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Übersicht der netzwerkintegrierten Themen-Seiten und Foren. Zugiff auf diese Seiten sind mit Deinem smartunity®Space-Account abgedeckt.
Ende zu Ende verschlüsselte Echtzeit-Kommunikation in Text, Audio & Videocall für den Live-Austausch, sowie ansyncrone Kommunikation für den Austausch per Diskussionsthread im Foren/Gruppen Style.
Der MessagesPlace im smartunity®Space kann Dein Treffpunkt zum Austausch zu diversen Themen sein. Egal ob unterwegs per smartphone oder zu Hause am PC, Laptop oder Tablet.
Gefühlschaos – Leben mit HMSN
Hier möchte ich Anja, dir wertvolle Einblicke in das Leben mit einer Erkrankung der Nerven und Muskeln geben – genauer gesagt mit der hereditären motorisch-sensiblen Neuropathie (HMSN), auch bekannt als Charcot-Marie-Tooth-Erkrankung (CMT).
Neben medizinischen Informationen und typischen Begleitsymptomen findest du hier vor allem eines: Hoffnung und Mut, um den Alltag mit dieser Erkrankung zu meistern. Mein Ziel ist es, nicht nur Wissen zu vermitteln, sondern auch Zuversicht zu schenken, sagt Anja. Denn sie weiß aus eigener Erfahrung, wie wichtig es ist, sich verstanden und nicht allein zu fühlen.
Du benutzt ein Programm aus dem open social Web (Fediverse), wie z.B. Mastodon, Friendica, Pixelfed?
Dann folge “Gefühlschaos – Leben mit HMSN” gern und verpasse keinen Blogeintrag.
@pub@gefühlschaos-leben-mit-hmsn.de
Im smartunity®Space haben Infos, News, und Stories zu diversen Themen ihren Platz in der Storiethek®. Die Storiethek® ist ein Ort für Geschichten. Kleine, große, manchmal auch Besondere, solche die erzählt werden wollen, sollen oder müssen. Gastartikel sind hier immer willkommen! Melde Dich gern und reiche Deine Storie ein.
UND wenn Du Interesse hast, und die Storiethek für Dich ein passender Ort ist, dann kannst Du hier auch einen Autoren-Account bekommen und Deine Stories, Videos oder Deinen Podcast hier regelmäßig veröffentlichen. Hier brauchst Du auch keine Angst haben, das irgendein Algorithmus Deinen Account löscht oder Deinen Content ausbremmst.
Die Storiethek® ist eine selbstfinanzierte Plattform für die Präsentation von Geschichten in sämtlich digitalen Varianten, ohne finanzielle Interessen. Daher ist das Veröffentlichen auf dieser Plattform absolut kostenfrei und es werden auch keine Einahmen durch Werbetracking erzielt. Sie/Du selbst können jedoch gern, innerhalb des Contents auf z.B. Ihr/Dein Crowdfunding-Projekt hinweisen um Unterstützer für Ihre/Deine Arbeiten zu gewinnen.
Du benutzt ein Programm aus dem open social Web, wie z.B. Mastodon, Friendica, Pixelfed, Eurosky, Bluesky etc.? Dann folge der Storiethek gern und lass Dich mit Artikeln zu diversen Themen verschiedener Autoren überraschen. pub@storiethek.net
Von SMA Symposium bis Benefiz-Rockkonzert, ist es Barrierefrei bist Du dabei!
Eventflöte on smartunity®Space ist eine Sparte für Events innerhalb der Storiethek®, für verschiedene Themenbereichen. Menschen, Engagements, Medizinisches, Lifestyle, Kultur…. Einzig wichtig ist dabei die barrierefreie Zugänglichkeit.
Sie planen ein Event und achten dabei besonders auf Barrierefreiheit bzw. möchten Menschen zu Thematiken wie z.B. Inklusion, und ähnlichem direkt erreichen?
Das Leben mit einer Erkrankung ist nicht immer leicht. Was dem Betroffen am liebsten ist, deckt sich nicht immer mit den Vorstellungen des Gesundheitssystems. Jeder Mensch mit einer Erkrankung und dem dadurch bedingt häufigerem Kontakt zum Gesundheitssystem hat da sicher so seine Erfahrungen gemacht und wünscht sich dementsprechend meist auch eine Besserung. Die Idee hinter Patient-Reports ist es, hier beide Parts zu berücksichtigen und zum einen medizinische Unternehmen bei der Suche nach Patientenstimme/Patient-Reported Outcomes zu unterstützen sowie auch Patienten zu unterstützen, zu Wort zu kommen und von Ihren Erfahrungen zu berichten.
Patient-Reported Outcomes?
Patient-Reported Outcomes, zu Deutsch „von Patienten berichtete Ergebnisse“, ergänzen die von z.B. der Medizin gewonnenen Erkenntnisse, mit Real-Life Erfahrungen von Betroffenen, und können die Umstände aller Betroffenen positiv beeinflussen. Patient-Reported Outcomes können als Teil medizinischer Behandlung, aber auch in Eigeninitiative von Patienten organisiert sein, um z.B. auf nicht bekannte Umstände hinzuweisen. Patient-Reported Outcomes beziehen sich dabei aber nicht nur auf den medizinischen Bereich. Auch z.B. im Hilfsmittelbereich oder sämtlich verwandten Angelegenheiten sind Patient Reported Outcome Umfragen eine gute Möglichkeit die Sichtweise der Betroffenen zu involvieren.
Wenn Du Dich hier einbringen möchtest, dann schau immer mal auf Patient-Reports vorbei und nimm an einer Umfrage teil, oder reiche eine Storie in der Storiethek ein.
“SMA Selfempowered – Die SMA Community” inside smartunity®Space, ist eine Informations und Engagement-Plattform zur gegenseitigen Unterstützung von SMA-Betroffenen, sowie eine für Dienstleister des Gesundheitssystems adressierbare SMA-Community, u.a. zur Unterstützung der Einbindung SMA-Betroffener in medizinische Angelegenheiten, mit “Patientenstimme SMA®“.
