{"id":7629,"date":"2020-09-28T14:50:43","date_gmt":"2020-09-28T12:50:43","guid":{"rendered":"https:\/\/patientenstimme-sma.de\/?page_id=7629"},"modified":"2026-03-16T21:04:50","modified_gmt":"2026-03-16T20:04:50","slug":"neue-studien-daten-zu-evrysdi-risdiplam-veroeffentlicht","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/thema\/neue-studien-daten-zu-evrysdi-risdiplam-veroeffentlicht\/","title":{"rendered":"Neue Studien-Daten zu Evrysdi (Risdiplam) ver\u00f6ffentlicht"},"content":{"rendered":"\n<div class=\"wp-block-group alignwide has-subtle-background-color has-background is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n<p class=\"tw-text-wide\">Wie Roche in einem Mediarelease bekannt gibt, wurden heute am 28.09.2020, auf der, diesmal virtuell stattfindenden 25. <a href=\"https:\/\/www.worldmusclesociety.org\/\">World Muscle Society<\/a>, neue 2-Jahres-Daten von SMA Typ 1 S\u00e4uglingen aus Teil 1 der FIREFISH Studie ver\u00f6ffentlicht.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">So berichtet das Mediarelease dass 88% der S\u00e4uglinge am Leben blieben und keine permanente Beatmung ben\u00f6tigten. Auch stieg die Anzahl derer, die mindestens 5 Sekunden frei sitzen konnten, nach 2 Jahren von 7 von 17 im ersten, auf 10 von 17 im 2. Jahr an. Ebenso auch bei der Kopfkontrolle stiegt die Zahl im 2. Jahr auf 11 von 17, gegen\u00fcber 9 von 17 im ersten Jahr. Umdrehen konnten sich im 1. Jahr nur einer von 17 gegen\u00fcber  5 von 17 im 2. Jahr.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">So erreichten 71% nach 2 j\u00e4hriger Behandlung, 40 oder mehr Punkte beim CHOP-INTEND Messverfahren. Keines der Babys die nach 2 Jahren am Leben waren verlor die Schuckf\u00e4higkeit, und 13 von 14 konnten normal(oral) gef\u00fcttert werden.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Traurig nat\u00fcrlich auch das nicht 100% \u00fcberlebten, aber man muss wissen, das die SMA Typ 1 nat\u00fcrlich die schlimmste Form ist, die unbehandelt, meist innerhalb der ersten 2 Lebensjahre zum Tod f\u00fchrt. Daher sind diese Daten sehr vielversprechend und lassen hoffen, das auch in unseren Breitengraden bald ein weiteres gut wirksames Medikament zu Verf\u00fcgung steht.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"tw-text-wide\">Quelle: <a href=\"https:\/\/www.roche.com\/media\/releases\/med-cor-2020-09-28.htm\"><strong>Roche Mediarelease vom 28.09.2020<\/strong><\/a><\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Wie Roche in einem Mediarelease bekannt gibt, wurden heute am 28.09.2020, auf der, diesmal virtuell stattfindenden 25. World Muscle Society, neue 2-Jahres-Daten von SMA Typ 1 S\u00e4uglingen aus Teil 1 der FIREFISH Studie ver\u00f6ffentlicht. So berichtet das Mediarelease dass 88% der S\u00e4uglinge am Leben blieben und keine permanente Beatmung ben\u00f6tigten. Auch stieg die Anzahl derer, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"only-view","format":"standard","meta":{"activitypub_content_warning":"","activitypub_content_visibility":"","activitypub_max_image_attachments":0,"activitypub_interaction_policy_quote":"anyone","activitypub_status":"","footnotes":""},"categories":[1],"tags":[58],"class_list":["post-7629","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-thema","tag-smanews"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7629","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7629"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7629\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":39811,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7629\/revisions\/39811"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7629"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7629"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/smartunity.space\/stories\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7629"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}