{"id":4261,"date":"2019-12-18T22:30:00","date_gmt":"2019-12-18T21:30:00","guid":{"rendered":"https:\/\/patientenstimme-sma.de\/?page_id=4261"},"modified":"2026-03-16T21:04:50","modified_gmt":"2026-03-16T20:04:50","slug":"kostenloser-zugang-zu-zolgensma","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/thema\/kostenloser-zugang-zu-zolgensma\/","title":{"rendered":"Kostenloser Zugang zu Zolgensma\u00ae"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"tw-text-wide\"><strong>UPDATE<\/strong> 21.12<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Nachdem durch <strong><a href=\"#erste-infos\">die ersten Infos zum Thema,<\/a><\/strong> am 18.12 der Eindruck einer lotterieartigen Vergabe von Zolgensma\u00ae entstanden ist, beschwichtigt eine weitere Meldung des Nachrichtenmagazins &#8220;Reuters&#8221; dies nun etwas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Folgend ein \u00fcbersetztes Zitat eines Sprechers von Novartis:<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">\u00dcbersetztes Zitat: &#8220;AveXis hat ein Programm entwickelt, das auf Fairness, klinischem Bedarf und globaler Zug\u00e4nglichkeit basiert, um die gerechte weltweite Verteilung einer begrenzten Anzahl von Dosen zu bestimmen, die ein Kind oder ein Land gegen\u00fcber einem anderen nicht beg\u00fcnstigen.&#8221;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Quelle: <a rel=\"noreferrer noopener\" aria-label=\"Reuters (\u00f6ffnet in einem neuem Tab)\" href=\"https:\/\/www.reuters.com\/article\/us-novartis-gene-therapy\/novartis-plans-to-give-away-worlds-costliest-therapy-to-some-patients-idUSKBN1YN0W6\" target=\"_blank\">Reuters (kompletter Artikel)<\/a><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"has-x-large-font-size wp-block-heading\" id=\"erste-infos\"><strong>Erste Infos zum Thema vom 18.12.:<\/strong> <\/h2>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Wie auf der Seite von <a href=\"https:\/\/www.treatsma.uk\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\" aria-label=\"TreatSMA (\u00f6ffnet in einem neuem Tab)\">TreatSMA<\/a> zu lesen ist, plant AveXis ab dem 02. Januar 2020 eine Art weltweite Lotterie f\u00fcr die kostenlose Vergabe von <a href=\"https:\/\/www.zolgensma.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\" aria-label=\"Zolgensma\u00ae (\u00f6ffnet in einem neuem Tab)\">Zolgensma\u00ae<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Ab diesem Datum k\u00f6nnen \u00fcber Kliniken, E-Mail Anfragen an AveXis eingereicht werden. Bedingung nat\u00fcrlich eine best\u00e4tigte 5qSMA, ein Alter unter 2 Jahren sowie eine Begrenzung von 16 Stunden bei ben\u00f6tigter Beatmung.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Ab dem 03. Februar 2020 soll dann eine unabh\u00e4ngige Kommission alle 2 Wochen &#8230;. warscheinlich in einer Art Lotto-Manier die &#8220;Auserw\u00e4hlten Gl\u00fccklichen&#8221; ziehen, f\u00fcr welche dann die Kliniken die Dosen kostenlos zur Verf\u00fcgung gestellt bekommen.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Na dann&#8230; was soll man davon halten. Ich bin mir da gerade nicht so sicher.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\"><a rel=\"noreferrer noopener\" aria-label=\"Die komplette englischsprachige Info gibt es hier (\u00f6ffnet in einem neuem Tab)\" href=\"https:\/\/www.treatsma.uk\/2019\/12\/zolgensma-to-be-made-available-globally-under-a-managed-access-programme\/\" target=\"_blank\"><strong>Die komplette englischsprachige Info gibt es hier<\/strong><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>UPDATE 21.12 Nachdem durch die ersten Infos zum Thema, am 18.12 der Eindruck einer lotterieartigen Vergabe von Zolgensma\u00ae entstanden ist, beschwichtigt eine weitere Meldung des Nachrichtenmagazins &#8220;Reuters&#8221; dies nun etwas. 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