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SMA Europe und James Lind Alliance gründen Prioritätspartnerschaft
SMA Europe und James Lind Alliance gründen Prioritätspartnerschaft. Wie soll es eigentlich weiter gehen, im Bereich der Forschung zur 5qSMA? Was ist hier eigentlich am wichtigsten? Um dies herauszufinden, sind die SMA Europe und die James Lind Alliance eine Prioritätspartnerschaft eingegangen. Finden der 10 wichtigsten Prioritäten um die Ziele für künftige Forschung zu ermitteln steht…
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Handmade by SEW
Hallo, mein Name ist Sophie Elena Weber, ich bin 21 Jahre alt und begeisterte Näherin. In meiner Freizeit nähe und verkaufe ich meine selbstgemachten Produkte. Hauptsächlich nähe ich Sondenpads aus Stoff, die ich hier sehr gern einmal vorstellen möchte. Die Pads bestehen aus zwei verschiedenen Stoffen. Die Oberseite ist aus Baumwollstoff und die Unterseite Moltonstoff.…
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Roche veröffentlicht neue 2-Jahres-Daten aus der JEWELFISH Studie.
Die JEWELFISH Studie, laut Meldung die grösste jemals durchgeführte Studie bei Patienten mit vorbehandelter spinaler Muskelatrophie, schloss 5q-SMA Patienten des Typs 1 – 3 im Alter von 6 Monaten bis 60 Jahren ein, die zuvor schon mit einem anderen Medikament behandelt wurden. Laut Meldung zeigte sich ein rascher Anstieg des Proteinspiegels. Nach 4 Wochen Behandlung…
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Die Bahn kommt, und lässt Dich stehen!
So ging es Philip in der Nacht vom 14. auf den 15. Mai 2022 mit einer Regionalbahn in NRW. In der Nacht vom 14.5. auf den 15.5.2022, nach einem Ausflug zum essen in der Altstadt, wurde er leider Opfer eines sehr unverantwortlichen Verhaltens. Sein Ziel als Rollstuhlfahrer war es, mit einer Regionalbahn um 1:36 Uhr…
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Von Staub und Sternen
Hallo Veronika, willkommen zu einem kleinen Interview auf der Storiethek Wer bist Du wo kommst Du her, was machst Du so? Ich bin Veronika, werde diesen Monat 28 Jahre alt und komme aus München. Dorthin hat es mich fürs Studium verschlagen und inzwischen lebe ich in einer kleinen, rollstuhlgerechten Wohnung am Rand der Stadt. Ich…
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Informationen zur Lagertemperatur von Evrysdi® angepasst
Seit der Zulassung von Evrysdi® ist die Lagertemperatur ein Thema für sich. Gehen ein paar Stunden über 8 Grad, oder ist das Medikament dann quasi kaputt? Meinungen gab es viele, doch fehlte es an greifbaren evidenten Informationen. Dies hat nun wohl zum Glück ein Ende und wir können aufatmen. Und ja, dies kann man doch…
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Evrysdi: Heisses Thema, Lagertemperatur und wann kommt die auflösbare Tablette?
UPDATE 24.06.2022 zur Lagertemperatur : https://sma.selfempowered.net/smanews/informationen-zur-lagertemperatur-von-evrysdi-angepasst/ Oft heiß diskutiert oder auch kühl belächelt sind die Diskussionen und Meinungen um die Lagertemperatur um Evrysdi, von “ach ein paar Stunden über 8 Grad macht wohl nichts” … bis “Ich habe eine neue Flasche bekommen, da es ein paar Stunden bei etwa 12 Grad war” kann man in…
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FDA genehmigt Risdiplam für Säuglinge unter 2 Monaten
Wie die heutige Pressemitteilung von Roche verlauten lässt, hat die FDA die Anwendung von Risdiplam (Evrysdi®) nun auch für Säuglinge unter 2 Monaten genehmigt. Dabei stützt man sich auf die Daten der RAINBOWFISH Studie welche aufzeigen dass die Mehrheit der mindestens ein Jahr lang behandelten “präsymptomatischen Säuglinge” frei sitzten gehen und stehen konnten. Somit steht…