{"id":4229,"date":"2020-02-12T00:48:20","date_gmt":"2020-02-11T23:48:20","guid":{"rendered":"https:\/\/patientenstimme-sma.de\/?page_id=4229"},"modified":"2026-03-16T21:04:50","modified_gmt":"2026-03-16T20:04:50","slug":"gemeinsamer-appell-an-novartis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/thema\/gemeinsamer-appell-an-novartis\/","title":{"rendered":"Gemeinsamer Appell an Novartis"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"tw-text-wide\">Vertreter der Deutsche Gesellschaft f\u00fcr Muskelkranke (DGM), die Gesellschaft f\u00fcr Neurop\u00e4diatrie sowie SMArtCARE wenden sich in einem gemeinsamen Schreiben an Novartis, unterstreichen ihre Ablehnung gegen das Auswahlverfahren im Rahmen des H\u00e4rtefallprogramms zu Zolgensma\u00ae und fordern die kostenlose Abgabe an Patienten denen die derzeit verf\u00fcgbare &#8220;Standardtherapie&#8221; nicht zur Verf\u00fcgung steht bzw. bei denen Diese nicht wirksam ist.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Desweiteren geht man davon aus, das die Anzahl der zu behandelnden Patienten nicht sehr gro\u00df ist, und kann sich schwer vorstellen, das die zur Verf\u00fcgung stehende Menge an Medikation nicht ausreichend sei.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Man fordert ebenso auf, mitzuteilen wie viele Dosen zur Verf\u00fcgung gestellt werden k\u00f6nnen und bietet an, das sich eine Kommission der Aufgabe stellt die Priorit\u00e4ten in der Behandlung festzulegen&#8230;&#8230;.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Es ist und bleibt bis zur Zulassung wohl noch ein steiniger Weg!<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\"><strong>Quelle und Download des Schreibens: <a rel=\"noreferrer noopener\" aria-label=\"DGM (\u00f6ffnet in einem neuem Tab)\" href=\"https:\/\/www.dgm.org\/aktuelles\/aktuelles-meldungen\/meldungen\/behandlung-kindern-spinaler-muskelatrophie-sma-vorstoss\" target=\"_blank\">DGM<\/a><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Vertreter der Deutsche Gesellschaft f\u00fcr Muskelkranke (DGM), die Gesellschaft f\u00fcr Neurop\u00e4diatrie sowie SMArtCARE wenden sich in einem gemeinsamen Schreiben an Novartis, unterstreichen ihre Ablehnung gegen das Auswahlverfahren im Rahmen des H\u00e4rtefallprogramms zu Zolgensma\u00ae und fordern die kostenlose Abgabe an Patienten denen die derzeit verf\u00fcgbare &#8220;Standardtherapie&#8221; nicht zur Verf\u00fcgung steht bzw. bei denen Diese nicht wirksam [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"only-view","format":"standard","meta":{"activitypub_content_warning":"","activitypub_content_visibility":"","activitypub_max_image_attachments":0,"activitypub_interaction_policy_quote":"anyone","activitypub_status":"","footnotes":""},"categories":[1],"tags":[58],"class_list":["post-4229","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-thema","tag-smanews"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4229","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4229"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4229\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39845,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4229\/revisions\/39845"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4229"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4229"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4229"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}