Beginn meiner Einstellung, an der Arbeit gemacht, dort beobachtete mich ein Mann und schlug mir vor, bei ihm im Krankenhaus in einen sozialen Beruf einzusteigen, da er mich bei der Arbeit beobachtet hat und er meinte so jemanden wie mich h\u00e4tte er schon lange gesucht, mit meinen guten menschlichen Kenntnissen und meinem Wissen- auch finanziell w\u00fcrde ich mich deutlich verbessern.<\/p>\n\n\n\n

      Im Dezember 2022 bekam ich bei der j\u00e4hrlichen Fortbildung f\u00fcr Betreuungskr\u00e4fte zwei weitere Angebote, ich sollte dort zwei bis drei Jahre auf die Schule gehen und mich zur Pflegedienstleitung ausbilden lassen oder eine Weiterbildung in Sterbe- und Trauerbegleitung absolvieren. Die Dame meinte durch mein Abitur im Bereich Wirtschaft, mit meinem Know-how und meiner menschlichen Art w\u00e4re das f\u00fcr mich eine fantastische L\u00f6sung aufzusteigen, ich will doch bestimmt nicht mein Leben lang in diesen Beruf bleiben, es w\u00fcrde sich finanziell deutlich lohnen und ich k\u00f6nnte doch viel mehr als das, was ich momentan in meinem Beruf leiste, meinte sie. Bei allen drei Angeboten habe ich mich sehr geschmeichelt und wertgesch\u00e4tzt gef\u00fchlt. Aber als Pflegedienstleitung zu arbeiten kann ich mir \u00fcberhaupt nicht vorstellen, nicht weil ich es mir nicht zutrauen w\u00fcrde, denn das tue ich, aber ich will nicht wieder im B\u00fcro arbeiten. Ein paar Tage im B\u00fcro zu arbeiten ist eine nette Abwechslung aber haupts\u00e4chlich dort zu arbeiten kann ich mir nicht vorstellen, nicht umsonst habe ich damals eine andere Richtung eingeschlagen. Die Weiterbildung zu Sterbe- und Trauerbegleitung k\u00f6nnte ich mir gut vorstellen, ich k\u00f6nnte sie dual zur Arbeit machen oder w\u00fcrde ein paar Wochen bei der Arbeit ausfallen und in der Zeit die Weiterbildung machen. Danach k\u00f6nnte ich wieder normal in meine Arbeit einsteigen mit einer zus\u00e4tzlichen Qualifikation, die mir im Berufsalltag helfen k\u00f6nnte. Ich k\u00f6nnte mir tats\u00e4chlich auch irgendwann vorstellen, Menschen zu betreuen bzw. zu beraten, die durch einen Unfall oder eine Erkrankung im Rollstuhl sitzen oder vielleicht die Eltern eines SMA erkrankten Babys oder Kindes sind \u00fcber die Erkrankung und meinen pers\u00f6nlichen Erfahrungen berichten oder mit den Kindern und Jugendlichen die an SMA erkrankt sind. Ich w\u00fcrde die Kinder und Jugendlichen gerne unterst\u00fctzen, sie motivieren und ihnen sagen, dass sie genauso gut sind, wie sie sind und sich von niemandem etwas anderes einreden lassen sollen. So eine Person h\u00e4tte ich mir damals auch an meiner Seite w\u00e4hrend der Schulzeit gew\u00fcnscht, dann w\u00e4re mir vielleicht einiges erspart geblieben. Und jene, die durch einen Unfall in den Rollstuhl gekommen sind, w\u00fcrde ich auffangen, unterst\u00fctzen, motivieren und wenn es sein muss einen Arschtritt in die richtige Richtung geben, das braucht man hin und wieder, kann ich aus Erfahrung sagen. Sich selbst bemitleiden oder nur dar\u00fcber reden, wie schlecht es einem geht oder in sich zur\u00fcckziehen ist nicht die L\u00f6sung, da braucht man mal diesen Tritt in die richtige Richtung.<\/p>\n\n\n\n

      Momentan bin ich zufrieden, wo ich arbeite. Die Bewohner und meine Kollegen sind mir ans Herz gewachsen, wenn sie nicht w\u00e4ren und dann dieser Personalmangel, dann h\u00e4tte ich mir schon lange etwas anderes gesucht. Nur mit einem so tollen Team kann man damit umgehen. Durch den Personalmangel werden wir von der Zeitarbeit unterst\u00fctzt, dadurch habe ich schon viele tolle Menschen kennengelernt d\u00fcrfen. Eine davon war eine junge Dame und ein junger Mann, bei beiden merkt man, dass sie ihren Beruf lieben und sich nichts anders vorstellen k\u00f6nnen, sie sind f\u00fcr den Beruf geschaffen. Sie sind zwei tolle Personen, sie sind: freundlich, hilfsbereit, herzlich, aufmerksam, empathisch, sympathisch, kompetent und arbeiten immer mit einem L\u00e4cheln. Ich bin sehr froh, dass ich sie durch meine Arbeit kennenlernen durfte. Sonst habe ich weiter meine tolle Familie, alle sind gesund und wohl auf, ich hoffe das geht auch ewig so weiter. Sie stehen immer hinter mir und unterst\u00fctzen mich in allem, daf\u00fcr bin ich Ihnen unendlich dankbar und liebe Sie sehr! Lisa ist nat\u00fcrlich weiter meine beste Freundin, wir haben uns die letzte Zeit nicht oft gesehen wegen der Pandemie und weil sie weiterweg studiert und sehr viel lernen muss. Wir schreiben aber jeden Tag und fragen uns wie es uns geht, nicht, weil wir uns sonst nichts zu sagen haben, sondern weil es uns wirklich interessiert, wie es dem anderen geht. Wenn wir uns treffen ist es immer sch\u00f6n und sehr lustig, wir haben uns so viel zu erz\u00e4hlen und wir denken und f\u00fchlen immer gleich, es ist sch\u00f6n jemanden zu haben, der mit einem in allem \u00fcbereinstimmt. Sie wei\u00df alles \u00fcber mich und ich \u00fcber sie, sie kennt meine guten, schlechten und verr\u00fcckten Seiten und sie h\u00e4lt mich trotzdem f\u00fcr den besten Menschen, das muss also wirklich wahre Freundschaft sein.<\/p>\n\n\n\n

      Die einzige Sache, die sich in den letzten zwei Jahren ver\u00e4ndert hat, bin ich. Ich habe mich menschlich ver\u00e4ndert, ich bin, wie man so sch\u00f6n sagt, gefreit, ich bin wieder die Person geworden, die ich fr\u00fcher bereits war, nur noch st\u00e4rker. Die Schulzeit war f\u00fcr mich nicht leicht, wie sie gelesen haben: ich hatte mein Selbstbewusstsein verloren, hatte starke Selbstzweifel, wusste nicht, wer ich bin oder wie ich sein soll, ich habe mich verstellt um anderen zu gefallen, habe abgenommen bis hin zur Essst\u00f6rung, weil ich dachte dann passe ich besser in ihre Welt und sie h\u00f6ren auf, auf mir herum zu hacken. Aber nichts half, deswegen zog ich mich zur\u00fcck, wurde leiser, das Lachen ging verloren, ich vertraute keinem mehr und baute eine Mauer um mich herum auf, um mich zu sch\u00fctzen. Ich dachte, der Rollstuhl sei das Einzige, was Menschen sehen, wenn sie mich anschauen und kennenlernen, sie denken sicher \u201edie arme, hilflose und dumme Person\u201c. Jetzt bin ich selbstbewusst und stark, ich wei\u00df genau, wer ich bin! Ich bin eine hilfsbereite, aufmerksame, empathische, motivierende, hartn\u00e4ckige, herzliche Person (das herzliche behaupte nicht ich, es wird mir von anderen gesagt) und ich bin sehr kommunikativ, f\u00fcr mache vielleicht zu viel, aber so bin ich! \"\" Ich bin nicht die im Rollstuhl. Nein, das bin ich nicht, das macht mich nicht aus! Ja, ich sitze im Rollstuhl aber ich bin nicht arm, hilflos und auch nicht dumm. Ich mag es gar nicht darauf reduziert zu werden, ich bin der Mensch nicht der Gegenstand. Ich habe den Rollstuhl immer als hinderlich angesehen aber mir hat eine Kollegin klar gemacht, dass es auch ein Vorteil sein kann, durch meine Erkrankung und den Rollstuhl leiste ich in meinem Beruf ganz besondere Arbeit, verstehe die Bewohner besser, motiviere sie und habe eine Vorbildfunktion. Da schloss ich meinen Frieden mit dem Rollstuhl, er geh\u00f6rt zu mir, genau wie meine Erkrankung die SMA aber es macht mich als Mensch nicht aus. Alle die in mir nur das sehen, mich klein machen wollen oder schlecht \u00fcber mich reden, sage ich klar und deutlich meine Meinung und will sie nicht in meinem Leben haben. Ich frage mich sowieso, warum wir uns Gedanken dar\u00fcber machen, wie uns andere (fremde) Menschen sehen oder was sie \u00fcber uns denken? Das sollte uns egal sein! Wichtig ist, was wir \u00fcber uns denken und wie wir uns sehen. Bei manchen Menschen, die die ich sympathisch finde w\u00fcrde ich gerne wissen, was sie \u00fcber mich denken aber nicht mehr bei allen. Mein Lachen ist wieder da, ich bin nicht laut aber ich verschaffe mir Geh\u00f6r, die Mauer ist weg, ich gehe offen auf andere zu, das Vertrauen und Anvertrauen f\u00e4llt mir manchmal noch schwer, wird aber langsam besser. Ich bin mit mir im Reinen, ich bin zufrieden. Nat\u00fcrlich gibt es Sachen an meinem K\u00f6rper, die mir nicht gefallen und die ich gerne \u00e4ndern w\u00fcrde, so geht es ja vielen Frauen. Aber uns wurde das Leben und der K\u00f6rper geschenkt, daf\u00fcr sollten wir dankbar sein und das Beste daraus machen, wir sollten mehr die Dinge an uns sehen, die uns gefallen und diese hervorheben. Dadurch gehen wir besser, selbstbewusster und st\u00e4rker durchs Leben. Bis ich zu der Erkenntnis gekommen bin bzw. zu der Akzeptanz, war es ein langer Weg, hat mich aber zu der Person gemacht, die ich heute bin.<\/p>\n\n\n\n

      Jetzt zu dem, was Sie wirklich interessiert: zu Risdiplam. Um festzuhalten, dies sind meine ganz pers\u00f6nlichen Erfahrungen mit dem Medikament, nicht Ergebnisse einer Studie, sondern meine Eindr\u00fccke.<\/p>\n\n\n\n

      Ich beschreibe Ihnen erst die positiven Effekte bzw. Verbesserungen, danach werde ich auf die Nachteile bzw. Nebenwirkungen eingehen.<\/p>\n\n\n\n

      Die erste Ver\u00e4nderung merkte ich bereits nach zwei Wochen, ich konnte besser bzw. aufrechter sitzen und meine Schultern, die vorher einen gro\u00dfen H\u00f6henunterschied hatten, kamen etwas mehr auf die selbe H\u00f6he, jetzt ist es sogar nur noch ein kleiner Unterschied zu sehen. F\u00fcr mich wirklich unglaublich, eine optische Besserung, die gleich auff\u00e4llt. Es ist nicht nur optisch besser, sondern besser f\u00fcr meine verspannte Muskulatur, durch die Schonhaltung, die ich vorher mit den unterschiedlichen hohen Schultern hatte. Ich hatte eine starke verspannte Muskulatur und hin und wieder Schmerzen. Jetzt da die Schonhaltung weg ist und ich besser und aufrechter sitze, habe ich viel weniger Schmerzen bzw. gar keine Schmerzen mehr, es ist ein riesiger Unterschied, ich hatte manchmal extreme Schmerzen und das Halten des Kopfes war schwer. Mittlerweile haben sich durch das Medikament Muskeln gebildet, man sieht sie sogar, meinen zumindest meine Therapeuten und \u00c4rzte. Durch die Muskeln f\u00e4llt mir das Sitzen und Halten des Kopfes leichter und ich komme weniger in Schonhaltung, dadurch bekomme ich weniger Verspannungen und dadurch selbstverst\u00e4ndlich weniger Schmerzen. Es ist eine angenehmer bzw. sch\u00f6ner Alltag durch die Schmerzlinderung. Fr\u00fcher habe ich mir angew\u00f6hnt meine Schmerzen zu verbergen, die meisten Menschen, die mich kennen, haben nie gemerkt, was f\u00fcr Schmerzen ich hatte, da ich es mir nicht anmerken lasse, ich strahle trotzdem oder versuche es zumindest. Nur wenige, also meine engsten Vertrauten, merkten es trotzdem, da sie mich zu gut kennen und es mir ansehen. Mittlerweile brauche ich nichts mehr zu \u00fcberspielen bzw. weg zu strahlen, ich kann aus vollem Herzen strahlen. Der n\u00e4chste Fortschritt war, dass ich eine widerspenstige T\u00fcr bei uns zu Hause geschlossen bekam, ich bekam die Bremsen von meinem Duschrollstuhl gel\u00f6st, dies klappte vorher nur sehr selten, mittlerweile ist es selbstverst\u00e4ndlich f\u00fcr mich geworden. Nach drei Wochen bekam ich meinen rechten Arm im Liegen in die Luft gesteckt, das konnte ich noch nie. Nach sieben Wochen merkte ich durch einen Zufall, dass das typische H\u00e4ndezittern bei SMA deutlich reduziert bzw. fast weg war, auch meine Muskel- und Nervenzuckungen im Kopf\/Nackenbereich sind weniger bzw. fast weg. Anschlie\u00dfend ging es weiter damit, dass ich mehr Kraft in den Armen bekam, ich kann jetzt ein Tablett von unserem Speisewagen bei der Arbeit runterheben, auf mein Scho\u00df legen, wischen und selbst\u00e4ndig wieder auf den Wagen heben, fr\u00fcher konnte ich das nur bei der zweiten Etage, die auf meiner H\u00f6he ist, jetzt sogar auf der dar\u00fcber. Auch bei den allt\u00e4glichen Arbeiten merkte ich mehr Kraft in den Armen, ich kann mittlerweile sogar werfen und das weiter als je zuvor, sonst ist der Ball immer kurz vor meinem Rollstuhl aufgekommen. Ich kann meine Beine im Sitzen in Schwung bringen und ich kann sie seitlich im Liegen an meinen K\u00f6rper ziehen, sonst brauchte ich dazu meine Arme zur Unterst\u00fctzung. Sonst kann ich viel weiter auf ebenerdigen Strecken fahren, dies ist wirklich belegt, durch meine Armbanduhr (die Schritte z\u00e4hlt), wenn ich meine Arme bewege beim Bewegen der Reifen. Vorher hatte ich 250 – 300 Schritte. Jetzt war mein h\u00f6chstes Ziel 1222 Schritte, f\u00fcr mich wirklich ein super Fortschritt, es erm\u00f6glicht mehr Selbst\u00e4ndigkeit. Ich bekomme mittlerweile eine volle Wasserflasche hochgehoben, ge\u00f6ffnet und ich kann mir oder jemand anderem eingie\u00dfen. Nat\u00fcrlich f\u00fchlen sich die ganzen Gegenst\u00e4nde f\u00fcr mich weiter schwer an. Manchmal, wenn der Tag nicht so anstrengend war und mich eine Person zum Stehen bringt und mich im Stehen festh\u00e4lt, kann die Person einen Arm f\u00fcr zehn bis zwanzig Sekunden wegnehmen, fr\u00fcher w\u00e4re das absolut undenkbar gewesen. Aus diesem Grund wurde von meinen \u00c4rzten und Therapeuten die Anschaffung eines Stehtrainers erw\u00e4gt. Was f\u00fcr mich das Komischste aller Fortschritte war, ist das Schwitzen. Ich habe fr\u00fcher nie geschwitzt, ich wusste \u00fcberhaupt nicht, was das ist. Selbst bei 30 oder 35 Grad kannte ich es nicht. Jetzt schwitze ich oder mir ist warm, selbst manchmal die H\u00e4nde und F\u00fc\u00dfe, die grunds\u00e4tzlich immer kalt waren. Die \u00c4rzte sagen, dass es gut ist, es normalisiert sich, wie bei jedem anderen Menschen. Ich finde es einfach ungewohnt\/unsch\u00f6n, da es f\u00fcr mich vorher unbekannt war! Bei einem Routinetermine fragte ich meinen Neurologen, warum meine Arme, meine Beine und mein Bauch h\u00e4rter waren. Tats\u00e4chlich waren es Muskeln, deswegen ist es h\u00e4rter und straffer, wirklich sch\u00f6n, ich freute mich, ich h\u00e4tte nie zu hoffen gewagt, dass sich durch Risdiplam Muskeln bilden. Bei den Untersuchungen kam heraus, dass ich in den Armen und Unterbeinen ziemlich gut Kraft habe. Ich fragte ungl\u00e4ubig, warum ich dann meine Arme nicht nach oben anheben kann, daf\u00fcr br\u00e4uchte man die Muskeln aus der Schulter, nicht die im Arm meinte der Neurologe. Der Arzt meinte, mein Problem w\u00e4ren die Muskeln im oberen Bein, die sind schwach. Man k\u00f6nnte sie durch Physiotherapie st\u00e4rken und wenn das nicht viel bringt, dann hilft eine OP die verk\u00fcrzten Muskeln am Hinterbein zu verl\u00e4ngern, dadurch w\u00fcrde er Aufstehen und Stehen f\u00fcr m\u00f6glich halten, da sich mittlerweile schon viel verbessert hat. Wenn Sie w\u00fcssten, was diese Aussage mit mir macht, ich bin zwischen purer Hoffnung und Entt\u00e4uschung, falls es nicht so weit kommen sollte. Es beginnt sofort in meinen Kopf zu rattern, es w\u00e4re einfach fantastisch aufstehen und stehen zu k\u00f6nnen, das w\u00fcrde mir ein viel eigenst\u00e4ndigeres Leben erm\u00f6glichen und wenn das schon m\u00f6glich sein k\u00f6nnte, sehe ich mich direkt kurze Strecken laufen, nat\u00fcrlich mit einem Hilfsmittel. Doch dann denke ich gleich, freue dich nicht zu fr\u00fch und steigere dich da nicht rein, dass es m\u00f6glich ist hei\u00dft noch lange nicht, dass es auch soweit kommt. Andererseits h\u00e4tte ich vor zwei Jahren auch nicht gedacht, dass sich die anderen Sachen verbessern, also wer wei\u00df, was irgendwann mal m\u00f6glich sein wird durch dieses Medikament oder ein anderes Medikament. Ich habe gelernt, nie auf zu h\u00f6ren zu k\u00e4mpfen, nie den Kopf h\u00e4ngen zu lassen und nie die Hoffnung aufzugeben. F\u00fcr mich ist ein gro\u00dfer Unterschied zwischen Hoffnung und Wunsch. Hoffnung ist f\u00fcr mich an etwas zu glauben, was m\u00f6glich sein k\u00f6nnte aber nicht sein muss. Ein Wunsch ist f\u00fcr mich etwas, was ich mir aus tiefster Seele w\u00fcnsche, sei es auch noch so unwahrscheinlich. Dies sind meine Fortschritte, nat\u00fcrlich sind diese Fortschritte mal deutlicher sp\u00fcrbar oder mal weniger, wenn ich einen anstrengenden und stressigen Tag oder Woche hatte, sind die Fortschritte deutlich weniger sp\u00fcrbar. Dann kann ich wieder schlechter stehen, habe Zuckungen und Nackenschmerzen, die sich jetzt aber anders anf\u00fchlen, als fr\u00fcher. Vorher hatte ich starke Schmerzen und konnte den Kopf nicht halten, jetzt habe ich Schmerzen, die deutlich weniger schlimm sind und ich kann den Kopf ohne Probleme halten und sogar bewegen.<\/p>\n\n\n\n

      Kommen wir nun zu den Nachteilen bzw. Nebenwirkungen, dies sind die bekannten: Fieber, Durchfall, Infektionen der oberen Atemwege, Ohrinfektionen, Lungenentz\u00fcndung, Verstopfung, Erbrechen, Kopfschmerzen, Hautausschlag, Geschw\u00fcre im Mundbereich, Gelenkschmerzen und Harnwegsinfektionen. Ich habe Gott sei Dank den Gro\u00dfteil nicht bekommen, ich habe \u00dcbelkeit (ohne Erbrechen) mit Magenproblemen, bin anf\u00e4lliger f\u00fcr Entz\u00fcndungen und Infekte, Hustenanf\u00e4lle und habe seit der Einnahme immer minimal erh\u00f6hte Entz\u00fcndungswerte CRP (um f\u00fcnf bis zehn erh\u00f6ht) und erh\u00f6hte Thrombozyten (um 50 bis 150 erh\u00f6ht).<\/p>\n\n\n\n

      Erst einmal zu den Infekten: ich war die letzten zwei Jahre vier oder f\u00fcnf Mal erk\u00e4ltet, f\u00fcr mich sehr untypisch, ich hatte davor f\u00fcnf Jahre keine Erk\u00e4ltung, seit zwei Jahren, also seit der Einnahme schien ich daf\u00fcr anf\u00e4lliger geworden zu sein, durch die Erk\u00e4ltung war ich jedes Mal auf Antibiotika angewiesen, ein unsch\u00f6ner Nebeneffekt. Ich bin anf\u00e4lliger f\u00fcr Entz\u00fcndungen, ich hatte eine kleine Wunde neben dem Fingernagel, wie ich schon oft hatte aber aus dieser kleinen Wunde wurde etwas Gro\u00dfes: der komplette Finger wurde rot und schwoll an. Am ersten Tag war nur die kleine Wunde zu sehen, am n\u00e4chsten Tag (morgens) war der Finger ger\u00f6tet und leicht geschwollen, am Nachmittag war er so angeschwollen, dass ich ihn nicht mehr kr\u00fcmmen konnte, er war total prall, ich war beim Arzt und bekam wieder Antibiotika. Am Abend ging es mir pl\u00f6tzlich ganz komisch und ich sah, dass sich von meinem Finger bis hoch zum Ellenbogen ein roter Strich abzeichnete. Mein Vater und ich fuhren ins Krankenhaus, dort schnitten sie den Finger auf und entfernten die Entz\u00fcndung, danach bekam ich ein anderes (st\u00e4rkeres) Antibiotika verschrieben. Der Arzt im Krankenhaus meinte es sei gut, dass ich gekommen bin denn am n\u00e4chsten Morgen h\u00e4tte es anders ausgehen k\u00f6nnen, so war es \u201cnur\u201d eine Lymphangitis. Nat\u00fcrlich m\u00fcssen die h\u00e4ufigeren Erk\u00e4ltungen und die Lymphangitis nicht vom Medikament verursacht sein, seitdem Corona in unsere Leben getreten ist, haben wir wenigere Kontakte und tragen Masken, deshalb haben wir die letzten Jahre kein Abwehrsystem aufbauen k\u00f6nnen, die Lymphangitis k\u00f6nnte dadurch entstanden sein, dass irgendetwas in die Wunde gekommen sei. Trotzdem ist es auff\u00e4llig, dass es seit der Einnahme vermehrt ist und wenn ich kleine Wunden habe brauchen sie l\u00e4nger zum verheilen, als vor der Einnahme. Zu den Magenproblemen: wie sie aus den vorherigen Kapiteln wissen, hatte ich dort schon Probleme, deswegen kann das Medikament daf\u00fcr auch nicht die Ursache sein, aber ich habe das Gef\u00fchl es reizt bzw. verst\u00e4rkt dieses Problem. Ich hatte den ganzen Tag \u00dcbelkeit, hin und wieder Stiche an der linken Seite, ein Brennen im Brust- und Speiser\u00f6hrenbereich, Heiserkeit, ein anhaltendes V\u00f6llegef\u00fchl, einen komischen (sauren oder bitteren) Geschmack im Mund und seit neustem nach dem Essen Husten. Ich sprach dies bei meinem Neurologen an, der schickte mich zum Gastroenterologen. Die wollten zuerst eine Magenspiegelung machen, entschieden sich schlussendlich dagegen, weil sie Angst hatten die Spiegelung bei meinem schlechten Lungenvolumen durchzuf\u00fchren. Deswegen sollte ich meine Symptome genauer schildern, dann gab es drei M\u00f6glichkeiten: Magenschleimhautentz\u00fcndung, Magenentleerungsst\u00f6rung oder zu viel Magens\u00e4ure. (Magenentleerungsst\u00f6rung und Reflux gibt es h\u00e4ufiger bei SMA). Da alles gleich behandelt wird bekam ich Pantoprazol verschrieben, zus\u00e4tzlich sollte ich Iberogast, Gaviscon und wenn es ganz schlimm ist MCP nehmen. Dadurch sind die Symptome deutlich reduziert und manchmal ganz weg, wenn ich die Tabletten absetze oder vergesse, dann kommen die Symptome in vollem Umfang wieder. Ein wichtiger Hinweis: wenn man dauerhaft (t\u00e4glich) Pantoprazol einnimmt muss zus\u00e4tzlich Vitamin D eingenommen werden, um die Knochen zu sch\u00fctzen.<\/p>\n\n\n\n

      Seit etwa f\u00fcnf Monaten, wurden der Husten nach dem Essen schlimmer, es war nicht mehr nur Husten, es waren Anf\u00e4lle mit Atemnot. Es ist immer ganz unterschiedlich mal ging es gut nach dem Essen und ich hatte nichts und ein paar Tage sp\u00e4ter esse ich das Gleiche und bekomme einen Anfall. Nach dem Essen bekomme ich erst einen Hustenreiz, dann kann man Sekret aus der Lunge h\u00f6ren, danach verstopfen die ganzen Atemwege und ich beginne stark zu Husten. Manchmal wird es so schlimm, dass ich keine Luft mehr bekomme. Sofort gehe ich an den Hustenassistenten, dies ist das Einzige was hilft, danach muss ich Nasenspray nehmen um die Atemwege zu befreien. Der erste Anfall war be\u00e4ngstigend, es war ganz neu f\u00fcr mich und ich geriet in Panik, was alles noch verschlimmerte. Mittlerweile versuche ich Ruhe zu bewahren und wei\u00df, wie ich handeln muss. Irgendwann bekam ich Angst vorm Essen und traute mich nicht irgendwo anders, au\u00dfer zu Hause zu essen, weil ich dachte, wenn ich diese Hustenanf\u00e4lle woanders bekomme und nicht gleich an den Hustenassistenten kann, was mache ich dann? Da ich durch diese Anf\u00e4lle \u00f6fter an den Hustenssistenten musste, bekam ich Muskelkater, da der Druck der reinkommt beim h\u00e4ufiger Anwendung Muskelkater verursacht und das Nasenspray auf Dauer viel kaputt macht, zum Beispiel die Schleimhaut und ich bekam manchmal Nasenbluten. Aber all das war mir lieber als Ersticken. Als ich das zum ersten Mal beim Neurologen ansprach, nahm der mich nicht richtig ernst und ich bat darum das Medikament f\u00fcr ein paar Wochen zu pausieren aber er meinte es w\u00e4re nicht ratsam, ich solle es weiter nehmen. Mir war nat\u00fcrlich bewusst, was ich riskieren w\u00fcrde\/k\u00f6nnte, wenn ich Risdiplam pausiere. Ich k\u00f6nnte meine Fortschritte verlieren, ich k\u00f6nnte schw\u00e4cher werden oder vielleicht sogar einen Schub riskieren, dies war mir alles bewusst, deshalb machte ich mir diese Entscheidung nicht leicht, ich w\u00e4gte pro und contra genau ab.<\/p>\n\n\n\n

      Es war wohl einer der schwersten Entscheidungen die ich treffen musste, ich wusste mir mittlerweile auch nicht anders zu helfen, im Prinzip hatte ich keine andere Wahl. Aus diesem Grund war von Anfang an klar, dass es nur eine Pause sein wird und nicht ein komplettes Absetzen des Medikaments. Als die Anf\u00e4lle h\u00e4ufiger und st\u00e4rker wurden, rief ich meinen Neurologen an und schilderte es ihm erneut, doch er wollte nicht richtig darauf eingehen. Ich blieb dieses Mal hartn\u00e4ckig und erz\u00e4hlte, dass ich gelesen habe, dass Risdiplam Husten verursachen kann. Er meinte das sei ihm nicht bekannt und andere seiner Patienten haben diese Nebenwirkungen nicht erw\u00e4hnt. Ich beharrte darauf eine Pause von der Einnahme zu machen, um zu sehen, ob diese Anf\u00e4lle dann aufh\u00f6ren und ob sich meine Blutwerte wieder normalisieren w\u00fcrden. Mein Neurologe meinte es sei meine Entscheidung und ich m\u00fcsse wissen, was mir wichtiger w\u00e4re: mehr Muskelkraft oder ein bisschen unangenehmer Husten.<\/p>\n\n\n\n

      Ich wusste gar nicht, was ich sagen sollte, ich war entt\u00e4uscht und verletzt, ich sagte, ich werde eine Pause machen er erkl\u00e4rte mir, wie ich das machen kann und dann beendeten wir das Gespr\u00e4ch. Ich war fassungslos, ich f\u00fchlte mich nicht ernst genommen, ein bisschen unangenehmer Husten, dass h\u00f6rt sich an, als w\u00e4re es eine Kleinigkeit, wie zum Beispiel eine Schramme. Ich hatte wirklich starken Husten mit Atemnot und das Gef\u00fchl zu ersticken aber wenn ein Arzt so etwas sagt, hinterfragt man sich erstmal, stelle ich mich an, ist es doch nicht so schlimm oder \u00fcbertreibe ich? Deshalb fragte ich meine Eltern, die die Hustenanf\u00e4lle mitbekommen hatten, ob ich \u00fcbertreiben w\u00fcrde? Sie sagten ich \u00fcbertreibe nicht, sie waren dabei und haben selbst mit angesehen, wie schlimm die Anf\u00e4lle waren, sie hatten \u00f6fter so Angst, dass sie schon \u00fcberlegt hatten, einen Arzt zurufen. Ich wollte das nicht hinnehmen und dachte ich k\u00f6nne nicht alleine mit diesen Symptomen sein. Ich wandte mich an die Patientenstimme SMA, dort erfuhr ich, ich war nicht alleine, es gibt einige die auch Husten haben und erh\u00f6hte Thrombozytenwerte. Es war so ein gutes Gef\u00fchl nicht alleine zu sein und ich erfuhr, dass andere \u00c4rzte auch unpassende Bemerkungen zu den Patienten machten, ein Arzt meinte zu einem Patienten er w\u00fcrde \u00fcbertreiben, er w\u00fcrde sich das einbilden, es w\u00e4re reine Kopfsache. Solche Aussagen machen mich unendlich w\u00fctend! Niemand hat das Recht jemandem zu sagen, wie er sich f\u00fchlt und es dann herunterzuspielen oder abwertend \u00fcber sein Empfinden zu sprechen. Wirklich niemand! Kein Familienmitglied, kein Freund und auch kein Arzt! Ein Arzt sollte die Symptome erkennen bzw. wahrnehmen, nach Ursache der Symptome suchen und dann eine L\u00f6sung bzw. Therapie anbieten und nicht die Symptome herunterspielen. Egal bei welcher Erkrankung, wir kennen unseren K\u00f6rper am besten, wir wissen, wann alles gut ist und wann nicht und wenn wir merken es wird nicht besser, wenn wir auf den Arzt h\u00f6ren, m\u00fcssen wir f\u00fcr uns eintreten, widersprechen und auf andere Untersuchungen oder \u00e4hnliches dr\u00e4ngen. Zus\u00e4tzlich sollten wir uns selbst informieren, in Betroffenen-Gruppen eintreten und nicht alles hinnehmen, im Notfall sollte man einen Arztwechsel in Erw\u00e4gung ziehen, damit man sich gut aufgehoben f\u00fchlt. Aus diesem Grund schrieb ich ein paar Wochen sp\u00e4ter meinem Neurologen, wie es mir w\u00e4hrend der Pause erging und ich teilte ihm mit, dass ich erfahren hatte, dass auch andere Patienten diese Symptome haben und erg\u00e4nzte, dass ich seine Wortwahl nicht in Ordnung fand und es mich verletzt hat, da ich kein Mensch bin der \u00fcbertreibt, ich f\u00fcgte auch hinzu, was ich mir stattdessen f\u00fcr eine Reaktion gew\u00fcnscht h\u00e4tte. Auch \u00c4rzte m\u00fcssen gesagt bekommen, wenn sie sich nicht richtig verhalten. Gerade bei SMA-Patienten ist Husten nicht ungef\u00e4hrlich, jeder wei\u00df ein kleiner Husten kann schnell zu einer Lungenentz\u00fcndung f\u00fchren und dann, wie wir leider wissen, zum Tod. Deswegen sollte Husten oder Hustenanf\u00e4lle mit Atemnot ernst genommen werden.<\/p>\n\n\n\n

      Risdiplam ist nicht lange zugelassen und aus diesem Grund sind noch nicht alle Nebenwirkungen bekannt, da es jetzt mehr Menschen einnehmen als je zuvor, und jeder Mensch reagiert anders auf ein Medikament, aus diesem Grund k\u00f6nnte es auch sein, dass diese Symptome noch nicht bekannt sind, deshalb sollte die Liste der Nebenwirkungen immer erg\u00e4nzt werden. Ich meldete meine Nebenwirkungen auch bei Roche, dem Hersteller von Risdiplam.<\/p>\n\n\n\n

      Wegen diesen Vorkommnissen mit dem Arzt und meinen Nebenwirkungen und den positiven Erfahrungen entschied ich mich dieses Kapitel zu schreiben, da ich aufkl\u00e4ren wollte und will das kein Patient alles hinnimmt.<\/p>\n\n\n\n

      Ich nahm mir vor, mindestens sechs Wochen von Risdiplam zu pausieren. Die Zeit w\u00e4hrend meiner Pause war, abgesehen von f\u00fcnf Tagen, durchweg positiv. Die erste Woche war ich etwas schwach, das kam nicht durch das Pausieren, sondern durch die Nachwirkungen von Corona. Nach sieben Tagen waren die Hustenanf\u00e4lle komplett verschwunden, dies blieb die gesamte Pause so. Nach drei Wochen f\u00fchlte ich, dass meine Nackenmuskulatur links leicht schw\u00e4cher wurde, meine Muskel- und Nervenzuckungen zur\u00fcckkamen, ich fror wieder und mir fiel es schwerer lange Strecken zu fahren. Das seltsame war, dass ich nach 29 Tagen f\u00fcr f\u00fcnf Tage besser stehen konnte als vor der Pause. Nach 40 Tagen hatte ich f\u00fcnf schlechte Tage, ich war sehr schwach in den Beinen, ich konnte \u00fcberhaupt nicht stehen und mein Magen gab diesen Tag noch das gro\u00dfe Los oben drauf. Mir war sehr \u00fcbel, ich hatte ein Stechen im Magen und der Brust, meine Speiser\u00f6hre hat gebrannt wie Feuer. Ich lie\u00df mir nat\u00fcrlich kaum etwas anmerken und dann kam an der Arbeit noch der Kreislauf dazu, ich war zwei Mal kurz davor zusammen zu klappen und beim Mittagessen verteilen f\u00fcr die Senioren kam ein richtiger Schub, mir wurde schummerig und schwarz vor Augen, meine Kollegen und meine Assistenzkraft habe ich dabei ziemlich erschreckt. Daraufhin war ich kurz an der frischen Luft, habe Wasser getrunken und dann ging es weiter. Ich hasse es, wenn jemand mitbekommt, dass es mir nicht gut geht, ich will nicht krank oder schwach wirken und mich beklagen will ich schon gar nicht. Ich glaube deswegen verstand ich mich mit einer Seniorin bei uns so gut, wir haben so schon viel gemeinsam und sie ist genau wie ich, wenn es ihr schlecht geht beschwert sie sich kaum und ist trotzdem immer freundlich und will niemandem Umst\u00e4nde machen, genau wie ich. Ich wusste was w\u00e4hrend der Pause passieren kann und will mich daher gar nicht beschweren, das war meine Entscheidung! Danach ging es mir wieder gut, wie zuvor.<\/p>\n\n\n\n

      W\u00e4hrend der Pause suchte ich meine Haus\u00e4rztin auf, die meine Hustenanf\u00e4lle sehr ernst nahm. Sie ist eine tolle, kompetente \u00c4rztin, sie erf\u00fcllt die Voraussetzungen, die ich oben beschrieben habe. Sie hatte zwei Vermutungen, dass ich eventuell Asthma dazu bekommen habe oder dass von den Magenproblemen ein Reflux verursacht wird, der die Hustenanf\u00e4lle ausl\u00f6st und dann die Atemwege angreift, was die erh\u00f6hten Blutwerte verursachen k\u00f6nnte. Deswegen wurde ich neu eingestellt, morgens eine 20 mg Pantropazol und zwanzig Tropfen Iberogast und abends nochmals eine 20 mg Pantropazol, wenn das nicht ausreichen w\u00fcrde mittags noch eine Pantropazol dazu oder als alternative Bullrich-Salz, zus\u00e4tzlich bekam ich f\u00fcr vier Wochen ein Spray gegen die Entz\u00fcndung, das sollte helfen die entz\u00fcndeten Atemwege zu reparieren, die durch die aufsteigende Magens\u00e4ure besch\u00e4digt wurden. Nachdem dies richtig eingestellt war, stand fest, dass es vom Magen kommt und ich kein Asthma habe. Deshalb entschied ich wieder mit Risdiplam zu beginnen und falls diese Anf\u00e4lle wieder losgehen sollten, weil Risdiplam den Magen mehr reizt, muss der Magen noch mehr gesch\u00fctzt werden oder ich werde regelm\u00e4\u00dfig von Risdiplam pausieren.<\/p>\n\n\n\n

      Nach 48 Tagen ging ich zum Hausarzt, um \u00fcber die Magenprobleme zu sprechen und f\u00fcr eine Blutabnahme um die Zeit ohne das Medikament zu bewerten. Noch am selben Tag begann ich abends wieder mit der Einnahme von Risdiplam, der ich mit gemischten Gef\u00fchlen entgegensah. Einerseits freute ich mich wieder kr\u00e4ftiger zu werden andererseits kam mir das gro\u00dfe Grauen, wenn ich daran dachte das die Hustenanf\u00e4lle zur\u00fcckkommen k\u00f6nnten. Die Blutuntersuchung ergab, dass meine Thrombozyten wieder im normalen Bereich waren und meine Entz\u00fcndungswerte nur noch um 0,3 erh\u00f6ht, so gut waren meine Werte seit zwei Jahren nicht mehr. Das l\u00e4sst feststellen, dass Risdiplam diese Blutwerte erh\u00f6ht und eventuell den Husten verursacht. Das Risdiplam den Husten verursacht wurde f\u00fcr mir klar, da ich kurz nach der Einnahme nach dem Essen wieder einen Hustenreiz bekam, woraufhin meine Haus\u00e4rztin entschied das Spray gegen die Entz\u00fcndung dauerhaft einzunehmen. Das Spray hei\u00dft Beclometason ich nehme es morgens und abends da jeweils zwei Spr\u00fchst\u00f6\u00dfe. Mal sehen, ob damit die starken Hustenanf\u00e4lle ausbleiben, ich w\u00fcnsche es mir sehr.<\/p>\n\n\n\n

      Zusammenfassend m\u00f6chte ich sagen, dass ich dankbar bin, dass es mit Risdiplam eine Therapie f\u00fcr SMA gibt und ich am Anfang und weiterhin ein Bef\u00fcrworteter bin, da es mir zweifelsfrei geholfen hat. Ich m\u00f6chte es durch die Beschreibung der Nachteile nicht negativ darstellen, ich will \u00fcber die Nebenwirkungen aufkl\u00e4ren und daf\u00fcr sorgen, dass andere die vor Beginn der Einnahme Magenprobleme hatten und auch die, die vorher keine Magenprobleme hatten, ihren Magen richtig sch\u00fctzen, damit niemand Hustenanf\u00e4lle mit Atemnot erleiden muss. Gerade bei SMA muss dies verhindert werden! Auch wenn diese Nebenwirkungen eventuell nur wenige Personen bekommen sollten, bin ich \u00fcber jeden gl\u00fccklich, den ich durch das Lesen meiner Biografie davor bewahren konnte. Trotz allem w\u00fcrde ich jeder Zeit wieder an Medikamentenstudien teilnehmen oder Medikamente, die kurz zugelassen sind, einnehmen, da ich weiter daran glaube, irgendwann laufen zu k\u00f6nnen. Getrieben durch diesen Glauben trainiere ich jeden Tag mehrere Stunden um f\u00fcr die Zukunft bereit zu sein!<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

      Wenn Ihnen und Euch die Geschichte gefallen hat, w\u00fcrde ich mich \u00fcber ein paar Worte nat\u00fcrlich sehr freuen.<\/p>\n\n\n\n

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      Herzlichen Dank<\/p>\n\n\n\n

      Michelle H\u00fcbner<\/em><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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