{"id":4275,"date":"2019-11-20T20:13:22","date_gmt":"2019-11-20T19:13:22","guid":{"rendered":"https:\/\/patientenstimme-sma.de\/?page_id=4275"},"modified":"2026-03-16T21:04:50","modified_gmt":"2026-03-16T20:04:50","slug":"vorbereitendes-treffen-zu-zolgensma","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/thema\/vorbereitendes-treffen-zu-zolgensma\/","title":{"rendered":"Vorbereitendes Treffen zu Zolgensma\u00ae"},"content":{"rendered":"\n<div class=\"wp-block-group alignwide has-subtle-background-color has-background tw-shadow\"><div class=\"wp-block-group__inner-container is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n<p class=\"tw-text-wide\">Die aktuell recht prek\u00e4re Situation bez\u00fcglich Zolgensma\u00ae , in der verzweifelte Eltern aus Angst &#8220;zu sp\u00e4t zu kommen&#8221;, in \u00f6ffentlicher Presse und in den sozialen Medien, mit Nachdruck auf die Situation ihren Kindes hinweisen um somit meist per H\u00e4rtefallentscheidung das aktuell noch nicht zugelassene Zolgensma\u00ae zu bekommen, zeigt auf das hier einiges an Unterst\u00fctzung, Planung und Aufkl\u00e4rung n\u00f6tig ist. Um dies auf den Weg zu bringen, trafen sich am 18.11.2019 Vertreter des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats der DGM und die neurop\u00e4diatrischen Vertreter der Behandlungszentren um <strong><a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/www.dgm.org\/aktuelles\/meldungen\/aufklaerung-vorbereitung-behandlung-zolgensmar-dringend-notwendig\" target=\"_blank\">Richtlinien auf Basis eines Konsensuspapiers zu erarbeiten<\/a>.<\/strong><\/p>\n<\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Die aktuell recht prek\u00e4re Situation bez\u00fcglich Zolgensma\u00ae , in der verzweifelte Eltern aus Angst &#8220;zu sp\u00e4t zu kommen&#8221;, in \u00f6ffentlicher Presse und in den sozialen Medien, mit Nachdruck auf die Situation ihren Kindes hinweisen um somit meist per H\u00e4rtefallentscheidung das aktuell noch nicht zugelassene Zolgensma\u00ae zu bekommen, zeigt auf das hier einiges an Unterst\u00fctzung, Planung [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"only-view","format":"standard","meta":{"activitypub_content_warning":"","activitypub_content_visibility":"","activitypub_max_image_attachments":0,"activitypub_interaction_policy_quote":"anyone","activitypub_status":"","footnotes":""},"categories":[1],"tags":[58],"class_list":["post-4275","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-thema","tag-smanews"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4275","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4275"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4275\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39855,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4275\/revisions\/39855"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4275"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4275"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4275"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}