{"id":4293,"date":"2019-10-14T13:20:21","date_gmt":"2019-10-14T11:20:21","guid":{"rendered":"https:\/\/patientenstimme-sma.de\/?page_id=4293"},"modified":"2026-03-16T21:04:50","modified_gmt":"2026-03-16T20:04:50","slug":"offener-brief-zur-situation-zu-zolgensma","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/thema\/offener-brief-zur-situation-zu-zolgensma\/","title":{"rendered":"Offener Brief zur Situation zu Zolgensma\u00ae"},"content":{"rendered":"\n<div class=\"wp-block-group alignwide has-subtle-background-color has-background is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n<p class=\"tw-text-wide\">Die derzeitige Situation ist angespannt. Zolgensma\u00ae wurde bisher nur in den USA zugelassen. Nun tickt die Uhr, denn die Zulassung beinhaltet ein paar Kriterien bez\u00fcglich des Alters. 2 Jahre alt d\u00fcrfen die kleinen sein, danach, so scheint es, wird nach diesen Kriterien kein Zolgensma\u00ae mehr gegeben. Einige Spendenaufrufe wie z.B. der warscheinlich bekannteste <strong>&#8220;Helpmichael&#8221;<\/strong> sind seither von Eltern initiiert worden, die nat\u00fcrlich nun blanke Angst haben das ihr Kind das Alter von 2 Jahren \u00fcberschritten haben wird bis die Zulassung in Europe vonstatten gegangen ist.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Die <a rel=\"noreferrer noopener\" aria-label=\"DGM (\u00f6ffnet in neuem Tab)\" href=\"https:\/\/www.dgm.org\" target=\"_blank\"><strong>DGM<\/strong><\/a> und die <a aria-label=\"Initiative SMA (\u00f6ffnet in neuem Tab)\" rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/www.initiative-sma.de\/\" target=\"_blank\"><strong>Initiative SMA<\/strong><\/a> haben nun diesbez\u00fcglich einen offenen Brief an die <a rel=\"noreferrer noopener\" aria-label=\"European Medicines Agency (\u00f6ffnet in neuem Tab)\" href=\"https:\/\/www.ema.europa.eu\/\" target=\"_blank\"><strong>European Medicines Agency<\/strong><\/a> geschrieben.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Die in deutsch \u00fcbersetze Variante ist <strong><a href=\"https:\/\/sma.selfempowered.net\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2020\/09\/DGM_Initiative_EMA_Zolgensma_20191007_D-1.pdf\">hier downloadbar<\/a><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Mittlerweile gibt es eine Antwort, die <strong><a href=\"https:\/\/sma.selfempowered.net\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2019\/10\/AntwortbriefEMA.pdf\">hier im Original Text<\/a><\/strong>,<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Und hier in einer <strong><a href=\"https:\/\/sma.selfempowered.net\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2019\/10\/InoffizielleInhalltsuebersetzung.pdf\">infoffiziellen deutschen \u00dcbersetzung des Inhaltes<\/a><\/strong> zu lesen ist.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Die derzeitige Situation ist angespannt. Zolgensma\u00ae wurde bisher nur in den USA zugelassen. Nun tickt die Uhr, denn die Zulassung beinhaltet ein paar Kriterien bez\u00fcglich des Alters. 2 Jahre alt d\u00fcrfen die kleinen sein, danach, so scheint es, wird nach diesen Kriterien kein Zolgensma\u00ae mehr gegeben. Einige Spendenaufrufe wie z.B. der warscheinlich bekannteste &#8220;Helpmichael&#8221; sind [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"only-view","format":"standard","meta":{"activitypub_content_warning":"","activitypub_content_visibility":"","activitypub_max_image_attachments":0,"activitypub_interaction_policy_quote":"anyone","activitypub_status":"","footnotes":""},"categories":[1],"tags":[58],"class_list":["post-4293","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-thema","tag-smanews"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4293","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4293"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4293\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39860,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4293\/revisions\/39860"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4293"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4293"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4293"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}