{"id":4235,"date":"2020-02-05T20:01:24","date_gmt":"2020-02-05T19:01:24","guid":{"rendered":"https:\/\/patientenstimme-sma.de\/?page_id=4235"},"modified":"2026-03-16T21:04:50","modified_gmt":"2026-03-16T20:04:50","slug":"novartis-gibt-statement-zum-zolgensma-haertefallprogramm-ab","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/thema\/novartis-gibt-statement-zum-zolgensma-haertefallprogramm-ab\/","title":{"rendered":"Novartis gibt Statement zum Zolgensma\u00ae H\u00e4rtefallprogramm ab"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"tw-text-wide\">Die Flut an Berichterstattungen, in denen das Prinzip der Verteilung des Medikamentes an die Patienten, mit Verlosung, Gl\u00fcckspiel, oder vom Stern in einer Facebookumfrage gar als zynische Marketingstrategie bezeichnet wird, ist wohl den wenigsten entgangen. Wie Novartis schreibt ist ihnen nun auch bekannt geworden, das die EU-Staaten (Belgien, Niederlande, Luxemburg, \u00d6sterreich und Irland) eine gemeinsame Erkl\u00e4rung zum H\u00e4rtefallprogramm abgegeben haben, und reagiert nun mit einem erkl\u00e4renden Statement in dem folgend \u00fcbersetztes Zitat wohl am Aussagekr\u00e4ftigsten ist:<\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote tw-text-wide is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p><em>Angesichts unserer Versorgungsengp\u00e4sse und basierend auf den Anweisungen der Bioethikkommission stellten wir fest, dass eine zuf\u00e4llige Auswahl medizinisch in Frage kommender Patienten sicherstellen w\u00fcrde, dass wir kein Kind oder Land dem anderen vorziehen.<\/em><\/p>\n<cite><a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/www.novartis.com\/news\/avxs-101-managed-access-program\" target=\"_blank\">https:\/\/www.novartis.com\/news\/avxs-101-managed-access-program<\/a><\/cite><\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Die Flut an Berichterstattungen, in denen das Prinzip der Verteilung des Medikamentes an die Patienten, mit Verlosung, Gl\u00fcckspiel, oder vom Stern in einer Facebookumfrage gar als zynische Marketingstrategie bezeichnet wird, ist wohl den wenigsten entgangen. Wie Novartis schreibt ist ihnen nun auch bekannt geworden, das die EU-Staaten (Belgien, Niederlande, Luxemburg, \u00d6sterreich und Irland) eine gemeinsame [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"only-view","format":"standard","meta":{"activitypub_content_warning":"","activitypub_content_visibility":"local","activitypub_max_image_attachments":0,"activitypub_interaction_policy_quote":"anyone","activitypub_status":"","footnotes":""},"categories":[1],"tags":[58],"class_list":["post-4235","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-thema","tag-smanews"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4235","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4235"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4235\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39921,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4235\/revisions\/39921"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4235"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4235"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4235"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}