{"id":4285,"date":"2019-11-04T22:44:48","date_gmt":"2019-11-04T21:44:48","guid":{"rendered":"https:\/\/patientenstimme-sma.de\/?page_id=4285"},"modified":"2026-03-16T21:04:50","modified_gmt":"2026-03-16T20:04:50","slug":"zu-spaet-neugeborenenscreening-auf-spinale-muskelatrophie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/thema\/zu-spaet-neugeborenenscreening-auf-spinale-muskelatrophie\/","title":{"rendered":"Zu sp\u00e4t? Neugeborenenscreening auf spinale Muskelatrophie!"},"content":{"rendered":"\n<div class=\"wp-block-group alignwide tw-shadow has-subtle-background-color has-background is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\" style=\"padding-top:var(--wp--preset--spacing--30);padding-right:var(--wp--preset--spacing--30);padding-bottom:var(--wp--preset--spacing--30);padding-left:var(--wp--preset--spacing--30)\">\n<p class=\"tw-text-wide\">Wenn im Auto das \u00d6l immer weniger wird und man trotzdem weiter f\u00e4hrt, ohne es nachzuf\u00fcllen, dann wird dadurch ein Schaden entstehen bis der Motor die Segel streicht.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">\u00c4hnlich verh\u00e4lt es sich bei der SMA.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Wenn die SMA vorhanden aber unentdeckt ist und das f\u00fcr die Motoneurone wichtige SMN Protein fehlt, dann erleiden die Motoneurone einen Schaden bis Sie ebenso die Segel streichen.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Das hei\u00dft also, das auch mit einer eher lind verlaufenden SMA III schon im Kindesalter Sch\u00e4den an den Motoneuronen entstehen k\u00f6nnen die dann z. B. Gehbehinderungen zur Folge haben.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Da ist es nat\u00fcrlich besser, wenn beim Neugeborenenscreening gleich getestet wird ob evtl. eine spinale Muskelatrophie vorliegt, um sofort mit der Behandlung zu beginnen und somit die Sch\u00e4digungen garnicht erst entstehen zu lassen.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Der Antrag daraufhin ist gestellt und  jeder Patient kann sich nun beteiligen um dem Gremium aus <a rel=\"noreferrer noopener\" aria-label=\"Patientensicht (\u00f6ffnet in neuem Tab)\" href=\"https:\/\/www.iqwig.de\/de\/sich-beteiligen\/patientensicht-einbringen.3070.html\" target=\"_blank\">Patientensicht<\/a> klar zu  machen, warum dies wichtig ist.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Ganz wichtig ist bestimmt die R\u00fcckmeldung von Eltern deren SMA Typ I Kind durch die Behandlung kurz nach der Geburt, nun quasi Beschwerdefrei ist und bestimmt auch von denen deren Kind nun schon etwas \u00e4lter ist und leider mit typischen Symptome durch die fortgeschrittene Sch\u00e4digung der Motoneurone leben mu\u00df<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\"><a rel=\"noreferrer noopener\" aria-label=\"Hier der direkte Weg zur Stellungnahme (\u00f6ffnet in neuem Tab)\" href=\"https:\/\/www.iqwig.de\/de\/projekte-ergebnisse\/projekte\/nichtmedikamentoese-verfahren\/s-projekte\/s18-02-neugeborenenscreening-auf-spinale-muskelatrophie-sma.10782.html\" target=\"_blank\"><strong>Hier der direkte Weg zur Stellungnahme<\/strong><\/a><\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Macht und machen Sie bitte zahlreich mit.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Wenn im Auto das \u00d6l immer weniger wird und man trotzdem weiter f\u00e4hrt, ohne es nachzuf\u00fcllen, dann wird dadurch ein Schaden entstehen bis der Motor die Segel streicht. \u00c4hnlich verh\u00e4lt es sich bei der SMA. 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