{"id":6016,"date":"2020-07-08T14:30:48","date_gmt":"2020-07-08T12:30:48","guid":{"rendered":"https:\/\/patientenstimme-sma.de\/?page_id=6016"},"modified":"2026-03-16T21:04:50","modified_gmt":"2026-03-16T20:04:50","slug":"spinraza-fuer-erwachsene-in-oesterreich","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/thema\/spinraza-fuer-erwachsene-in-oesterreich\/","title":{"rendered":"Spinraza\u00ae f\u00fcr Erwachsene in \u00d6sterreich"},"content":{"rendered":"\n<div class=\"wp-block-group alignwide has-subtle-background-color has-background is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n<p class=\"tw-text-wide\">Als wir 2017 in Deutschland Spinraza\u00ae zur Behandlung der SMA zugelassen bekommen haben, hatten wir Erwachsenen bis auf ein paar wenige Ausnahmen gro\u00df keine Probleme. Nicht so in \u00d6sterreich\u2026..<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-left tw-text-wide\">In Deutschland entschied der <a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/www.g-ba.de\/\" target=\"_blank\">Gemeinsame Bundesauschuss<\/a> damals, das es zwar aufgrund von (damals) fehlender Daten aus den Studien nicht quantifizierbar sei, ob und in welchem Ma\u00df Spinraza\u00ae auch bei Erwachsenen wirken wird, aber man gab dem ganzen trotz der hohen Kosten eine Chance und sammelte die Daten w\u00e4hrend der Behandlung von Erwachsenen SMA Patienten.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-left tw-text-wide\">Unsere \u00d6sterreicher Kollegen haben es da leider nicht so leicht, dort verwehrt man sich wohl allgemein, trotz mittlerweile vorhandener Nachweise aus anderen L\u00e4ndern wie z.B. diese <a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/www.thelancet.com\/pdfs\/journals\/laneur\/PIIS1474-4422(20)30037-5.pdf\" target=\"_blank\">Publikation renommierter Fach\u00e4rzte aus Deutschland<\/a><em>, die Behandlung auch Erwachsenen <\/em>zukommen zu lassen.  (<em>Volltext leider nur gegen Geb\u00fchr zu lesen, aber die \u00f6ffentliche Zusammenfassung ist ausreichend aussagekr\u00e4ftig)<\/em><\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Frau Tina Holmes, eine von gesch\u00e4tzt 250-300 erwachsenen SMA Betroffenen aus \u00d6sterreich hat sich aufgemacht (wir berichteten) und\u00a0eine\u00a0Challenge mit dem Namen #strengthformuscles auf Facebook gestartet welche nun mit dem neuen Namen &#8220;Erstickungstot-stoppen&#8221; nocheinmal die Wichtigkeit diese Themas unterstreicht.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Unterst\u00fctzen kann man das Vorhaben in dem man diese untenstehende Petition unterschreibt, welche wohl dann dem \u00f6sterreichischen Gesundheitsministerium \u00fcbergeben werden soll.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Als wir 2017 in Deutschland Spinraza\u00ae zur Behandlung der SMA zugelassen bekommen haben, hatten wir Erwachsenen bis auf ein paar wenige Ausnahmen gro\u00df keine Probleme. Nicht so in \u00d6sterreich\u2026.. In Deutschland entschied der Gemeinsame Bundesauschuss damals, das es zwar aufgrund von (damals) fehlender Daten aus den Studien nicht quantifizierbar sei, ob und in welchem Ma\u00df [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"only-view","format":"standard","meta":{"activitypub_content_warning":"","activitypub_content_visibility":"","activitypub_max_image_attachments":0,"activitypub_interaction_policy_quote":"anyone","activitypub_status":"","footnotes":""},"categories":[1],"tags":[58],"class_list":["post-6016","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-thema","tag-smanews"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6016","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6016"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6016\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39821,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6016\/revisions\/39821"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6016"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6016"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6016"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}