{"id":4227,"date":"2020-02-15T21:07:00","date_gmt":"2020-02-15T20:07:00","guid":{"rendered":"https:\/\/patientenstimme-sma.de\/?page_id=4227"},"modified":"2026-03-16T21:04:50","modified_gmt":"2026-03-16T20:04:50","slug":"ueberarbeitete-empfehlung-zur-behandlung-von-saeuglingen-mit-4-kopien","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/thema\/ueberarbeitete-empfehlung-zur-behandlung-von-saeuglingen-mit-4-kopien\/","title":{"rendered":"\u00dcberarbeitete Empfehlung zur Behandlung von S\u00e4uglingen mit 4 Kopien"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"tw-text-wide\"><strong>Eine Arbeitsgruppe von Cure SMA \u00fcberarbeitete die Empfehlungen f\u00fcr die Behandlung von S\u00e4uglingen, bei denen mittels Neugeborenenscreening 4 SMN2 Kopien ermittelt wurden.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Man empfiehlt nun im Gegensatz zu der Erstver\u00f6ffentlichung im Mai 2018 sofort mit der Therapie zu beginnen. Laut Mitteilung konnte die Arbeitsgruppe damals keinen Konsens finden, gab daher keine Empfehlung ab und \u00fcberlies die Entscheidung den behandelnden \u00c4rzten.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Im September 2019 traf man sich erneut und beschloss nun anhand der bis Dato gewonnen Erfahrungen und gesammelten Daten, wie die aus der k\u00fcrzlich ver\u00f6ffentlichten NUTURE Studie von Biogen, die damalige Empfehlung zu aktuallisieren und empfiehlt nun sofort mit der Behandlung zu beginnen.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Der Tenor ist, das auch der Untergang einer kleinen Anzahl an Motoneuronen, sowie dadurch evtl. beginnende Funktionsst\u00f6rungen unumkehrbar und daher, inakzeptabel sind.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Quelle: <a href=\"https:\/\/www.curesma.org\/cure-sma-recommendations-on-4-smn2-copies\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\" aria-label=\"Cure SMA (\u00f6ffnet in einem neuem Tab)\">Cure SMA<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Eine Arbeitsgruppe von Cure SMA \u00fcberarbeitete die Empfehlungen f\u00fcr die Behandlung von S\u00e4uglingen, bei denen mittels Neugeborenenscreening 4 SMN2 Kopien ermittelt wurden. Man empfiehlt nun im Gegensatz zu der Erstver\u00f6ffentlichung im Mai 2018 sofort mit der Therapie zu beginnen. Laut Mitteilung konnte die Arbeitsgruppe damals keinen Konsens finden, gab daher keine Empfehlung ab und \u00fcberlies [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"only-view","format":"standard","meta":{"activitypub_content_warning":"","activitypub_content_visibility":"","activitypub_max_image_attachments":0,"activitypub_interaction_policy_quote":"anyone","activitypub_status":"","footnotes":""},"categories":[1],"tags":[58],"class_list":["post-4227","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-thema","tag-smanews"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4227","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4227"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4227\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39844,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4227\/revisions\/39844"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4227"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4227"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4227"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}