{"id":4243,"date":"2020-01-14T17:07:12","date_gmt":"2020-01-14T16:07:12","guid":{"rendered":"https:\/\/patientenstimme-sma.de\/?page_id=4243"},"modified":"2026-03-16T21:04:50","modified_gmt":"2026-03-16T20:04:50","slug":"erster-zugang-zu-risdiplam","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/thema\/erster-zugang-zu-risdiplam\/","title":{"rendered":"Erster Zugang zu Risdiplam"},"content":{"rendered":"\n<div class=\"wp-block-group is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n<p class=\"tw-text-wide\">Roche startet globales H\u00e4rtefallprogramm. Damit sollte auch in Deutschland in k\u00fcrze die erste M\u00f6glichkeit gegeben sein, Risdiplam bei hohem Bedarf schon vor der Zulassung zu bekommen. Folgend ein paar \u00fcbersetzte Zitate aus dem Community Letter von Roche, demzufolge das PAA \/ CU Programm nicht nur auf SMA Typ 1 beschr\u00e4nkt ist:<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">\u00dcbersetzte Zitate:<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\"><em>Wir sind uns bewusst, dass weiterhin ein hoher medizinischer Bedarf besteht, Patienten mit lebensbedrohlichen oder schwerwiegenden Zust\u00e4nden haben m\u00f6glicherweise keinen Zugang \u2026\u2026<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\"><em>Aufgrund dieses Bedarfs freuen wir uns, Ihnen mitteilen zu k\u00f6nnen, dass Roche das globale PAA \/ CU Programm initiiert hat\u2026..<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\"><em>Das PAA \/ CU-Programm erm\u00f6glicht Patienten die einen dringendsten medizinischen Bedarf und keine anderen Behandlungsm\u00f6glichkeiten haben, auf unsere Forschungstherapien zuzugreifen, bevor Diese die beh\u00f6rdliche Genehmigung erhalten.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\"><em>In L\u00e4ndern, in denen das PAA \/ CU-Programm bereits durchgef\u00fchrt wird, bietet Roche derzeit Patienten mit dem dringendsten medizinischen Bedarf, Typ 1 SMA, die M\u00f6glichkeit, Zugang auf Basis von H\u00e4rtefallprogrammen zu erhalten.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\"><em>Auch in lebensbedrohlichen Situationen wird das Programm auf Patienten mit Typ-2-SMA bei ausgeweitet. Der Zeitpunkt der dahingehenden Ausweitung des H\u00e4rtefallprogramms beginnt mit der Einreichung des Zulassungsantrags in jedem Land.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\"><em>Besprechen Sie die Optionen mit Ihrem behandelnden Arzt. Wenn das Risdiplam PAA \/ CU-Programm als das beste angesehen wird m\u00fcssen die Anfragen vom Arzt an die lokale Roche-Niederlassung gerichtet werden.<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\"><a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/www.roche.com\/\" target=\"_blank\">Roche\u00ae<\/a> Community Letter<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list is-style-default\">\n<li><strong><a href=\"https:\/\/sma.selfempowered.net\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/01\/FINAL_Risdiplam_CUP_Community_Letter.pdf\">Anbei der Community-Letter zum Download<\/a><\/strong> und eine inoffizielle,<\/li>\n\n\n\n<li><a href=\"https:\/\/sma.selfempowered.net\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/01\/Roche_Risdiplam_Community_Letter_202001_deutsch.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\"><strong>ins Deutsche \u00fcbersetzte Version<\/strong><\/a> von Fr. Dr. Inge Schwersenz.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Weiterf\u00fchrende Artikel:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><a href=\"https:\/\/sma.selfempowered.net\/smanews\/haertefallprogramm-zu-risdiplam-evrysdi-ab-sofort-erweitert\/\" data-type=\"URL\" data-id=\"https:\/\/patientenstimme-sma.de\/news\/haertefallprogramm-zu-risdiplam-evrysdi-ab-sofort-erweitert\/#post-inner\">H\u00e4rtefallprogramm zu Risdiplam (Evrysdi) ab sofort erweitert<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Roche startet globales H\u00e4rtefallprogramm. Damit sollte auch in Deutschland in k\u00fcrze die erste M\u00f6glichkeit gegeben sein, Risdiplam bei hohem Bedarf schon vor der Zulassung zu bekommen. Folgend ein paar \u00fcbersetzte Zitate aus dem Community Letter von Roche, demzufolge das PAA \/ CU Programm nicht nur auf SMA Typ 1 beschr\u00e4nkt ist: \u00dcbersetzte Zitate: Wir sind [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"only-view","format":"standard","meta":{"activitypub_content_warning":"","activitypub_content_visibility":"","activitypub_max_image_attachments":0,"activitypub_interaction_policy_quote":"anyone","activitypub_status":"","footnotes":""},"categories":[1],"tags":[58],"class_list":["post-4243","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-thema","tag-smanews"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4243","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4243"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4243\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39851,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4243\/revisions\/39851"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4243"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4243"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4243"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}